Epidemiologia clinico-assistenziale delle patologie croniche - Rapporto n. 4 Relazione Sanitaria 2000
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Relazione Sanitaria 2000
Rapporto n. 4
Epidemiologia clinico-assistenziale
delle patologie cronicheEpidemiologia clinico-assistenziale delle patologie croniche
Riassunto
Il passaggio da un uso dei dati ospedalieri per la gestione amministrativa - centrale - alla loro analisi
per una lettura epidemiologica dei problemi - periferica - è sviluppato nel presente capitolo
attraverso rapporti autonomi ma integrati e complementari, inerenti le aree cliniche di cardiologia,
nefrologia, diabetologia, oncologia, patologie dell’anziano e del settore materno-infantile.
Le analisi di epidemiologia clinico-assistenziale relative a scompenso cardiaco, nefropatie croniche,
diabete, tumori, demenze e interruzioni volontarie di gravidanza sono state condotte principalmente
con le SDO, opportunamente integrate con i dati via via resi disponibili a livello locale:
ambulatoriali, di registro ad hoc, di routine centrali (Istat).
Il commento ai dati è il risultato di discussioni, incontri organizzativi e formativi condotti
all’interno dei Gruppi di Lavoro costituitisi ad hoc, il cui prodotto è rappresentato dalle proposte e
dagli scenari di possibile collaborazione tra i diversi interlocutori dell’OER: approfondimento della
variabilità delle ospedalizzazioni e dei carichi assistenziali da patologie croniche per piccole aree;
evitabilità di ospedalizzazioni, giornate di degenza e consumo di risorse (inclusa la mobilità fuori
regione); epidemiologia dei trattamenti e della continuità assistenziale ospedale-territorio; analisi
qualitative degli eventi evitabili di morbi-mortalità (‘outcome’).
Inoltre, il collegamento tra dati ospedalieri, ambulatoriali e di registro ha permesso di stimare
alcune misure di prevalenza su base annuale (diabete: 30-40 per 1.000; scompenso cardiaco: 3-5 per
1.000; nefropatie croniche: 280 per 100.000, insufficienza renale cronica: 120 per 100.000, pazienti
uremici in fase dialitica: 65 per 100.000).
Questi dati sono attualmente oggetto di approfondimento per aree cliniche, patologie, popolazioni e
fasce d’età, territori, problemi e contesti di assistenza (ospedale, ambulatori, medicina generale,
assistenza domiciliare) nel modulo di epidemiologia clinico-assistenziale per la gestione delle
patologie croniche. Rispetto alle misure standardizzate tradizionale, rappresentate dai tassi,
l’orientamento dei Gruppi di Studio è quello di lavorare con analisi qualitative su numeri assoluti di
casi (che risultano essere piccoli quando si lavora in ambiti assistenziali e territoriali circoscritti:
reparti, distretti) in una logica di evitabilità di eventi - morbi-mortalità, ospedalizzazioni / degenze,
costi - basata sulle ‘evidenze’ locali e sulle prove di efficacia disponibili (moduli collegati:
Medicina Generale, Prescrizioni farmaceutiche, Infermieri).
109Epidemiologia clinico-assistenziale delle patologie croniche
Rilevanza dell'area modulare
L'analisi di epidemiologia clinico-assistenziale orientata a problemi rappresenta la logica
conseguenza del rapporto sulle schede di dimissione ospedaliera per almeno due motivi:
1. la disponibilità di un archivio SDO completo e ben organizzato nell'ambito dell'OER ha reso
praticabile, efficace ed efficiente la fase iniziale di approfondimento conoscitivo clinico-
epidemiologico, permettendo di testarne l'uso per la formazione ed il coinvolgimento periferico
degli operatori;
2. gli indicatori aziendali di attività-efficienza devono essere letti rispetto ai bisogni socio-sanitari
della popolazione, che per essere qualificati necessitano di una prima descrizione attraverso gli
indicatori di domanda - ospedaliera e territoriale, interna e di mobilità - soprattutto rispetto alla
rilevanza delle risposte e alla loro (in)appropriatezza: domanda indotta per problemi irrilevanti vs
bisogni non espressi / inevasi sul territorio.
In questo modo, l'approccio per rilevare e monitorare lo stato di salute della popolazione con
indicatori di morbilità è di tipo 'epidemiologia dei servizi sanitari': utilizzo dei servizi, analisi della
domanda, valutazione dei bisogni.
Il modulo di epidemiologia clinico-assistenziale è stato pertanto sviluppato a partire dall'analisi
specifica delle SDO, individuando via via gli interlocutori clinici e la disponibilità di dati di routine
ambulatoriali-territoriali e di registri ad hoc già attivati.
I rapporti presentati in questo capitolo, oggetto di lavoro all’interno dei Gruppi di Studio ad hoc,
sono relativi a: 1. scompenso cardiaco; 2. nefropatie croniche; 3. pazienti dializzati e trapiantati; 4.
diabete; 5. tumori; 6. ospedalizzazioni degli anziani, demenze; 7. ospedalizzazioni nel settore
materno-infantile.
Fonti di dati
Elaborazioni ed analisi sono state condotte sui dati SDO forniti dal Sistema Informativo Sanitario.
I dati sui tumori sono stati curati dal Referente del Gruppo di Oncologia.
I dati sui pazienti dializzati e trapiantati sono stati forniti ed analizzati dai Responsabili Lucani del
Registro Dialisi e Trapianto (RDT).
I dati ambulatoriali sui pazienti diabetici sono stati forniti ed elaborati dal Responsabile del Servizio
Diabetologico di Matera.
110Epidemiologia clinico-assistenziale delle patologie croniche
4.1 Epidemiologia clinico-assistenziale dello Scompenso Cardiaco
Quadro di riferimento
Nonostante i ben noti limiti di registrazione delle diagnosi di dimissione, il database delle SDO
rappresenta una delle poche fonti informative standardizzate attualmente disponibili per lavorare su
denominatori di morbilità. La produzione di profili di patologia per azienda rappresenta la prima
tappa per individuare i capitoli specifici da approfondire con gli interlocutori sanitari. Le SDO
devono essere infatti pensate anche come uno strumento utile per favorire l’interazione tra operatori
diversi e la loro formazione in senso epidemiologico: pianificatori ed amministrativi regionali ed
aziendali, medici ospedalieri e di medicina generale, farmacisti, infermieri. Nell’analizzare reparti e
strutture, inoltre, le SDO rappresentano lo strumento comune per valutare la relazione tra i carichi
epidemiologici/assistenziali e quelli economici.
L’analisi epidemiologica clinico-assistenziale è qui applicata al sottogruppo di pazienti con
Scompenso Cardiaco (SC), nell’ambito del Gruppo di Studio in Cardiologia.
La rilevanza di questa condizione morbosa per la conduzione di analisi epidemiologiche può essere
riassunta da alcune considerazioni: 1. la frequenza dello SC è in aumento, sia per la più elevata età
media della popolazione che per la prolungata sopravvivenza dei pazienti con infarti estesi; 2.
l’ospedalizzazione per SC rappresenta un end-point di morbidità e carico assistenziale riconosciuto
come criterio oggettivo di valutazione dell’efficacia degli interventi e della più o meno adeguata
gestione terapeutico-assistenziale; 3. la continuità ospedale-territorio e l’ottimizzazione della
gestione del paziente nella sua globalità, seppur orientata alla patologia specifica SC, rappresentano
problematiche trasferibili ad altre malattie croniche con carichi assistenziali importanti.
Un’analisi delle SDO così concepita può rappresentare la base conoscitiva per coinvolgere i diversi
operatori sanitari nello sviluppo di percorsi specifici di lettura-comprensione dei dati e di
approfondimento-ricerca ad hoc. Nel presente lavoro la generazione di ipotesi da studiare ed
approfondire è delimitata al modello di patologia cronica considerata, attraverso la formulazione di
obiettivi di lavoro realisticamente perseguibili nei diversi contesti.
Metodi
Strumenti e definizioni
Sono state utilizzate le SDO registrate negli ospedali lucani nel periodo 1996-1997. Le schede di
mobilità del 1997 sono state considerate solo per la stima di prevalenza dello scompenso cardiaco.
Nel presente lavoro le dimissioni si riferiscono solo alle SDO per regime di ricovero ordinario.
Le dimissioni per SC sono definite dai codici ICD-9 della diagnosi principale registrata nella SDO:
428.0, 428.1, 428.9. Il codice 429.9 è stato incluso dal momento che il volume 2 del manuale ICD-9
(per ordine alfabetico) lo riporta sotto il termine diagnostico ‘scompenso cardiaco’ (Fig. 4.1.1).
111Epidemiologia clinico-assistenziale delle patologie croniche
Le riammissioni sono state calcolate escludendo i ricoveri di un giorno.
E’ stata definita riammissione specifica ogni successiva ammissione per SC (>1 giorno), oltre 24
ore dalla precedente dimissione per SC, registrata in qualsiasi ospedale della regione nell’anno.
Per ogni paziente con SC sono state inoltre considerate tutte le ammissioni per qualsiasi diagnosi
registrate nell’anno (carico ospedaliero complessivo).
Indicatori e criteri di analisi
• Tassi di ospedalizzazione per ASL; sono stati calcolati ponendo: al numeratore tutte le dimissioni
per SC dei soli residenti della ASL registrate nell’anno in regione; al denominatore i residenti
nella ASL nello stesso periodo di riferimento.
• Tassi di riammissione per ASL; sono stati calcolati ponendo: al numeratore tutte le riammissioni
per SC > 1 giorno dei residenti della ASL registrate nell’anno in regione; al denominatore i
residenti nella ASL nello stesso periodo di riferimento.
• Rischi relativi di ospedalizzazione (RRO) e riammissione (RRR); sono stati calcolati come
rapporto fra tassi di ospedalizzazione (e riammissione) standardizzati per età, e precisamente fra
tasso di ciascuna ASL / tasso aziendale più basso.
La descrizione dell’intera casistica regionale è stata quindi condotta in relazione a sesso, età,
comorbilità e mortalità.
Per la definizione dei sottogruppi più gravi e ad alto consumo di risorse sono stati considerati anche
i ricoveri ripetuti e le durate di degenza.
La distribuzione delle dimissioni per SC è stata quindi descritta per tipologia di unità operativa,
ospedale ed azienda USL.
A titolo di esempio sono stati analizzati due pazienti complessi individuati dall’archivio
“scompenso”, per i quali è stata ricostruita la storia clinica attraverso la descrizione delle diagnosi
principale e secondarie registrate nelle SDO del periodo 1996-1998.
Le analisi sono state condotte su basi di dati forniti in forma anonimizzata.
Risultati
Il numero di residenti con almeno una diagnosi di dimissione di scompenso cardiaco in uno dei 4
campi della SDO, sia in regione che fuori, è pari a 2.241 (prevalenza di pazienti con SC: 3,7 per
1.000). Per gli anziani (>=65 anni) il numero registrato è di 1.862 (prevalenza: 17,6 per 1.000).
La Tab. 4.1.1 riporta i tassi di ospedalizzazione e riammissione, totali e degli anziani, per ASL.
Rispetto alla ASL 4, che fa registrare i tassi più bassi, nelle ASL 2 e 5 il ricorso all’ospedale per
pazienti con SC è più frequente di 2-3 volte.
Il totale dei pazienti dimessi con diagnosi di SC dagli ospedali lucani è pari a 1.390, di cui 1.308
residenti. Per i suddetti pazienti sono state registrate 2.976 dimissioni (di cui 2.833 >= 2 giorni):
1.683 con diagnosi principale di SC, 534 per altre diagnosi cardiovascolari, 759 per diagnosi
112Epidemiologia clinico-assistenziale delle patologie croniche
diverse. Le 1.683 SDO per SC rappresentano il 13% delle dimissioni cardiovascolari di tutti i
pazienti trattati in regione.
La distribuzione per sesso ed età dei 1.390 pazienti con SC è riportata in Tab. 4.1.2 (maschi: 52%).
L’età media è di 74 anni (maschi: 72, femmine: 74). Gli anziani costituiscono oltre l’80% del
campione, con una più elevata frequenza di donne nella fascia d’età 65-74.
La Tab. 4.1.3 riporta la stratificazione dei pazienti con SC per numero di ricoveri totali. L’8% fa
registrare 5 o più dimissioni. Le diagnosi principali più frequenti tra le dimissioni dei pazienti con
SC pluriricoverati sono descritte in Tab. 4.1.4. Oltre alle patologie di base o complicanti lo SC
(ischemia, ipertensione, aritmie), sono da segnalare la bronchite cronica, il diabete e l’insufficienza
renale tra le patologie concomitanti (comorbidità non cardiovascolare).
Il 50% delle diagnosi secondarie registrate nelle 1.683 dimissioni per SC è costituto da: bronchite
cronica ostruttiva, diabete, ipertensione / cardiopatia ipertensiva, ischemia cronica, aritmie.
Sono stati registrati 51 decessi (maschi: 33), con un tasso di mortalità intraospedaliera pari a 38 per
1.000 pazienti (66 / 1.000 nei pazienti con SC pluriricoverati; 21 / 1.000 tra i pazienti con un solo
ricovero nell’anno). L’età media è di 76 anni (intervallo: 50-89 per gli uomini e 59-90 per le
donne). Nell’anno precedente il decesso sono state registrate 214 dimissioni. Diagnosi
cardiovascolari e comorbidità sono sovrapponibili a quelle dei pazienti pluriricoverati.
In Fig. 4.1.2 è riportata la distribuzione delle degenze. La durata di degenza media per le dimissioni
da SC è di 8,6 giorni (25° percentile: 5 giorni; mediana: 7 giorni; 75° percentile: 11 giorni). Il 10 %
dei ricoveri ordinari ha una durata inferiore a 4 giorni. I ricoveri di un giorno costituiscono il 3%.
La degenza media dei pazienti pluriricoverati è di 9 giorni per tutte le dimissioni registrate (8 giorni
quella di pazienti con un solo ricovero). La degenza media di tutti i ricoveri dei pazienti deceduti in
ospedale è di 10 giorni.
I risultati di seguito riportati si riferiscono alle 1.683 dimissioni per SC dei 1.390 pazienti descritti
ricoveri urgenti: 87%). La distribuzione delle dimissioni per tipo di reparto, ospedale ed ASL è
riportata in Tab. 4.1.3. Rispetto all’offerta complessiva, l’unità di medicina (n.: 12) è la più
rappresentata (52% delle dimissioni), seguita dalla cardiologia / UTIC (n.: 4; 29% delle SDO per
SC) e dalla geriatria (n.: 2; 16% delle SDO). A Matera è utilizzata la cardiologia, mentre a Potenza
le dimissioni sono distribuite tra geriatria, cardiologia e medicina (39-23%). Si registra inoltre un
importante utilizzo della cardiologia nei due ospedali dove è presente il reparto.
La Tab. 4.1.4 mostra la distribuzione delle dimissioni da SC per età e tipologia di reparto ed
ospedale. Come atteso, i pazienti giovani sono più frequentemente ricoverati in cardiologia.
Nelle schede 1-2 sono descritti i due casi clinici analizzati.
Caso 1 - La signora di 86 anni, coniugata e residente in un paesino del potentino, muore
presumibilmente a domicilio dopo essere stata ricoverata per 18 volte nel biennio 1996-97 (essendo
assente nel database del 1998). Tra gli 11 ricoveri del 1996 è soprattutto utilizzata la medicina di
Venosa, mentre nel 1997 l’invio è effettuato presso la geriatria di Potenza. Nel 1996, 8
riammissioni su 10 si verificano entro 30 giorni dalla precedente dimissione, mentre nel 1997 le
riammissioni precoci sono 6 su 7. Su 234 giornate complessive tra il primo ricovero del 1996 e
l’ultima dimissione dello stesso anno, 115 sono trascorse in ospedale (49%). Nel 1997 le giornate di
113Epidemiologia clinico-assistenziale delle patologie croniche
degenza sono 79, quelle fuori ospedale 181. Tre SDO su 11 del 1996 riportano la
broncopneumopatia cronica ostruttiva tra le diagnosi secondarie. In 3 su 7 SDO del 1997 è riportata
la diagnosi di insufficienza renale, mentre la BPCO è riportata 6 volte su 7.
Caso 2 - Il signore, vedovo e residente in un paesino del potentino, muore in ospedale all’età di 86
anni dopo essere stato ricoverato altre 14 volte nel periodo 1996-98. Le 145 giornate di degenza
sono distribuite tra i reparti di ortopedia medicina, geriatria, cardiologia e nefrologia. Le altre
diagnosi registrate sono: frattura del femore, bronchite cronica ostruttiva, insufficienza renale
cronica, occlusione intestinale, aritmie. Su 13 riammissioni, 8 si verificano entro 30 giorni.
Discussione
Nella logica generale dell’OER la lettura epidemiologica di dati amministrativi centrali è solo il
primo passo di un percorso di analisi e discussione nel quale devono essere protagonisti soprattutto
gli operatori periferici, che sono i reali produttori, gli interpreti ed i responsabili dell’utilizzazione
dei dati in una prospettiva di interventi mirati per popolazioni e patologie.
La riproduzione dei tassi del precedente rapporto nel sottogruppo dei pazienti con scompenso
cardiaco rappresenta il primo passaggio dai tassi di ospedalizzazione generale, utili per il
monitoraggio e la gestione amministrativa, alla lettura epidemiologica dei problemi. Un’analisi dei
“tassi” può infatti apparire astratta a medici ed altri operatori non tecnici, rispetto alla realtà da loro
conosciuta e culturalmente percepita. In questo senso, una situazione modello come l’epidemiologia
dei pazienti con scompenso cardiaco può far concentrare l’attenzione verso gli aspetti più
tipicamente clinico-sanitari, facilitandone la comprensione conoscitiva ed operativa. Inoltre,
l’aggregazione del problema SC per reparti, strutture ed aziende può permettere ai clinici di avere
un’idea quali-quantitativa sintetica dei pazienti da loro normalmente osservati, così da facilitare la
comprensione clinica delle problematiche specifiche da approfondire, e su cui intervenire, in
collaborazione con referenti aziendali/centrali dell’osservatorio (carichi assistenziali vs economici).
L’esempio delle due storie cliniche, infine, oltre ad esplicitare l’importanza di passare da un’analisi
per “episodi di ospedalizzazione” ad una “per pazienti”, evidenzia anche la possibilità di superare
(in parte) il problema della correttezza / opportunismo nella scelta e codifica delle diagnosi
attraverso il recupero di tutte le ospedalizzazioni del paziente in una determinata finestra temporale.
Al termine di quest’analisi si possono suggerire alcuni scenari di possibile collaborazione tra
operatori per la generazione di ipotesi e la formulazione di obiettivi che siano, oltre che percepiti
come utili e condivisibili da interlocutori diversi, realizzabili nel breve-medio termine.
1. La variabilità del fenomeno “ospedalizzazione” rappresenta un punto di partenza per ipotizzare
una diversa frequenza della patologia, ed in particolare del livello di gravità, da approfondire con
indagini ad hoc per piccole aree relativamente a caratteristiche sociodemografiche e legate ai
servizi. In termini di frequenza assoluta, l’importante presenza di pazienti molto anziani in
presidi e comuni di piccole dimensioni può rendere l’analisi differenziale dei carichi assistenziali
114Epidemiologia clinico-assistenziale delle patologie croniche
ed economici di territori a diversa composizione demografica (aree urbane vs zone rurali)
particolarmente interessante sia per i medici di medicina generale che per i referenti dei comuni,
in una logica di integrazione socio-sanitaria e di allocazione “pesata” delle risorse.
2. Un secondo obiettivo riguarda l’evitabilità di ospedalizzazioni e giornate di degenza, sia sulla
base di criteri di appropriatezza ed uso efficiente delle strutture che di qualità della cura.
Considerando le tre tipologie di unità operativa – medicina, cardiologia e geriatria – si può
immaginare un’estensione della fotografia prodotta attraverso le SDO con dati normalmente
rilevabili in fase di accettazione con l’anamnesi (potenzialmente inseribili di routine in cartella
clinica): origine dell’invio in ospedale (MMG, specialista, ricoveri urgenti), evitabilità del
peggioramento clinico (es.: scarsa compliance dell’anziano solo), gravità dello scompenso,
patologie concomitanti importanti, trattamenti eseguiti non correttamente.
Se condotta in fase di degenza / dimissione, questa modalità di indagine può permettere di
rilevare l’evitabilità delle giornate di degenza sulla base di indicazioni fornite dal medico stesso
(in collaborazione con gli infermieri): bisogni clinici trattabili in ADI con il medico di medicina
generale, altre tipologie di operatori necessari (bisogni infermieristici, riabilitativi), bisogni e
prestazioni di tipo sociale, preferenze del paziente rispetto alla dimissione.
Avendo a disposizione la distribuzione dei pazienti con SC per territori, ospedali e reparti, è più
immediato coinvolgere i clinici e/o gli infermieri con i quali si dovrebbe lavorare a livello
ospedaliero e di medicina generale. Inoltre, dai numeri prodotti si evince che ogni reparto, ed
ogni MMG, deve seguire pochi pazienti per mese; con basso carico lavorativo a livello
individuale, ma in grado di produrre informazioni significative a livello aziendale e territoriale.
Il tutto può anche essere integrato da studi sulla qualità della vita, sulla soddisfazione rispetto
all’assistenza fornita e sull’autonomia dei pazienti.
3. Un obiettivo specifico delle competenze del farmacista clinico, in collaborazione con il medico,
è inquadrabile nell’epidemiologia dei trattamenti, nell’ambito di un progetto sulla continuità
dell’assistenza tra ospedale e territorio. L’individuazione di pazienti semplici o complessi,
stratificati per età, permette di produrre dati (attualmente non disponibili) sui trattamenti non
solo dello scompenso cardiaco, ma anche delle patologie associate, che possono comportare
scelte terapeutiche - di farmaci e dosaggi - molto diverse (es.: pazienti con SC associato ad
ipertensione, diabete, nefropatie croniche).
115Epidemiologia clinico-assistenziale delle patologie croniche
4.2 Epidemiologia clinico-assistenziale delle Nefropatie Croniche
Quadro di riferimento
Le nefropatie croniche costituiscono un problema rilevante sia in termini di salute pubblica che di
costi associati al trattamento dialitico.
Mentre i Registri Dialisi e Trapianto forniscono le informazioni di riferimento relative ai pazienti
uremici in fase avanzata (vd. sezione successiva), la dimensione epidemiologica delle nefropatie
croniche pre-dialitiche è poco conosciuta. Considerata la possibilità di poter ridurre o posticipare la
necessità di dialisi attraverso la diagnosi precoce delle nefropatie ed il tempestivo invio e
trattamento dei pazienti in ambito nefrologico, risulta importante produrre stime epidemiologiche e
dati di fattibilità-intervento locali, utili sia per la pianificazione sanitaria che per il miglioramento
della pratica clinico-assistenziale in un contesto aziendale.
Attraverso l’uso delle schede di dimissione ospedaliera (SDO), l’obiettivo di quest’analisi è fornire
un primo profilo epidemiologico–assistenziale dei pazienti con nefropatie croniche in Basilicata,
finalizzato all’approfondimento di un’area grigia della medicina in una logica di evitabilità della
morbi-mortalità e di ottimizzazione dell’uso di servizi e risorse.
Metodi
Strumenti
L’analisi è stata condotta sulle dimissioni ospedaliere registrate negli ospedali lucani nel 1998. Per
la stima di prevalenza ed il calcolo dei tassi di ospedalizzazione ed emigrazione è stato utilizzato
l’archivio del 1997, considerata la maggiore attendibilità e completezza dei dati di mobilità.
I codici ICD-9 selezionati per le nefropatie croniche (NC) comprendono le seguenti condizioni
(Tab. 4.2.1): insufficienza renale cronica (IRC), sindrome nefrosica, glomerulonefrite cronica,
nefrite e nefropatie (con lesioni di glomerulonefrite, di necrosi corticale o altre lesioni), nefropatia e
cardionefropatia ipertensiva, diabete con complicazioni renali, nefropatia gottosa, sclerosi renale,
malformazioni e malattia cistica del rene, rene piccolo, disturbi del rene (clearance della creatinina),
difetti della funzionalità renale. Sono state inoltre considerate come nefropatie acute le seguenti
condizioni: insufficienza renale acuta, glomerulonefrite acuta, oliguria e anuria.
Analisi per paziente
La presenza di almeno un codice di nefropatia cronica in uno dei 4 campi diagnosi di almeno una
SDO ha individuato il paziente.
I pazienti con NC sono stati descritti in relazione a sesso ed età, quadro clinico e severità,
comorbidità e complicanze, mortalità.
116Epidemiologia clinico-assistenziale delle patologie croniche
Come misura del quadro clinico / severità dei pazienti con NC (oltre la diagnosi di IRC) è stato
considerato il trattamento sostitutivo (TS), sulla base della presenza di almeno un codice per dialisi
o trapianto, diagnostico o di procedure, in uno dei campi (codici diagnosi per emodialisi: V560,
dialisi peritoneale: V568; per trapianto renale: V420) (codici procedure per emodialisi: 3995, per
dialisi peritoneale: 5498). Il codice V451, post-chirurgico, non è stato considerato nei casi di NC.
Le diagnosi di ipertensione e diabete, principali o secondarie, sono state utilizzate per stimare il
numero di pazienti nefropatici con tali condizioni.
Le analisi sono state condotte su basi di dati forniti in forma anonimizzata.
Analisi per dimissioni
E’ stata definita riammissione ogni successiva ammissione (ricovero ordinario >1 giorno), oltre 24
ore dalla precedente dimissione, registrata in qualsiasi ospedale della regione nell’anno.
Al fine di ottenere una stima del carico ospedaliero complessivo, per ogni paziente con NC sono
stati estratti tutti i ricoveri ordinari (anche non nefrologici) con le relative diagnosi principali di
dimissione, utili come indicatori di comorbidità o patologie complicanti / alla base delle nefropatie.
La durata di degenza è stata calcolata per i ricoveri totali, urgenti e programmati.
Le dimissioni per NC sono state quindi descritte per tipologia di unità operativa, ospedale ed ASL.
Per stimare i tassi di ospedalizzazione ed emigrazione sono stati utilizzati gli indicatori già descritti.
Risultati
Il numero di dimissioni registrate dagli ospedali lucani con diagnosi di nefropatia cronica, presente
in almeno uno dei 4 campi, è 2.199, di cui 2.051 per ricovero ordinario (Fig. 4.2.1, Tab. 4.2.2).
La Tab. 4.2.3 riporta la frequenza dei codici relativi alle NC registrate nei 4 campi SDO (ricoveri
ordinari). Il numero di codici è superiore ai ricoveri in quanto per alcune SDO ne sono presenti più
di uno. Su un totale di 2.155, 738 codici sono in diagnosi principale (34%). Il 40% è relativo a IRC,
valore che sale al 54% se si considerano solo le diagnosi principali. I codici per complicanze renali
del diabete e per nefropatia ipertensiva presentano una frequenza del 7-8% (nefropatia diabetica in
diagnosi principale: 10%). Oltre al codice utilizzato per la riduzione della clearance della creatinina
(22%; in diagnosi principale: 12%), c’è da segnalare una frequenza del 7% per il codice
malformazioni congenite / malattia cistica del rene (utilizzato in 4 centri su 14).
Il numero di dimissioni con diagnosi di nefropatia acuta in uno dei 4 campi è 174.
Analisi per paziente
Il numero di pazienti residenti con una diagnosi di nefropatia cronica in almeno uno dei 4 campi
della SDO, dimessi sia in regione che fuori, in regime ordinario o day-hospital, è pari a 1.715 (stima
di prevalenza di pazienti con NC: 280 per 100.000; anno 1997) (IRC: 120).
Con riferimento alle 2.199 SDO registrate dagli ospedali lucani nel 1998, il numero di pazienti con
una diagnosi di nefropatia cronica è 1.596 (residenti: 1.449), di cui 1.502 se si considerano solo le
117Epidemiologia clinico-assistenziale delle patologie croniche
SDO ordinarie (Fig. 4.2.1). Di questi pazienti, 50 sono presenti anche nell’archivio delle nefropatie
acute (il cui totale pazienti è 167).
La distribuzione per sesso ed età dei 1.596 pazienti è riportata in Tab. 4.2.4a. Il 66% ha un’età di 65
anni ed oltre. I maschi costituiscono il 57% del campione, mentre la frequenza è superiore per le
femmine nella fascia d’età anziana.
La diagnosi di IRC è registrata in 732 pazienti con NC (46%) (Tab. 4.2.4b). Il trattamento
sostitutivo è registrato in 233 pazienti con NC (15%) (dialisi: 96%). Tra i pazienti con NC e IRC
(732) 163 presentano il TS (22%) (Tab. 4.2.4b). Pertanto, 70 pazienti con NC e TS non presentano
mai una registrazione di IRC. Allo stesso tempo, 101 pazienti con TS non presentano mai
registrazione di nefropatia. Pertanto, il totale dei pazienti con TS registrato nella SDO è 334
(frequenza del codice V451, post-chirurgico: 285).
I pazienti con NC e diabete sono 330 (21%), quelli con ipertensione registrata sono 433 (27%); i
pazienti con entrambe le condizioni sono 151 (10%) (Tab. 4.2.4b).
Sono stati registrati 70 decessi (maschi: 42), pari ad un tasso di mortalità intraospedaliera del 4,4%.
Per 30 decessi la diagnosi di dimissione è cardiovascolare (43%): disturbi del ritmo, scompenso
cardiaco ed infarto miocardico.
Analisi per dimissioni
Su 2.051 ricoveri ordinari di 1.596 pazienti con NC, le riammissioni (>1 giorno) sono 1.331 (83 per
100 pazienti trattati). Di queste, 345 si registrano tra i 233 pazienti con NC e TS (tasso di
riammissione: 148 per 100 pazienti trattati vs 72 per 100 pazienti senza TS).
Il totale dei ricoveri ordinari registrati per i 1.596 pazienti è 3.573 (1.522 SDO non presentano
diagnosi di NC: 43%). La Tab. 4.2.5 riporta la distribuzione dei pazienti con NC (con solo ricovero
ordinario: 1.502) in relazione al numero di ricoveri registrati nell’anno per ASL (carico ospedaliero
complessivo). I pazienti con 5 o più ricoveri l’anno sono il 7%, quelli con 2 o più sono il 52%.
Per quanto concerne la descrizione di comorbidità, complicanze e patologie di base, la Tab. 4.2.6
riporta la frequenza delle diagnosi principali di dimissione dei 3.573 ricoveri complessivamente
occorsi nei pazienti con NC. Il 19% è costituito da diagnosi nefrologiche; del restante 81%, le
diagnosi cardiovascolari rappresentano il 17% dei motivi di dimissione (21% escludendo le
diagnosi nefrologiche). Tra le patologie non complicanti e non alla base delle nefropatie sono da
segnalare le malattie croniche del polmone, del fegato, le gastrointestinali e i tumori (4%-10%).
Le Fig. 4.2.2-4 mostrano la distribuzione delle durate di degenza relative ai 2.051 ricoveri ordinari
(di cui 1.501 urgenti, 73%). I ricoveri con degenze >= 10 giorni sono il 29%; il totale dei ricoveri
oltre i 4 giorni costituisce il 73% del totale (63% tra i programmati vs 76% tra gli urgenti).
Statistiche durata di degenza – media: 8,5 giorni; mediana: 6; 25° percentile: 3; 75° percentile: 10.
La distribuzione dei ricoveri per reparti ed ospedali è riportata nelle Fig. 4.2.5-7. La Fig. 4.2.5, che
illustra la distribuzione delle dimissioni dei pazienti con NC di tutte le età, evidenzia un discreto uso
della Medicina e Geriatria dove è presente la Nefrologia (non risulta rappresentata la Pediatria),
mentre la Fig. 4.2.6, che riguarda solo le dimissioni con diagnosi principale di NC, mostra la
118Epidemiologia clinico-assistenziale delle patologie croniche
maggior frequenza di utilizzo delle Unità di Nefrologia nei due ospedali maggiori. Questa
distribuzione è soprattutto determinata dalle dimissioni per IRC (Fig. 4.2.7).
Nel territorio delle ASL 1 e 2, dove è presente l’Azienda Ospedaliera, si registrano 257 dimissioni,
mentre nel territorio delle ASL 3, 4 e 5 se ne registrano 145 (42 nella ASL 3 e 96 nella ASL 4).
Pertanto, la distribuzione delle dimissioni per IRC in tre aree territoriali “inter-aziendali” è,
rispettivamente, del 64% (AO; ASL 1 e 2), 26% (ASL 4 e 5) e 10% (ASL 3).
Tassi di ospedalizzazione
Il tasso di ospedalizzazione per NC (incluse le dimissione fuori regione) è del 161 per 100.000
(ASL 4: 150; ASL 2: 173). Il tasso per IRC è 72 per 100.000 (ASL 4: 94; ASL 2: 53) (Tab. 4.2.7).
Se al posto delle SDO si considerano le persone, il tasso di pazienti con NC (in almeno un campo
SDO) è 227 per 100.000, valore che approssima un tasso di prevalenza interno (vs tasso totale del
280 per 100.000 con i fuori regione, stima del 1997) (Tab. 4.2.5). Il tasso varia dal 174 per 100.000
della ASL 4 al 245 della ASL 2.
Il tasso di emigrazione (ricoveri fuori regione / totale ricoveri dei residenti) è del 31% (Potenza:
26%; Matera: 31%), quello di immigrazione (ricoveri di non residenti in regione / totale ricoveri) è
del 15% (Potenza e Matera: 23%) (Tab. 4.2.8). Pertanto, l’indice di fuga regionale è pari a 2,0
(Matera: 1,4; Potenza: 1,1). Per l’IRC l’indice di fuga è 1,1 a Matera e 1,6 a Potenza (Tab. 4.2.8).
Discussione
L’analisi epidemiologica ha descritto inizialmente i pazienti con nefropatie croniche individuati
dalle SDO, per concentrarsi successivamente sulle dimissioni intese come prestazioni, espressione
del contesto assistenziale in cui sono combinati fattori clinici, di servizio, territoriali e legati al
paziente.
Le stime prodotte ci dicono che in un anno sono presenti circa 1.700 pazienti con NC giunti almeno
una volta all’osservazione ospedaliera, ordinaria o day-hospital, in un’area di 610.000 abitanti
(Basilicata: 280 per 100.000). Il 66% dei pazienti è costituito da anziani, con una lieve prevalenza
maschile. In quasi la metà del campione si registra la diagnosi di IRC, mentre i pazienti in
trattamento sostitutivo oscillano tra i 233 e i 334 (tasso per milione di popolazione: 550 pmp).
Inoltre, nel 21% dei pazienti nefropatici è presente il diabete e nel 27% l’ipertensione, mentre la
mortalità intraospedaliera è del 4-5% (cause cardiovascolari: 43%).
I dati del Registro Dialisi e Trapianto della Basilicata (vd. sezione successiva) mostrano che in un
anno circa 60 pazienti, di cui almeno la metà anziani, iniziano la dialisi (100 pmp): tra le nefropatie
di base sono da segnalare la forma vascolare (20%) le glomerulonefriti (18%) e il diabete (16%). Il
numero totale dei pazienti in dialisi supera le 400 unità, con una prevalenza di circa 650 pmp. La
mortalità è del 10%, intra ed extraospedaliera, di cui il 50% per cause cardiovascolari.
Considerando l’attesa “sottoregistrazione” e la non elevata attenzione per le condizioni cliniche in
una raccolta di dati per fini amministrativi (es.: a Matera i TS sono il 28% dei pazienti NC vs la
119Epidemiologia clinico-assistenziale delle patologie croniche
media regionale del 15%; in 4 centri, tra cui Potenza, c’è un eccesso di “malformazioni / malattia
cistica”, determinante l’alta media regionale; le codifiche per IRC sono più frequenti a Matera vs
Potenza; ecc.), che pone comunque problemi generali di controllo di qualità, i dati possono essere
considerati coerenti con le attese, specialmente quelli in relazione ai pazienti in dialisi (in questo
senso, al fine di completare il dato dei pazienti in TS, a Matera è stato possibile effettuare il
collegamento tra gli archivi Registro Dialisi e SDO).
Nella logica generale dell’approccio utilizzato, la lettura epidemiologica ‘clinico-assistenziale’ di
dati amministrativi raccolti a livello centrale è solo il primo passo di un percorso di discussione ed
approfondimento, nel quale devono essere protagonisti soprattutto gli operatori periferici in qualità
di produttori, interpreti, utilizzatori e responsabili dei dati in una prospettiva di interventi mirati per
problemi e popolazioni. In questo senso, ciò che appare evidente dall’analisi è soprattutto la
possibilità di poter discutere su numeri riferiti anche a condizioni predialitiche, considerando inoltre
che sono poche le dimissioni osservate nella distribuzione “assistenziale”: dai 250 casi di IRC
dell’area di Potenza ai 40 del Lagonegrese.
Le tabulazioni per sesso ed età, quadro clinico e severità, comorbidità e mortalità, possono essere
facilmente riprodotte per territorio, ospedale e singolo reparto, secondo un piano operativo preciso
di approfondimento.
Infatti la seconda parte dell’analisi, che è specificamente orientata alle dimissioni come prestazioni,
affronta le problematiche dell’uso dei servizi e risorse a partire dal profilo epidemiologico dei
pazienti. L’eccesso del rischio di riammissione nei pazienti nefropatici con TS, vs quelli senza TS, è
fin troppo evidente, sia come indicatore di esito che di utilizzo dell’ospedale (e questo è un dato che
manca nel Registro Dialisi, utile per il ‘record linkage’, così come il collegamento tra i due archivi e
quello di mortalità). Inoltre, i ricoveri totali dei pazienti con NC permettono un’ulteriore
stratificazione per complessità (circa il 10% sono pluriricoverati) e una descrizione approssimata
delle comorbidità, mentre la durata di degenza, indicatore del consumo di risorse, esprime sia la
complessità dei pazienti che le modalità assistenziali dei singoli contesti. Queste misure variano
ovviamente per reparto - nefrologia vs medicina e geriatria, per età - giovani vs anziani, per quadro
clinico - TS o fase pre-dialitica con gradi diversi di severità, per presenza di comorbidità.
Metodologicamente, questi approcci implicano la necessità di passare da una cultura dei “tassi” (es.:
pazienti per milione, in una popolazione di 600.000 abitanti!) ad una dei numeri assoluti, di
prestazioni, ma soprattutto di pazienti.
Concretamente, si possono suggerire alcuni scenari di possibile collaborazione tra operatori per la
generazione di ipotesi e la formulazione di obiettivi che siano, oltre che percepiti come utili e
condivisibili dai diversi interlocutori, realizzabili nel breve-medio termine.
1. L’archivio SDO può essere analizzato nel dettaglio dei contesti assistenziali. Come si vede dalle
Fig. 4.2.5-7, le dimissioni con NC in diagnosi secondaria sono registrate soprattutto in Medicina
(comorbidità di altre condizioni), mentre in Nefrologia si concentrano gli episodi principalmente
nefrologici. Un profilo per ospedali e reparti – Nefrologia vs Medicina e Geriatria, può essere
120Epidemiologia clinico-assistenziale delle patologie croniche
rapidamente prodotto per fasce d’età (bambini, giovani, anziani), quadro clinico, comorbidità,
mortalità, ricoveri ripetuti e durate di degenza (anziani con comorbidità, severità vs condizioni
cliniche iniziali). Un’analisi in questo senso è in fase di sviluppo a Matera.
2. La possibilità di collegare archivi locali 1996-1999 (e 2000 prospetticamente) relativi a SDO,
Registro Dialisi Trapianto e Mortalità, permette di verificare la praticabilità di approcci
metodologici, epidemiologico-statistici, relativamente alle misure di ‘outcome’ costruibili con
dati amministrativi, da validare con dati ad hoc: esiti di mortalità e morbilità – riammissioni,
indici di comorbidità, uso di servizi e consumo di risorse (es.: misure di comorbidità – Charlson
index, metodo di Elixhauser).
3. I profili per reparto prodotti con le SDO esplicitano i problemi da approfondire con le
informazioni presenti in cartella clinica, secondo piani operativi gestiti dai medici: controllo di
qualità “epidemiologico” dei codici (es.: malattia cistica del rene e IRC vs condizioni e problemi
presenti nel paziente), diagnosi di comorbidità vs durate di degenza.
4. I bassi numeri evidenziati dall’analisi, per centri e territori, rendono realistica una raccolta di
pochi dati ad hoc, per brevi periodi, su pochi pazienti, in reparti diversi, da parte dei medici
(valutazione epidemiologica puntuale, il ‘rapid epidemiological assessment’ degli anglosassoni).
• Casi prevalenti di NC / IRC pre-dialitiche: data prima diagnosi, primo contatto col nefrologo,
comorbidità, grado di rischio per la progressione verso l’’end-stage renal disease – ESRD’, sulla
base della letteratura disponibile (proteinuria, creatininemia, presenza di diabete o nefropatia
diabetica, ipertensione, trattamenti con ACE-inibitori / ramipril).
• Nuovi casi in dialisi (Centri Dialisi: 60 pazienti / anno in regione, 20 / anno a Matera): data
prima diagnosi, primo contatto col nefrologo, comorbidità, fattori che potrebbero aver
determinato la progressione verso l’ESRD, sulla base dei dati di letteratura disponibili.
• Contesti: Reparti – Laboratori Analisi – Medicina Generale. Nuovi casi di creatininemia >= 1,5
mg/dl vs invio in Nefrologia (registri).
• Nuovi casi di Nefropatia Diabetica nei diversi contesti assistenziali: raccolta rapida di pochi dati
inerenti i fattori di evitabilità noti dalla letteratura o incerti (includendo: le variabili
socioeconomiche, individuali e territoriali, correlate al controllo della malattia diabetica; i diversi
contesti di cura; ecc.).
5. Le suddette proposte possono essere pensate come moduli di un unico approccio / protocollo
incrementale, che procede per passi, sperimentando formalmente la praticabilità di decentrare ed
approfondire i dati amministrativi dell’Osservatorio in una logica di formazione permanente e
ricerca-sviluppo locale con gli operatori sanitari della Nefrologia.
Dai risultati di fattibilità si potrebbe quindi procedere alla definizione di coorti di pazienti da
seguire prospetticamente, al fine di valutare le problematiche emerse dalle analisi pilota: carichi
121Epidemiologia clinico-assistenziale delle patologie croniche
assistenziali (estesi alle pratiche farmaceutiche, ambulatoriali, di medicina generale ed ADI),
epidemiologia clinica delle evitabilità, valutazione dell’uso dell’ospedale e delle risorse.
Superando il problema dell’ ”import / export” dei pazienti, tra l’altro irrilevante in quest’area
clinica, lo studio sulla gestione dei pazienti potrebbe quindi confluire in studi più formali,
interregionali o nazionali, di ‘outcome research’ in Nefrologia.
122Epidemiologia clinico-assistenziale delle patologie croniche
4.3 Registro di Dialisi e Trapianto della Regione Basilicata:
Rapporto relativo al biennio 1996 - 1997
A cura di F.G. Casino e V. Gaudiano, per il Gruppo di Studio in Nefrologia dell’OER
Premessa
Il primo report del Registro di Dialisi e Trapianto (RDT) della Basilicata nasce dalla collaborazione
tra l’Osservatorio Epidemiologico Regionale (OER) e il Registro Italiano Dialisi Trapianto (RIDT)
della Società Italiana di Nefrologia (SIN). Quest’ultimo è stato istituito nel 1996 ed è basato sulla
federazione dei RDT di tutte le regioni: molti di questi registri sono ufficiali, ma altri sono stati
costituiti da nefrologi, su base volontaria. Infatti, proprio al fine di costituire un RDT nazionale, la
SIN ha invitato i nefrologi delle regioni prive di registro ufficiale a dotarsi di un registro su base
volontaria. Aderendo a questo invito, i nefrologi di Puglia e Basilicata, a partire dal 1994, hanno
costituito il RDT Apulo-Lucano (RALDT) collegato al Registro nazionale (RIDT).
La gestione del Registro Apulo-Lucano è del tutto informatizzata ed utilizza il software
“GEPAREG”: i Centri periferici registrano i dati nel proprio personal computer e, annualmente, li
inviano su dischetto o per posta elettronica al Centro di Coordinamento di Matera; quest’ultimo,
previo controllo automatico della qualità dei dati costituisce la base dati generale, sulla quale
vengono eseguite le elaborazioni per il report annuale in vista del congresso Apulo-Lucano di
Nefrologia. Inoltre, il Centro di Coordinamento invia per e-mail i dati disaggregati, in forma
anonima, al registro EDTA di Londra e i dati aggregati al RIDT di Milano.
Dati epidemiologici
I dati presentati si riferiscono ai pazienti uremici della Basilicata, in trattamento nel periodo 1996-
1997 (estratti dalla base dati del RALDT). In Basilicata sono attivi 7 Centri Dialisi, di cui 6 pubblici
ed uno privato (SM2) ed un Centro di Riferimento Regionale (CRR) dei Trapianti d’organo e
tessuti.
La Tab. 4.3.1 mostra il numero dei pazienti dializzati nei singoli Centri Dialisi: al 31/12/1997 erano
in vita 398 pazienti dializzati e 63 con trapianto renale funzionante. Questi ultimi sono quasi tutti
seguiti presso il CRR, annesso alla divisione di Nefrologia e Dialisi di Matera.
Nella Tab. 4.3.2 sono riassunte le principali caratteristiche della popolazione uremica studiata nel
biennio 1996-1997; assumendo una popolazione residente di 610.000 abitanti, sono stati anche
calcolati i rapporti per milione di popolazione (pmp).
Al 31/12/96 erano in trattamento dialitico 373 pazienti: considerando una popolazione di 0,61
milioni, si ottiene una prevalenza di 612 pmp (373/0.61). Al 31/12/97 erano in dialisi 398 pazienti:
assumendo una variazione trascurabile della popolazione residente, si ottiene una prevalenza per il
97 pari a 652 pmp (398/0,61). Nel corso del 1996 sono entrati in dialisi 55 nuovi pazienti (incidenza
123Epidemiologia clinico-assistenziale delle patologie croniche
96 = 55/0,61 = 90 pmp) ed 1 paziente è rientrato dopo rigetto di trapianto renale; 11 pazienti sono
stati sottoposti a trapianto e 45 sono deceduti. Nel 1997 sono entrati in dialisi 76 nuovi pazienti
(incidenza 97 = 125 pmp) e sono rientrati 2 pazienti trapiantati; 11 pazienti sono stati trapiantati e
48 sono deceduti. Nel 1996 erano presenti 54 pazienti con trapianto renale funzionante; nel corso
del 1997 sono stati trapiantati 11 pazienti, mentre 2 pazienti sono rientrati in dialisi. Pertanto, al
31/12/97 sono risultati 63 pazienti trapiantati, con un incremento annuale netto di 9 unità. Alla
stessa data, il numero totale di pazienti era pari a 461 (prevalenza totale 1997 = 756 pmp).
I dati medi nazionali, relativi al 1995 riportano una popolazione in trattamento sostitutivo pari a
circa 40.000 unità (prevalenza = 700/pmp): in particolare, sono stati censiti 33.700 dializzati (588
pmp) e 6.500 trapiantati (112 pmp); i pazienti incidenti sono 6.750 (118 pmp).
Il registro europeo (EDTA), che è costituito su base volontaria e riceve i dati anche da Paesi con
ridotte risorse finanziarie (Europa dell’Est ed Africa del nord), con una popolazione totale stimata
intorno a 716 milioni di abitanti ed una percentuale media di risposta al questionario intorno al
67%, riporta per il 1996 una prevalenza totale pari a 312 pmp, una prevalenza in dialisi pari a 211
pmp ed un’incidenza pari a 72 pmp.
Dati molto più affidabili, ricavati dalle fatturazioni delle dialisi, sono forniti dal registro statunitense
(USRDS): considerando solo la popolazione bianca si ottiene, per il 1996, una prevalenza totale
pari a 704 pmp.
I dati complessivi di Puglia e Basilicata (RALDT), relativi al 96, riportano una popolazione in
trattamento di 3732 pazienti (829/pmp), di cui 3123 (694 pmp) in dialisi e 609 (135 pmp)
trapiantati; i nuovi pazienti in dialisi erano 544 (121 pmp).
La distribuzione dei pazienti prevalenti in Basilicata al 31/12/97, divisi per fasce di età e sesso, è
riportata nella Fig. 4.3.1: i maschi costituiscono il 59% della popolazione uremica; le differenze fra
maschi/femmine sono presenti in tutte le fasce di età, si attenuano dopo i 65 anni e si annullano
oltre i 75. I motivi alla base dello squilibrio tra maschi e femmine nella popolazione uremica in
trattamento non sono ancora definiti chiaramente, ma è ben noto che il sesso maschile presenta un
rischio più elevato di insufficienza renale cronica. D’altra parte, i maschi presentano una aspettativa
di vita minore, che porta ad un riequilibrio nella popolazione anziana e la percentuale riportata
(59%) è in accordo con i dati della letteratura nazionale ed internazionale.
La Fig. 4.3.2, confronta le distribuzioni per fasce di età dei pazienti prevalenti nel 1996 (P-96=427),
incidenti nel 1997 (I-97=76) e prevalenti nel 97 (P-97=461). La fascia d’età più rappresentata nei 3
gruppi è quella compresa tra 45 e 65 anni, che comprende circa il 40% del totale, ma si deve tenere
conto che oltre il 50% dei pazienti che iniziano la dialisi (I-97) hanno un’età superiore ai 65 anni e
circa il 18% ne hanno oltre 75 anni. La distribuzione per fasce di età nei gruppi P-96 e P-97 è quasi
sovrapponibile.
La Fig. 4.3.3 mostra la distribuzione delle nefropatie di base nei pazienti prevalenti del 1997. Le
malattie più frequenti sono quelle glomerulari (GN=26%), seguite dalle vascolari (NV=17%), da
quelle non determinate (ND=16%) e interstiziali (NI=16%), dalla nefropatia diabetica (DM=10%),
dalle malattie Ereditarie (NE=7%), Sistemiche (Sis= 4%) ed Altre (Altre=4%). Le forme ereditarie
sono in gran parte costituite da Reni Policistici. Come illustrato dalla Fig. 4.3.4, valori
124Epidemiologia clinico-assistenziale delle patologie croniche
sostanzialmente simili si osservano anche nei pazienti prevalenti del 1996, mentre in quelli incidenti
del 1997 si nota una riduzione delle forme glomerulari ed un aumento delle forme vascolari e
diabetiche.
Per confronto, i dati medi (%) nazionali dei pazienti incidenti/prevalenti nel 1995 sono i seguenti:
ND=18.4/20.9, GN=12.5/23.2, NI=9.6/14.6, NE=6.9/11.3, NV=17/14.3, DM=10.2/9.1, Sis=4.3/3.2,
Altre=3.8/3.3.
La Tab. 4.3.3 conferma che l’aumento dell’incidenza delle nefropatie vascolari e diabetiche
riguarda soprattutto la popolazione più anziana. Inoltre, nei pazienti anziani non collaboranti, o
giunti tardivamente al nefrologo, molte nefropatie sono necessariamente etichettate come ND, ma
probabilmente sono di natura vascolare.
La Tab. 4.3.4 confronta i trattamenti dialitici nei tre gruppi di pazienti: l’emodialisi (HD) è il
trattamento largamente dominante (oltre il 90%), seguito dall’emodiafiltrazione (7-8%). La dialisi
peritoneale, comprendendo sia la forma manuale (CAPD) che quella automatizzata (APD), oscilla
tra l’1 e il 2%, pur presentando segni di incremento.
I dati sopra riportati mostrano un uso molto limitato della DP e delle metodiche dialitiche miste
(HDF). Per confronto, le percentuali nazionali medie sono: HD=73%, HDF=16%, DP=11%.
Nella Tab. 4.3.5 è riportata la distribuzione dei trattamenti per fasce di età, nei pazienti prevalenti
nel 1997. Dai dati riportati si può calcolare che i pazienti trapiantati costituiscono circa il 14% del
totale (63/461), ma ben il 64% di quelli con età compresa tra 15 e 25 anni, il 26% dei pazienti con
età compresa tra 25 e 45 anni e il 18% di quelli tra 45 e 65 anni.
La Tab. 4.3.6 mostra la distribuzione degli schemi di immunosoppressione utilizzati nei 63 pazienti
trapiantati e viventi al 31/12/97: quasi la metà di questi utilizza la classica terapia triplice con
Steroidi (S), Azatioprina (Aza) e Ciclosporina (Cya); la schema S+Cya è utilizzato in circa il 29%
dei casi mentre nell’11% dei pazienti è utilizzato il Micofenolato (+S+Cya) e solo 1 paziente
utilizza il Tacrolimus (FK506). I restanti 7 utilizzano S+Aza (6%) o Aza + Cya (5%).
Nella Tab. 4.3.7 è riportata la distribuzione della durata del trattamento sostituivo (dialisi o
trapianto) nei pazienti prevalenti 1997: la gran parte di quelli che hanno iniziato il trattamento prima
dei 65 anni restano in trattamento per oltre 72 mesi (6 anni), ma anche alcuni pazienti
ultrasettantacinquenni all’inizio del trattamento hanno superato i 6 anni di terapia.
La Fig. 4.3.5 mostra la distribuzione delle cause di morte nei pazienti prevalenti del 1997:
predominano le cause “cardiache” (39%); al secondo posto c’è il gruppo “altre cause” (29%), che
include anche la cachessia; seguono le cause “vascolari” (10%) e “neoplastiche” (10%), quelle “non
determinate” (6%), “infettive” (4%) e “gastro-intestinali” (2%).
Nonostante il piccolo numero di decessi (48), le percentuali sopra riportate sono abbastanza simili
ai dati medi nazionali, che sono: “cardiache” 42,5%, “altre” 18,7%, “vascolari” 13%,
“neoplastiche” 9%, “infettive” 8,7%, “non determinate” 4,9%, “gastro-intestinali” 3,3%.
La Fig. 4.3.6, confronta le cause di morte, raggruppate per classi principali, nei due anni in esame.
L’importanza delle malattie cardiovascolari è evidente, infatti sommando le cause “cardiache” a
quelle “vascolari” si supera il 50%.
125Epidemiologia clinico-assistenziale delle patologie croniche
E’ necessario attribuire con certezza la causa di morte ai decessi definita non determinabili (ND),
riteniamo comunque che quota parte di questi sono in realtà attribuibili a cause cardiovascolari.
Nella Tab. 4.3.8 sono riportati i decessi per cause di morte e fasce di età del paziente all’inizio del
trattamento.
La mortalità dipende principalmente dall’età del paziente e oltre il 50% dei decessi colpisce pazienti
che iniziano la dialisi dopo i 65 anni.
Il tasso grezzo di mortalità è l’11% sia per il 1996 sia per il 1997.
Anche questi dati sono in buon accordo con i dati nazionali, che riportano un tasso grezzo di
mortalità dell’11%.
Discussione
In sintesi, i dati principali emersi da questo primo report del Registro Regionale di Dialisi e
Trapianto sono i seguenti: nella Regione Basilicata operano 7 Centri Dialisi (6 pubblici ed 1
privato) ed un Centro di Riferimento Regionale (CRR) dei Trapianti d’organo e tessuti; al 31/12/97
erano in trattamento 398 dializzati (prevalenza 652 pmp) e 63 trapiantati (prevalenza 103 pmp); nel
corso del 1997 sono entrati in dialisi 76 nuovi pazienti (incidenza 125 pmp), sono deceduti 48
pazienti e ne sono stati trapiantati 11; l’incremento netto della popolazione dialitica è stato pari a 25
unità (tenendo anche conto dei trasferimenti interregionali bidirezionali); il tasso grezzo di mortalità
è 11%. Nel complesso, questi dati sono abbastanza simili ai dati nazionali, che riportano una
prevalenza pari a circa 600 pmp per i dializzati e 112 pmp per i trapiantati, con una incidenza
dialitica di 118 pmp ed una mortalità dell’11%.
Ai fini di predisporre una efficiente programmazione regionale ed aziendale, è evidente
l’importanza di conoscere in tempo reale i tassi di incidenza e di prevalenza dei pazienti dializzati.
Infatti, il peso economico del trattamento dialitico è enorme (circa 50-70 milioni all’anno per ogni
paziente dializzato) e, se non si attua un incremento annuale dei posti dialisi, adeguato al tasso
attuale di incidenza dell’insufficienza renale (IRC) terminale, molti nuovi pazienti saranno costretti
a dializzare fuori ASL o, addirittura, fuori regione. Ovviamente, è importante incrementare i
trapianti che, oltre ad una migliore qualità di vita del paziente permettono un notevole risparmio
economico (il costo di un anno di trattamento è pari a circa 5 milioni per paziente). Sarebbe anche
auspicabile incrementare l’uso della dialisi peritoneale che, oltre a costare almeno la metà
dell’emodialisi, trova indicazione specifica per alcuni sottogruppi di pazienti.
Tuttavia, la vera sfida per il futuro è quella di ridurre l’incidenza delle nefropatie e la velocità di
progressione dell’insufficienza renale. A tal fine, i dati sopra riportati mostrano che la gran parte dei
nuovi pazienti sono anziani o molto anziani e che, soprattutto in questi pazienti, le malattie di base
più frequenti sono la nefropatia diabetica e quella vascolare.
D’altra parte, le malattie cardiache e vascolari sono anche le principali cause di morte nei dializzati.
Tutto ciò, dovrebbe spingere ad un controllo sempre più aggressivo dei fattori di rischio di queste
patologie, sia nella fase predialitica che nel corso del trattamento dialitico.
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