Disabilità e fragilità sanitaria - ODONTOline

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Disabilità e fragilità sanitaria - ODONTOline
1
Parte I

Disabilità
e fragilità sanitaria

> Capitolo 1
   Definizione, epidemiologia
   e norme legislative
   L. Angelini • D. Giafelici • M. Loizzo •
   M. Magi • A. Nori • F. Occipite Di Prisco •
   N. Panocchia • M. Rocchetti •
   L. Strohmenger • R. Vacirca • V. Zavaglia

> Capitolo 2
   Il trattamento dei pazienti
   con disabilità: i modelli sanitari
   nel mondo
   A. Galeotti • A. Garret Bernardin •
   F. Goia • M. Magi • F. Occipite di Prisco •
   F. Radovich • R. Rozza

> Capitolo 3
   La persona con disabilità:
   valore educativo,
   associazionismo e volontariato
   P. Ceccarani • M. Gaggero • N. Maccagno •
   M. Magi • P. Ottolina
Disabilità e fragilità sanitaria - ODONTOline
Capitolo 1                                     3

Definizione,
epidemiologia
e norme legislative
L. Angelini • D. Giafelici • M. Loizzo • M. Magi • A. Nori •
F. Occipite Di Prisco • N. Panocchia • M. Rocchetti •
L. Strohmenger • R. Vacirca • V. Zavaglia

Definizione di disabilità e fragilità                     dividuo e le barriere eventualmente presenti
                                                          nell’ambiente; viene quindi posta al di fuori del-
sanitaria
                                                          la persona – non è la persona a essere disabile – e
La definizione di disabilità contenuta nella Con-         collocata in una dimensione di relazione funziona-
venzione delle Nazioni Unite sui diritti delle perso-     le con l’ambiente.
ne con disabilità recita:                                    Questo nuovo paradigma ha determinato anche
                                                          un importante cambiamento da un punto di vista
  Per persone con disabilità si intendono coloro che
                                                          terminologico: il termine corretto per indicare un
  presentano durature menomazioni fisiche, menta-
                                                          individuo con disabilità è persona con disabilità;
  li, intellettuali o sensoriali che in interazione con
  barriere di diversa natura possono ostacolare la lo-    non disabile, non diversamente abile, non handi-
  ro piena ed effettiva partecipazione nella società su   cappato. In questo modo si sottolinea come un in-
  base di uguaglianza con gli altri.                      dividuo con disabilità grave sia innanzitutto una
                                                          persona, contrapponendosi di fatto alle afferma-
La Convenzione ha promosso, e nello stesso tem-           zioni di alcuni bioeticisti e filosofi che negano che
po si è fatta interprete, di un grande cambiamento        questo status possa essere attribuito a una persona
culturale e di paradigma: l’abbandono del modello         con disabilità grave.
medico di disabilità a favore del modello bio-psi-           Se è quindi l’ambiente, la società, a creare le
co-sociale.                                               condizioni di disabilità, ecco che questa assume
  In questo modello, la condizione di disabilità na-      un significato politico: la società si deve impegna-
sce dall’interazione tra la menomazione dell’in-          re ad abbattere quelle barriere che creano le condi-
4             Parte I     Disabilità e fragilità sanitaria

zioni di disabilità. Gli Stati firmatari la Convenzio-           particolari gruppi di persone con disabilità ove si-
ne si impegnano tra l’altro a rispettare la dignità              ano necessari.
intrinseca, l’autonomia individuale, compresa la                    Le conseguenze in ambito sanitario di questa
libertà di compiere le proprie scelte, e l’indipen-              nuova visione imperniata sui diritti delle persone
denza delle persone con disabilità, a non discri-                con disabilità implicano l’abbattimento delle co-
minarle, a promuovere la loro piena ed effettiva                 siddette “barriere sanitarie” che sono architetto-
partecipazione e inclusione nella società, a favo-               niche, ma anche organizzative e culturali.
rire le pari opportunità e l’accessibilità.                         Anche il Codice di Deontologia Medica all’art. 32
   La piena inclusione su base di eguaglianza del-               “Doveri del medico nei confronti dei soggetti fra-
le persone con disabilità passa attraverso due fon-              gili” impegna il medico:
damentali diritti, pienamente espressi nella stessa
Convenzione: il diritto alla autorappresentazione                   … tutela il minore, la vittima di qualsiasi abuso o
delle proprie istanze, efficacemente rappresenta-                   violenza e la persona in condizioni di vulnerabilità
                                                                    o fragilità psico-fisica, sociale o civile in partico-
to dallo slogan niente su noi senza di noi; e il di-
                                                                    lare quando ritiene che l’ambiente in cui vive non
ritto a una vita indipendente. Tra i 50 articoli del-
                                                                    sia idoneo a proteggere la sua salute, la dignità e la
la Carta risulta anche il diritto alla salute sancito
                                                                    qualità di vita…
dall’articolo 25. In base a questo articolo gli stati
firmatari si impegnano a fornire alle persone con                L’odontoiatria è stata una delle prima discipline sa-
disabilità:                                                      nitarie che si è occupata delle persone con disabili-
Ä servizi e programmi sanitari gratuiti o a costi ac-            tà. Si è resa conto della necessità di creare percorsi
   cessibili, della stessa varietà e qualità di quel-            clinico-assistenziali che tenessero conto delle pe-
   li forniti alle altre persone, compresi i servizi di          culiarità e delle esigenze di queste persone e dei lo-
   salute pubblica;                                              ro familiari/caregiver. È l’unica disciplina medica
Ä i servizi sanitari di cui hanno necessità proprio in           ad avere una Società Scientifica, la Società Italia-
  ragione delle loro disabilità.                                 na di Odontoiatria per l’Handicap (S.I.O.H.) che si
                                                                 occupa della problematiche di queste persone, do-
Quindi, per garantire alle persone con disabilità la             tata di un proprio codice etico.
fruizione di questi loro diritti, anche in ambito sa-               L’Odontoiatria Speciale è stata definita dalle
nitario è necessario applicare i principi dell’acco-             Raccomandazioni Cliniche in Odontostomatologia
modamento ragionevole e della progettazione uni-                 - Ministero della Salute 2017:
versale.
   Per accomodamento ragionevole si intendono le                    L’Odontoiatria Speciale è la disciplina che si occupa
modifiche e gli adattamenti necessari e appropria-                  della prevenzione, cura e riabilitazione di sogget-
ti che non impongano un onere sproporzionato o                      ti che, anche solo temporaneamente, possono ri-
                                                                    trovarsi in particolari condizioni: persone con di-
eccessivo, adottati – ove ve ne sia necessità in casi
                                                                    sabilità intellettiva e/o sensoriale; persone affette
particolari – per garantire alle persone con disabi-
                                                                    da malattie che ne riducono la mobilità o la colla-
lità il godimento e l’esercizio, su base di uguaglian-
                                                                    borazione e/o con patologie croniche invalidan-
za con gli altri, di tutti i diritti umani e delle liber-           ti; persone con esiti di traumi, malattie genetiche,
tà fondamentali.                                                    malattie rare; persone con fragilità sanitaria e per-
   Per progettazione universale si intende la pro-                  sone con malattie che rendono critico il trattamen-
gettazione di prodotti, strutture, programmi e ser-                 to odontoiatrico.
vizi utilizzabili da tutte le persone, nella misura più
estesa possibile, senza il bisogno di adattamenti o              In ambito odontoiatrico si definisce paziente spe-
di progettazioni specializzate. La progettazione                 ciale quel soggetto che nell’operatività terapeutica
universale non esclude dispositivi di sostegno per               richiede tempi e modi diversi da quelli di routine.
Definizione, epidemiologia e norme legislative   Capitolo 1   5

   La visita di tale paziente richiede approccio e            si raggiungono. L’epidemiologia quindi è lo stru-
modalità appropriati al grado di collaborazione e             mento che rende lecito controllare il fenomeno sa-
autonomia del paziente.                                       nitario rispetto alle cause che l’hanno determina-
   In occasione della prima visita è necessario ve-           to, rispetto ai fattori di salute e alle modifiche nel
rificare il grado di collaborazione e autonomia               tempo, alla luce delle terapie che, man mano, la
dell’individuo, e i trattamenti odontoiatrici e del           comunità scientifica individua, sperimenta e sot-
cavo orale devono essere erogati con gli stessi prin-         topone ad analisi valutativa.
cipi validi per il resto della popolazione; va consi-            In questo settore della disabilità però la lettera-
derato che la complessità del trattamento può es-             tura pertinente è poco presente.
sere influenzata dalla severità della disabilità stessa.         Non esistono infatti lavori scientifici che si pon-
   Troppo spesso viene definito non collaborante o            gano l’obiettivo di definire l’entità del fenomeno
a rischio un paziente che richiede uno spazio, una            “disabilità e salute orale” nelle comunità e pari-
preparazione professionale, un’équipe di lavoro               menti non numerosissimi sono i lavori che studia-
capace di affrontare la condizione dello stesso.              no le cause di tali malattie.
   Un paziente con una determinata fragilità e/o                 Esistono invece alcuni, anche se non numero-
disabilità può, nel tempo, modificare il suo grado            si, lavori scientifici che correlano i bisogni di salu-
di collaborazione o autonomia; pertanto, deve es-             te orale con le disabilità a livello di salute mentale.
sere periodicamente aggiornata la sua valutazione             Ciò non è un caso poiché, se da un lato la patolo-
nelle visite di controllo.                                    gia orale è fondamentalmente legata ai batteri e
   La piena applicazione in campo odontoiatrico dei           all’ambiente orale stesso, dall’altro il livello socio-
principi contenuti nella Convenzione ONU, qua-                economico ed educativo dell’individuo e della fa-
li la progettazione universale, l’accomodamento               miglia gioca un ruolo preponderante sulla salute
ragionevole e la richiesta agli specialisti sanitari          orale, sulla sua prevenzione e sul suo controllo.
di prestare alle persone con disabilità cure della               A ciò sicuramente si aggiunge l’accessibilità ai
medesima qualità di quelle fornite agli altri, non            servizi preventivi/terapeutici cui la popolazione è
solo è una sfida ma anche un dovere etico che la              sottoposta.
S.I.O.H. ha recepito da tempo e si sforza di divul-              Di comune riscontro è infatti presente nella let-
gare e applicare.                                             teratura scientifica il concetto che i soggetti con
                                                              disabilità intellettiva, adulti o bambini che siano,
                                                              hanno una modesta salute orale ed esprimono un
Epidemiologia orale nelle persone                             forte rischio di contrarre carie dentale e patologia
                                                              parodontale, rischio che è strettamente legato alla
con disabilità                                                salute generale, al benessere e al livello socioeco-
Nell’ambito dell’“Odontoiatria e pazienti diversa-            nomico e culturale del gruppo familiare.
mente abili” l’epidemiologia orale riveste uno spa-              È quindi ipotizzabile, in base ai dati della lettera-
zio rilevante, utile e necessario in tutti gli ambiti         tura, che disabilità intellettuale e salute orale siano
sanitari.                                                     due aree strettamente correlate tra di loro.
   I settori nei quali l’epidemiologia è utile so-               Questi lavori utilizzano la ricerca epidemiologi-
no numerosi: consente di conoscere la prevalenza              ca per spiegare le scarse condizioni di igiene ora-
dei fenomeni e gli eventuali suoi cambiamenti nel             le del disabile, che ha grande necessità di estrazio-
tempo, di comprendere la distribuzione delle ma-              ne dei denti, molte carie, poche otturazioni, gravi
lattie, di capire i cambiamenti delle stesse nel tem-         infiammazioni gengivali, edentulismo, modesti
po, di organizzare i servizi di prevenzione e di te-          comportamenti preventivi, diversi accessi al SSN,
rapia, di esaminare i costi/benefici dei servizi stessi       tutti fattori che condizionano pesantemente il dato
e di valutare i risultati preventivi/terapeutici che          epidemiologico e la prevalenza dei fenomeni.
6            Parte I     Disabilità e fragilità sanitaria

   Quindi l’analisi della letteratura epidemiologi-             " Tab. 1.1 Persone con disabilità suddivise per classi di età
ca a oggi è strettamente correlata alla tipologia di            (Italia, 2013)
disabilità che viene presa in esame e non forni-
                                                                                                Persone con disabilità a partire dai 6 anni
sce nelle riviste scientifiche un quadro di preva-                                              di età (per 100 persone con le stesse caratteristiche,
lenza adeguato soprattutto all’organizzazione dei                Classe di età                  dato nazionale)
servizi.
                                                                 6-14 anni                      1,6
   L’Organizzazione Mondiale della Sanità ha sti-
mato (nel 2011) che, a livello mondiale, la percen-              15-24 anni                     0,7
tuale di popolazione diversamente abile con una                  25-34 anni                     0,7
qualche forma di disabilità sarebbe circa il 15%;
sostiene peraltro che tali dati sono sottostimati,               35-44 anni                     1,2

alla luce anche dell’invecchiamento generale della               45-54 anni                     1,5
popolazione con il suo carico di patologie croniche.
                                                                 55-64 anni                     2,8
   Questo stesso quadro viene identificato anche
nel nostro Paese a causa delle molte patologie si-               65-69 anni                     5,1
stemiche associate alla disabilità come il diabete,
                                                                 70-74 anni                     9,3
le patologie cardiovascolari, le malattie mentali, le
malattie rare.                                                   75-79 anni                     18,3

   Alla luce di questi pochi (e unici) dati raccolti             80 e più anni                  43,3
dall’OMS nel lontano 2011 sarebbe altamente au-
spicabile che nel nostro Paese questa mancanza di                TOTALE                         5,6*

metodo epidemiologico venisse supplita dai Servizi              *Dato inferiore al totale matematico stabilito in base al fatto che un soggetto può avere più di una disabilità.
Sanitari Regionali e dal Ministero della Salute con             da: ISTAT (2013).

iniziative su diversi fronti. Dovrebbe essere attua-
to un censimento delle strutture dedicate alle tera-
pie orali dei pazienti diversamente abili, in modo              un valido controllo terapeutico dell’apparato sto-
da far loro conoscere i centri cui rivolgersi per ogni          matognatico.
problematica del cavo orale, e valutare l’accessibi-               A livello nazionale andrebbe istituito un se-
lità del diversamente abile alle strutture terapeuti-           rio progetto di formazione del comparto sanita-
che preventive. Un importante problema irrisolto è              rio che interagisca e curi questi soggetti altamente
infatti la scarsa conoscenza delle strutture deputa-            vulnerabili. È inoltre sentita la necessità di un va-
te a questa assistenza e la conseguente scarsa affe-            lido progetto preventivo incentrato sulla forma-
renza alle stesse da parte dei soggetti diversamente            zione della famiglia, dei sanitari deputati e di tutti
abili e delle loro famiglie a causa della scarsa infor-         i caregiver che assistono questa popolazione. Nel-
mazione. Oggi i problemi della salute orale vengo-              la tabella 1.1 viene riportato il numero di perso-
no spesso misconosciuti fino a quando diventano                 ne affette da disabilità in Italia, censito dall’ISTAT
acuti e trovano soluzioni estreme in condizioni di              nell’anno 2013.
emergenza.                                                         Alla luce delle condizioni non ottimali del SSN
   Una raccolta quindi, presso questi centri che ac-            odontoiatrico, sarebbe fortemente auspicabile che
colgono i pazienti diversamente abili, delle con-               il Ministero della Salute e i servizi regionali assu-
dizioni epidemiologiche dento-parodontali di ta-                messero l’iniziativa di analizzare, programmare e
li pazienti adulti e bambini in chiave statistica, con          realizzare un servizio efficace ed efficiente di salute
metodica OMS, consentirebbe di poter immagina-                  per i pazienti disabili, da accogliere nelle strutture,
re, programmare, quantificare e sostenere l’im-                 pubbliche e/o private, in grado di erogare servizi
magine del bisogno e quindi di poter raggiungere                adeguati a pazienti così complessi.
Definizione, epidemiologia e norme legislative   Capitolo 1           7

Norme legislative di interesse sulla                                         L’iter burocratico legislativo nella disabilità è im-
                                                                             menso. Vengono qui riassunti i momenti più signi-
fragilità e la vulnerabilità sanitaria
                                                                             ficativi, che ognuno può approfondire in base alla
Introduzione                                                                 propria sfera di interesse.
              Sento forte il desiderio di svelare la mia fragilità,
                   di mostrarla a tutti coloro che mi incontrano,
 che mi vedono, come fosse la mia principale identificazione di
                      uomo, di uomo in questo mondo. Un tempo                Principali norme legislative in Italia
mi insegnavano a nascondere le debolezze, a non far emergere i               e nel mondo
                  difetti, che avrebbero impedito di far risaltare
                                   i miei pregi e di farmi stimare.                      Anche tutte le norme legislative seguono una Storia…
     Adesso voglio parlare della mia fragilità, non mascherarla,                               … Non pietà o carità, ma cittadinanza e diritti.
                   convinto che sia una forza che aiuta a vivere
             Vittorino Andreoli L’uomo di vetro. La forza della fragilità    Per semplicità di esposizione i documenti interna-
                                                           Rizzoli, 2008
                                                                             zionali e la normativa nazionale vengono elenca-
I disabili sono persone con problemi di “handicap”                           ti separatamente seguendo un ordine cronologico.
sensoriali, fisici e psichici. Tale denominazione oggi
appare superata e la disabilità si inserisce nel quadro                      documenti internazionali
sociale/normativo più ampio della fragilità.
                                                                             Ä Dichiarazione universale dei diritti dell’uomo,
   L’ONU ha dedicato l’anno 1981 ai portatori di
                                                                               proclamata dall’Assemblea Generale delle Na-
handicap con la stesura della “Carta dei diritti del-
                                                                               zioni Unite, 10 dicembre 1948.
le persone handicappate”.
   L’attenzione si è spostata dalla mera assistenza                          Ä Documento programmatico dell’Organizzazione
all’inserimento nella società e alla tutela psicologi-                         Mondiale della Sanità (OMS), International Clas-
ca ed economica: tali persone sono non più da con-                             sification of Impairments, Disabilities and Han-
siderare un peso per la società, ma da valorizzare                             dicap (ICIDH), 1980.
quali individui, quali Persone.                                              Ä Convenzione di New York sui diritti del fanciul-
   Parallelamente al nuovo quadro culturale nasco-                             lo, 1991.
no quindi esigenze di formazione scolastica e pro-                           Ä Decima revisione della Classificazione interna-
fessionale per rendere accessibile il mondo della                              zionale delle sindromi e dei disturbi psichici e
scuola e del lavoro a questi cittadini.                                        comportamentali (ICD-10), OMS, 1992.
   Gli interventi politici speculari al rinnovato ap-                        Ä Convenzione di Oviedo. Convenzione per la pro-
proccio alla persona fragile/disabile sono stati nu-                           tezione dei diritti dell’uomo e la dignità dell’es-
merosi nei vari settori della società:                                         sere umano riguardo alle applicazioni della bio-
Ä scuola (inserimento scolastico), abolizione del-                             logia e della medicina (Convenzione sui diritti
   le classi differenziate e introduzione dell’inse-                           dell’uomo e la biomedicina). Consiglio d’Euro-
   gnante di sostegno;                                                         pa, 1997.
Ä formazione (formazione professionale): istitu-                                     Art. 1 - Oggetto e finalità Le Parti di cui alla
  zione di corsi professionali finalizzati alla prepa-                               presente Convenzione proteggono l’essere uma-
  razione per un futuro lavoro;                                                      no nella sua dignità e nella sua identità e garan-
Ä lavoro: inserimenti obbligatori (in percentuali)                                   tiscono a ogni persona, senza discriminazione, il
  di persone con disabilità nel mondo del lavoro;                                    rispetto della sua integrità e dei suoi altri diritti
                                                                                     e libertà fondamentali riguardo alle applicazioni
Ä previdenza: interventi previdenziali con sussidi                                   della biologia e della medicina. Ogni Parte pren-
  di vario genere e forme pensionistiche particolari;                                de nel suo diritto interno le misure necessarie per
Ä sanità: interventi sanitari riguardanti assistenza,                                rendere effettive le disposizioni della presente
  cure e recupero.                                                                   convenzione.
8            Parte I     Disabilità e fragilità sanitaria

Ä Classificazione internazionale del funzionamen-                   collettività, e garantisce cure gratuite agli indi-
  to, delle disabilità e della Salute (ICIDH-2), OMS,               genti. Nessuno può essere obbligato a un deter-
  1999.                                                             minato trattamento sanitario se non per dispo-
Ä Aggiornamento OMS della Classificazione in-                       sizione di legge.
  ternazionale del funzionamento, della disabili-               Ä Art 38 Ogni cittadino inabile al lavoro e sprov-
  tà e della salute (International Classification of              visto dei mezzi necessari per vivere ha diritto al
  Functioning, Disability and Health, ICF). L’Or-                 mantenimento e all’assistenza sociale. I lavo-
  ganizzazione Mondiale della Sanità ha elabora-                  ratori hanno diritto che siano preveduti ed as-
  to nel 2001 questo strumento di classificazione                 sicurati mezzi adeguati alle loro esigenze di vita
  che analizza e descrive la disabilità come espe-                in caso di infortunio, malattia, invalidità e vec-
  rienza umana che tutti possono sperimentare.                    chiaia, disoccupazione involontaria. Gli inabili e
  Tale strumento, denominato ICF, propone un                      i minorati hanno diritto all’educazione e all’av-
  approccio all’individuo normodotato e diversa-                  viamento professionale. Ai compiti previsti in
  mente abile dalla portata innovativa e multidi-                 questo articolo provvedono organi e istituti pre-
  sciplinare, 15 novembre 2001.                                   disposti o integrati dallo Stato.
Ä Carta fondamentale dei diritti dell’uomo, Nizza,
  7 dicembre 2000.
                                                                Legge n. 18 del 3 marzo 20091
Ä Piano d’azione globale per la salute mentale,
  2013-2020.                                                    L’Italia ha ratificato e resa esecutiva la Conven-
                                                                zione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone
normativa nazionale                                             con disabilità, con Protocollo opzionale, adotta-
Costituzione della Repubblica Italiana                          ta dall’Assemblea Generale dell’ONU il 13 dicem-
                                                                bre 2006 ed entrata in vigore il 3 maggio 2008. Con
Ä Art. 2 La Repubblica riconosce e garantisce i di-             il medesimo provvedimento (art. 3) istituisce l’Os-
  ritti inviolabili dell’uomo e richiede l’adempi-              servatorio Nazionale sulla condizione delle perso-
  mento dei doveri inderogabili di solidarietà poli-            ne con disabilità (OND).
  tica, economica e sociale.                                       L’Osservatorio svolgerà, tra gli altri, i seguenti
Ä Art. 3 Tutti i cittadini hanno pari dignità socia-            compiti:
  le e sono uguali davanti alla legge, senza distin-
                                                                1 promuovere l’attuazione della Convenzione sui
  zione di sesso, di razza, di lingua, di religione, di             diritti delle persone con disabilità ed elaborare
  opinioni politiche, di condizioni personali e so-                 il rapporto dettagliato sulle misure adottate di
  ciali. È compito della Repubblica rimuovere gli                   cui all’articolo 35 della stessa Convenzione, in
  ostacoli di ordine economico e sociale, che, li-                  raccordo con il Comitato interministeriale dei
  mitando di fatto la libertà e l’eguaglianza dei cit-              diritti umani;
  tadini, impediscono il pieno sviluppo della per-
  sona umana.                                                   2     predisporre un programma di azione bienna-
                                                                      le per la promozione dei diritti e l’integrazione
Ä Art 13 Non è ammessa forma alcuna di deten-
                                                                      delle persone con disabilità, in attuazione della
  zione, di ispezione o perquisizione personale, né
                                                                      legislazione nazionale e internazionale;
  qualsiasi altra restrizione della libertà personale,
  se non per atto motivato dall’autorità giudiziaria            3     promuovere la raccolta di dati statistici che il-
  e nei soli casi e modi previsti dalla legge.                        lustrino la condizione delle persone con disa-
                                                                      bilità, anche con riferimento alle diverse situa-
Ä Art 24 Tutti possono agire in giudizio per la tu-
                                                                      zioni territoriali;
  tela dei propri interessi legittimi.
Ä Art. 32 La Repubblica tutela la salute come fon-
  damentale diritto dell’individuo e interesse della            1
                                                                    Gazzetta Ufficiale n. 61 del 14 marzo 2009.
Definizione, epidemiologia e norme legislative         Capitolo 1               9

4   promuovere la realizzazione di studi e ricerche          apprendimento, di relazione e di integrazione la-
    che possano contribuire a individuare aree pri-          vorativa hanno uno svantaggio sociale. La perso-
    oritarie verso cui indirizzare azioni e interventi       na handicappata ha diritto alle prestazioni riabi-
    per la promozione dei diritti delle persone con          litative non solo se è residente in Italia, ma anche
    disabilità.                                              se proviene da altri Paesi (immigrati). In base al-
                                                             la gravità della minorazione la legge prevede pro-
Adottata da 192 Paesi, firmata da 126 e ratificata da        grammi di intervento sociali diversi.
49, con i suoi 50 articoli la Convenzione ONU rap-              La rimozione delle cause invalidanti, la promo-
presenta il primo grande trattato sui diritti umani          zione dell’autonomia e la realizzazione dell’inte-
del nuovo millennio. È un documento di grandis-              grazione sociale sono perseguite attraverso:
sima importanza per la promozione di una nuova               Ä lo sviluppo scientifico e genetico;
cultura riguardo alla condizione delle persone con           Ä la prevenzione, la diagnosi e la terapia prenata-
disabilità e delle loro famiglie                               le precoce;
                                                             Ä l’informazione sanitaria e sociale alla famiglia
Legge n. 104 del 5 febbraio 1992
                                                               dell’handicappato;
È la legge quadro per l’assistenza, l’integrazio-
                                                             Ä l’intervento tempestivo dei servizi terapeutici e
ne sociale e i diritti per le persone con handicap.            riabilitativi;
È handicappato colui che presenta una minorazio-
                                                             Ä il sostegno psico-pedagogico alla persona han-
ne fisica, psichica, sensoriale, stabilizzata o pro-
                                                               dicappata e alla famiglia;
gressiva che è causa di difficoltà di apprendimento,
di relazione o integrazione, tale da determinare un          Ä gli strumenti e sussidi tecnici e gli interventi
processo di svantaggio o emarginazione.                        economici;
   È la più importante legge che si occupa delle             Ä l’informazione della popolazione sulla situazio-
persone con disabilità. È denominata anche “Leg-               ne delle persone con handicap;
ge Quadro per l’assistenza, l’integrazione sociale e         Ä il diritto della scelta dei servizi ritenuti più ido-
i diritti delle persone handicappate” perché attua             nei;
i principi, sopraccitati, fissati dall’ONU. La legge         Ä il superamento di ogni forma di emarginazione
104/92 (nota come legge 104) dà una visione com-               sociale.
pleta dei diritti delle persone disabili. In particola-
re viene ribadito che lo Stato:                              Uno degli articoli più importanti della legge 104 è
Ä garantisce il rispetto della dignità umana, della          l’art. 12, che parla del diritto all’educazione e all’i-
   libertà e dell’autonomia di una persona handi-            struzione. Ogni bambino con handicap ha il diritto
   cappata;                                                  di essere inserito in asili nido; di avere un’educa-
Ä previene le condizioni invalidanti e garantisce            zione e un’istruzione nella scuola materna, nonché
  diritti civili, politici e patrimoniali a ogni indi-       di poter frequentare le scuole dell’obbligo, le scuo-
  viduo;                                                     le superiori di secondo grado e l’università. L’in-
Ä assicura servizi e prestazioni per prevenire, cu-          tegrazione scolastica ha come obiettivo lo sviluppo
                                                             delle potenzialità del disabile nell’apprendimen-
  rare e riabilitare i minorati;
                                                             to, nella comunicazione, nelle relazioni e nella so-
Ä predispone degli interventi che servono per su-
                                                             cializzazione. Devono esistere dei profili dinamico
  perare l’emarginazione e l’esclusione sociale di
                                                             e funzionali2, alla cui definizione collaborano ge-
  un disabile.
                                                             2
I soggetti cui è riferita la legge sono persone con              Il profilo dinamico funzionale (PDF) deve descrivere in modo anali-
                                                                 tico i diversi livelli di risposta dell’alunno in situazione di handicap,
minorazioni fisiche, psichiche, sensoriali stabi-                in relazione allo sviluppo potenziale e alle difficoltà che dimostra.
lizzate o progressive, e che a causa di difficoltà di            Il PDF rappresenta il documento fondamentale per la costituzione
10                Parte I         Disabilità e fragilità sanitaria

nitori, operatori delle ASL, personale insegnante.                           Ä promuovere attività di ricerca e di sperimenta-
Devono essere aggiornati a conclusione della scuo-                             zione di nuove tecnologie di apprendimento e di
la materna, di quella dell’obbligo e durante l’istru-                          riabilitazione;
zione superiore. Ai disabili soggetti all’obbligo sco-                       Ä definire attività d’intervento in attività assisten-
lastico, che hanno difficoltà temporanea per motivi                            ziale e di accesso ai servizi;
di salute e frequentano la scuola, sono comunque
                                                                             Ä controllare periodicamente gli interventi di in-
garantite educazione e istruzione scolastica. La so-
vrintendenza scolastica, con accordi con le ASL e i                            serimento e di integrazione sociale;
centri di recupero di riabilitazione pubblici e pri-                         Ä promuovere programmi di formazione di perso-
vati, provvede all’istruzione per handicappati ri-                             nale volontario;
coverati presso ospedali.                                                    Ä eseguire un bilancio annuale.
   L’art. 33 della legge 104 attribuisce ai genitori,
anche adottivi, di minori con handicap in situazio-                          L’art. 40 della legge 104 precisa i compiti dei Co-
ni di gravità, due ore di permesso giornaliero retri-                        muni. Questi devono attuare interventi sociali e
buito fino al compimento del terzo anno di vita del
                                                                             sanitari, dando priorità agli interventi di riquali-
bambino, in alternativa al periodo di astensione fa-
                                                                             ficazione, di riordinamento e di potenziamento dei
coltativa. Successivamente, al terzo anno di vita del
                                                                             servizi esistenti.
bambino, gli stessi genitori possono usufruire di tre
giorni di permesso mensile. Lo stesso diritto, di due
ore giornaliere o tre giorni mensili, è concesso al-                         Breve storia legislativa in Italia
la persona maggiorenne in situazione di gravità: la                          Ä Legge 21 maggio 1998, n. 162. “Modifiche alla legge
condizione è che il bambino o la persona handicap-                             5 febbraio 1992, n. 104, concernenti misure di so-
pata non siano ricoverati a tempo pieno. La legge                              stegno in favore di persone con handicap grave”.
53/2000 precisa che ciascun genitore, anche adot-
                                                                             Ä Circolare INPS, 10 luglio 2001, n. 138. “Provvi-
tivo, può fruire dei benefici anche se l’altro non ne
ha diritto, perché ad esempio non lavora. Si amplia,                           denze a favore di genitori di disabili gravi”.
inoltre, l’ambito dei beneficiari comprendendo an-                           Ä Circolare INPDAP 10 gennaio 2002, n. 2. “Testo
che i familiari lavoratori, con rapporto pubblico o                            unico decreto legislativo 26.3.2001 n. 151, art. 42 -
privato, che assistono con continuità un parente o                             Congedo straordinario per assistenza portatori
un affine entro il terzo grado handicappato anche                              di handicap. Disposizioni modificative alla leg-
se non convivente. L’art. 19 della nuova legge ha in-                          ge n. 53/2000”.
fatti depennato le parole “con lui convivente” pre-                          Ä DPCM 29 novembre 2002. Inserito in Legge 289
senti nella legge 104.                                                         del 27 dicembre 2002 art. 54 “LEA” e applicazio-
   L’art. 39 della legge 104 descrive quali sono i                             ne dei livelli essenziali di assistenza.
compiti delle Regioni e precisamente:
                                                                             Ä Legge 27 dicembre 2002, n. 289 art. 94. “La per-
Ä definire l’organizzazione dei servizi, le modali-
                                                                               sona con sindrome di Down è riconosciuta “sem-
   tà di coordinamento e le prestazioni individuali;
                                                                               pre” come persona in stato di gravità, pertanto ha
Ä definire programmi di aggiornamento e di ri-                                 titolo per usufruire delle varie agevolazioni previ-
  qualificazione del personale;                                                ste per la scuola, per il lavoro e per il fisco”.
                                                                             Ä Legge 9 gennaio 2004, n. 6. Importantissima leg-
 di un Piano educativo individualizzato e consiste in una descrizione
 funzionale nelle varie aree dello sviluppo, finalizzata a fare emergere
                                                                               ge con la quale nasce la figura dell’Amministra-
 le competenze trainanti per l’apprendimento e la definizione delle at-        tore di sostegno che assiste chi “per effetto di in-
 tività di mantenimento. È redatto dagli operatori dei servizi ASL, dai        fermità o menomazione fisica o psichica, si trova
 docenti curriculari e di sostegno del consiglio di classe, con l’eventua-
 le partecipazione dell’operatore psicopedagogico, se è presente, e con        nell’impossibilità, anche parziale e temporanea,
 la collaborazione della famiglia.                                             di provvedere ai propri interessi”.
Definizione, epidemiologia e norme legislative   Capitolo 1            11

Ä Legge 1 marzo 2006, n. 67 art. 1. “La presente             Leggi per la garanzia dell’inserimento scolastico
  legge promuove la piena attuazione del principio           e per il lavoro
  di parità di trattamento e delle pari opportunità          Ä DPR 24 febbraio 1994. “Atto di indirizzo e coordi-
  nei confronti delle persone con disabilità, al fine          namento relativo ai compiti delle unità sanitarie
  di garantire il pieno godimento dei loro diritti ci-         locali in materia di alunni portatori di handicap”.
  vili, politici, economici e sociali”.
                                                             Ä Legge 28 agosto 1997, n. 284. “Disposizioni per
Ä Legge 3 marzo 2009, n. 18. Con questa legge l’I-             la prevenzione della cecità e per la riabilitazio-
  talia ha ratificato e resa esecutiva la Convenzione          ne visiva e l’integrazione sociale e lavorativa dei
  delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con            ciechi pluriminorati”.
  disabilità e istituisce l’Osservatorio nazionale
                                                             Ä Legge 12 marzo 1999, n. 68. “Norme per il diritto
  sulla condizione delle persone con disabilità.
                                                               al lavoro dei disabili”.
Ä Legge 16 giugno 2016, n. 112. “Disposizioni in
                                                             Ä DLgs. 19 giugno 1999, n. 229. “Norme per la ra-
  materia di assistenza in favore delle persone con
                                                               zionalizzazione del Servizio sanitario naziona-
  disabilità grave prive del sostegno familiare”
                                                               le, a norma dell’art. 1 della Legge 30 novembre
  (meglio nota come “Legge sul Dopo di Noi” o
                                                               1998, n. 419”.
  “Legge sul Durante e Dopo di Noi”).
                                                             Ä DPCM 23 febbraio 2006, n. 185. “Regolamen-
Ä Legge 22 dicembre 2017, n. 219. “Norme in ma-
                                                               to recante modalità per l’individuazione dell’a-
  teria di consenso informato e disposizioni anti-
                                                               lunno come soggetto in situazione di handicap,
  cipate di trattamento”.
                                                               ai sensi dell’articolo 35, comma 7, della Legge 27
Ä DPR 12 ottobre 2017. “Adozione del secondo                   dicembre 2002, n. 289.
  programma di azione biennale per la promozio-
  ne dei diritti e l’integrazione delle persone con          Leggi sulla fragilità mentale
  disabilità”.                                                        “La fragilità rifà l’uomo, mentre la potenza lo distrugge,
                                                                       lo riduce a frammenti che si trasformano in polvere….”
Leggi per il superamento delle barriere                                                                       Vittorino Andreoli
architettoniche
                                                             Ä Legge 13 maggio 1978, n. 180 (Legge Basaglia).
Ä Legge 26 gennaio 1989, n. 13. “Disposizioni per            Ä DPR 10 novembre 1999 sulla salute mentale.
  favorire il superamento e l’eliminazione delle
                                                             Ä Legge 8 marzo 2017, n. 24 (Legge Gelli-Bianco).
  barriere architettoniche negli edifici privati”.
                                                               “Disposizioni in materia di sicurezza delle cure e
Altre leggi per misure di sostegno                             della persona assistita, nonché in materia di re-
                                                               sponsabilità professionale degli esercenti le pro-
Ä Legge 8 novembre 2000, n. 328.“Legge quadro                  fessioni sanitarie”.
  per la realizzazione del sistema integrato di in-
  terventi e servizi sociali”. Legge per l’assistenza,
  finalizzata a promuovere interventi sociali, assi-         Raccomandazioni cliniche
  stenziali e sociosanitari che garantiscano un aiu-         del Ministero della Salute (2017)3
  to concreto alle persone e alle famiglie in difficol-      L’Odontoiatria Speciale è la disciplina che si occupa
  tà. Scopo principale della legge è, oltre la semplice      della prevenzione, cura e riabilitazione di sogget-
  assistenza del singolo, anche il sostegno della per-       ti che, anche solo temporaneamente, possono tro-
  sona all’interno del proprio nucleo familiare.             varsi in particolari condizioni: persone con disabi-
Ä Legge 8 marzo 2000, n. 53. “Disposizioni per il
  sostegno della maternità e della paternità, per il         3
                                                                 Il paragrafo è tratto interamente dal documento editato dal
  diritto alla cura e alla formazione e per il coordi-           Ministero della Salute dal titolo “Raccomandazioni Cliniche
  namento dei tempi delle città”.                                in Odontostomatologia, ed 2017” – Odontoiatria Speciale”.
12           Parte I     Disabilità e fragilità sanitaria

lità intellettiva, sensoriale, o affette da malattie che        senziali per inquadrare lo stato di salute generale
ne riducono la mobilità o la collaborazione e/o con             del paziente, ma anche una serie di informazioni
patologie croniche invalidanti, esiti di traumi, ma-            che permettano di verificare il grado di collabora-
lattie genetiche, malattie rare, persone con fragili-           zione e l’autonomia dell’individuo.
tà sanitaria e persone con malattie che rendono il
trattamento odontoiatrico critico.
                                                                 In occasione della prima visita è necessario verificare il gra-
   In ambito odontoiatrico si definisce “paziente                do di collaborazione e autonomia dell’individuo.
speciale” quel soggetto che nell’operatività tera-
peutica richiede tempi e modi diversi da quelli di
routine.                                                        La documentazione clinica del paziente, che atte-
   Scopo dell’Odontoiatria Speciale è di consentire             sta lo stato di salute orale del soggetto e un piano
a tale tipologia di paziente di essere curato, com-             di trattamento, è utile per facilitare la comunica-
patibilmente con il quadro clinico e il grado di col-           zione tra l’odontoiatra, il paziente, la sua famiglia
laborazione, in maniera paragonabile per efficacia              e, eventualmente, tutte le figure coinvolte nell’at-
e qualità al resto della popolazione.                           tuazione del piano di prevenzione e cura delle pa-
   La visita del paziente speciale richiede approccio           tologie del cavo orale del paziente.
e modalità appropriati al grado di collaborazione e                Il presupposto fondamentale di ogni trattamen-
autonomia del paziente.                                         to sanitario è rappresentato dal consenso, libera-
   Troppo spesso viene definito non collaborante o              mente espresso dal paziente e fondato sull’infor-
a rischio un paziente che richiede uno spazio, una              mazione relativa a tutti gli aspetti del trattamento
preparazione professionale, una équipe di lavoro                per il quale si chiede il consenso stesso.
capace di affrontare la condizione dello stesso.                   L’informazione deve accuratamente riguarda-
   I trattamenti odontoiatrici e del cavo orale nella           re anche le eventuali problematiche che possono
persona diversamente abile devono essere erogati                insorgere durante e dopo ogni trattamento, come
con gli stessi principi validi per il resto della popo-         pure evidenziare eventuali alternative terapeuti-
lazione. Va considerato che la complessità del trat-            che al trattamento previsto.
tamento può essere influenzata dalla gravità della                 L’operatore deve conoscere la normativa legata ai
disabilità stessa.                                              casi di restrizione della capacità di intendere e vo-
   Al riguardo, le Raccomandazione del Ministero                lere che si esplica con i provvedimenti dell’inter-
della Salute prevedono le seguenti categorie:                   dizione, dell’inabilitazione e con la figura dell’am-
                                                                ministratore di sostegno.
1 paziente speciale collaborante e autonomo;
                                                                   Tutto ciò al fine di individuare correttamente
2   paziente speciale scarsamente collaborante e
                                                                l’avente diritto a dare il consenso alle cure.
    autonomo;
                                                                   È essenziale, quindi, che l’operatore pretenda di
3   paziente speciale non autonomo collaborante o               stabilire un canale preferenziale di comunicazio-
    scarsamente collaborante;                                   ne direttamente con chi detiene la potestà nei con-
4   pazienti speciali non collaboranti.                         fronti dell’individuo da sottoporre al trattamento,
                                                                qualora questi non sia in grado autonomamente di
Un paziente con una determinata fragilità e/o di-               disporre di sé, in modo da superare tutti gli aspet-
sabilità può, nel tempo, modificare il suo grado di             ti formali e sostanziali legati all’espletamento del
collaborazione o autonomia, e va pertanto aggior-               trattamento odontoiatrico.
nata la sua valutazione periodicamente nelle visi-                 Può capitare che l’operatore disponga del con-
te di controllo.                                                senso al trattamento dei familiari e/o del tutore
   I dati anamnestici, raccolti durante la prima vi-            che richiedono il trattamento, ma si trovi di fronte
sita, dovranno comprendere le informazioni es-                  al diniego del consenso, spesso per motivi di ansia
Definizione, epidemiologia e norme legislative   Capitolo 1   13

e/o fobia, da parte del soggetto interessato. A tal                   paziente speciale scarsamente
proposito, e contrariamente a quanto possa sem-                       collaborante e autonomo
brare, è da tenere in debita considerazione che “il                   In questo raggruppamento trovano spazio pato-
consenso verso un trattamento sanitario concer-                       logie che possono richiedere peculiari capacità di
ne l’esercizio di un diritto personale, il soggetto                   “gestione psicologica” del paziente. Per l’esecuzio-
interessato è l’unico capace di prestare il proprio                   ne delle terapie sono auspicabili competenze che
consenso. Nell’eventuale conflitto con chi è in-                      richiedono una specifica formazione dell’équipe
vestito di potestà nei suoi confronti non può che                     odontoiatrica. In alcuni casi è utile far conoscere al
prevalere la volontà dell’interessato”.                               paziente la struttura dove sarà preso in cura, ricor-
  È evidente, quindi, in virtù di quanto sopra, che                   dando, inoltre, che il processo di ambientamento
in presenza di un individuo di età superiore ai 14                    alla “nuova situazione” può essere molto lungo e
anni non assoggettato a un provvedimento di in-                       richiedere numerose visite.
terdizione e in condizioni di ritardo mentale lie-
ve o moderato ma, comunque, non sufficiente per
poter parlare di incapacità di intendere e di volere,                 paziente speciale non autonomo
non si potrebbe procedere con il trattamento an-                      collaborante o scarsamente
che se ritenuto necessario e improrogabile.                           collaborante
  In situazioni del genere, la normativa attuale                      In questo raggruppamento ci sono pazienti che,
non prevede la procedura del Trattamento Sanita-                      per fragilità sanitaria o disabilità psichica e/o fisi-
rio Obbligatorio (TSO) essendo questa riservata ai                    ca, hanno perso o non hanno mai avuto la capacità
soli trattamenti di tipo psichiatrico; l’unica stra-                  di poter provvedere alla salute del cavo orale.
da percorribile è quella di convincere il paziente a                     In alcuni casi, potrebbe essere utile un primo ap-
sottoporsi alle cure odontoiatriche previo proprio                    proccio presso la residenza o, comunque, presso
consenso autonomo.                                                    l’ambiente abituale del paziente anche per forni-
                                                                      re all’odontoiatra informazioni in merito a possi-
 Il consenso informato quando non può essere dato dal                 bili situazioni che possano ostacolare o rendere di-
 paziente deve essere dato dal tutore legale dello stesso. In         sagevole il percorso terapeutico.
 alcuni casi questo non è sufficiente: è necessario avere anche          In tali soggetti, molte volte, sono bassi gli stan-
 il consenso del paziente.                                            dard di igiene orale e di controllo della placca a
                                                                      causa della scarsa autonomia e/o abilità e/o colla-
                                                                      borazione. Un corretto spazzolamento dentale è es-
paziente speciale collaborante                                        senziale per rimuovere la placca e i depositi di cibo
autonomo                                                              e mantenere la salute delle gengive e del parodonto.
In questo raggruppamento rientrano tutte le con-                         La tecnica è meno importante rispetto all’effica-
dizioni di fragilità sanitaria. Questa tipologia di pa-               cia raggiunta nella rimozione della placca, e il sup-
zienti non differisce per trattamento da ogni altro                   porto dei genitori o dei caregiver nelle manovre di
paziente se non per le precauzioni da porre in at-                    spazzolamento può essere necessario per tutta la
to in funzione delle patologie associate che costi-                   durata della vita.
tuiscono l’elemento di aumentato rischio alle cure.                      L’odontoiatra e/o l’igienista dentale (su indica-
   L’ampiezza e la complessità delle patologie pre-                   zione dell’odontoiatra) sono le figure dedicate a for-
senti nella fragilità clinica non consentono la de-                   nire le corrette istruzioni di igiene orale domiciliare,
scrizione specifica di ogni modalità di cura ade-                     rendendo spesso “individuali” le manovre di igie-
guata a ogni singola patologia. Tutto questo dovrà                    ne orale. Devono essere in grado di ascoltare e com-
essere trattato da una più ampia e adeguata raccol-                   prendere le difficoltà dei genitori o dei caregiver
ta di protocolli operativi.                                           nell’effettuare le manovre di igiene orale proposte.
14             Parte I       Disabilità e fragilità sanitaria

                                                                    tervento professionale dipende fondamentalmente
 Nella predisposizione di un piano di cure è necessario tener       dalle necessità dell’individuo stesso.
 conto del grado di igiene orale e dello stato di salute paro-         Da tenere in considerazione, inoltre, il fatto che
 dontale. Una scadente condizione di igiene orale influisce         la necessità di dover far ricorso alla sedazione pro-
 negativamente sul buon esito delle cure e sulla durata dei         fonda o all’anestesia generale può influire sulla fre-
 risultati che ci si propone di ottenere.                           quenza degli interventi.

paziente non collaborante                                            Quando le cure su persone diversamente abili richiedono
La diagnosi nel paziente diversamente abile non                      la sedazione profonda o la narcosi, è opportuno che, nella
collaborante presenta particolari difficoltà data                    stessa seduta di cura, vengano eseguite anche le prestazio-
                                                                     ni a carattere preventivo come ad esempio l’igiene orale e
l’impossibilità di raccogliere dati anamnestici in
                                                                     le sigillature dei solchi e delle fessure degli elementi dentari.
modo diretto.
   A volte l’esame obiettivo deve essere completa-
to in sedazione profonda o in narcosi, stesse condi-                In alcuni casi, la frequenza ravvicinata delle cure
zioni richieste per l’erogazione delle cure.                        e, quindi, la familiarizzazione del paziente con la
   Appare chiaro, quindi, come nella maggior parte                  struttura di cura possono consentire di evitare il
dei casi la presa in carico di questi pazienti richie-              ricorso all’anestesia generale.
da un ambiente clinico dotato di una sala operato-                     In ogni caso appare sempre necessaria la realiz-
ria opportunamente attrezzata e di personale spe-                   zazione di un percorso comune e condiviso con la
cializzato.                                                         famiglia o con la struttura di riferimento del pa-
   I soggetti diversamente abili non collaboranti                   ziente in cura, così come andrebbe sempre perse-
con algie sono spesso incapaci di esprimere a pa-                   guito un approccio multi- e interdisciplinare.
role il loro problema, mentre possono manifestare                      È buona norma che i pazienti, a termine del pia-
un cambiamento nei modi di comportarsi trami-                       no di trattamento, vengano avviati a un percorso
te diversi atteggiamenti: perdita di appetito, scar-                assistenziale caratterizzato da sedute di prevenzio-
sa voglia di partecipare ad attività di routine, son-               ne tentando anche l’igiene professionale in ambu-
no disturbato, irritabilità, forme di autolesionismo                latorio, da eseguirsi con strumentazione manuale
ecc. Pertanto è importante che le persone più vici-                 e/o mediante ultrasuoni, da parte di un igienista o
ne all’individuo con disabilità siano in grado di ri-               un odontoiatra, da ripetersi a seconda della situa-
conoscere questi cambiamenti e allertare precoce-                   zione odontoiatrica generale e del grado di igiene
mente quanti deputati alla prevenzione e cura delle                 domiciliare raggiunto.
patologie del distretto orale.                                         In base alla valutazione dell’odontoiatra, nel pa-
                                                                    ziente fragile può essere opportuno programma-
 La collaborazione e la comunicazione tra paziente, famiglia        re più visite di controllo durante l’anno. Inoltre,
 e/o tutore e operatori sanitari diventano elementi crucia-         è consigliabile che, nel percorso di prevenzione e
 li nella predisposizione di un piano di trattamento efficace       cura, vengano adottati specifici programmi di igie-
 e individualizzato.                                                ne alimentare.

In considerazione di quanto detto sopra, specie in
                                                                     La promozione e l’educazione alla cura della salute ora-
merito alle difficoltà che insorgono nell’intrapren-
                                                                     le, basate su un rapporto personale odontoiatra-igieni-
dere un percorso terapeutico in questi pazienti,
                                                                     sta dentale-paziente, risultano essere efficaci. Nei soggetti
grande attenzione deve essere attribuita alla pre-
                                                                     con disabilità intellettiva lieve o media, questo può ritener-
venzione delle malattie odontostomatologiche.
                                                                     si appropriato e l’utilizzo della figura dell’igienista denta-
  Negli individui diversamente abili e bisognosi di
                                                                     le risulta utile nell’attuazione di questa strategia preventiva.
cure odontostomatologiche la frequenza dell’in-
Definizione, epidemiologia e norme legislative   Capitolo 1          15

                                                                           Infatti, un non adeguato controllo di placca può
 I caregiver che si occupano della salute orale dei soggetti
                                                                        facilmente inficiare la terapia praticata.
 disabili devono ricevere formazione e supporto nei riguardi
                                                                           Al fine di mantenere uno stato di salute orale ot-
 di queste tematiche.
                                                                        timale tali pazienti vanno inseriti in un percorso
 Corrette politiche sanitarie dovrebbero garantire, a fini pre-         di richiami periodici, per ablazioni e/o levigature,
 ventivi, ragionevoli tempi di accesso alle strutture in cui è          con una frequenza variabile e individuale a secon-
 possibile effettuare con sicurezza sedazione profonda, ane-            da dei casi; in alcuni si può arrivare anche a pro-
 stesia generale e ricovero post-intervento. Allo stesso modo,          grammare un’ablazione del tartaro ogni 2/3 mesi
 è necessario garantire dei percorsi sanitari facilitati di presa       sia per l’impossibilità di mantenimento di una cor-
 in carico degli individui diversamente abili in considerazione         retta igiene orale domiciliare sia per la scarsa col-
 del fatto che questi non sono in grado di accedere in manie-           laborazione del paziente durante la singola sedu-
 ra autonoma alle strutture di prevenzione e cura.                      ta di igiene.
                                                                           In tali casi, la ripetizione a breve scadenza delle
Nei pazienti che devono essere sottoposti a inter-                      sedute di igiene permette di effettuare trattamen-
venti di chirurgia odontostomatologica le tecniche                      ti efficaci in poco tempo grazie al minor accumu-
da utilizzare sono le stesse che si utilizzano nella                    lo di tartaro.
popolazione in generale.
   Nei trattamenti in anestesia generale è consi-
                                                                          L’opportunità di un intervento parodontale dovrà essere valu-
gliata l’esecuzione di quante più cure possibili. È
                                                                          tata caso per caso tenendo in dovuta considerazione il fatto
buona norma che gli interventi chirurgici vengano
                                                                          che, al termine della terapia, il paziente potrebbe non riu-
eseguiti al termine della seduta stessa onde evitare
                                                                          scire ad avere un corretto e adeguato livello di igiene ora-
che il sanguinamento ostacoli il proseguimento di
                                                                          le domiciliare.
successive manovre terapeutiche. È raccomanda-
to, per le suture, l’utilizzo di filo riassorbibile.
                                                                        Il trattamento ortodontico nei pazienti con disa-
 Nell’ambito di una stessa seduta terapeutica per tratta-
                                                                        bilità intellettiva è correlato alla situazione anato-
 menti odontoiatrici di varia natura ed eseguita in narcosi o
                                                                        mo-funzionale del distretto oro-facciale, associato
 sedazione profonda, le cure chirurgiche vanno eseguite al
                                                                        al grado di collaborazione del soggetto.
 termine della seduta stessa. Qualora possibile, è auspicabi-
                                                                           Alla luce di quanto sopra si evince la possibilità
 le utilizzare la stessa seduta operatoria per interventi anche
                                                                        di eseguire un trattamento ortodontico con appa-
 di altre specialità.
                                                                        recchiature fisse nei casi in cui sia possibile man-
                                                                        tenere un’adeguata igiene orale autonomamente o
                                                                        mediante assistenza.
In caso di cure odontoiatriche conservative sono
                                                                           L’utilizzo di apparecchiature mobili si rivela dif-
da privilegiare le tecniche operative che prevedono
                                                                        ficile. Fra i pochi dispositivi mobili utilizzati ri-
il completamento della terapia in un’unica seduta.
                                                                        entrano quelli finalizzati a migliorare funzioni di
In caso di trattamento endodontico il paziente di-
                                                                        fondamentale importanza quali la deglutizione, la
sabile richiede protocolli che consentano il com-
                                                                        fonazione e la muscolatura mimico-facciale.
pletamento della terapia in una sola seduta com-
                                                                           I controlli sono variabili a seconda del tipo di di-
prensiva della ricostruzione del dente.
                                                                        spositivo ortodontico, della complessità del caso,
                                                                        della collaborazione del paziente, e in linea con le
 I trattamenti di natura conservativa ed endodontica in nar-            normali raccomandazioni cliniche ortognatodon-
 cosi vanno completati nella stessa seduta terapeutica.                 tiche.
                                                                           La motivazione dei genitori/tutori/caregiver ri-
L’utilizzo di metodiche di tipo chirurgico va atten-                    veste un ruolo fondamentale al fine del trattamen-
tamente valutato, caso per caso.                                        to ortodontico.
16             Parte I        Disabilità e fragilità sanitaria

                                                                     soprattutto quando non è stato possibile effettuare
 Il trattamento ortodontico nei pazienti con disabilità intel-
                                                                     una buona prima visita.
 lettiva è correlato alla situazione anatomo-funzionale del
                                                                        Appare chiara, quindi, la componente discrezio-
 distretto oro-facciale, associato al grado di collaborazione
                                                                     nale del singolo operatore nella pianificazione del
 del soggetto. La possibilità di poter effettuare un trattamen-
                                                                     trattamento; ciò può anche comportare una diffe-
 to ortodontico deve essere valutata anche in base alla capa-
                                                                     rente valutazione delle scelte operate con possibili
 cità di mantenimento di una buona igiene orale.
                                                                     risvolti medico-legali.
                                                                        Per tale motivo, per evitare possibili contenziosi,
Il trattamento protesico presuppone un’atten-
                                                                     diventa importante il diario clinico nel quale l’ope-
ta valutazione dell’effettiva collaborazione del pa-
                                                                     ratore possa puntualmente esplicitare i motivi per
ziente e della capacità di gestione dei dispositivi
                                                                     i quali ha deciso di tenere una condotta piuttosto
protesici, specie mobili. In termini generali è pre-
                                                                     che un’altra; senza mai dare nulla per scontato.
feribile l’utilizzo di dispositivi protesici fissi.
                                                                        Il trattamento in narcosi diventa critico nel pa-
   Nella predisposizione del piano di riabilitazio-
                                                                     ziente non collaborante quando mira a risolvere si-
ne protesico vanno particolarmente tenuti in con-
                                                                     tuazioni cliniche di per sé certamente non gravi al
siderazione le reali capacità di mantenimento di
                                                                     punto da giustificare i rischi connessi ma che, se
adeguate condizioni di igiene orale e il fatto che le
                                                                     non risolte, comportano un andamento progres-
sedute terapeutiche debbano essere meno nume-                        sivo con implicazioni negative e invalidanti per il
rose possibili. Alternativa all’utilizzo di dispositivi              soggetto affetto.
mobili è quello della protesi implanto-supportata.                      Tale fattispecie, a titolo esemplificativo, è rappre-
   Tuttavia, nei pazienti non collaboranti, al di là                 sentata da un soggetto totalmente non collaborante
delle difficoltà dell’intervento stesso, risulta pro-                che presenta solo un abbondante accumulo di tarta-
blematica anche la fase diagnostica che richiede                     ro. È evidente che il soggetto non può essere trattato
esami tipo OPT, TC, Cone Beam 3D, stratigrafie, la                   se non in narcosi; è, comunque, altrettanto eviden-
cui esecuzione incontra ovvie difficoltà.                            te che il ricorso alla camera operatoria, con i rischi
   Anche il rilievo delle impronte, indubbiamente                    e i costi che comporta, appare totalmente spropor-
più complesso per le normali metodiche implanta-                     zionato rispetto al problema presentato.
ri, rappresenta un ostacolo per il raggiungimento                       Tuttavia tale problematica, se non affrontata con
di un risultato terapeutico.                                         questo approccio, non può essere risolta altrimen-
                                                                     ti, e non risolvere il problema comporta un’evo-
 Ove possibile, nei pazienti non collaboranti, è preferibile la      luzione tale da implicare, nel medio periodo, una
 riabilitazione protesica con dispositivi fissi.                     perdita di elementi dentari sì da aumentare l’inva-
                                                                     lidità del soggetto.
Il trattamento nella seduta operatoria dei pazien-                      Queste situazioni devono essere attentamente
ti non collaboranti prevede un’attenta valutazione                   valutate mediante un preciso consulto anestesio-
da parte dell’operatore del tempo necessario per la                  logico al fine di poter scegliere la tecnica di narco-
cura, fattore sovente non stimabile in precedenza,                   si più adatta.
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