Corporate Social Responsability e opportunità di collaborazione - Maggio 2020
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Corporate Social Responsability
e opportunità di collaborazione
Maggio 2020
la Fibrosi Cistica
La fibrosi cistica (FC) è la malattia genetica grave più diffusa.
Colpisce molti organi, in particolare polmoni e pancreas.
È il danno ai polmoni che determina la qualità e la durata della vita,
che alla fine porta all'impossibilità di respirare.
Solo la ricerca può dare nuovo respiro.
In Italia ci sono:
2,5 milioni 7.000 malati 4 neonati FC
portatori sani stimati ogni settimana
il malato FC
una vita con il timer
3 anni in ospedale
di cui
3 anni di
40 anni aspettativa fisioterapia
di vita media
e ogni anno
700 fiale 220 flebo 11.000 pillolela Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica
Istituzione e Mission
In crescita sin dall’istituzione nel 1997 a Verona, FFC prende le mosse ancor
prima: la malattia era Italia quasi orfana di ricerca, così il prof. Gianni Mastella
propose a Matteo Marzotto e Vittoriano Faganelli, entrambi con storie
familiari segnate dalla malattia, di creare una FONDAZIONE SCIENTIFICA per
selezionare e finanziare progetti avanzati atti a migliorare durata e qualità di
vita dei malati e a sconfiggere definitivamente la fibrosi cistica.
1. promuovere e finanziare la ricerca scientifica sulla
fibrosi cistica;
MISSION
2. formare giovani ricercatori e personale sanitario;
FFC
3. diffondere la conoscenza della malattia.la Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica
qualche numero dal 2002 a oggi
366 Revisori
366 Progetti 450 Revisori
Progetti 450 internazionali
internazionali
progetti di ricerca contratti & borse
393 4 finanziati
Servizi alla ricerca
520
480 Pubblicazioni su
di studio
Pubblicazioni
riviste suerogati
366 Servizi alla ricerca
centralizzati Revisori
4 Progetti 520 450 riviste
internazionali
centralizzati internazionali
internazionali
gruppi
Gruppi ediIstituti
ricerca pubblicazioni scientifiche
230230
230
Gruppi
e eServizi
istituti
Ricerca Istituti
coinvolti
alla ricerca 520520
1000
1000
Presentazioni
Pubblicazioni
Presentazioni
internazionali
congressuali su
4 Ricerca riviste
congressuali
centralizzati
internazionali
Ricercatori Delegazioni e
900 140
complessivi
Ricercatori Gruppi diPresentazioni
sostegno
Delegazioni e
900
900 Gruppi e Istituti
ricercatori
230 complessivi sostenuti
Ricerca 1000
1401000 presentazioni
di sostegno congressuali
Gruppicongressuali
Contratti e
480 10.000 Volontari
borse diRicercatori
Contratti studio
e Delegazioni e
480 900 10.000 140 Volontari
borse di complessivi
studio di euro investiti in attività di ricerca Gruppi di sostegno
Oltre 28.000.000
Oltre 28.000.000 di euro investiti in attività di ricerca
Oltre 30 milioni € investiti in attività di ricerca
480
Contratti e
borse di studio
10.000 Volontari
con risultati su qualità
Oltre 28.000.000 e durata
di euro investiti della
in attività vita
di ricercala Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica
nel 2019
Comunicazione: Presenza territoriale:
60.000 lettori notiziario
6 milioni
Ø 3.7 MLN visualizzazioni su sito
raccolti
>140 Delegazioni
Ø 2 MLN utenti sito web e gruppi di sostegno
all’anno
970 articoli stampa e web 30 progetti 10.000 volontari
passaggi tv e radio finanziati
+ 43.000 fan >400 eventi
+ 200.000
+ 7.000 follower doni solidalila Comunicazione FFC
struttura
Materiali di Sito istituzionale Sito di community Facebook e
campagna e fibrosicisticaricerca.it (mondoffc.it), Instagram con
promozione eventi capillari contenuti originali e
istituzionali a supporto siti web.
Ufficio stampa House Organ Area scientifica Coordinamento
(conferenze, (60.000) e attiva nella comunicazione
comunicati, newsletter divulgazione di Testimonial FFC
interviste) missionLa Campagna Nazionale FFC
Ø CAMPAGNA NAZIONALE PER IL CICLAMINO DELLA RICERCA:
nuove creatività multi-soggetto che danno un volto alla Fondazione (Presidente FFC
Matteo Marzotto, malati FC, ricercatore, volontario)
Ø IMPORTANTE INVESTIMENTO PIANIFICAZIONE MEDIA
nazionale e locale, stampa cartacea e digitale, radio, TV
Ø PIANIFICAZIONE SUI SOCIAL MEDIA
Facebook e Instagram
Ø POTENZIAMENTO ATTIVITÀ PROMOZIONALI
eventi speciali, attività nelle piazze
Ø COINVOLGIMENTO AGENZIE E MEDIA PARTNER ESTERNI
per massimizzare la visibilità della Campagnala Campagna Nazionale FFC
Dal 1 ottobre al 31 ottobre 2019 gli oltre 10.000 mila volontari della
Fondazione saranno presenti nelle piazze dei principali comuni d’Italia, nelle
scuole, nei negozi, negli uffici, in alcuni centri della grande distribuzione, per
offrire il Ciclamino della Ricerca, il fiore simbolo della Fondazione e svolgere
attività di sensibilizzazione e raccolta fondi.
ALCUNI DATI DEL 2019
Oltre 50.000 ciclamini + 6.000 giorni in piazza
offerti (+10% vs 2018)
Raccolta fondi Quota di fondi netti
+700 K € 92 %
destinati alla ricercacanali di offerta
Scuole (Porta in Negozi (La
Piazze speranza va in
classe la ricerca)
vetrina)
Aziende Luoghi pubblici Eventi
Caserme
Network Canali (attesa Patrocinio
personali e della GDO Stato Maggiore
professionali
della Difesa)gli eventi
Le Delegazioni, i Gruppi di Sostegno e i singoli volontari organizzano nel corso
dell’anno circa 400 eventi su tutto il territorio nazionale.
Molto spesso, gli eventi ottengono il patrocinio o la partecipazione di enti
locali e autorità (Regioni, Comuni, Pro Loco e altre associazioni), con il supporto
di aziende e attività commerciali del territorio.
Gli eventi possono essere suddivisi in 2 macro categorie:
• istituzionali (coordinati dalla sede e di respiro nazionale), che includono
eventi speciali come il Bike Tour FFC e prevedono portavoce ufficiali FFC;
• specifici (coordinati o interamente gestiti dai volontari), come cene solidali,
tornei sportivi, pesche di beneficenza, concerti, spettacoli teatrali e molto
altro.eventi speciali: Bike Tour FFC
ll Bike Tour FFC nasce nel 2012 da un’idea del Presidente Matteo Marzotto come
iniziativa sportiva charity collegata alla Campagna Nazionale.
Una pedalata non agonistica e solidale che
coinvolge ogni anno atleti e appassionati in un
viaggio attraverso l’Italia: un’occasione
emozionante per far conoscere la fibrosi cistica
e per sostenere la ricerca.
Campioni e partecipanti: Francesco Moser,
Claudio Chiappucci, Mario Cipollini, Davide
Cassani, gli «storici» Max Lelli, Iader Fabbri,
Fabrizio Macchi. Dal 2018 anche Edoardo
Hensemberger, testimonial e paziente FC. Nel
2019 anche Paolo Bettini, campione olimpico.eventi speciali: Bike Tour 2019
2-5 ottobre 2019, ottava edizione: il Bike Tour FFC affronterà i
pendii di Umbria e Toscana, da Perugia a Firenze, in un
percorso di 5 tappe con eventi e amici che animeranno i
passaggi, le soste e le cene solidali.
1 ottobre: cena inaugurale a Perugia.
2 ottobre: Perugia, Lago Trasimeno, Umbertide,
Montecastelli, Città di Castello (qui cena).
3 ottobre: Arezzo, Reggello, Lucolena, Siena (qui
cena).
4 ottobre: Siena, Monteriggioni, Volterra, Cecina,
Vada (Rosignano). Cena a Marina di Bibbona.
5 ottobre: Lucca, Montecatini, Pistoia, Prato, San
Casciano Val di Pesa. Cena a Firenze.
500 km 4800 mt 20 tappe
dislivello intermediecontatti
Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica
c/o Ospedale Maggiore
Piazzale Stefani, 1 - 37126 Verona
Codice Fiscale: 93100600233
www.fibrosicisticaricerca.it
FondazioneRicercaFibrosiCistica
@fondazioneffc
Socio Aderente Istituto Italiano della Donazione Bilanci certificati daPuoi anche leggere
