CONCETTO DELLA QUALITÀ DI VITA
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CONCETTO DELLA QUALITÀ DI VITA PER PERSONE BISOGNOSE DI SOSTEGNO Competenza Interazione sociale Lavoro e occupazione Immaginazione e creatività Intelligenza Vissuto psichico Facoltà mentali Comportamento Dignità umana Sviluppo e accettazione ed esistenza Gestione della quotidianità Funzioni e strutture Funzionalità Riconoscimento psichiche e salute e sicurezza Protezione Alimentazione Mobilità Cure del corpo Beni personali Alloggio Funzioni e strutture fisiche
IMPRESSUM Edito da: CURAVIVA Svizzera Zieglerstrasse 53 Casella postale 1003 3000 Berna 14 Telefono 031 385 33 33 info@curaviva.ch www.curaviva.ch ISBN 978-3-9524356-5-6 Adottato il 15 maggio 2014 dal Comitato di CURAVIVA Svizzera Sviluppo del concetto di qualità in collaborazione con Per facilitare la comprensione, nel testo è utilizzata solo la forma maschile o quella femminile che, in ogni caso, vale per entrambi i sessi.
SOMMARIO 1. Premessa 4 2. Qualità di vita – la chiave per una vita riuscita 6 3. Elementi della qualità di vita 8 4. Diritti fondamentali delle persone bisognose di sostegno 10 5. ll concetto della qualità di vita per persone b isognose di sostegno 11 6. Il modello della qualità di vita 13 7. Possibilità d’applicazione del modello della q ualità di vita 16 Una migliore qualità di vita grazie al piano QV 25 Allegato 29
1. P remessa Oggi, non c’è istituzione che non abbia la qualità di vita Il concetto della qualità di vita crea una sistematica delle persone bisognose di sostegno quale principale che sottende il processo di riflessione necessario per obiettivo delle sue direttive. Che cosa s’intende per raggiungere una qualità di vita adatta a ogni persona. «qualità di vita»? E come può un’istituzione realizzare Inoltre, permette ai professionisti a contatto con per- una qualità di vita per le persone bisognose di soste- sone bisognose di sostegno di adottare decisioni ade- gno adeguata e individualizzata? Per rispondere a que- guate e orientate verso la miglior qualità di vita. sti interrogativi CURAVIVA Svizzera, l’associazione mantello con più di 2500 istituti affiliati, ha sviluppato, Il concetto di qualità comprende sia riferimenti siste- in collaborazione con l’Istituto delle scienze dell’educa- matici alla teoria sia uno strumento empirico per re- zione dell’Università di Zurigo, il concetto della qualità sponsabili di istituti di cura e di assistenza, il «modello di vita illustrato di seguito. della qualità di vita». Questo modello assicura che tutti i principali ambiti della qualità di vita siano presi Questo concetto della qualità di vita si basa, da un in considerazione e armonizzati fra loro. Esso offre un lato, sui risultati della ricerca in generale, dall’altro su dispositivo che permette ai professionisti di avvici- un approccio empirico che mostra come realizzare la nare delle persone assistite e di familiarizzare con la qualità di vita in ambito istituzionale. Il concetto della loro qualità di vita individuale. Esso non prescrive che qualità di vita ha una funzione preziosa in particolare cosa concorre alla qualità di vita ma permette di dive- perché identifica e riassume i valori, i diritti e le posi- nire consapevoli delle condizioni e dei contenuti di zioni dai quali derivano, in un secondo momento, gli questa qualità. obiettivi, le misure e le prestazioni.1 Il principale obiettivo perseguito è il miglioramento Inoltre, il concetto della qualità di vita dovrebbe orien- della qualità delle relazioni fra curanti e assistiti a be- tarsi alle esigenze delle persone bisognose di soste- neficio di tutte le parti coinvolte con, in fin dei conti, gno, perché la qualità di vita è definita e percepita l’effetto positivo che risulta dalla percezione dell’isti- in modo diverso e soggettivo da persona a persona. tuzione da parte dei familiari, della società e del mondo Ogni individuo in situazione di dipendenza ha il diritto politico. all’accettazione, alla libertà, all’autostima, allo svi- luppo personale e ad essere trattato con rispetto e Dr. Ignazio Cassis dignità. Sulla base di queste premesse, ogni strategia, Presidente di CURAVIVA Svizzera misura o prestazione elaborata e proposta in ambito istituzionale deve perseguire la miglior qualità di vita Dr. Hansueli Mösle possibile per le persone bisognose di sostegno. Direttore di CURAVIVA Svizzera Il concetto della qualità di vita presentato di seguito Berna, 15 maggio 2014 serve da base agli istituti, ai professionisti e alle istanze politiche che si occupano di persone che, a causa di un problema fisico, psichico e/o sociale, dipendono da mi- sure particolari, di educazione, d’incoraggiamento, di sostegno, di assistenza e di cura. 1 Documentazione di base dettagliata del concetto della qualità di vita consultabile su www.curaviva.ch/qualita 4 | CONCETTO DELLA QUALITÀ DI VITA | 1. Premessa
Il legame fra il concetto della qualità di vita e i modelli e i concetti esistenti Il concetto della qualità di vita illustrato qui di seguito si fonda sulla dignità umana e l’insieme dei diritti umani che ne derivano. Esso si riferisce inoltre a noti approcci di ricerca negli ambiti del benessere, del sociale e della salute. Sarà quindi considerato come fondamentale e globale per quanto concerne la posizione etica e sociale ma pure perché è il riflesso di concetti, modelli, norme e/o strumenti esistenti. Questo vale in particolare per: –– la Carta della società civile per relazioni dignitose con le persone anziane (CURAVIVA Svizzera, Associazione svizzera dei servizi di assistenza e cura a domici- lio, curahumanis, Alzheimer, Pro Senectute Svizzera, CRS, ASI, UBA Svizzera; 2010) –– la qualità di vita negli istituti (CURAVIVA Svizzera; 2005) –– le basi per un’azione responsabile negli istituti sociali e di cura (CURAVIVA S vizzera; 2010) –– la Carta per la prevenzione degli abusi sessuali, dei maltrattamenti e altre forme di violazione dell’integrità (CURAVIVA Svizzera, agogis, a utisme suisse, avenirsocial, cerebral, SocialBern, insieme, INSOS Svizzera, procap, pro infirmis, ASHM, vahs; 2011) –– il finanziamento fondato sui bisogni e il soggetto –– l’orientamento secondo il contesto sociale –– gli indicatori di qualità delle cure palliative –– i concetti cantonali per le persone andicappate e le prescrizioni che ne derivano per l’assicurazione della qualità, il rilevamento delle prestazioni e il finanziamento –– i tre strumenti di valutazione delle cure (BESA, RAI/RUG, Plaisir). CONCETTO DELLA QUALITÀ DI VITA | 1. Premessa | 5
2. Qualità di vita – la chiave per una vita riuscita Le attività e i contatti con le persone bisognose di so- l’andicap) e verso le strutture (per esempio, la parteci- stegno, ossia con bisogni particolari di educazione, pazione sociale resa possibile sul piano tecnico e lin- d’incoraggiamento, di sostegno, di assistenza e cura, guistico). sono retti da valori che esprimono e sottendono degli obiettivi diversi – per esempio, la piena partecipazione Ogni apprezzamento della qualità di vita comprende alla vita sociale, la consapevolezza individuale (em- dei fattori oggettivi e soggettivi; esso deve mostrare powerment), la salute, l’autodeterminazione, le pari quali sono i punti che permettono di valutare se una opportunità, il fair-play e la normalizzazione. Gli ap- vita è riuscita e in quali ambiti è necessario rilanciare procci oggi in discussione negli ambiti professionali dei processi di adattamento che verranno soppesati fra sono così numerosi che risulta difficile avere una vi- bene individuale e interesse generale. Per un bilancia- sione d’insieme. Inoltre, queste idee direttrici presup- mento di questi due poli, i collaboratori di un’istitu- pongono tutte delle strette condizioni normative che zione devono dapprima prendere coscienza delle loro non godono di largo consenso a livello di società, né di proprie proposte di valori e dei loro pregiudizi (vedi il- riconoscimento generalizzato in seno alle discipline lustrazione 1). Solo successivamente sarà possibile una filosofiche o pedagogiche. discussione costruttiva all’interno e all’esterno dell’i- stituzione. In virtù delle conoscenze acquisite sul piano Il concetto della qualità di vita presentato qui di se- personale e istituzionale, l’obiettivo sarà quello di tro- guito evita le problematiche legate alla giustifica- vare delle misure di sostegno adeguate per i residenti. zione/legittimazione degli approcci, nella misura in cui esso riprende essenzialmente le proposte di valori, li mette in relazione fra loro e crea delle connessioni. In questo modo, emerge un concetto della qualità di vita Benessere collettivo Benessere individuale che si fonda su un’ampia accezione della «qualità di vita». Vivere bene Vita felice Come per ogni individuo, la qualità di vita delle per- sone bisognose di sostegno si basa essenzialmente Normalità Individualità su fattori oggettivi e soggettivi. I fattori oggettivi sono quelli che influenzano l’individuo dall’esterno. Ne fanno parte l’ambiente, la situazione geografica, i contesti politici e i fattori tecnici, psicosociali e socio- Solidarietà Autonomia culturali. I fattori soggettivi sono i dati e le caratteristi- che di ogni persona, quindi, per esempio, il colore della pelle, il sesso, le convinzioni politiche o religiose, la bio- Illustrazione 1: i punti fondamentali per la valutazione del concetto della grafia, il patrimonio, le attitudini e la salute come pure qualità di vita. la valutazione della propria vita in base a valori e obiet- tivi della propria concezione di vita riuscita. Questo processo di lunga durata non sarà probabil- Inoltre, tutti i concetti di qualità di vita sono oggi asso- mente mai concluso. Ma esso permette la professiona- ciati fondamentalmente alla convinzione che il benes- lizzazione dei collaboratori e assicura nel contempo sere individuale dipenda direttamente da fattori so- l’evoluzione dell’istituzione, ossia che essa traduca in ciali percepiti come realizzabili (per esempio autonomia pratica l’idea di un’organizzazione in costante appren- e solidarietà) ; questo benessere si orienta pure verso dimento. Ciò, nella prospettiva di operare in modo con- condizioni quadro (per esempio, sensibilizzazione e po- sapevole a favore di una qualità di vita il più elevata litica adeguata su temi riguardanti l’invecchiamento o possibile per le persone bisognose di sostegno. 6 | CONCETTO DELLA QUALITÀ DI VITA | 2. Qualità di vita – la chiave per una vita riuscita
Questo processo di apprendimento e di evoluzione co- stituisce una grande sfida per i collaboratori e le colla- «Attraverso il rilevamento dei temi significativi per la qua- boratrici che prendono a carico le persone con bisogni lità di vita dell’essere umano, gli istituti possono distanziarsi particolari. Essi non lavorano solo per sé stessi ma da offerte standardizzate e sviluppare delle proposte di al- hanno la responsabilità di trovare, con le persone biso- loggio e di luoghi di vita orientati ai bisogni. gnose di sostegno, una via di mezzo fra, da un lato, l’autonomia individuale e la partecipazione sociale, È solo attraverso il rilevamento della «soggettività» della dall’altro lato, fra sicurezza e sostegno. persona che sarà possibile creare le condizioni per una «buona vita» che potrà essere assicurata pure se si svolge in Di conseguenza, non è sufficiente che i collaboratori si un contesto collettivo o di gruppo. Si tratta in questo caso di chinino ciascuno per conto proprio sulle particolarità «implementare» e di «tradurre in pratica» la nozione pluri- di una situazione di dipendenza e il suo significato per dimensionale della qualità di vita per ogni persona e a ogni le persone toccate. Solo il dialogo condiviso può garan- livello.» tire che l’istituzione nel suo insieme apprenda di più e che essa sviluppi una posizione comune. Rahel Huber, responsabile del settore assistenza e integra- zione, Fondazione per invalidi gravi, Lucerna SSBL Occorre pure assicurare che le persone bisognose di sostegno possano organizzare una loro vita il più pos- sibile autonoma, secondo la loro concezione e la loro volontà. Inoltre, spetta alla responsabilità delle per- sone che agiscono professionalmente di attuare le condizioni quadro per una vita riuscita nella misura in cui esse identificano dei bisogni di educazione, d’inco- raggiamento, di sostegno, di assistenza e cura, e di re- alizzare tutti i relativi e possibili interventi. CONCETTO DELLA QUALITÀ DI VITA | 2. Qualità di vita – la chiave per una vita riuscita | 7
3. Elementi della qualità di vita EVOLUZIONE DEI VALORI E DELLE NORME umano ma pure sugli aspetti emozionali, mentali, so- La valutazione della propria vita e l’apprezzamento ciali, spirituali e comportamentali. Questa nozione della qualità di vita hanno un doppio fondamento: della qualità di vita è conforme a quella dell’Organizza- –– il vissuto personale, come tale percepito; zione mondiale della sanità (OMS) che considera la –– l’idea sviluppata nel corso dell’esistenza di ciò che si salute come «un benessere fisico, psichico e sociale». intende per una buona vita. Così, i trattamenti medici non mirano unicamente a migliorare i sintomi clinici o semplicemente a prolun- Molte norme e valori sono mutati a seguito della glo- gare la vita; l’attenzione è posta pure sulla percezione balizzazione della società moderna come pure del dif soggettiva dello stato di salute dell’individuo, sulla sua fondersi di fenomeni di secolarizzazione nei paesi al- capacità di gestire la quotidianità e i cambiamenti con- tamente industrializzati. Per esempio, le prescrizioni e testuali della rete sociale. le regole delle religioni e delle chiese non sono più universalmente seguite nella quotidianità; oggi sono Per le persone bisognose di sostegno, la ricerca in ma- maggiormente in primo piano i valori individuali. teria di qualità di vita orientata alla salute riveste un’importanza particolare, poiché la qualità di vita di- L’ABBANDONO DELLE VERITÀ ASSOLUTE pende in molti casi da fattori medici. Nella nostra società, l’ordine omogeneo dei valori cede sempre più il passo a una varietà di rappresentazioni di Benessere valori legittimi che coesistono simultaneamente. Que- Parallelamente alla ricerca clinica in materia di qualità ste rappresentazioni di valori derivano dalle rispettive di vita, dagli anni Sessanta, è cominciata la ricerca sul culture, dalle subculture e dal contesto personale. In benessere. Quest’ultima valuta le condizioni di vita questa società dai molteplici valori, definire ciò che è della società sulla base di parametri quantificabili. Per «buono» per tutti solleverebbe problemi di giustifica- diverso tempo, nei paesi industrializzati occidentali, la zione di natura etica o il sospetto di paternalismo. crescita economica è servita da misura del grado di benessere. Oggi, altri fattori si sono aggiunti: l’equità, QUALITÀ DI VITA NELLA RICERCA la pace, la libertà, la famiglia, il tempo libero, la parte- La qualità di vita è oggetto di ricerche che si sono svi- cipazione sociale. Sono nati altri concetti multidimen- luppate parallemente a diverse discipline scientifiche sionali del benessere che gettano un ponte fra il benes- ma che sfuggono a una visione d’insieme. Esistono sere personale e la giustizia sociale. dei modelli di qualità di vita a livello medico, ecologico, economico, sociologico e socio-psicologico. Fonda- Pertanto, un concetto pertinente della qualità di vita mentalmente, queste ricerche si iscrivono in due am- deve comprendere, sulla base di un catalogo di indica- biti distinti: tori, non soltanto le condizioni sociali e il benessere –– la ricerca sulla qualità di vita orientata alla salute individuale o collettivo ma pure altri fattori, per esem- dell’individuo; pio dei valori che siano compatibili con l’ecologia, l’uso –– la ricerca sul benessere orientata agli aspetti socio- parsimonioso delle risorse, la giustizia sociale. Sulla logici. base di questi fattori può essere misurata l’efficacia delle misure ritenute atte ad assicurare la qualità di Il concetto della qualità di vita per persone bisognose vita delle persone bisognose di sostegno. di sostegno beneficia di apporti della ricerca in questi due ambiti. Qualità di vita: una rete plurifattoriale In questi ultimi anni, i risultati della ricerca clinica sulla La salute dal punto di vista medico salute e della ricerca sociologica quantitativa sul be- La ricerca clinica sulla qualità di vita non focalizza nessere sono confluiti nella ricerca sulla qualità di vita unicamente sulle componenti fisiche del benessere delle scienze sociali. Quest’ultima definisce la qualità 8 | CONCETTO DELLA QUALITÀ DI VITA | 3. Elementi della qualità di vita
IL RIFERIMENTO AI DIRITTI UMANI La missione di emanare e legittimare dei valori e delle Condizioni di vita oggettive La qualità di vita norme generali vincolanti (e questo non può che signi- quale processo sistemico ficare secolari) per la vita individuale e la coabitazione Dati sociale è sempre più assunta da organizzazioni inter- nazionali. Fra queste, le Nazioni Unite (ONU), l’Unesco o il Consiglio d’Europa; organizzazioni non governa- Processo di trasmissione Processo di trasmissione tive – come Amnesty International – sono pure attive La qualità di vita in questo ambito. Queste organizzazioni elaborano i Qualità di vita quale rete principi generali permettendo di determinare ciò che strutturale sistemica può essere ragionevolmente considerato da tutti come la base del benessere, indipendentemente dalle di- verse concezioni di vita ben riuscita e dalle condizioni personali e sociali. Fra questi testi figurano per esem- Bisogni soggettivi pio la Convenzione europea dei diritti dell’uomo o la La qualità di vitaquale Carta sociale del Consiglio d’Europa. Percezione soggettiva fenomeno soggettivo Di conseguenza, il concetto della qualità di vita presen- tato qui di seguito fa riferimento alle Convenzioni in- Illustrazione 2: il quadro di riferimento dei tre differenti approcci della ternazionali dei diritti dell’uomo. Su queste basi, è pos- ricerca sociale empirica sulla qualità di vita. sibile definire gli obiettivi per una buona vita per le persone in situazione di particolare dipendenza. Gli obiettivi prospettati sono di supporto nell’orienta- di vita come una rete di fattori obiettivi e soggettivi. mento dell’azione svincolata da valori prescritti o da Essa riconosce le relazioni fra gli indicatori psichici e ideologie. Questa concezione ben poggia sulle norma- sociali, le condizioni di vita oggettive e il benessere tive dei diritti umani fondamentali e offre nello stesso soggettivo (vedi illustrazione 2). tempo la possibilità di realizzare nella pratica una buona vita, all’interno di culture e strutture sociali di- Ciò significa che la qualità di vita deve essere compresa verse, senza che sia necessario definire in anticipo che come un sistema di condizioni di vita oggettive, di bi- cos’è una «buona vita». Si tratta dunque di dare a ogni sogni soggettivi come pure di valori, di desideri e di persona l’opportunità di condurre una «buona vita» norme personali. Questo vale pure per la qualità di vita secondo la sua concezione. delle persone con bisogni particolari di educazione, in- coraggiamento, sostegno, integrazione, assistenza e di cure. CONCETTO DELLA QUALITÀ DI VITA | 3. Elementi della qualità di vita | 9
4. Diritti fondamentali delle persone bisognose di sostegno La «Dichiarazione universale dei diritti dell’uomo» IL DIRITTO ALLA PARTECIPAZIONE dell’ONU del 1948 (abbreviata: Dichiarazione dei diritti La qualità di vita individuale dipende dalla partecipa- dell’uomo) parte dal principio che il benessere indivi- zione alla vita sociale, culturale ed economica. Altri cri- duale come pure il benessere collettivo dipendono in teri importanti per la valutazione della qualità di vita larga misura da questi diritti. Sono in definitiva questi sono la partecipazione attiva alla vita sociale attra- diritti fondamentali che accordano a ogni persona le verso un’occupazione adatta e l’accesso ai sistemi sa- premesse per una vita piena, felice e bella e che do- nitario e formativo, al sistema giudiziario come pure a vrebbero reggere ogni ordine sociale. tutti gli altri ambiti della vita in società. Il preambolo della Dichiarazione dei diritti dell’uomo Un ruolo importante riguardante il diritto alla parteci- pone la dignità innata dell’uomo e i suoi diritti inalie- pazione spetta all’accettazione reciproca, al riconosci- nabili nella società come i fondamenti della libertà, mento, alla fiducia e all’empatia. A ciò si aggiunge la della giustizia e della pace. Questi diritti umani, con la certezza di non essere esposto a scherni, a discrimina- Convenzione delle Nazioni Unite concernente il diritto zioni, a marginalizzazione, all’arbitrario e alla denigra- delle persone con andicap, declinano le condizioni che zione. devono essere considerate espressamente come i fon- damenti più importanti di ogni vita umana. Ossia, IL DIRITTO ALLA FORMAZIONE quelle elencate di seguito. I diritti umani hanno fatto progredire l’accesso alla for- mazione per tutti, indipendentemente dallo stato, dal IL DIRITTO ALLA VITA sesso e dalle capacità. Ciò che conta è che ciascuno La libertà di prendere delle decisioni conformemente possa scegliere l’offerta formativa migliore nella mag- ai propri desideri e idee, senza dipendere dal ben volere gior autonomia possibile, secondo le sue aspirazioni e di altre persone o essere messi sotto tutela da terzi, ha il suo talento. All’opposto, si incontrano restrizioni, cioè un ruolo primario riferito al diritto alla vita. i rifiuti d’accesso a opportunità formative imposti da terzi. La valutazione della propria vita avviene principal- mente nel confronto tra diversi poli: IL DIRITTO ALLA SICUREZZA –– le emozioni quali la gioia, la felicità, la soddisfazione Un ruolo importante per la qualità di vita spetta at- ma anche la sfortuna, la tristezza e il lutto sono ine- tualmente all’azione solidale che offre protezione e vitabili e costituiscono pertanto degli elementi di sicurezza, indipendentemente dallo stato, dal sesso, valutazione della propria vita; dalla situazione di vita e di salute. Le condizioni quadro –– la salute è un altro fattore importante; essa si carat- sociali sono un altro criterio importante di valutazione terizza dal benessere personale e dalla capacità di della qualità di vita; fra queste, il sostegno nelle situa- prestazione; al contrario, un deficit di salute si zioni di vita difficili attraverso assistenza personale, esprime attraverso dolori, malesseri fisici e psichici e cure appropriate, empatia e sostegno finanziario. Tut- limitazioni funzionali. tavia, queste condizioni quadro sociali non liberano dalla responsabilità personale e dall’obbligo di far fronte ai propri bisogni. 10 | CONCETTO DELLA QUALITÀ DI VITA | 4 . Diritti fondamentali delle persone bisognose di s ostegno
5. ll concetto della qualità di vita per persone Competenza bisognose di sostegnosociale Nonostante i diversi Lavoro approccieteorici, nella ricerca in indipendemente dalla sua situazione personale – e scienze sociali sioccupazione Immaginazione profila un consenso sui fattori prepon- possa farne conto. Dall’altro lato, l’accettazione signi- deranti della qualità di vita. I quattro principali aspetti efica pure che la dignità umana deve essere preservata creatività possono essere così identificati: senza concessioni nelle situazioni di dipendenza, Intelligenza per –– dignità umana e accettazione; esempio attraverso relazioni rispettose che compren- –– sviluppo ed esistenza; dano pure il diritto all’espressione dei propri senti- –– riconoscimento e sicurezza; menti, delle proprie emozioni e dei propri desideri. –– funzionalità e salute. SVILUPPO ED ESISTENZA L’individuo trova la sua identità esclusivamente attra- verso il suo sviluppo. Questo Facoltà sviluppomentali presuppone delle capacità cognitive che possono essere acquisite, esercitate e realizzate solo attraverso l’educazione, la Dignità umana Sviluppo formazione, il gioco e il lavoro. Estendere e sviluppare e accettazione ed esistenza le proprie capacità, attitudini e competenze – lungo tutto l’arco della vita – permette di far fronte alla quo- Gestione della quotidi tidianità e di appropriarsi della vita. Di conseguenza, un’esistenza umana realizzata deve poter contare su spazi di sviluppo e di azione. Inoltre, delle offerte Funzionalità Riconoscimento adatte per apprendere, giocare, allenarsi e stimolarsi e salute e sicurezza sono indispensabili pure per le persone bisognose di sostegno. RICONOSCIMENTO E SICUREZZA Il riconoscimento dipende generalmente da fattori Illustrazione 3: i quattro aspetti centrali della qualità di vita. Protezione religiosi, morali, ossia sociali, che si modificano nel tempo. Il riconoscimento di se stesso si esprime nella ricerca del proprio sé ed è più o meno forte a dipen- Questi aspetti sono il punto di partenza del concetto denza del riconoscimento degli altri. Di fronte a questi della qualità di vita per le persone in situazione di par- due elementi che si influenzano reciprocamente, la si- Mobilità ticolare dipendenza, per elaborare le condizioni e per curezza della persona diventa un valore fondamentale assicurarle. Beni personali e non negoziabile. Per le persone bisognose di soste- gno, si tratta di creare e di intrattenere delle condizioni DIGNITÀ UMANA E ACCETTAZIONE individuali e sociali che permettano loro di trovare si- Con la nozione di dignità umana si definisce comune- curezza e di svilupparsi come individui. È talvolta ne- mente il nocciolo più profondo della vita umana che cessario adottare misure di protezione e di accompa- deve essere affrontato con rispetto in tutte le situa- gnamento come pure d’assistenza. Alloggio zioni e che deve essere preservato in qualsiasi circo- stanza. Ciò significa che ogni persona deve essere sem- FUNZIONALITÀ E SALUTE siche pre accettata e riconosciuta come essere umano. La nozione di funzionalità rileva una dimensione della salute umana d’importanza fondamentale per la vita. Questa intangibilità è giustamente essenziale per In questa forma, costituisce un elemento essenziale le persone bisognose di sostegno. Ciò significa, da un della qualità di vita e influenza considerevolmente gli lato, che ogni essere umano si senta riconosciuto – altri aspetti. CONCETTO DELLA QUALITÀ DI VITA | 5. ll concetto della qualità di vita per persone b isognose di sostegno | 11
Un ampio apprezzamento della salute integra le con- dizioni del corpo e le funzionalità fisiche. Ma altri as petti sono altrettanto importanti come l’igiene, l’ali- mentazione, il benessere sociale e psichico, la mobilità e il riposo. La prevenzione in materia di salute, rispettivamente la guarigione e l’alleviamento delle malattie, dei dolori e delle infermità, i trattamenti terapeutici e le misure di compensazione d’incapacità dovute alla salute sono pertanto indispensabili per assicurare benessere, come pure le cure e le misure terapeutiche, i trattamenti spe- cialistici individuali per bisogni fisici o psichici nella presa a carico quotidiana. 12 | CONCETTO DELLA QUALITÀ DI VITA | 5. ll concetto della qualità di vita per persone b isognose di sostegno
6. Il modello della qualità di vita Da questo concetto della qualità di vita deriva il «mo- vanti per l’educazione, il sostegno, l’incoraggiamento, dello della qualità di vita» per un’applicazione pratica. l’accompagnamento, le cure e l’integrazione di persone Questo modello si fonda sui diritti umani e sulla meta- in situazioni di particolare dipendenza e sulle misure da analisi dei differenti modelli esistenti di qualità di vita. approntare. Il modello presentato di seguito si basa pure sui prin- cipi dello stato di diritto e della solidarietà. I PARTECIPANTI Nell’ambito di una discussione condotta con l’aiuto del Il modello deve poter essere utilizzato come strumento modello della qualità di vita, si presentano informa- empirico, al fine di stabilire un legame fra le necessità zioni da due diverse prospettive: delle persone bisognose di sostegno, le loro risorse e –– in primo luogo, le dichiarazioni fatte dalle persone preferenze. In questo senso, il modello vale pure per le bisognose di sostegno, se il caso particolare lo con- persone con importanti bisogni di cura e d’assistenza, sente; che soffrono di gravi deficit cognitivi e comunicativi o –– la valutazione delle altre persone coinvolte (familiari, di deficit leggeri con bisogni di assistenza puntuali, in- amici, conoscenti, professionisti).. dipendentemente dalla loro età, dal sesso o dallo stato. INTRODUZIONE ALLA DISCUSSIONE Il modello della qualità di vita serve ai collaboratori di un’istituzione nella discussione pratica dei casi. Esso dà indicazioni per delimitare la discussione sui temi rile- Competenza Interazione sociale Lavoro e occupazione Immaginazione e creatività Intelligenza Vissuto psichico Facoltà mentali Comportamento Dignità umana Sviluppo e accettazione ed esistenza Gestione della quotidianità Funzioni e strutture Funzionalità Riconoscimento psichiche e salute e sicurezza Protezione Alimentazione Mobilità Cure del corpo Beni personali Alloggio Funzioni e strutture fisiche Illustrazione 4: il modello della qualità di vita con i suoi quattro ambiti centrali e le 17 categorie. CONCETTO DELLA QUALITÀ DI VITA | 6. Il modello della qualità di vita | 13
Tema Interazione Competenza sociale Lavoro e occupazione Immaginazione e creatività Intelligenza Vissuto psichico Facoltà mentali Comportamento Dignità umana Sviluppo e accettazione ed esistenza Gestione della quotidianità Funzioni e strutture Funzionalità Riconoscimento psichiche e salute e sicurezza Protezione Alimentazione Beni personali Mobilità Cure del corpo Alloggio Funzioni e strutture fisiche Illustrazione 5: il modello può essere utilizzato per utiutilizzato per la definizione concreta dei criteri e delle misure di qualità di vita per residenti individuali (caso unico) come pure per il trattamento di diversi aspetti tematici. Per queste discussioni, il modello offre un sistema di riferimento terminologico sulla base del quale pos- sono essere identificati e negoziati degli obiettivi e delle misure, secondo i bisogni e le risorse dei residenti. Concretamente, permette: –– d’identificare dei temi e degli stati di fatto complessi e di delimitarli gli uni rispetto agli altri; ne deriva ciò che sono comunemente definiti i «temi»; –– di attribuire questi temi a differenti categorie di con- tenuti 2 e di metterli in relazione fra loro. 2 La descrizione delle 17 categorie del modello della qualità di vita è stata sviluppata da sensiQoL SA e messa a disposizio- ne di CURAVIVA Svizzera. La sensiQoL SA è spin-off dell’Univer- sità di Zurigo (UZH) e della Scuola universitaria professio nale delle scienze applicate di Zurigo (ZAHW). Essa dispone di strumenti di qualità di vita – per esempio questionari – basati sul concetto della qualità di vita di CURAVIVA Svizzera. 14 | CONCETTO DELLA QUALITÀ DI VITA | 6. Il modello della qualità di vita
In pratica LEBENSQUALITÄTSKONZEPTION. | 6. Il modello della qualità di vita | 15
7. Possibilità d’applicazione del modello della qualità di vita Questo capitolo è dedicato all’applicazione pratica del Sulla base del modello della qualità di vita sono elabo- concetto della qualità di vita per le persone bisognose rate misure concrete e mirate ad assicurare e migliorare di sostegno o aventi bisogni specifici d’educazione, d’in- la qualità di vita. Ciò viene attuato con il coinvolgimento tegrazione, di cure, di sostegno e d’assistenza. Non delle persone bisognose di sostegno e richiede il loro s’iscrive in un quadro concettuale teorico ma deve es- accordo e la loro partecipazione attiva. Ogni esempio sere inteso come un complemento. Attraverso tre comporta diverse fasi che vengono confrontate con le esempi d’applicazione è possibile comprendere come ipotesi e le condizioni elaborate nel concetto della qua- utilizzare nella pratica il modello della qualità della vita. lità di vita. Questi tre esempi sono stati elaborati da un gruppo di lavoro interno dell’associazione mantello nazionale La realizzazione/l’applicazione è sempre preceduta da CURAVIVA Svizzera. Ciascun esempio mostra una possi- una presentazione del caso fatta da un assistente che bile utilizzazione di questo modello. Cionostante, né presenta per l’équipe la situazione della persona biso- temi e misure evidenziati in questi esempi, né la strut- gnosa di sostegno. La discussione che ne segue si arti- tura proposta sono vincolanti. Inoltre, il modello non è cola in cinque fasi di lavoro, conformemente al modello: riservato unicamente agli obiettivi specifici delle situa- Fase 1: identificare i temi. zioni presentate. Al contrario: la struttura aperta del Fase 2: collegare i temi alle categorie determinanti. concetto della qualità di vita permette discussioni Fase 3: fissare un quadro di discussione, definire i tematiche che vanno oltre gli sviluppi relativi alle situa- marcatori d’intervento. zioni evocate. È possibile discutere e trattare temi Fase 4: pianificare e realizzare le misure. intersettoriali, interistituzionali e interdisciplinari. Ciò Fase 5: valutare le misure. riguarda i tre settori specializzati – persone anziane, disabili adulti e bambini con bisogni specifici – e pure Queste cinque fasi si svolgono con la partecipazione altri ambiti come la formazione professionale, la forma- delle persone bisognose di sostegno. zione continua e altre prestazioni. Questo capitolo deve servire da pietra miliare alle riflessioni delle persone Un intervento consiste in una o più misure destinate a coinvolte e che desiderano esaminare in modo appro- incoraggiare l’evoluzione nell’ambito tematizzato per fondito la questione della qualità di vita di coloro che una persona bisognosa di sostegno. In linea di mas- hanno bisogno di sostegno. sima, la persona con necessità di sostegno, i responsa- bili delle prestazioni, i familiari ed eventualmente altre La qualità di vita degli individui dipende da fattori og- persone coinvolte – medici o terapisti, per esempio – gettivi (sociali e ambientali) e da fattori soggettivi (le- devono essere integrati nel processo di pianificazione. gati ai bisogni/alle risorse delle persone). Affinché la Solo la partecipazione attiva dei principali interessati persona possa evolvere e avere una vita riuscita, i fattori permette di ottenere dei risultati positivi. Fra le alterna- oggettivi e soggettivi vanno messi in relazione e orien- tive d’intervento, si sceglierà quella che appare più pro- tati in funzione dei bisogni individuali in materia di for- mettente, con effetti durevoli e che utilizza in modo mazione, d’incoraggiamento, di sostegno, di cure e di ottimale le risorse disponibili. assistenza (si vedano pure i capitoli 3 e 4). Basandosi sugli ambiti «dignità umana e accettazione», «sviluppo ed esistenza» «riconoscimento e sicurezza» come pure «funzionalità e salute», le categorie presentate nel mo- dello della qualità costituiscono un quadro di discus- sione e di applicazione. 16 | CONCETTO DELLA QUALITÀ DI VITA | 7. Possibilità d’applicazione del modello della q ualità di vita
Competenza Interazione sociale Lavoro e occupazione Immaginazione e creatività Intelligenza Vissuto psichico Facoltà mentali Comportamento Dignità umana Sviluppo e accettazione ed esistenza Gestione della quotidianità Funzioni e strutture Funzionalità Riconoscimento psichiche e salute e sicurezza Protezione Alimentazione Mobilità Cure del corpo Beni personali Alloggio Funzioni e strutture fisiche Il modello della qualità di vita con i quattro ambiti centrali e le 17 categorie corrispondenti. ESEMPIO D’APPLICAZIONE: tavola con un bicchiere di vino. Si rammarica di non po- LE PERSONE ANZIANE ter avere uno scambio con la sua vicina di tavolo che ha un deficit uditivo. M. K. compensa con il telefono, intrat- Descrizione della situazione: M. K., 84 anni, ha subito tendo dei contatti con la famiglia, gli amici e i cono- tre infarti, deve essere preso a carico e oggi vive in una scenti. Nonostante M. K. apprezzi il contatto diretto, per struttura socio-sanitaria. Si riprende meglio del previsto esempio in occasione degli appuntamenti regolari con il dal terzo infarto e può già spostarsi da solo sulla sedia fisioterapista, resta spesso nella sua stanza a telefonare rotelle. Sua moglie vive nel loro appartamento comune o ad ascoltare dei concerti di musica classica. In gene- all’estremità opposta della città. Essendo lei stessa fisi- rale, M. K. non partecipa alle attività proposte dagli ani- camente indebolita, può visitare il marito solo due o tre matori. Non ama né cantare né giocare, né tantomeno volte per settimana. I suoi tre figli lavorano e si alter- svolgere attività manuali. nano nel venire a trovarlo. M. K. apprezza la buona cucina. Critica i menu proposti In passato, M. K. ha lavorato in una piccola azienda che a suo dire mancano di creatività e si lamenta della d’esportazione. Aveva una grande libertà d’azione, si oc- qualità della preparazione. cupava di numerosi clienti, viaggiava spesso e conclu- deva affari a livello internazionale. Durante il suo tempo libero, trovava il suo equilibrio nella famiglia. Il perso- nale curante descrive M. K. come un residente critico, che vuole sempre essere informato fin nei dettagli. Per lui è importante partecipare alle decisioni che riguardano lo svolgimento della giornata. D’altra parte, si dimostra ri- conoscente per le cure che riceve e per il tempo di con- versazione che gli viene dedicato. Ogni giorno legge la «NZZ» e il «Tages-Anzeiger» e s’informa pure sulle attua- lità regionali, nazionali e mondiali, preferibilmente a CONCETTO DELLA QUALITÀ DI VITA | 7. Possibilità d’applicazione del modello della q ualità di vita | 17
Autostima Competenza Interazione sociale Lavoro e occupazione Immaginazione e creatività Intelligenza Vissuto psichico Facoltà mentali Comportamento Dignità umana Sviluppo e accettazione ed esistenza Gestione della quotidianità Funzioni e strutture Funzionalità Riconoscimento psichiche e salute e sicurezza Protezione Alimentazione Beni personali Mobilità Cure del corpo Alloggio Funzioni e strutture fisiche Fase 2: correlare i temi alle 5 categorie determinanti. FASE 1: poiché M. K., gradisce buoni pasti accompagnati dal IDENTIFICARE I TEMI vino e si lamenta della scarsa creatività nella composi- Durante la prima fase, sono identificati i temi significa- zione dei menu. tivi. Per M. K., si tratta principalmente di assenza di pos- sibilità di far valere le sue capacità cognitive e d’intrat- tenere contatti e conversazioni di livello elevato. È at- FASE 3: traverso queste possibilità che alimentava una parte FISSARE UN QUADRO DI DISCUSSIONE, della sua autostima. D EFINIRE DEI MARCATORI DI INTERVENTO Durante la terza fase, la tematica è iscritta nel quadro della discussione e sono definiti i marcatori d’inter- FASE 2: vento. Partendo dal presupposto che manca a M. K. la COLLEGARE I TEMI ALLE CATEGORI possibilità di utilizzare in modo produttivo le sue capa- D ETERMINANTI cità intellettuali, viene annotata questa categoria che Nel corso della seconda fase, la tematica «autostima» è collegata con la capacità di comprensione. Se si giun- è collegata con le categorie che la influenzano o sono gesse a formulare delle proposte per consentire a M. K. da essa influenzate (vedi, in allegato, il glossario con le di utilizzare con successo le sue capacità e competenze 17 categorie). Per M. K., si può supporre che le sue svi- secondo i suoi bisogni, la sua autostima e la sua soddi- luppate facoltà mentali e la sua intelligenza abbiano sfazione sarebbero favorevolmente influenzate. Le in- bisogno di essere sollecitate da attività cognitive. Que- terazioni potrebbero avere un ruolo chiave nella mi- ste due categorie sono quindi collegate al tema. La de- sura in cui lo sviluppo delle sue capacità di comprensione scrizione della situazione mostra pure che le inter non si attui principalmente e solo attraverso le intera- azioni sono molto importanti per M. K., perché egli zioni. L’insoddisfazione relativa all’alimentazione può apprezza le conversazioni di qualità e cerca il contatto esser collegata ai marcatori d’intervento, per esempio con la moglie, i figli e i suoi amici. Un ultimo legame sviluppando delle offerte per le quali M. K. può parteci- può essere stabilito con la categoria «alimentazione», pare a livello intellettuale e creativo. 18 | CONCETTO DELLA QUALITÀ DI VITA | 7. Possibilità d’applicazione del modello della q ualità di vita
Autostima Competenza Interazione sociale Lavoro e occupazione Immaginazione e creatività Intelligenza Vissuto psichico Facoltà mentali Comportamento Dignità umana Sviluppo e accettazione ed esistenza Gestione della quotidianità Funzioni e strutture Funzionalità Riconoscimento psichiche e salute e sicurezza Protezione Alimentazione Beni personali Mobilità Cure del corpo Alloggio Funzioni e strutture fisiche Fase3: fissare un quadro di discussione e definire dei marcatori di intervento (riquadri rossi). FASE 4 : I suoi ambiti d’interesse dovrebbero almeno essere ab- PIANIFICARE E ATTUARE LE MISURE bordati, che si tratti di attualità, di musica classica o di Partendo dai marcatori d’intervento, diverse misure enologia. possibili sono discusse e valutate nell’ambito della quarta fase. Per M. K., le misure mirano a sviluppare delle offerte attrattive sul piano intellettuale. Per ri- FASE 5: spondere ai suoi interessi, potrebbe per esempio utiliz- VALUTARE LE MISURE zare in modo costruttivo la lettura del giornale cre- La pianificazione, il coordinamento e l’attuazione degli ando lui stesso un quotidiano o un settimanale sulla interventi sono sempre seguiti, nel corso di una quinta base dell’informazioni e degli avvenimenti importanti. e ultima fase, dal controllo di efficacia e da eventuali Questo giornale potrebbe servire da forum d’informa- adattamenti delle misure attuate. In vista del monito- zione per gli altri residenti come pure per i collabora- raggio e dell’accompagnamento delle misure, le per- tori dell’istituto. Bisognerebbe pure ripensare la scelta sone responsabili hanno per compito di verificare i loro delle persone che condividono il tavolo di M. K.; degli effetti. Per eventuali aggiustamenti, una nuova analisi interlocutori che M. K. apprezzerebbe intellettualmente della situazione deve essere effettuata (un nuovo mar- e sul piano relazionale, potrebbero pure permettere catore d’intervento è selezionato fra i criteri identifi- d’intervenire a livello della tematica «autostima». La cati). categoria alimentazione potrebbe essere integrata in modo costruttivo nell’ambito del quadro d’intervento. M. K. potrebbe, per esempio, partecipare attivamente alla pianificazione dei menu o incaricarsi di trovare i vini adatti al pasto. Dei forum di discussione potreb- bero costituire un’altra misura. M. K. potrebbe animare attivamente, decidere dei contenuti o semplicemente partecipare. CONCETTO DELLA QUALITÀ DI VITA | 7. Possibilità d’applicazione del modello della q ualità di vita | 19
ESEMPIO DI APPLICAZIONE: ADULTI CON ANDICAP Nel complesso, M. M. è una persona allegra, accomo- dante e conviviale. A volte, è colto da crisi di disperazione Descrizione della situazione: M. M., 41 anni, divorziato dalle quali si riprende difficilmente. Durante queste fasi, e padre di tre bambini di 7, 9 e 10 anni, vive da tre anni può compiere atti violenti, finora solo contro le cose. Per in un istituto per persone disabili. Fino a cinque anni fa, questo, M. M. riceve dei medicamenti e beneficia di collo- lavorava come autista di taxi. A causa di una malattia qui terapeutici. Ha dovuto rinunciare alla decisione, neurologica non può più esercitare quest’attività. Un presa un anno e mezzo fa, di tornare in Italia per essere anno fa, il suo stato di salute gli permetteva ancora di vicino ai suoi figli. M. M. è cosciente che il suo stato di viaggiare in bus fino a Napoli, la sua città natale, per salute va aggravandosi, poiché sua madre e suo nonno rendere visita ai suoi figli e alla loro madre. Anche in avevano sofferto della stessa malattia. Nel corso delle Svizzera, M. M. era in grado di spostarsi da solo fino ultime settimane, M. M. ha perso molto peso, nono- all’anno scorso. Prendeva il bus, incontrava i suoi colleghi stante un’alimentazione ricca in calorie. e amici. Nel frattempo, il suo andicap è notevolmente aumen- tato. La sua deambulazione è divenuta incontrollata, vomita frequentemente, solo i suoi familiari compren- dono cosa dice. Per questo, M. M. non vuole più lasciare l’istituto senza accompagnamento. Per mantenere i contatti con la sua famiglia, M. M. paga le spese di viag- gio alla sua ex-moglie e ai suoi figli, affinché possano rendergli visita. 20 | CONCETTO DELLA QUALITÀ DI VITA | 7. Possibilità d’applicazione del modello della q ualità di vita
Violenza Alimentazione Competenza Interazione sociale Lavaro e occupazione Immaginazione e creatività Intelligenza Vissuto psichico Facoltà mentali Comportamento Dignità umana Sviluppo e accettazione ed esistenza Gestione della quotidianità Funzioni e strutture Funzionalità Riconoscimento psichiche e salute e sicurezza Protezione Alimentazione Beni personali Mobilità Cure del corpo Alloggio Funzioni e strutture fisiche Fase 2: collegare i temi alle categorie determinanti. FASE 1: da correlare alle due categorie «alimentazione» e «fun- IDENTIFICARE I TEMI zioni e strutture psichiche». Ulteriori tentativi di ri- La situazione descritta evidenzia due temi centrali per cerca euristica permettono pure di stabilire un possi- M. M.: gli episodi di violenza e l’alimentazione. bile legame fra la situazione alimentare e la gestione della quotidianità. FASE 2: COLLEGARE I TEMI ALLE CATEGORIE DETERMI- FASE 3: NANTI FISSARE UN QUADRO DI DISCUSSIONE, Un primo scambio di riflessioni mostra che gli eccessi D EFINIRE I MARCATORI DI INTERVENTO di violenza di M. M. sono certamente legati alla man- Nel corso della terza fase, i temi e le categorie correlate canza di interazione con i suoi figli e/o alla sua cre- sono analizzate alla luce dell’evoluzione precedente, scente incapacità di gestire autonomamente la vita della condizione attuale e del prospettato sviluppo quotidiana. Forse la tendenza a ricorrere più spesso della malattia. Qui, il primo marcatore d’intervento alla violenza fisica è pure in relazione alle funzioni e possibile è la gestione della quotidianità. La progres- strutture psichiche, ossia al vissuto psichico di questa siva dipendenza da strutture di sostegno e l’assenza di sua situazione e a ciò che lo aspetta. Al fine di visualiz- contatto con i figli fanno sì che M. M. avverta la sua si- zare meglio queste ipotesi, le categorie appropriate tuazione come senza speranza. Queste circostanze sono collegate al tema «violenza». possono essere in parte responsabili dei suoi eccessi di violenza. Un altro marcatore d’intervento può essere La seconda tematica, «alimentazione» deriva princi- collocato in parallelo per tentare di abbordare in modo palmente dalla crescente perdita di peso e dalle conse- costruttivo l’instabilità della situazione alimentare. Se guenze nefaste che essa comporta e minaccia di com- fosse possibile bloccare la perdita di peso e ridare ener- portare. Si tratta di assicurare il mantenimento delle gia al corpo, ci sarebbero effetti positivi anche su altre funzioni fisiche di base di M. M. Questo tema è quindi categorie, per esempio, la mobilità. CONCETTO DELLA QUALITÀ DI VITA | 7. Possibilità d’applicazione del modello della q ualità di vita | 21
Violenza Alimentazione Competenza Interazione sociale Lavoro e occupazione Immaginazione e creatività Intelligenza Vissuto psichico Facoltà mentali Comportamento Dignità umana Sviluppo e accettazione ed esistenza Gestione della quotidianità Funzioni e strutture Funzionalità Riconoscimento psichiche e salute e sicurezza Protezione Alimentazione Beni personali Mobilità Cure del corpo Alloggio Funzioni e strutture fisiche Fase 3: fissare un quadro di discussione e definire i marcatori d’intervento (riquadri rossi). FASE 4 : FASE 5: PIANIFICARE E ATTUARE LE MISURE VALUTARE LE MISURE Partendo dalla categoria d’intervento «gestione della La pianificazione, il coordinamento e l’esecuzione degli quotidianità», si potrebbe per esempio introdurre una interventi sono sempre seguiti, nel corso della quinta e prima misura atta a creare una rete di persone di fidu- ultima fase, dal controllo d’efficacia e da eventuali cia per M. M., idealmente costituita da familiari e amici, adattamenti delle misure attuate. In vista del monito- eventualmente da volontari che, a turno, avrebbero raggio e dell’accompagnamento delle misure, le per- contatto con lui. Grazie a questa rete, M. M. potrebbe sone responsabili hanno per compito di verificare il beneficiare con maggior fiducia dell’offerta di soste- loro effetto. Per gli eventuali adattamenti, una nuova gno supplementare e decidere dell’organizzazione analisi della situazione deve essere effettuata (un altro della sua quotidianità nonostante la perdita di auto- marcatore d’intervento è selezionato fra i criteri iden- nomia. Il contatto con i suoi figli costituisce un altro tificati). punto da affrontare. Fra le misure possibili, si possono prospettare dei regolari contatti telefonici o l’utilizzo della videotelefonia, per esempio Skype. Attraverso la categoria d’intervento «alimentazione», si potrebbe, per esempio, fare delle ricerche riguardanti l’incapacità di assimilare certi alimenti o evidenziare delle cause neurologiche. Se la crescente perdita di peso dovesse essere messa in relazione con la malattia, dei colloqui supplementari con M. M. sarebbero indicati per ipotiz- zare delle misure attuabili in funzione dell’evoluzione della malattia. 22 | CONCETTO DELLA QUALITÀ DI VITA | 7. Possibilità d’applicazione del modello della q ualità di vita
Organizzazione Scarsa autostima quotidianità Competenza Interazione sociale Lavoro e occupazione Immaginazione e creatività Intelligenza Vissuto psichico Facoltà mentali Comportamento Dignità umana Sviluppo e accettazione ed esistenza Gestione della quotidianità Funzioni e strutture Funzionalità Riconoscimento psichiche e salute e sicurezza Protezione Alimentazione Beni personali Mobilità Cure del corpo Alloggio Funzioni e strutture fisiche Fase 2: collegare i temi alle categorie. SEMPIO DI APPLICAZIONE: simo. P. è frequentemente criticato e disprezzato dai BAMBINI E ADOLESCENTI CON BISOGNI SPECIFICI compagni in particolare per il suo comportamento ag- gressivo verso i bambini più piccoli. Docenti, socio-peda- Descrizione della situazione: L’allievo P. ha 14 anni, vive goghi e terapeuti vedono in P. un tipico «seguace» di da un anno in un istituto scolastico specializzato e fre- giovani con qualche anno in più per essere riconosciuto quenta la 7a classe. P. trascorre i fine settimana e i giorni dal gruppo. La sua autostima è probabilmente molto di vacanza presso sua madre. Da alcuni anni non ha più debole. contatti con il padre. P. è stato collocato in istituto perché gironzolava spesso FASE 1: per le strade di sera, talvolta non rientrava a casa la IDENTIFICARE I TEMI notte ed è stato pescato dalla polizia per reati minori. Nell’istituto specializzato, la presentazione della situa- Sua madre non si sentiva più in grado di assumere que- zione di P. evidenzia soprattutto la sua «cattiva imma- sta situazione. In istituto, P. si mostra – nonostante gine di sé» e la sua mancanza di «organizzazione per- un’intelligenza complessivamente buona – mal concen- sonale». Questi due temi sono al centro di una prima trato, caotico, distratto, demotivato, senza iniziativa e fase di lavoro. poco rispettoso nei confronti degli adulti. Durante le at- tività di tempo libero non manifesta entusiasmo e può diventare aggressivo. I suoi eccessi di collera, danneg- FASE 2: giano e distruggono deliberatamente degli oggetti e dei CORRELARE I TEMI ALLE CATEGORIE mobili. Sottoposto a esame pedopsichiatrico, la diagnosi D ETERMINANTI di ADHD è posta sugli eccessi emotivi. I medicamenti Un primo scambio di vedute può evidenziare come la prescritti (fra altri, Ritaline) non portano un migliora- cattiva immagine di sé sia causa del comportamento mento. Si suppone che la madre non controlli l’assun- Impulsivo di P. e del suo comportamento sociale inade- zione dei medicamenti e che P. abbia cessato di assu- guato. In ogni caso, sembra evidente che l’autostima di merli. P. presenta una forte tendenza a lasciarsi andare. P. sia influenzata negativamente dalla sua mancanza La mancanza di cura del corpo sembra disturbare il pros- d’igiene personale. Al contrario, la sua scarsa organiz- CONCETTO DELLA QUALITÀ DI VITA | 7. Possibilità d’applicazione del modello della q ualità di vita | 23
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