THEFUTURE OFSCIENCE ANDETHICS - RIVISTA SCIENTIFICA A CURA DEL COMITATO ETICO DELLA FONDAZIONE UMBERTO VERONESI - THE FUTURE OF SCIENCE AND ...
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theFuture ofScience andEthics Rivista scientifica a cura del Comitato Etico della Fondazione Umberto Veronesi Volume 6 ■ 2021 ■ ISSN 2421-3039
theFuture ofScience andEthics
theFuture ofScience andEthics Rivista scientifica del Comitato Etico della Fondazione Umberto Veronesi ISSN 2421-3039 ethics.journal@fondazioneveronesi.it Via Solferino, 19 20121, Milano Comitato di direzione and Political Science, UK); Gilda Ferrando (Università degli Studi di Direttore Genova); Giuseppe Ferraro (Univer- Marco Annoni (Consiglio Nazionale sità degli Studi di Napoli Federico delle Ricerche-CNR e Fondazione II); Giovanni Maria Flick (Presidente Umberto Veronesi) emerito della Corte costituzionale); Nicole Foeger (Austrian Agency for Condirettori Research Integrity-OeAWI, Vienna, Cinzia Caporale (Consiglio Naziona- e Presidente European Network for le delle Ricerche-CNR) Research Integrity Offices – ENRIO); Carlo Alberto Redi (Università degli Tommaso Edoardo Frosini (Universi- Studi di Pavia, Accademia dei Lincei) tà degli Studi Suor Orsola Beninca- Silvia Veronesi (Fondazione Umber- sa, Napoli); Filippo Giordano (Libera to Veronesi) Università Maria Ss. Assunta-LUM- SA, Roma); Giorgio Giovannetti (Rai Direttore responsabile − Radiotelevisione Italiana S.p.A.); Donatella Barus (Fondazione Um- Vittorio Andrea Guardamagna (Isti- berto Veronesi) tuto Europeo di Oncologia-IEO); Antonio Gullo (Università degli Studi di Messina); Henk ten Have (Duque- Comitato Scientifico sne University, Pittsburgh, PA, USA); Roberto Andorno (University of Zuri- Massimo Inguscio (Università Cam- ch, CH); Vittorino Andreoli (Psichiatra pus Bio-Medico di Roma); Giuseppe e scrittore); Elisabetta Belloni (Diret- Ippolito (Direttore scientifico IRCCS tore generale del Dipartimento delle Istituto Nazionale per le Malattie In- informazioni per la sicurezza); Mas- fettive Lazzaro Spallanzani, Roma); simo Cacciari (Università Vita-Salute Michèle Leduc (Direttore Institut fran- San Raffaele, Milano); Stefano Ca- cilien de recherche sur les atomes nestrari (Università di Bologna); Car- froids-IFRAF e Presidente Comité lo Casonato (Università degli Studi di d'éthique du CNRS, Parigi); Seba- Trento); Roberto Cingolani (Ministro stiano Maffettone (LUISS Guido Car- della Transizione Ecologica); Carla li, Roma); Luciano Maiani (Sapienza Collicelli (Consiglio Nazionale delle Università di Roma); Elena Mancini Ricerche-CNR); Gherardo Colom- (Consiglio Nazionale delle Ricer- Volume 6 ■ 2021 bo (già Magistrato della Repubblica che-CNR); Vito Mancuso (Teologo e italiana, Presidente Casa Editrice scrittore); Alberto Martinelli (Univer- Garzanti, Milano); Giancarlo Comi sità degli Studi di Milano); Armando (Direttore scientifico Istituto di Neu- Massarenti (ilSole24Ore); Roberto rologia Sperimentale, IRCCS Ospe- Mordacci (Università Vita-Salute San dale San Raffale, Milano); Gilberto Raffaele, Milano); Paola Muti (Eme- Corbellini (Sapienza Università di rito, McMaster University, Hamilton, Roma); Lorenzo d'Avack (Università Canada); Ilja Richard Pavone (Con- theFuture degli Studi Roma Tre); Giacinto del- siglio Nazionale delle Ricerche-C- ofScience la Cananea (Università degli Studi NR); Renzo Piano (Senatore a vita); andEthics di Roma Tor Vergata); Sergio Della Alberto Piazza (Emerito, Università Sala (The University of Edinburgh, degli Studi di Torino); Riccardo Pie- UK); Andrea Fagiolini (Università trabissa (IUSS Pavia); Tullio Pozzan 4 degli Studi di Siena); Daniele Fa- (Università degli Studi di Padova); nelli (London School of Economics Francesco Profumo (Politecnico di
Torino); Giovanni Rezza (Direttore berto Defez (Responsabile del labo- Generale della Prevenzione sanita- ratorio di biotecnologie microbiche, ria presso il Ministero della Salute); Istituto di Bioscienze e Biorisorse del Gianni Riotta (Princeton Universi- CNR di Napoli); Domenico De Masi ty, NJ, USA); Carla Ida Ripamonti (Sociologo e Professore emerito di (Fondazione IRCCS Istituto Nazio- Sociologia del lavoro, Sapienza Uni- nale dei Tumori-INT, Milano); Mar- versità di Roma); Giorgio Macellari celo Sánchez Sorondo (Cancelliere (Chirurgo Senologo Docente di Bio- Pontificia Accademia delle Scienze); etica, Scuola di Specializzazione in Angela Santoni (Sapienza Università Chirurgia di Parma); Telmo Pievani di Roma); Pasqualino Santori (Presi- (Professore di Filosofia delle Scienze dente Comitato di Bioetica per la Ve- Biologiche, Università degli Studi di terinaria e l'Agroalimentare CBV-A, Padova); Giuseppe Remuzzi (Diret- Roma); Paola Severino Di Bene- tore dell'Istituto di Ricerche Farma- detto (Vicepresidente LUISS Guido cologiche Mario Negri IRCCS); Luigi Carli, Roma); Elisabetta Sirgiovanni Ripamonti (Medico e Responsabile (Sapienza Università di Roma); Gui- Corriere Salute, Corriere della Sera); do Tabellini (Università Commerciale Alfonso Maria Rossi Brigante (Presi- Luigi Bocconi, Milano); Chiara Tonelli dente Onorario della Corte dei Conti) (Università degli Studi di Milano); Elena Tremoli (Università degli Studi Comitato editoriale di Milano e Direttore scientifico IRC- CS Centro Cardiologico Monzino, Caporedattore Milano); Riccardo Viale (Università Roberta Martina Zagarella (Consiglio Milano Bicocca e Herbert Simon So- Nazionale delle Ricerche-CNR) ciety); Luigi Zecca (Consiglio Nazio- nale delle Ricerche-CNR) Redazione Giorgia Adamo (Consiglio Nazionale Sono componenti di diritto del delle Ricerche-CNR); Marco Arizza Comitato Scientifico della rivista (Consiglio Nazionale delle Ricer- i componenti del Comitato Etico che-CNR); Rosa Barotsi (Università della Fondazione Umberto Vero- Cattolica del Sacro Cuore); Fede- nesi: Carlo Alberto Redi, Presidente rico Boem (University of Twente); (Professore di Zoologia e Biologia Andrea Grignolio Corsini (Consiglio Volume 6 ■ 2021 della Sviluppo, Università degli Stu- Nazionale delle Ricerche-CNR); di di Pavia); Giuseppe Testa, Vice- Chiara Mannelli (Columbia Universi- presidente (Professore di Biologia ty, NY, USA e Università di Torino); Molecolare, Università degli Studi di Paolo Maugeri (Campus IFOM-IEO); Milano e Human Technopole); Giulia- Clio Nicastro (ICI Berlin Institute for no Amato, Presidente Onorario (Giu- Cultural Inquiry); Annamaria Parola dice Costituzionale, già Presidente (Fondazione Umberto Veronesi); El- del Consiglio dei ministri); Cinzia vira Passaro (Università degli Studi Caporale, Presidente Onorario (Co- dell'Insubria); Maria Grazia Ros- theFuture ordinatore del Centro Interdiparti- si (Universidade Nova de Lisboa); ofScience mentale per l'Etica e l'Integrità nella Ricerca del CNR); Guido Bosticco Chiara Segré (Fondazione Umberto Veronesi); Virginia Sanchini (Univer- andEthics (Giornalista e Professore presso il sità degli Studi di Milano) Dipartimento degli Studi Umanistici, Università degli Studi di Pavia); Ro- Progetto grafico: Gloria Pedotti 5
Volume 6 ■ 2021 theFuture ofScience andEthics 6
Volume 6 ■ 2021 RECENSIONI SOMMARIO Consulta Scientifica del Cortile dei Gentili PANDEMIA E GENERATIVITÀ. BAMBINI E ADOLESCENTI AI TEMPI DEL COVID di Mons. Carlo Maria Polvani 134 Anna Maria Bruzzone CI CHIAMAVANO MATTI. ARTICOLI VOCI DAL MANICOMIO (1968-1977) di Anna Poma 138 • IL 'GREEN PASS' ALLA LUCE DELL'ARTICOLO 32 DELLA COSTITUZIONE: ALCUNE BREVI Maya J. Goldenberg CONSIDERAZIONI VACCINE HESITANCY: PUBLIC TRUST, di Federico Gustavo Pizzetti 10 EXPERTISE, AND THE WAR ON SCIENCE di Teresa Gavaruzzi e Alessandra Tasso 142 • ANTROPOCENE, PANDEMIA, GIUSTIZIA INTERGENERAZIONALE: L'ETICA PUBBLICA AL CROCEVIA FRA INCLUSIONE ED ESCLUSIONE DEL Antonella Ficorilli FUTURO NUOVI TERRITORI PER L'ETICA NELLA di Ferdinando G. Menga 22 RICERCA SCIENTIFICA di Matteo Galletti 146 • LA VITA UMANA COME BENE DISPONIBILE di Giorgio Macellari 32 Agnese Collino LA MALATTIA DA 10 CENTESIMI. STORIA • GEOETICA: UN'ETICA PER LA RELAZIONE DELLA POLIO E DI COME HA CAMBIATO TRA GLI ESSERI UMANI E LA TERRA LA NOSTRA SOCIETÀ di Silvia Peppoloni e Giuseppe Di Capua 42 di Donatella Barus 150 • WHY DO WE NEED RANDOMIZED CONTROLLED Armando Massarenti e Antonietta Mira TRIALS? MEDICAL SCANDALS AND THE LA PANDEMIA DEI DATI. ECCO IL VACCINO EVOLUTION OF DRUG REGULATION di Cinzia Caporale 152 di Mattia Andreoletti 54 Laura Pepe • MICROETHICS FOR HEALTHCARE DATA SCIENCE: LA VOCE DELLE SIRENE. I GRECI E L'ARTE ATTENTION TO CAPABILITIES IN SOCIOTECHNICAL DELLA PERSUASIONE SYSTEMS di Mauro Serra 156 di Mark Graves e Emanuele Ratti 64 Alessandro Bilotta e Dario Grillotti • LA BIOETICA COME PROFESSIONE E L'EXPERTISE LA FUNZIONE DEL MONDO. IN MATERIA BIOETICA: RIFLESSIONI PEDAGOGICHE SULLO SVILUPPO DI UN CURRICULUM DI MASTER UNA STORIA DI VITO VOLTERRA DI SECONDO LIVELLO IN BIOETICA E SCIENZE di Sandra Lucente 160 SOCIALI IN AMBITO ANGLOSASSONE di Silvia Camporesi 74 Sara Garofalo SBAGLIANDO NON SI IMPARA. PERCHÉ FACCIAMO SEMPRE LE SCELTE SBAGLIATE IN AMORE, SUL LAVORO E NELLA VITA QUOTIDIANA DOCUMENTI DI ETICA E BIOETICA di Andrea Grignolio Corsini 164 • LA FIGURA DELL'ESPERTO IN BIOETICA Comitato Nazionale per la Bioetica86 Commenti di NORME EDITORIALI 168 • Marianna Gensabella e Lucio Romano 94 • Demetrio Neri 98 CODICE ETICO 169 • IL TEMPO DELLA RICERCA. COMPRENDERE LA I COMPITI DEL COMITATO ETICO SCIENZA PER SUPERARE L'EMERGENZA COVID-19 DELLA FONDAZIONE VERONESI 172 Comitato Etico Fondazione Umberto Veronesi 102 Commenti di theFuture • Raffaella Campaner e Marina Lalatta Costerbosa 112 • Federica Russo 116 ofScience • Daniele Fanelli 120 • Gianluca Attademo 124 • SCIENCE FOR PEACE 2021: IL DIRITTO E IL DOVERE DI VACCINARSI 128 andEthics
Recensioni Anna Maria Bruzzone Silvia Calamai e Marica Setaro (a cura di) Ci chiamavano matti. Voci dal manicomio (1968-1977) Il Saggiatore, 2021 ISBN: 9788842827771 pp. 413 ANNA POMA annapoma@libero.it AFFILIAZIONE Curatrice Festival dei Matti, Presidente Associazione Festival dei Matti DOI: 10.53267/20210302
Dobbiamo essere grati a Silvia Ca- cronaca di quel lavoro1, affollata del- Ci chiamavano lamai e Marica Setaro, studiose dal le voci dei tanti protagonisti del cam- matti. rigore e acume rari, per aver sot- biamento, la presa diretta di ciò che Voci dal manicomio tratto alla dimenticanza l'inchiesta sta avvenendo e che qualcuno degli (1968 - 1977) spiazzante che Anna Maria Bruzzo- intervistati conosce e leggerà. Sa tut- ne realizzò nei manicomi di Gorizia tavia che alcuni internati lo sono più Recensioni nel 1968 e di Arezzo nel 1977. Si di altri, che la prigionia li ha squas- deve alla tenacia e alla passione del- sati troppo a fondo e che faticano a la loro ricerca il rinvenimento delle riprendere a parlare. Avrebbe potuto voci dei matti nella sua casa 'scrigno' interpellare altre voci per capire cosa e nell'archivio dell'Università di Tori- stava avvenendo, sottolinea Marica no e la scelta di proporne la ripub- Setaro, ma invece si dirige verso le blicazione al Saggiatore (era uscito più schive, deteriorate e inascoltate da Einaudi nel 1978) arricchita delle tra le persone internate. La imma- testimonianze inedite che l'autrice giniamo chieder loro il permesso di raccolse nel manicomio goriziano. prendere nota delle parole che diran- Un volume di oltre 400 pagine riem- no, armata solo di poche domande, pito quasi integralmente delle voci sempre uguali, per dare un ritmo e di «schizofrenici, paranoici, deliranti, una sequenza chiara ai racconti, li- depressi, ebefrenici, psicotici, alcoli- mitarsi a questo e poi sparire. Sta sti, dementi» secondo la nomenclatu- toccando la carne dell'istituzione to- ra feroce che decideva il loro destino tale, sta toccando le vite che vanno di internati. rianimandosi dopo anni di cancella- zione sistematica, sa che potrebbe Non è superfluo domandarsi cos'ab- facilmente ferirle o installarle in un bia significato allora e cosa significhi copione che le ricollochi dalla parte ancora un'inchiesta di questo tenore, degli oggetti, riducendone le parole non foss'altro perché ieri come oggi, a suono senza presa. Per questo fa a parlare dei matti è sempre e co- di tutto per non intralciare chi parla, munque qualcun'altro. «Ci chiama- decidendo di non rettificare, di non vano matti», dice Elvira con rabbia e far deragliare i deliri per riportarli nel disappunto, «ma noi eravamo seri» solco di una sensatezza usata e di ben sapendo che dare del matto a non replicare. Dopo dieci anni si re- qualcuno significa smettere di pren- cherà ad Arezzo, questa volta con derlo sul serio, di ritenerlo credibile; un registratore, affinché il corpo delle lo ribadisce Filomena «una volta voci resti intatto e riportato sulla car- stata in manicomio una non è più ta, non perda troppi pezzi. creduta», avendo chiaro il fatto che le sue parole verranno d'ora in poi La doppia scena raccontata dai matti barattate con altre parole di senso è l'affresco intenso e struggente di 'precisato'. Eppure Anna Maria Bruz- un'umanità dannata eppure soprav- zone, classe 1925, insegnante di let- vissuta, protagonista e testimone di tere, specializzanda in psicologia e storie prese nel gioco della Storia animata da un'instancabile passione che in questo momento sta prenden- per la ricerca storica che la condurrà do una piega inaspettata. Come le a raccogliere anche le testimonianze sue parole, non contemplate fino a delle staffette partigiane e delle don- poco prima, che quando comincia- ne internate nei lager nazisti, attivista no a parlare stravolgono la scena. nell'Associazione per la lotta contro Perché c'è un passato che preme e le malattie mentali di Torino, decide pone domande. E un futuro ancora di chiamarle in causa quelle voci, di più incalzante a promettere complici- trascriverle, custodirle e pubblicarle. tà con chi fino a lì è stato confinato al Sono anni cruciali per il nostro Pae- fuori gioco. Perché queste voci non se, la stagione di irripetibili battaglie sono state del tutto colonizzate dal politiche per i diritti civili, gli anni delle discorso di chi ha ragione e potere 'utopie della realtà', della convinzio- e conservano frammenti, sfumatu- Volume 6 ■ 2021 ne di poterlo davvero cambiare que- re, sbavature forse introvabili altro- sto mondo. ve, non dicono sempre quello che vorremmo sentir loro dire, anche di Nel 1968 Bruzzone sa che l'ospedale quello che accade intorno e che le psichiatrico di Gorizia è teatro di uno libererà. Questi matti sanno parlare sconvolgimento senza precedenti, di sé e lo fanno con l'immediatezza di che lì non è in gioco l'umanizzazione chi non ha nulla da perdere e tutto da del manicomio ma la sua demolizio- riprendere. Uomini e donne, sepolti ne, un rovesciamento teorico-pratico vivi da una diagnosi/sentenza che theFuture che scardinerà saperi, poteri, ruo- prendono il largo da quella sepoltura ofScience li. Che la scena viene condivisa, la e ce la fanno dimenticare non appe- andEthics complicità con i matti invocata, pra- na si mettono a parlare. Nessuno re- ticata, prescritta da quando nel '61 cita a soggetto, il vestito del paziente a prenderne la direzione è arrivato quando non è lacero è comunque 139 Franco Basaglia. Sa che vi è una strappato qua e là. C'è un prima del
Ci chiamavano manicomio, le trame che si addensa- gore da un decennio, l'uscita dal ma- matti. no, le privazioni, le alterne fortune, nicomio, i repartini, le case famiglia, Voci dal manicomio la povertà, le guerre dei poveri, tal- l'istituzione totale ormai svuotata, lo (1968 - 1977) volta, come per Antonia, una vita in- sbigottimento, la sorpresa, l'attesa, ventata, un salvataggio immaginario il riaffiorare di un fuori come possibi- Recensioni dall'anomia desolante di una vicenda le meta di un ritorno. La percezione familiare di sole privazioni trapianta- che le contraddizioni non spariscono ta in una storia eroica, seppur tragica insieme al manicomio. E allora alcu- come la prima. ne voci cambiano di tono, incalzano Agostino Pirella –il direttore che re- La fatica del vivere in un sociale pie- stituisce diritti e libertà e dimette le no di ferite, di controsensi, di ingiusti- persone – con domande inopportu- zie, di umiliazioni e di destini segnati, ne su quello che aveva promesso di i garbugli e le cesure, le cadute sen- fare e non ha fatto, mancando di for- za fine, le guerre, le fughe, il taglio, le zare a sufficienza amministrazione e ossa rotte. Il mondo che ti si cuce ad- territorio, quel sociale che, lasciato dosso, con le sue smisurate storture, così com'è, potrebbe ridurre il ritor- e tu che sopravvivi solo perché riesci no a una pantomima e la libertà a un ad impazzire. E poi il manicomio che abbandono. ti inghiotte, le maschere, gli elettro- choc, le rappresaglie, le violenze, Possiamo leggere questi racconti l'addomesticamento, la rassegna- in tanti modi, rintracciarvi il corpo a zione e il dolore che non si spegne corpo degli ultimi con la Storia, pro- mentre il corpo si crepa, i denti e i vare a stanare tra le parole dei matti capelli cadono, le membra si defor- schegge di quel 'fuori' a cui Basaglia mano dinnanzi a quello che subisci assegnava la vera posta del lavoro in nome di un discorso ammantato di di deistituzionalizzazione o ancora scientificità ed espulsivo di ogni dub- leggervi quello che saremmo potu- bio. E poi ancora, vista dal di dentro, ti diventare nel nostro avere a che la fenomenologia di una rivoluzione fare, come società, con la follia che culturale, la sua potenza e lo stra- ci abita. Che ne è infatti delle do- volgimento che porta con sé. A Go- mande e delle istanze che popolano rizia ci sono le assemblee generali e i discorsi di quei matti? Cosa è ac- quelle di reparto, aperte a chiunque, caduto dopo sul terreno delle teorie ma veniamo a sapere che non tutti e delle pratiche psichiatriche e come vogliono parteciparvi o ritornarvi. è cambiata la percezione delle stra- Che le domande corrono incessanti, tegie di cura in chi diviene utente dei sulla malattia, sul destino, sul potere servizi psichiatrici? Dove siamo noi delle istituzioni, sulla società, sul la- in tutto questo? Se oggi qualcuno di- voro, sulle classi e il loro inesorabile sponesse degli attrezzi critici e della riprodursi dentro e fuori il manicomio. passione civile necessari a realizza- Che l'istituzione sotto attacco desta re un'inchiesta come quella di Bruz- entusiasmo, stupore, speranze e de- zone troveremmo ancora uno scarto sideri ma anche paura e perplessità, tra il discorso dei tecnici sui 'malati in qualcuno soprattutto disappunto. di mente' e quello che loro stessi di- Veniamo a sapere che Basaglia e la cono di sé? E se si, chi se ne occu- sua équipe suscitano entusiastiche perebbe? adesioni, ma anche resistenze, che reparti come il C si aprono a fatica, che l'elettrochoc alcuni medici lì con- tinuano a farlo o a minacciarlo, che chi vi è segregato sa che gli spetta altra sorte da chi si trova in un repar- to aperto, viene in manicomio volon- tariamente e ci sta per poco. Volume 6 ■ 2021 Percepiamo che i non detti e il gioco dei poteri sono chiari a tutti, che si è consapevoli che quell'esperimento potrebbe finire, che molti si ribelle- rebbero ma forse non sarebbe ar- ginabile una restaurazione qualora altri medici tornassero a chiudere le porte. Dieci anni dopo, ad Arezzo, i theFuture discorsi dei matti si fanno più artico- ofScience lati, speculari a un lavoro di deisti- NOTE andEthics tuzionalizzazione lungo ormai una ventina d'anni. Sono racconti densi e 1. Basaglia, F. (a cura di) (2014). L'I- tortuosi puntati sul presente: il gigan- stituzione negata, Rapporto da un 140 te di pietra che scivola giù dal piedi- ospedale psichiatrico. Baldini e Ca- stallo, la potenza di una legge in vi- stoldi.
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