Proposta di lezione - Istituto Comprensivo Albano

Proposta di lezione

                               Presentazione della Giornata
La Giornata delle Malattie Rare è il movimento coordinato a livello globale sulle malattie
rare, avviato nel 2008 e guidato da EURORDIS, insieme ad oltre 65 partners internazionali
che lavorano per l'equità nelle opportunità sociali, nell'assistenza sanitaria e nell'accesso
alle terapie per le persone che vivono con una malattia rara.
Dal 2008, la Giornata delle Malattie Rare ha svolto un ruolo fondamentale nella costruzione
di una rete internazionale multiculturale e multilingue. La Giornata delle Malattie Rare
viene celebrata ogni anno il 28 febbraio (o il 29 in anni bisestile): il giorno più raro
dell'anno.
Ci sono oltre 300 milioni di persone che vivono con una o più delle oltre 6.000 rare
identificate in tutto il mondo, ciascuna supportata da familiari, amici e un team di Soggetti
che costituiscono la comunità delle malattie rare.
Questo piano di lezione è una proposta che rivolgiamo alle insegnanti delle nostre scuole.
Obiettivo è aiutare a sensibilizzare l’opinione pubblica, e, infine, fare una campagna di
informazione e diffusione degli obiettivi della Giornata, per una migliore conoscenza delle
dinamiche di vita delle persone che vivono con una malattia rara.
Il piano di lezione che l’Associazione GFB ODV (Talamona) vi propone si concentra su una
storia scritta dalla scrittrice serba Danijela Pešić, conosciuta anche con il suo nome d’arte
Danijela Knez, che vive con una malattia rara (Ipertensione polmonare--PH). Il libro è
ispirato alle sue esperienze d'infanzia. Ha collaborato con Ivan Drazjl, autore di libri per
bambini.

Condividi i tuoi colori: vivere con storie di malattie rare
  Tempi :                  40 minuti

                         • Introdurre una comprensione di base della convivenza con una malattia
                         rara
                         • Provocare empatia per i bambini con una malattia rara (o qualsiasi
  Obiettivi:
                         malattia cronica)
                         • Stimolare i bambini a pensare a come possono includere bambini con una
                         malattia rara nella comunità

Di cosa abbiamo bisogno?
                          A Friendship Story “Una storia di amicizia” (libro cartaceo stampato o versione
  Materiali:
                          digitale per la proiezione)

                           Rare Disease Day Poster : poster con la forma delle mani o foglio da colorare,
  Stampabili:              altri materiali scaricabili gratuitamente dal sito della Giornata delle malattie
                                                                 rare

  Altri materiali:        pastelli e/o matite colorate

Svolgimento della lezione
• Iniziare la giornata con la solita routine
• Richiamare all’attenzione dei bambini qualsiasi attività o progetto precedentemente svolto, che
riguardasse malattia, disabilità o inclusione

Attività

• Leggere il libro “Una storia di amicizia” con i bambini

•Fare domande per aiutare i bambini a riflettere sulla storia

• Rispondere alle domande dei bambini

• Proporre insieme ai bambini delle attività attinenti al progetto [Nota: questo può essere
usato come compito a casa in alternativa]

• Scatta foto del “work in progress” delle lezioni! Inviali a GFB per essere pubblicate sul sito
dell’Associazione.

• Siate creativi! I bambini possono colorare i poster della Giornata, inserire i loro nomi nei
disegni, appenderli in classe o portarli a casa per condividere con i genitori, progettare e
realizzare elaborati vari (segnalibri, post-it della loro classe, versi dedicati alla Giornata)

Referente del GFB per il Progetto
“Le Scuole per Rare Disease Day
2022” è Lucica Bianchi
Contatti: mail
lucicastudiocultura@gmail.com
cell 331 620 9207

di Daniela Knez e Ivan Drajzl
                                RareDiseaseDay.org

A Luca piace giocare, e come a tutti i bambini gli
piacciono i giocattoli.
Legge i libri e gioca con aereoplanini immaginari e
animali di peluche.
Usa spesso la sua immaginazione, facendo
scomparire tutto quanto intorno a sé. Quando questo
succede Luca è molto felice

Ma Luca non è sempre felice. Ha una malattia rara
con un nome così strano che non sa neanche
pronunciare.

Molto spesso la sua malattia lo fa sentire stanco e a
volte è dolorosa. Quando si sente così, Luca esce
poco a giocare fuori casa. Questo lo rende triste e
nervoso e non è facile per lui farsi nuovi amici

La sua mamma e il suo papà lo hanno portato da
tanti dottori in tanti ospedali. Spesso Luca non ha
capito cosa i dottori stavano dicendo – voleva solo
star bene per andare fuori a giocare come gli altri
bambini.

Era il primo giorno di scuola per Luca. Aveva tanta
voglia di conoscere gli altri bambini

Luca si era seduto vicino ad un bambino, Stefano, che
gli aveva chiesto di
fare una casa con le costruzioni.
Avevano fatto una casa grandissima, e Stefano e Luca
erano molto contenti della loro creazione. Tutti gli
altri bambini erano andati intorno a loro per vederla.

Il primo giorno di scuola di Luca stava andando bene.
Ma poi era venuto il momento di andare fuori a
giocare

       “Corriamo!” aveva detto Stefano
       “Ma io non posso correre” aveva risposto
Luca accigliato
       “Oh!” aveva esclamato Stefano sorpreso”
E’un peccato, a me piace tanto correre. Ci vediamo
dopo allora”

Stefano era corso fuori in cortile. Luca era diventato
triste e guardava dalla finestra tutti gli altri bambini
che giocavano fuori.

I giorni passavano, e spesso Luca rimaneva da solo in
classe perché non poteva correre come gli altri
bambini. Non voleva che gli altri sapessero quanto
era triste

A volte, la sua mamma e il suo papa lo andavano a
prendere prima a scuola per portarlo in ospedale.

Una volta, Luca non aveva potuto partecipare alla
festa di compleanno di un suo compagno di classe
perché aveva una visita in ospedale. A Luca era
dispiaciuto tanto

A scuola, alcuni bambini avevano cominciato a dire
che Luca non era divertente e non volevano più
giocare con lui. Una sua compagna di classe non
l’aveva invitato alla sua festa perché la sua mamma le
aveva detto che sarebbe stato meglio se lui non fosse
venuto.

“Perché invitarlo se non può giocare con voi?” aveva
detto, “Tutto quello che fa è sedersi in un angolo
mentre gli altri bambini giocano” E Luca diventava
sempre più triste

Ma poi un giorno Stefano, l’amico di Luca, si era rotto
una gamba ed era stato ingessato. Seduto accanto a
Luca guardavano gli altri bambini giocare. Stefano
non voleva stare fermo tutto il giorno

“Mi dispiace che tu ti sia fatto male,” gli diceva Luca,”
spero che tu torni a correre presto”

Più tardi lo stesso giorno Stefano aveva pensato a
come doveva sentirsi Luca. Aveva capito quanto era
brutto rimanere dentro la scuola a guardare gli altri
bambini che giocavano senza di te

Aveva finalmente capito come doveva essere difficile
per Luca rimanere seduto da solo tutti i giorni. Aveva
capito che non era una scelta di Luca ma che proprio
non ce la faceva a giocare con gli altri bambini”

Dopo molte settimane, la gamba di Stefano era
guarita, e aveva potuto ricominciare a correre. Non
aveva però dimenticato come si era sentito triste
mentre aveva il gesso. Aveva deciso di provare ad
aiutare Luca.

Il compleanno di Luca stava per arrivare. Luca aveva
paura che nessuno volesse venire alla sua festa.
Aveva notato che molti bambini a scuola lo evitavano.

Quello che lui non sapeva, però, era che il suo amico
Stefano gli stava preparando una sorpresa…

Il giorno del suo compleanno, Luca era in attesa nella
palestra della scuola. C’erano succhi di frutta, dolci e
merendine- la sola cosa che mancava erano gli altri
bambini!

Luca guardava fuori dalla sua finestra, nella speranza
che qualcuno venisse. Aspettava da un po’ e nessuna
arrivava. Luca diventava sempre più triste e
dispiaciuto.

Improvvisamente, sentì un rumore forte che veniva
da fuori. Stefano entrò di corsa nella stanza seguito
da tutti gli altri compagni di classe.

Tutti erano venuti al compleanno di Luca. Avevano
portato le costruzioni, colori e fogli di carta.
Giocarono insieme Luca a tutti i tipi di giochi da
tavolo.

Prima del loro arrivo alla festa, Stefano aveva
spiegato agli altri bambini che a Luca piaceva correre
e giocare fuori ma che si stancava a causa della sua
malattia. Quindi che i giochi da tavolo erano meglio
per lui. I bambini capirono e giocarono tutti insieme.

Dopo la sua festa di compleanno, Stefano si era
seduto spesso accanto a Luca in classe. E anche gli
altri bambini venivano a giocare con lui. Luca è
dovuto tornare ancora molte volte in ospedale, ma
non si è mai più sentito solo a scuola.

Da grande Luca è diventato un pittore famoso, e
molti dei suoi compagni di classe sono andati a
vedere le sue mostre, ed erano molto orgogliosi di
raccontare ai giornalisti che erano suoi amici. Luca
non ha mai dimenticato la gentilezza dei suoi amici e
loro hanno imparato ad essere gentili verso gli altri e
ad accogliere tutti.

Versione originale in Serbo di Daniela
          Knez e Ivan Drajzl
In collaborazione con Rare Disease Day questo libro è stato
  adattato dalla sua versione originale in Serbo da UNIAMO
            Federazione Italiana Malattie Rare

                       RareDiseaseDay.org

OGGETTO: Rare Disease Day 2022: Ricorrenza della Giornata mondiale delle malattie
rare

L'Associazione GFB ODV con sede legale a Talamona, è lieta di presentare il progetto didattico
gratuito Rare Diseases Day, rivolto a tutte le classi delle Scuole Primarie presenti sul territorio
provinciale. Il progetto si svolge nel mese di febbraio, in occasione della Giornata mondiale
delle malattie rare.
Toolkit per la scuola: spiegare ai bambini la convivenza con una malattia rara All'interno della
piattaforma globale della Giornata delle Malattie Rare, proponiamo (scaricabile gratuitamente in
lingua italiana), il libro per bambini, A Friendship Story (Una storia di amicizia), dell'affermata
autrice serba Danijela Pešić, conosciuta anche con il nome d'arte Danijela Knez, che vive con
una malattia rara (ipertensione arteriosa polmonare-PAH). Il libro è ispirato alle sue
esperienze infantili.

Piano di lezione: condividi i tuoi colori!
Partendo dal libro menzionato, abbiamo elaborato a titolo indicativo, un esempio di piano di
lezione, con i seguenti obiettivi specifici:
•aprire una discussione con i bambini; .proporre attività divertenti per loro; .condividere
informazioni che possono portare a casa e confrontarsi con i loro genitori;

Obiettivi didattici formativi della Giornata
 Gli obiettivi principali della Giornata delle Malattie Rare:
•sensibilizzare l'opinione pubblica con particolare attenzione alle giovani generazioni, sulle
malattie rare e il loro impatto sulla vita dei pazienti;
•migliorare la conoscenza tra i giovani delle malattie rare;
•attualizzare l'insegnamento delle discipline scientifiche;
arricchire le esperienze di vita dei bambini e dei rapporti con gli altri compagni
•diffondere la cultura del rispetto e della conoscenza dell'altro (compagni di classe, amici) che
vivono con una malattia rara;

Gli eventi della Giornata delle Malattie Rare
Da quando la Giornata delle Malattie Rare è stata lanciata per la prima volta da EURORDIS nel
2008, migliaia di eventi hanno avuto luogo in tutto il mondo raggiungendo centinaia di migliaia di
persone e provocando una grande copertura mediatica. La campagna è iniziata come un
evento europeo ed è progressivamente diventata un fenomeno mondiale. Su
rarediseaseday.org si possono trovare ulteriori informazioni sugli eventi che le Scuole di tutto il
mondo organizzano l'ultimo giorno di febbraio.

Nel ringraziare per la gentile attenzione e fiduciosi in un suo fattivo interessamento, Le
chiediamo di includere la proposta del progetto nella programmazione didattica per il giorno 28
febbraio, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare – Rare Disease Day 2022.

Il referente GFB per il progetto “Le Scuole per il Rare Disease Day 2022"
Lucica Bianchi email: lucicastudiocultura@gmail.com cell: 331 620 9207