Proposta di lezione - Istituto Comprensivo Albano
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Proposta di lezione Presentazione della Giornata La Giornata delle Malattie Rare è il movimento coordinato a livello globale sulle malattie rare, avviato nel 2008 e guidato da EURORDIS, insieme ad oltre 65 partners internazionali che lavorano per l'equità nelle opportunità sociali, nell'assistenza sanitaria e nell'accesso alle terapie per le persone che vivono con una malattia rara. Dal 2008, la Giornata delle Malattie Rare ha svolto un ruolo fondamentale nella costruzione di una rete internazionale multiculturale e multilingue. La Giornata delle Malattie Rare viene celebrata ogni anno il 28 febbraio (o il 29 in anni bisestile): il giorno più raro dell'anno. Ci sono oltre 300 milioni di persone che vivono con una o più delle oltre 6.000 rare identificate in tutto il mondo, ciascuna supportata da familiari, amici e un team di Soggetti che costituiscono la comunità delle malattie rare. Questo piano di lezione è una proposta che rivolgiamo alle insegnanti delle nostre scuole. Obiettivo è aiutare a sensibilizzare l’opinione pubblica, e, infine, fare una campagna di informazione e diffusione degli obiettivi della Giornata, per una migliore conoscenza delle dinamiche di vita delle persone che vivono con una malattia rara. Il piano di lezione che l’Associazione GFB ODV (Talamona) vi propone si concentra su una storia scritta dalla scrittrice serba Danijela Pešić, conosciuta anche con il suo nome d’arte Danijela Knez, che vive con una malattia rara (Ipertensione polmonare--PH). Il libro è ispirato alle sue esperienze d'infanzia. Ha collaborato con Ivan Drazjl, autore di libri per bambini.
Condividi i tuoi colori: vivere con storie di malattie rare Tempi : 40 minuti • Introdurre una comprensione di base della convivenza con una malattia rara • Provocare empatia per i bambini con una malattia rara (o qualsiasi Obiettivi: malattia cronica) • Stimolare i bambini a pensare a come possono includere bambini con una malattia rara nella comunità Di cosa abbiamo bisogno? A Friendship Story “Una storia di amicizia” (libro cartaceo stampato o versione Materiali: digitale per la proiezione) Rare Disease Day Poster : poster con la forma delle mani o foglio da colorare, Stampabili: altri materiali scaricabili gratuitamente dal sito della Giornata delle malattie rare Altri materiali: pastelli e/o matite colorate Svolgimento della lezione • Iniziare la giornata con la solita routine • Richiamare all’attenzione dei bambini qualsiasi attività o progetto precedentemente svolto, che riguardasse malattia, disabilità o inclusione Attività • Leggere il libro “Una storia di amicizia” con i bambini •Fare domande per aiutare i bambini a riflettere sulla storia • Rispondere alle domande dei bambini • Proporre insieme ai bambini delle attività attinenti al progetto [Nota: questo può essere usato come compito a casa in alternativa] • Scatta foto del “work in progress” delle lezioni! Inviali a GFB per essere pubblicate sul sito dell’Associazione. • Siate creativi! I bambini possono colorare i poster della Giornata, inserire i loro nomi nei disegni, appenderli in classe o portarli a casa per condividere con i genitori, progettare e realizzare elaborati vari (segnalibri, post-it della loro classe, versi dedicati alla Giornata)
Referente del GFB per il Progetto “Le Scuole per Rare Disease Day 2022” è Lucica Bianchi Contatti: mail lucicastudiocultura@gmail.com cell 331 620 9207
A Luca piace giocare, e come a tutti i bambini gli piacciono i giocattoli. Legge i libri e gioca con aereoplanini immaginari e animali di peluche. Usa spesso la sua immaginazione, facendo scomparire tutto quanto intorno a sé. Quando questo succede Luca è molto felice
Ma Luca non è sempre felice. Ha una malattia rara con un nome così strano che non sa neanche pronunciare. Molto spesso la sua malattia lo fa sentire stanco e a volte è dolorosa. Quando si sente così, Luca esce poco a giocare fuori casa. Questo lo rende triste e nervoso e non è facile per lui farsi nuovi amici La sua mamma e il suo papà lo hanno portato da tanti dottori in tanti ospedali. Spesso Luca non ha capito cosa i dottori stavano dicendo – voleva solo star bene per andare fuori a giocare come gli altri bambini.
Era il primo giorno di scuola per Luca. Aveva tanta voglia di conoscere gli altri bambini Luca si era seduto vicino ad un bambino, Stefano, che gli aveva chiesto di fare una casa con le costruzioni. Avevano fatto una casa grandissima, e Stefano e Luca erano molto contenti della loro creazione. Tutti gli altri bambini erano andati intorno a loro per vederla.
Il primo giorno di scuola di Luca stava andando bene. Ma poi era venuto il momento di andare fuori a giocare “Corriamo!” aveva detto Stefano “Ma io non posso correre” aveva risposto Luca accigliato “Oh!” aveva esclamato Stefano sorpreso” E’un peccato, a me piace tanto correre. Ci vediamo dopo allora” Stefano era corso fuori in cortile. Luca era diventato triste e guardava dalla finestra tutti gli altri bambini che giocavano fuori.
I giorni passavano, e spesso Luca rimaneva da solo in classe perché non poteva correre come gli altri bambini. Non voleva che gli altri sapessero quanto era triste A volte, la sua mamma e il suo papa lo andavano a prendere prima a scuola per portarlo in ospedale. Una volta, Luca non aveva potuto partecipare alla festa di compleanno di un suo compagno di classe perché aveva una visita in ospedale. A Luca era dispiaciuto tanto
A scuola, alcuni bambini avevano cominciato a dire che Luca non era divertente e non volevano più giocare con lui. Una sua compagna di classe non l’aveva invitato alla sua festa perché la sua mamma le aveva detto che sarebbe stato meglio se lui non fosse venuto. “Perché invitarlo se non può giocare con voi?” aveva detto, “Tutto quello che fa è sedersi in un angolo mentre gli altri bambini giocano” E Luca diventava sempre più triste
Ma poi un giorno Stefano, l’amico di Luca, si era rotto una gamba ed era stato ingessato. Seduto accanto a Luca guardavano gli altri bambini giocare. Stefano non voleva stare fermo tutto il giorno “Mi dispiace che tu ti sia fatto male,” gli diceva Luca,” spero che tu torni a correre presto”
Più tardi lo stesso giorno Stefano aveva pensato a come doveva sentirsi Luca. Aveva capito quanto era brutto rimanere dentro la scuola a guardare gli altri bambini che giocavano senza di te Aveva finalmente capito come doveva essere difficile per Luca rimanere seduto da solo tutti i giorni. Aveva capito che non era una scelta di Luca ma che proprio non ce la faceva a giocare con gli altri bambini” Dopo molte settimane, la gamba di Stefano era guarita, e aveva potuto ricominciare a correre. Non aveva però dimenticato come si era sentito triste mentre aveva il gesso. Aveva deciso di provare ad aiutare Luca.
Il compleanno di Luca stava per arrivare. Luca aveva paura che nessuno volesse venire alla sua festa. Aveva notato che molti bambini a scuola lo evitavano. Quello che lui non sapeva, però, era che il suo amico Stefano gli stava preparando una sorpresa… Il giorno del suo compleanno, Luca era in attesa nella palestra della scuola. C’erano succhi di frutta, dolci e merendine- la sola cosa che mancava erano gli altri bambini! Luca guardava fuori dalla sua finestra, nella speranza che qualcuno venisse. Aspettava da un po’ e nessuna arrivava. Luca diventava sempre più triste e dispiaciuto.
Improvvisamente, sentì un rumore forte che veniva da fuori. Stefano entrò di corsa nella stanza seguito da tutti gli altri compagni di classe. Tutti erano venuti al compleanno di Luca. Avevano portato le costruzioni, colori e fogli di carta. Giocarono insieme Luca a tutti i tipi di giochi da tavolo. Prima del loro arrivo alla festa, Stefano aveva spiegato agli altri bambini che a Luca piaceva correre e giocare fuori ma che si stancava a causa della sua malattia. Quindi che i giochi da tavolo erano meglio per lui. I bambini capirono e giocarono tutti insieme.
Dopo la sua festa di compleanno, Stefano si era seduto spesso accanto a Luca in classe. E anche gli altri bambini venivano a giocare con lui. Luca è dovuto tornare ancora molte volte in ospedale, ma non si è mai più sentito solo a scuola.
Da grande Luca è diventato un pittore famoso, e molti dei suoi compagni di classe sono andati a vedere le sue mostre, ed erano molto orgogliosi di raccontare ai giornalisti che erano suoi amici. Luca non ha mai dimenticato la gentilezza dei suoi amici e loro hanno imparato ad essere gentili verso gli altri e ad accogliere tutti.
Versione originale in Serbo di Daniela Knez e Ivan Drajzl In collaborazione con Rare Disease Day questo libro è stato adattato dalla sua versione originale in Serbo da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare RareDiseaseDay.org
OGGETTO: Rare Disease Day 2022: Ricorrenza della Giornata mondiale delle malattie rare L'Associazione GFB ODV con sede legale a Talamona, è lieta di presentare il progetto didattico gratuito Rare Diseases Day, rivolto a tutte le classi delle Scuole Primarie presenti sul territorio provinciale. Il progetto si svolge nel mese di febbraio, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare. Toolkit per la scuola: spiegare ai bambini la convivenza con una malattia rara All'interno della piattaforma globale della Giornata delle Malattie Rare, proponiamo (scaricabile gratuitamente in lingua italiana), il libro per bambini, A Friendship Story (Una storia di amicizia), dell'affermata autrice serba Danijela Pešić, conosciuta anche con il nome d'arte Danijela Knez, che vive con una malattia rara (ipertensione arteriosa polmonare-PAH). Il libro è ispirato alle sue esperienze infantili. Piano di lezione: condividi i tuoi colori! Partendo dal libro menzionato, abbiamo elaborato a titolo indicativo, un esempio di piano di lezione, con i seguenti obiettivi specifici: •aprire una discussione con i bambini; .proporre attività divertenti per loro; .condividere informazioni che possono portare a casa e confrontarsi con i loro genitori; Obiettivi didattici formativi della Giornata Gli obiettivi principali della Giornata delle Malattie Rare: •sensibilizzare l'opinione pubblica con particolare attenzione alle giovani generazioni, sulle malattie rare e il loro impatto sulla vita dei pazienti; •migliorare la conoscenza tra i giovani delle malattie rare; •attualizzare l'insegnamento delle discipline scientifiche; arricchire le esperienze di vita dei bambini e dei rapporti con gli altri compagni •diffondere la cultura del rispetto e della conoscenza dell'altro (compagni di classe, amici) che vivono con una malattia rara; Gli eventi della Giornata delle Malattie Rare Da quando la Giornata delle Malattie Rare è stata lanciata per la prima volta da EURORDIS nel 2008, migliaia di eventi hanno avuto luogo in tutto il mondo raggiungendo centinaia di migliaia di persone e provocando una grande copertura mediatica. La campagna è iniziata come un evento europeo ed è progressivamente diventata un fenomeno mondiale. Su rarediseaseday.org si possono trovare ulteriori informazioni sugli eventi che le Scuole di tutto il mondo organizzano l'ultimo giorno di febbraio. Nel ringraziare per la gentile attenzione e fiduciosi in un suo fattivo interessamento, Le chiediamo di includere la proposta del progetto nella programmazione didattica per il giorno 28 febbraio, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare – Rare Disease Day 2022.
Il referente GFB per il progetto “Le Scuole per il Rare Disease Day 2022" Lucica Bianchi email: lucicastudiocultura@gmail.com cell: 331 620 9207
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