Le Problematiche del "Rifiuto di Malattia": Strategie di indagine e di intervento - Natascia Bobbo, Chiara Bottaro Università di Padova
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Le Problematiche del “Rifiuto di Malattia”:
Strategie di indagine e di intervento
Natascia Bobbo, Chiara Bottaro
Università di Padova
dr. Bobbo, dr. Bottaro - Università di Padova La vita quotidiana con il diabete Monitoraggio glicemico Autosomministrazione dell’insulina Nuovo regole alimentari Controllo del peso Visite di controllo in ospedale
dr. Bobbo, dr. Bottaro - Università di Padova La diagnosi: che cosa cambia I segnali o sintomi legati alla malattia rendono manifesta la presenza e urgenza della corporeità. Vi è la distruzione di tutto ciò che prima era dato per scontato e la perdita del un senso di continuità e linearità nella propria esistenza La biografia dell’individuo viene compromessa e le strutture di significato prima garanti della propria esistenza personale e sociale vengono progressivamente minate. Bury, 1982
I bisogni del
paziente, oltre
la terapia
farmacologica
Il paziente elabora dentro di sé un lay
meaning, un significato da assegnare
alla sua malattia che, in un primo
momento, può essere non produttivo per
il suo compenso clinico.
Kleinmann, 1988
Mancata
accettazione
Non è la malattia ad essere rifiutata,
quanto piuttosto tutto ciò che essa
significa in termini personali e sociali.
dr. Bobbo, dr. Bottaro - Università di Padova
Il processo di accettazione può essere
più doloroso e difficile da compiere
dell’iter terapeutico, anche perché
spesso non è accompagnato o le
persone non hanno gli strumenti giusti per
affrontarlo.
Come indagare e rispondere al
dr. Bobbo, dr. Bottaro - Università di Padova
desiderio di ricomporre la
propria identità del paziente
Progetto P_CARE: studio quali-quantitativo quasi-
sperimentale randomizzato.
I presupposti dello studio
• Diagnosi educativa pre-intervento
• Interventi educativi personalizzati
• Presa in carico della dimensione di senso oltre alla
necessità di miglioramento dell’aderenza
terapeutica
• Uno strumento tra gli altri: le Carte evocative
Lo strumento:
Le Carte Evocative
Lo studio realizzato ha coinvolto 68 pazienti, 28 su Rovigo.
Lo strumento delle Carte Evocative è stato utilizzato con 9 su 11
pazienti diabetici che facevano parte del gruppo sperimentale.
dr. Bobbo, dr. Bottaro - Università di Padova
Le consegne:
• scegliere una carta che descrivesse la loro condizione prima della
diagnosi e una che descrivesse la loro condizione dopo la diagnosi
• scegliere una carta che descrivesse un’emozione positiva legata
alla malattia e una che descrivesse un’emozione negativa.
Sono state utilizzate le carte per stimolare la narrazione tratte da
Boselli et al. (2011). Volta la carta, La Meridiana: Bari.
Prima della diagnosi
LA CURA
Perché potevano esprimere la loro
capacità di aver cura di altri
dr. Bobbo, dr. Bottaro - Università di Padova
«…perché dovevo prendermi cura dei
miei genitori, ero molto stressato, mi
ha richiesto un impegno notevole, tra
il lavoro, i figli e i genitori anziani non
avevo tempo per altro…»
Immagine tratta da Boselli et al. (2011)….
Prima della diagnosi
L’ARCOBALENO
Perché la loro vita era a colori
dr. Bobbo, dr. Bottaro - Università di Padova
«…perché ero sereno, stavo bene, avevo
mia moglie, mia figlia, un lavoro che mi
piaceva, andava tutto bene…»
«…prendevo la vita con filosofia, vedevo
tutti i colori proprio come in un
arcobaleno…»
Immagine tratta da Boselli et al. (2011)….
Immagine tratta da Boselli et al. (2011)….
Prima della diagnosi
IL SUPPORTO
Perché si sentivano il
pilastro della loro famiglia
dr. Bobbo, dr. Bottaro - Università di Padova
«…ho sempre cercato di
aiutare gli altri… cercare di
sostenerli, di esserci…»Dopo la diagnosi
LE SCALE
Perché si percepisce la difficoltà e la
fatica di raggiungere uno stato di
compenso, il passaggio da una
condizione di staticità al doversi
dr. Bobbo, dr. Bottaro - Università di Padova
impegnare per…
«…faccio fatica a trovare un equilibrio,
il diabete è faticoso, richiede impegno,
richiede movimento …»
Immagine tratta da Boselli et al. (2011)….dr. Bobbo, dr. Bottaro - Università di Padova
Dopo la diagnosi
L’EQUILIBRIO
Per la difficoltà di restare in equilibrio, di
mantenere in equilibrio i valori della
glicemia
«…perché cerco l’equilibrio, mi sento sul filo
del rasoio, un equilibrio precario…»
«…è come stare sul filo del rasoio, perdi le
tue certezze, devi trovare un nuovo modo di
vivere.. di affrontare la vita…»
Immagine tratta da Boselli et al. (2011)….dr. Bobbo, dr. Bottaro - Università di Padova
Dopo la diagnosi
IL PASSAGGIO
Dato dalla difficoltà e dallo stare male
ad un maggiore stato di benessere
«…mi sembra un passaggio da qualcosa
di arido a qualcosa di rigoglioso, come il
diabete che rappresenta un’avversità ma
che si affronta e sia continua a
camminare…»
Immagine tratta da Boselli et al. (2011)….Quali emozioni associ al diabete?
dr. Bobbo, dr. Bottaro - Università di Padova
Positive e negativedr. Bobbo, dr. Bottaro - Università di Padova
Le emozioni positive
L’AMICIZIA
Come supporto della rete famigliare e di
amici
«…perché è importante continuare a
raccontarsi, a scambiarsi una parola,
confrontarsi anche sulla malattia, per
affrontare la vita…»
Immagine tratta da Boselli et al. (2011)….dr. Bobbo, dr. Bottaro - Università di Padova
Emozioni positive
IL CORAGGIO
Nel convivere con questa nuova situazione
«…perché serve coraggio per affrontare il
diabete, affrontarlo tutti i giorni, i valori che
vanno un po’ su e giù…»
«…per affrontarla la malattia… per trovare
un modo per conviverci…»
Immagine tratta da Boselli et al. (2011)….dr. Bobbo, dr. Bottaro - Università di Padova
Emozioni negative
IL CONTROLLO
Perché la malattia viene vissuta come una
spada di Damocle
«…perché il diabete incombe sopra, è una
presenza incombente e ingombrante, devo
rendergli conto…»
Immagine tratta da Boselli et al. (2011)….Emozioni
negative
LA RABBIA
Data dalla frustrazione che la
malattia impone
dr. Bobbo, dr. Bottaro - Università di Padova
«…perché se i valori glicemici vanno
alti e magari sono stato attento,
allora mi arrabbio, perché dico, ma
come se sono stato attento?»
«…continuo a chiedermi perché
proprio a me?» Immagine tratta da Boselli et al. (2011)….Emozioni
negative
LA PRECARIETÀ
Per la perdita di sé stessi come
persone sane, per la paura di un
future incerto
dr. Bobbo, dr. Bottaro - Università di Padova
«…perché devo continuamente
stare attento all’alimentazione, ai
farmaci, alla glicemia, come va…»
«…perché è come stare sul filo del
rasoio…»
Immagine tratta da Boselli et al. (2011)….dr. Bobbo, dr. Bottaro -
Università di Padova
Conclusioni
Accettare una diagnosi di cronicità richiede di accettare di
non essere più gli stessi, significa accettare di cambiare.
Perdere qualche cosa che si amava, qualche cosa che dava
forza e dignità.
Significa dover intraprendere un cammino di apprendimento,
verso una consapevolezza che non è scontata, soprattutto se
le persone non sono più giovani.
Significa affrontare un percorso di risignificazione del sé, della
propria identità che con le parole di A. Frank, come una fenice
deve trovare forme nuove per riprendere il volo dalle sue
ceneri.Grazie dell’attenzione
Dott.ssa Natascia Bobbo
Università degli studi di Padova
natascia.bobbo@unipd.it
Dott.ssa Chiara Bottaro
Università degli studi di Padova
bottarochiara@gmail.com
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