Giornata mondiale dell'epatite - Virologia Today

Giornata mondiale dell’epatite
  #GileadGrants Ridefiniamo insieme gli orizzonti del possibile
 #Waitingfor XI Cerimonia di premiazione dei Bandi Gilead Sciences

                                               

La testimonianza di Luca, da tossicodipendente con epatite C
  a operatore sociale presso Fondazione Villa Maraini - CRI

Da ragazzo ho fatto uso di tante sostanze. Ho provato un po’ di tutto: MDMA, LSD,
pasticche, chetamina… dai 21-22 anni ho iniziato a fare uso di eroina e cocaina per via
endovenosa. E così ho preso l’epatite C. Una cosa che ho vissuto sempre molto male… era
un marchio. Anche sessualmente, se stavo con una ragazza avevo il dovere di avvisarla…
Nel 2015 sono arrivato a Villa Maraini, avevo l’epatite C e facevo ancora uso di droga.
Qui sono stato accolto in comunità semiresidenziale, e ho iniziato il mio percorso di
rinascita. Un lungo percorso in cui ho ripreso in mano la mia vita una cosa per volta, a
partire dalla malattia. Grazie a Villa Maraini e alle nuove terapie disponibili nel giro di poco
tempo il virus dell’epatite C era completamente sparito dal mio corpo.
Liberarsi del fardello dell’epatite C è stato un passo importante. Ero felicissimo. Mi è stato
d’aiuto per tutto il resto, è stata la spinta a uscire anche dal tunnel della tossicodipendenza.
Avevo raggiunto il mio primo obiettivo, era un sogno realizzato. Queste sono cose
importanti, che ti aiutano ad andare avanti, a fare le altre cose.
Dopo tre anni in comunità terapeutica ho fatto il corso per diventare volontario di Croce
Rossa qui a Villa Maraini, ancora prima che finissi il programma di recupero. Così sono
diventato volontario.
Villa Maraini non è un centro antidroga classico: noi andiamo incontro agli utilizzatori di
sostanze lì dove vanno a cercare e comprare la droga, dove non hanno nessuna intenzione
di smettere né di chiedere aiuto. Noi siamo lì per evitare l’irreparabile, cioè che muoiano
per overdose, e per evitare che si infettino con siringhe non sterili. Così preveniamo la
diffusione di malattie infettive come l’epatite e lanciamo un primo segnale di presenza:
noi ci siamo e sanno che possono sempre chiederci aiuto. E questo avviene… molte delle
persone che sono in cura qui provengono dal camper. Ho fatto esperienza come operatore
sociale in vari servizi offerti dalla Fondazione e nel mio piccolo ho cambiato gli orizzonti
degli altri, oltre che i miei.
Cambiare gli orizzonti della mia vita ha significato per me passare da una sponda all’altra:
dall’essere il ribelle che scappava da chi voleva redimerlo all’essere una figura di educatore,
e anche un po’ “controllore”. Non è stato per niente semplice, ma mi è servito tanto. È stata
un po’ una catarsi… raccogliere le siringhe che prima seminavo nei parchi, nei giardini,
sulle panchine… è stata un po’ la mia redenzione. Sembra una cosa stupida, ma non lo è.
E anche per gli altri, sapere che accanto hanno una persona che ci è passata, un ‘ex’, fa la
differenza. La figura di ‘ex’ è molto importante, alla pari, seppure in maniera diversa, degli
psicologi… sai quello che provano le persone, quando mentono, perché lo fanno…
Per me è una soddisfazione e un grande onore lavorare qui. Aiutare gli altri come sono
stato aiutato io. Anche il rapporto con i miei genitori è cambiato molto. Nelle situazioni
di tossicodipendenza si creano dei muri molto alti con i familiari… Poter recuperare un
rapporto con i miei, specialmente con mio padre, con cui era molto conflittuale, è stato un
grande risultato.
A Villa Maraini sono rinato. Sono rinato proprio a partire dalla liberazione dell’epatite C,
che ha segnato il mio percorso verso nuovi obiettivi.
Dal dover dire “Ho l’epatite C” a poter dire “non ho più l’epatite C” è stato un cambiamento
importante che mi ha dato la spinta a ridefinire i miei orizzonti. A cambiare la mia vita.

                                                               Luca

Fondazione Villa Maraini - CRI

La Fondazione Villa Maraini è attiva dal 1976 nell’assistenza a persone con problemi di
dipendenza da droghe, alcol e gioco d’azzardo e altri gruppi vulnerabili; è ufficialmente
riconosciuta come Agenzia Nazionale della Croce Rossa Italiana e reference center
mondiale della Federazione Internazionale di Croce e Mezzaluna Rossa per le dipendenze
patologiche. La Fondazione offre una vasta gamma di servizi e programmi di prevenzione,
cura e trattamento, articolati su diversi livelli di soglia (bassa, media e alta), a seconda
della motivazione dell’utente. La strategia terapeutica consiste nell’adattare la terapia al
soggetto e non viceversa, avendo come obiettivi principali: evitare l’irreparabile, migliorare
la qualità della vita, catalizzare la riscoperta di alternative.
La strategia della riduzione del danno è alla base della filosofia d’intervento, per arginare il
propagarsi di malattie infettive tra i consumatori di sostanze illecite per via endovenosa. La
riduzione del danno si basa principalmente su tre pratiche: la somministrazione di terapia
sostitutiva per la dipendenza da oppiacei; la distribuzione di materiale sterile gratuito
(Needle Exchange Program); attività di informazione e prevenzione mediante counselling
informativi sulla riduzione dei comportamenti a rischio, svolti principalmente da operatori
ex-tossicodipendenti (Peer education). La Fondazione svolge tali pratiche in sede (“drop-
in”) o sull’unità mobile. È proprio attraverso la riduzione del danno che la Fondazione ha
la possibilità di entrare in contatto e assistere i gruppi più vulnerabili non inseriti all’interno
della rete dei servizi socio-assistenziali e pertanto definiti hard to reach.

Il progetto vincitore del Community Award Program,
il Bando Gilead a sostegno delle realtà socio-assistenziali
del Paese

Checkpoint per la ‘micro-eliminazione’ dell’HCV tra PWUD (utilizzatori di droghe:
PWUD, People Who Use Drugs) a Roma.
Gli utilizzatori di droghe (PWUD, People Who Use Drugs) rappresentano il nucleo
dell’epidemia di epatite C (HCV) in molti Paesi. La trasmissione tra PWUD continua ad
aumentare, nonostante riscontri che evidenzino come una elevata copertura di strategie
di riduzione del danno, come Needle Syringe Programs (NSP) e terapie sostitutive con
oppioidi sia efficace nella riduzione del rischio di trasmissione di HCV.
Nonostante l’alta prevalenza di infezioni da HCV, la proporzione di PWUD che sono stati
testati, valutati e trattati per HCV rimane intollerabilmente bassa, a causa di numerose
barriere per l’accesso alle cure di carattere legale, burocratico e individuale (stigma e
discriminazione verso PWUD da parte di personale medico-sanitario).
Il progetto mira a semplificare l’accesso alle cure tra i PWUD. Potenziando i sistemi di
diagnostica, monitoraggio e trattamento dei PWUD, e si pone l’obiettivo di contribuire
all’eradicazione dell’HCV in quella che è una fascia emarginata di popolazione ad alto
rischio di contrarre l’infezione.
L’outcome scientifico è l’eliminazione dell’HCV in almeno il 90% di PWUD coinvolti nel
progetto, ovvero quelli al di fuori delle strutture ospedaliere (servizi della Fondazione
Maraini: Unità di Strada, coinvolta in Harm Reduction e Needle Syringe Program,
ambulatorio medico per terapia sostitutiva, Centro Prima Accoglienza, Centro Alternativo
alla Detenzione).
Il progetto ha visto la realizzazione di un checkpoint con l’obiettivo di aumentare le diagnosi
di HCV e il numero di persone avviate alla cura, ma anche di dare sostegno a quei PWUD
con malattie croniche del fegato, tramite la creazione di gruppi di supporto e laboratori
creativi, così da avvicinarli a un livello di maggiore consapevolezza della patologia
infettiva, usando tale strumento come una spinta alla riabilitazione dalle dipendenze da
droga. Il progetto ha valutato l’efficacia della somministrazione di test rapidi degli anticorpi
da parte degli operatori sociali (in questo caso ex consumatori di droga), così da fornire
un contributo alla società scientifica nella istituzionalizzazione di queste figure in questa
importante fase delle diagnosi.
Un altro obiettivo del progetto è stato quello di valutare il numero di persone avviate alla
cura (Linkage to Care), l’aderenza ai trattamenti e l’efficacia in termini di Risposta Virologica
Sostenuta (RVS) a trattamento concluso.

Il Community Award Program è il Bando promosso da Gilead Sciences con cui vengono
selezionati e premiati i migliori progetti proposti da Associazioni pazienti e più in generale da
Organizzazioni No Profit italiane che, secondo il giudizio di una Commissione giudicatrice
indipendente, dimostrino di avere ricadute positive sulla qualità di vita e sull’assistenza
terapeutica delle persone con malattie infettive (HIV e epatiti virali) e oncoematologiche.
Giunto quest’anno alla sua undicesima edizione, ha visto la presentazione di oltre 300
progetti di cui più di 150 premiati con quasi 4 milioni di euro. 4 i criteri con cui vengono
valutati i progetti:
1. contenuto;
2. obiettivi e fattibilità;
3. originalità e innovatività;
4. esperienza del proponente nell‘ambito tematico del progetto.
Quest’anno, la premiazione dei Bandi Gilead si terrà il 13 ottobre, con una cerimonia
innovativa, inclusiva e dinamica, volta a sottolineare come i progetti premiati siano efficaci
nel ridefinire gli orizzonti del possibile, nel trasformare idee in realtà e nel migliorare la
qualità di vita di pazienti e caregiver.

Per saperne di più: www.bandigilead.it/community-award-program