AISM e FISM Bilancio Sociale 2020

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AISM e FISM Bilancio Sociale 2020
Bilancio Sociale
AISM e FISM

       2020
AISM e FISM Bilancio Sociale 2020
Bilancio sociale
AISM e FISM
            2020
AISM e FISM Bilancio Sociale 2020
INDICE
                                                                                Nota Metodologica                                                              pag. 4
                                                                                1 Identità                                                                     pag. 9
                                                                                 1.1 Il contesto di riferimento
                                                                                 1.2 Chi siamo
                                                                                 1.3 La strategia
                                                                                 1.4 La governance
                                                                                 1.5 Gli stakeholder di AISM e della sua Fondazione
                                                                                 1.6 I temi rilevanti
                                                                                 1.7 Baromentro della sclerosi multipla 2020
                                                                                 1.8 Il contributo di AISM agli obiettivi di sviluppo sostenibile (SDGs)

                                                                                2 Persone                                                                      pag. 39
                                                                                 2.1 Servizi alle persone con SM
                                                                                   2.1.1 Le attività di supporto delle sezioni
                                                                                   2.1.2 Le attività di informazione e coinvolgimento
                                                                                   2.1.3 Le attività complesse
                                                                                   2.1.4 Il turismo sociale e accessibile
Associazione Italiana Sclerosi Multipla Onlus
                                                                                 2.2 Volontari e collaboratori
                                                                                 2.3 Centri clinici SM e formazione
Progetto e coordinamento editoriale:
Silvia Zino e Ilaria Bozzo - Area Comunicazione e ufficio stampa                Fare informazione e fare cultura                                               pag. 62
Copyright 2021
                                                                                3 Ricerca                                                                      pag. 67
                                                                                 3.1 Le attività di ricerca
Associazione Italiana Sclerosi Multipla - Onlus
                                                                                 3.2 AISM partner strategico a livello nazionale e internazionale
                                                                                 3.3 Formazione e carriera dei ricercatori
Pubblicato a seguito dell’Assemblea Generale di luglio 2021 e distribuito da:
Associazione Italiana Sclerosi Multipla - Onlus                                 4 Diritti                                                                      pag. 79
Via Operai, 40 - 16149 Genova                                                    4.1 I progetti in collaborazione con le istituzioni
                                                                                 4.2 I principali risultati
Tutti i diritti sono riservati.
È vietata la riproduzione con qualsiasi mezzo, anche se parziale,               5 Responsabilità economica e raccolta fondi                                    pag. 91
senza il permesso scritto dell’editore.                                          5.1 I principali risultati
Immagini: ©AISM                                                                  5.2 Prospetto di determinazione del valore economico generato e distribuito
                                                                                 5.3 La raccolta fondi
                                                                                   5.3.1 I donatori individuali
Consulenza editoriale: Elena Bocerani                                              5.3.2 Gli eventi di raccolta fondi
Consulenza metodologica: KPMG Advisory S.p.A.                                      5.3.3 Il 5x1000
Progetto grafico e impaginazione: KULTA S.r.l.                                     5.3.4 Lasciti testamentari e grandi donatori individui

                                                                                KPI, Bilancio consolidato, indicatori di prestazione                           pag. 110
ISBN 978-88-7148-154-8                                                          Responsabilità ambientale                                                      pag. 130
                                                                                Indicatori GRI                                                                 pag. 132

                                                  2                                                                                    3
AISM e FISM Bilancio Sociale 2020
NOTA METODOLOGICA
Il Bilancio sociale, giunto quest’anno alla                   in quest’ottica, nel corso del 2020 l’Associazione       Gli indicatori di prestazione (KPI – Key                    L’area comunicazione di AISM ha coordinato la
quindicesima edizione, si propone di condividere              ha continuato a sviluppare la rendicontazione            Performance Indicator) sono un’appendice finale             produzione del Bilancio sociale, coinvolgendo
con tutti gli stakeholder interni ed esterni l’identità       del proprio contributo al raggiungimento dei             che costituisce uno strumento di rappresentazione           trasversalmente tutte le Direzioni, Aree e
profonda di AISM e della sua Fondazione, espressa             Sustainable Development Goals (SDGs) delle               sintetica dei risultati raggiunti.                          strutture operanti.
attraverso la capacità di prendere impegni e                  Nazioni Unite.                                           I dati e le informazioni contenuti nel Bilancio             Le principali fonti utilizzate per la raccolta dei dati
mantenerli.                                                                                                            Sociale comprendono AISM, FISM e SM Italia                  e delle informazioni presentate all’interno del
                                                              Secondo quanto previsto dallo Standard di                Società Consortile e fanno riferimento all’anno             Bilancio sono:
Il Bilancio sociale, e più in generale il processo di         riferimento, i contenuti del Bilancio sono definiti      fiscale chiuso il 31/12/2020. Ogni variazione a tale        • sistemi contabili e gestionali interni;
reporting che ne rende possibile la pubblicazione,            secondo il principio di materialità, o rilevanza.        perimetro e arco temporale, è opportunamente                • analisi e ricerche interne ed esterne, in
rappresenta il principale strumento a disposizione            Nel 2020 AISM si è concentrata sull’impatto              segnalata all’interno del testo; in particolare,                 particolare “Il Barometro della SM 2020” e “Il
di AISM per raccontare come risponde alla propria             dell’emergenza Covid-19 sulla realtà di cura,            vista l’eccezionalità e la rilevanza dello scenario              Compendio della ricerca scientifica 2020”;
missione e condividere il monitoraggio e la                   assistenza, lavoro e inclusione delle persone            dovuto alla propagazione del Coronavirus, AISM              • gli esiti del percorso di analisi della materialità
valutazione della coerenza tra impegni, azioni e              con SM, ascoltando alcune importanti categorie           ha ritenuto opportuno integrare il proprio Bilancio              2018/2019;
risultati, non solo per quanto riguarda le tematiche          di stakeholder (persone con SM, Centri Clinici)          con le scelte di adattamento e focalizzazione delle         • specifici documenti condivisi dai singoli data
economico-patrimoniali e finanziarie, ma anche                attraverso indagini e survey svolte nelle diverse fasi   proprie attività verso l’emergenza e integrare                   owner.
sociali e ambientali.                                         della pandemia. Nel 2020 AISM ha intrapreso una          altresì con alcune importanti informazioni
                                                              rendicontazione per area di intervento: Persone,         relative alle misure adottate per salvaguardare
Lo sforzo, che si perfeziona ogni anno, è quello              Ricerca e Diritti, con l’obiettivo di evidenziare le     la salute e la sicurezza dei propri collaboratori,
di misurare i risultati attraverso indicatori                 attività innovative attuate e sviluppate nel corso       volontari e utenti esterni e, coerentemente con
di prestazione il più possibile universali e                  del 2020, descrivere gli avanzamenti dell’Agenda         i provvedimenti di volta in volta emanati dalle
confrontabili, nello spazio e nel tempo. Per questo           SM 2020 e gli obiettivi futuri.                          Autorità competenti, poter garantire l’operatività
motivo, il Bilancio è redatto in conformità ai                                                                         di un servizio essenziale per i propri beneficiari.
Sustainability Reporting Standards pubblicati                 Il documento si articola in 4 aree principali:
nel 2016 dalla Global Reporting Initiative (GRI),             • identità che, insieme a una breve descrizione          Al fine di permettere la comparabilità dei dati
con livello di applicazione “Core”, e ai supplementi               della sclerosi multipla (caratteristiche,           nel tempo è stato inserito, laddove possibile, il
di settore “NGO Sector Supplement” che                             diagnosi, sintomi, decorso, terapia, approccio      confronto con i dati relativi al biennio precedente
forniscono indicazioni su temi specifici tipici                    interdisciplinare, diffusione della malattia),      (l’edizione precedente a questa del Bilancio sociale
delle organizzazioni non profit. La versione                       fornisce un quadro di AISM e della sua              è relativa all’esercizio 2019).
GRI Standards è l’ultimo aggiornamento delle                       Fondazione FISM, presentandone visione,             Eventuali riesposizioni dei dati pubblicati
linee guida di rendicontazione di sostenibilità,                   missione, piano strategico, struttura e             all’interno del precedente Bilancio sociale
pubblicato nel 2016, e rappresenta ad oggi lo                      governance e identifica e definisce sia le          sono opportunamente indicate all’interno
standard più diffuso e riconosciuto a livello                      categorie di stakeholder che i risultati            del documento. Inoltre, al fine di garantire
internazionale.                                                    dell’analisi di materialità formalizzati in forma   l’affidabilità dei dati, è stato limitato, per quanto
                                                                   di matrice;                                         possibile, il ricorso a stime che, se presenti, sono
Inoltre, con riferimento alle novità legislative              • responsabilità sociale dove, per ogni                  fondate sulle migliori metodologie disponibili e
inerenti alla “Riforma del Terzo Settore”,                         categoria di stakeholder, sono presentate           opportunatamente segnalate.
l’Associazione si ispira alle linee guida del Bilancio             le attività dell’Associazione, le relazioni e le    Anche per questa edizione AISM integra la
sociale e – nello sviluppo del suo percorso virtuoso               responsabilità che AISM ha con ciascuna di          comunicazione del Bilancio, compreso il Bilancio
per una rendicontazione sempre più completa del                    esse nello svolgimento della propria attività;      di esercizio di AISM e FISM, con la versione
proprio operato – segue attentamente gli sviluppi             • responsabilità economica dove viene                    online http://bilanciosociale.aism.it.
delle linee guida del Governo per la valutazione                   illustrato il valore generato e la sua ricaduta
dell’impatto sociale. Questo documento contiene                    sugli stakeholder;
un primo esercizio di rendicontazione dell’impatto,           • responsabilità ambientale che descrive
“il cambiamento generato da AISM”, con un                          gli impatti di natura ambientale derivanti
focus per ciascuno stakeholder. La misurazione                     dall’attività svolta e gli impegni presi per la
dell’impatto è basata su dati interni, già parte del               riduzione degli stessi. Nonostante l’argomento
processo di rendicontazione, e rappresenta un                      non sia emerso dai temi rilevanti rientra nella
primo passo verso il percorso di miglioramento                     visione globale dell’Associazione e pertanto
continuo definito da AISM in linea con quanto                      viene presentato in questo documento.
richiesto dalla riforma del Terzo Settore. Sempre

                                                          4                                                                                                                    5
AISM e FISM Bilancio Sociale 2020
LA STORIA DI AISM

        LE ORIGINI                         LO SVILUPPO                     IL CONSOLIDAMENTO                     L’AFFERMAZIONE                                                 LA CRESCITA

1968                                                                                                                                                                           2020
1968 Nasce AISM per                   1978 Viene approvato il nuovo       1988 A Roma si tiene il primo
rappresentare i diritti e le          SSN; AISM ha partecipato alle       Congresso mondiale della MSIF.
speranze delle persone con SM.        riflessioni politiche.
                                                                          1989 Viene attivato il Numero
AISM, entrata nella Federazione
                                      1983 Rita Levi-Montalcini           Verde AISM.
Internazionale (MSIF), partecipa
al primo congresso della
                                      viene eletta Presidente
                                                                          1994 Nasce Una Mela per la           1998 Nasce FISM, Fondazione di        2008 Compartecipa allo studio             2017 Sperimentazione cellule staminali
                                      dell’Associazione.                                                       AISM per la ricerca scientifica. È    internazionale sulla SM pediatrica.       neurali nell’uomo. AISM ottiene norme
Federazione.                                                              Vita, primo evento di piazza.
                                                                                                               online il sito www.aism.it. Inizia    AISM è social.                            di inclusione lavorativa per patologie
                                      1984 AISM evidenzia la              AISM è tra i fondatori di
1971 La Camera dei Deputati                                                                                    il Progetto Giovani oltre la SM                                                 croniche e ingravescenti. Riceve a
                                      mancanza di attrezzatura            FISH, Federazione Italiana                                                 2010 Agostino D’Ercole è Presidente
riconosce la SM tra le malattie                                                                                da cui, nel 2010, nascerà il blog                                               Montecitorio il Premio “100 Eccellenze
                                      per la diagnosi con risonanza       Superamento Handicap.                                                      nazionale AISM.
che danno diritto a provvidenze.                                                                               giovanioltrelasm.it.                                                            italiane” per l’impegno nel sociale.
                                      magnetica.                          Realizzata la prima maratona                                               2011 Parte lo studio internazionale
1973 AISM sostiene la richiesta                                           televisiva di Trenta Ore per la      1999 La SM viene inserita                                                       2018 AISM compie 50 anni.
                                      1986 AISM istituisce il fondo                                                                                  coordinato dall’Italia con le cellule
di approvazione del nuovo                                                 Vita per e con AISM, ripetuta nel    nell’elenco ministeriale delle                                                  Tra gli eventi celebrativi, gli incontri
                                      nazionale per la ricerca e                                                                                     staminali mesenchimali nelle persone
Sistema Sanitario Nazionale                                                                                    malattie croniche e invalidanti che                                             con Papa Francesco e con il Presidente
                                      introduce il sistema della peer     1995 e nel 2001.                                                           con SM.
(SSN).                                                                                                                                                                                         della Repubblica Sergio Mattarella.
                                                                                                               danno diritto all’esenzione dalla
                                      review. Viene realizzata la prima                                                                              2012 Concluso lo studio CoSMo sulla       Roma ospita il secondo Congresso
                                                                          1996 AISM ottiene la                 partecipazione al costo (DM 28
1975 Viene realizzata da AISM         Giornata Nazionale della SM.                                                                                   prevalenza della CCSVI nella SM. Su       mondiale MSIF. AISM vince l’Oscar di
                                                                          rimborsabilità del primo farmaco     maggio 1999 n.32).
la prima indagine epidemiologica      M. A. Battaglia è Presidente                                                                                   impulso di AISM nasce la Progressive      Bilancio per la categoria non profit.
                                                                          specifico per la SM. Nasce la rete
socio sanitaria sulla SM in Italia.   nazionale AISM.                                                          2003 Nasce SISM, Società              MS Alliance, iniziativa internazionale
                                                                          dei Centri clinici.                                                                                                  2019 Presentati i primi risultati di
                                                                                                               Infermieri Sclerosi Multipla.         per la ricerca sulle forme progressive.
1976 AISM inaugura il primo                                                                                                                                                                    MULTI-ACT. Lancio di “PROMS -
                                                                          1997 AISM inaugura il primo                                                2014 AISM pubblica “La Carta dei
Servizio riabilitativo.                                                                                        2004 AISM inaugura il secondo                                                   Patient Reported Outcomes for
                                                                          Centro di risonanza magnetica                                              diritti delle persone con sclerosi
                                                                                                               Centro di risonanza magnetica                                                   MS”, prima edizione. Trenta Ore
                                                                          dedicato alla SM. Nasce l’evento                                           multipla”. Entra nell’Osservatorio        per la Vita a supporto del progetto
                                                                          di piazza Fiorincittà.               dedicato alla SM. AISM finanzia
                                                                                                                                                     Convenzione ONU per i diritti delle       “Sclerosi multipla: Giovani mamme e
                                                                                                               i primi studi in laboratorio sulle
                                                                                                                                                     persone con disabilità.                   bambini”. Francesco Vacca è Presidente
                                                                                                               cellule staminali.
                                                                                                                                                     2015 AISM pubblica “l’Agenda della        nazionale AISM.
                                                                                                               2006 Introdotto il 5X1000 per         Sclerosi Multipla 2020”. Nasce il         2020 Creazione della piattaforma
                                                                                                               la ricerca. Nasce il primo registro   progetto Registro italiano della SM.      MuSC-19 sui casi Covid-19 e
                                                                                                               regionale di malattia.                AISM coordina il progetto Europe          SM. Attivazione di indagini sulle
                                                                                                               2007 Roberta Amadeo è la prima        Without Barriers per il turismo           persone con SM e sui Centri Clinici
                                                                                                               persona con SM Presidente             accessibile.                              per leggere la SM nel quadro
                                                                                                               nazionale AISM.                       2016 AISM presenta il primo               dell’emergenza pandemica. Lancio di
                                                                                                                                                     Barometro della SM in Italia. Angela      #insiempiùforti campagna di raccolta
                                                                                                                                                     Martino è Presidente nazionale AISM.      fondi emergenziale, pubblicazione
                                                                                                                                                     Nasce la manifestazione di piazza “Le     Barometro della SM 2020 e sua
                                                                                                                                                     Erbe Aromatiche di AISM”.                 anticipazione Dossier Covid-19 e SM
                                                                                                                                                                                               dedicato all’emergenza.
                                                  6                                                                                                                        7
AISM e FISM Bilancio Sociale 2020
98                                     1
    Sezioni
                                            Identità
                                266
    15
COORDINAMENTI
                            DIPENDENTI E
                           COLLABORATORI    339.500
  REGIONALI                                     ORE DI SERVIZIO ALLA
                                                     PERSONA                        3
                                                                                STRUTTURE
                                                                              PER IL TURISMO
                                                                                ACCESSIBILE

     5
   servizi di
riabilitazione                  13.794                                 17.288
                                                                       fruitori
                                                                       DELLE ATTIVITÀ
                                                                          DI AISM

                                volontari
                3
           CENTRI SOCIO
           ASSISTENZIALI

                            8                                  9
AISM e FISM Bilancio Sociale 2020
Il Bilancio Sociale di AISM 2020                                                               1 IDENTITÀ          2 PERSONE            3 RICERCA         4 DIRITTI          5 RESPONSABILITÀ ECONOMICA E RACCOLTA FONDI

                AISM SUL TERRITORIO
                                                                                               3     CENTRI
                                                                                                     SOCIO-ASSISTENZIALI
                                                                                                     • Padova
                                                                                                     • Torino
                                                                                                                                             49          GRUPPI
                                                                                                                                                         OPERATIVI
                                                                                                                                                         ALESSANDRIA
                                                                                                                                                         • Casale Monferrato
                                                                                                                                                                                          MESSINA
                                                                                                                                                                                          • Ionio
                                                                                                                                                                                          • Milazzo
                                                                                                                                                                                          • Sant’Agata di Militello

                                                                                                                                                                                          MODENA
                                                                                                     • Trieste                                           • Novi Ligure

98
                                                                                                                                                                                          • Carpi
                SEZIONI                                                                                                                                                                   • Pavullo Nel Frignano

                                                                                               5
                                                                                                                                                         AREZZO
                PROVINCIALI                                                                          SERVIZI                                             • Valdarno
                                                                                                                                                                                          • Sassuolo (Il Melograno)

                • AGRIGENTO               • MILANO
                                                                                                     DI RIABILITAZIONE                                   ASCOLI PICENO
                                                                                                                                                                                          PARMA
                                                                                                                                                                                          • Borgo Val di Taro
                • ALESSANDRIA             • MODENA                                                   • Como                                              • Fermo                          • Fidenza-Salsomaggiore
                • ANCONA                  • NAPOLI                                                   • Padova                                            • San Benedetto del Tronto
                • AOSTA                   • NOVARA                                                   • Rosà (VI)                                                                          PAVIA
                • AREZZO                  • NUORO                                                    • Servizio Regionale Ligure (GE)                    BIELLA                           • Frascarolo
                • ASCOLI PICENO           • ORISTANO                                                 • Valle d’Aosta (AO)                                • Valle Sesia                    • Vigevano
                • ASTI                    • PADOVA

                                                                                               3
                • AVELLINO                • PALERMO                                                                                                      BOLOGNA
                                                                                                                                                                                          PERUGIA
                • BARI                    • PARMA                                                    STRUTTURE PER IL                                    • Imola
                                                                                                                                                                                          • Foligno
                • BARLETTA-ANDRIA TRANI
                • BELLUNO
                                          • PAVIA
                                          • PERUGIA
                                                                                                     TURISMO ACCESSIBILE                                 BRESCIA
                                                                                                                                                                                          PISA
                                                                                                     • Auronzo di Cadore (BL)                            • Vallecanonica
                • BENEVENTO               • PESARO e URBINO                                                                                                                               • Valdera
                • BERGAMO                 • PESCARA                                                  • Lucignano (AR)
                                                                                                                                                         CATANIA
                • BIELLA                  • PIACENZA                                                 • Villa Matteucci Porretta Terme (BO)                                                PISTOIA
                                                                                                                                                         • Belpasso
                • BOLOGNA                 • PISA                                                                                                                                          • Valdinievole
                                                                                                                                                         • Caltagirone
                • BRESCIA                 • PISTOIA
                                                                                                                                                         • Linguaglossa
                • BRINDISI                • PORDENONE                                                                                                                                     RAGUSA
                • CAGLIARI                • POTENZA                                                                                                      CATANZARO                        • Ippari-Comiso
                • CALTANISSETTA           • PRATO                                                                                                        • Catanzaro
                • CASERTA                 • RAGUSA                                                                                                                                        REGGIO CALABRIA
                • CATANIA                 • RAVENNA                                                                                                      CHIETI                           • Palmi
                • CATANZARO               • REGGIO CALABRIA                                                                                              • Lanciano                       • Polistena
                • CHIETI                  • REGGIO EMILIA                                                                                                • Vasto San Salvo
                • COMO                    • RIETI                                                                                                                                         REGGIO EMILIA
                • COSENZA                 • RIMINI                                                                                                                                        • Guastalla
                                                                                                                                                         COSENZA
                • CREMONA                 • ROMA                                                                                                         • San Giovanni In Fiore
                • CUNEO                   • ROVIGO                                                                                                                                        ROMA
                • ENNA                    • SALERNO                                                                                                                                       • Castelli Romani
                                                                                                                                                         CREMONA
                • FERRARA                 • SASSARI                                                                                                      • Gruppo Operativo di Crema
                                                                                                                                                                                          SIENA
                • FIRENZE                 • SAVONA
                                                                                                                                                         FIRENZE                          • Poggibonsi
                • FOGGIA                  • SIENA
                • FORLI’ e CESENA         • SIRACUSA                                                                                                     • Empolese Valdesa
                                                                                                                                                                                          TERAMO
                • FROSINONE               • TARANTO                                                                                                      • Mugello “Cristina Pini”
                                                                                                                                                                                          • Roseto degli Abruzzi
                • GENOVA                  • TERAMO
                                                                                                                                                         GENOVA                           • Val vibrata
                • GORIZIA                 • TERNI
                • GROSSETO                • TORINO                                                                                                       • Chiavari
                                                                                                                                                                                          TORINO

                                                            15
                • IMPERIA                 • TRAPANI
                • LA SPEZIA               • TRENTO                 COORDINAMENTI                                                                         GROSSETO
                                                                                                                                                         • Amiata
                                                                                                                                                                                          • Ivrea
                                                                                                                                                                                          • Mario Mattioli
                • L’AQUILA
                • LATINA
                                          • TREVISO
                                          • TRIESTE
                                                                   REGIONALI                                                                                                               Avigliana Valle Susa
                                                                                                                                                         L’AQUILA                          Sangone
                • LECCE                   • UDINE                  ABRUZZO          MARCHE                                                               • Sulmona
                • LIVORNO                 • VARESE                 CALABRIA         PIEMONTE                                                                                              VENEZIA
                • LODI                    • VENEZIA                CAMPANIA         PUGLIA                                                               LUCCA                            • Lido di Venezia
                • LUCCA                   • VERBANO CUSIO OSSOLA   EMILIA ROMAGNA   SARDEGNA                                                             • Versilia                       • Martellago
                • MACERATA                • VERCELLI               FRIULI VENEZIA   SICILIA
                • MANTOVA                 • VERONA                 GIULIA           TOSCANA                                                              MASSA CARRARA
                • MASSA CARRARA           • VIBO VALENTIA          LAZIO            UMBRIA                                                               • Aulla Lunigiana
                • MATERA                  • VICENZA                LIGURIA          VENETO
                • MESSINA                 • VITERBO                LOMBARDIA                                                                             MATERA
                                                                                                                                                         • Nova Siri

                                                  10                                                                                                11
AISM e FISM Bilancio Sociale 2020
Il Bilancio Sociale di AISM 2020                                                                                        1 IDENTITÀ           2 PERSONE            3 RICERCA              4 DIRITTI         5 RESPONSABILITÀ ECONOMICA E RACCOLTA FONDI

1.1 IL CONTESTO DI RIFERIMENTO                                                                                          Come per tutte le condizioni croniche, la terapia
                                                                                                                        riabilitativa è fondamentale per cercare                          Le persone con SM in Italia
                                                                                                                        di attivare la plasticità del sistema nervoso,                                                     Prevalenza
LA SCLEROSI MULTIPLA                                                                                                                                                                                       Popolazione
                                                                                                                        contenere la progressione della disabilità,                                                        della SM
                                                               La pluralità di sintomi, il loro impatto sul piano                                                                                          residente al 1°
                                                                                                                        prevenire le complicanze secondarie. Se oggi i                    Regione                          stimata al
La sclerosi multipla (SM) è una malattia cronica               fisico, psicologico, familiare, sociale e lavorativo,                                                                                       gennaio 2021
                                                                                                                        farmaci permettono di rallentare la progressione                                                   1° gennaio
tra le più comuni e più gravi del sistema nervoso              richiedono l’intervento di professionisti diversi,                                                                                          (fonte ISTAT)*
                                                                                                                        già nelle prime fasi, la riabilitazione può aiutare a                                              2021
centrale. È la prima causa di disabilità neurologica           chiamati a collaborare all’interno di un unico gruppo
                                                                                                                        consentire alla persona una vita che guardi oltre
nei giovani adulti. Colpisce con un esordio tipico             di lavoro con un approccio interdisciplinare in                                                                            Piemonte                4.273.210                   9.110
                                                                                                                        la sclerosi multipla, al lavoro, alle attività preferite,
intorno ai 30 anni e viene per lo più diagnosticata            cui l’équipe prende in carico in modo globale la                                                                           Valle D'Aosta              123.895                    260
                                                                                                                        alle relazioni sociali.
tra i 20 e i 40 anni.                                          persona con SM, mettendo al centro i suoi bisogni
                                                                                                                                                                                          Liguria                 1.509.805                   3.240
Le persone convivono per decenni con una malattia              e i suoi problemi quotidiani.
che può determinare una disabilità progressiva. Le             Il metodo di lavoro viene condiviso dalla persona                                                                          Lombardia               9.966.992                 21.150
donne sono colpite in misura superiore agli uomini             e dalla sua famiglia ed entrambi diventano                   DAL BAROMETRO DELLA SM 2020                                   Trentino                1.078.460                   2.270
con un rapporto circa doppio nei casi prevalenti,              protagonisti consapevoli di ogni decisione che
                                                                                                                                                                                          Veneto                  4.852.453                 10.290
mentre tra i casi incidenti si registra in media               riguarda il proprio futuro.                                  I COSTI
un rapporto di 3 donne ogni uomo colpito dalla                                                                                                                                            Friuli                  1.198.753                   2.530
                                                                                                                            Il costo medio per persona con SM in Italia
malattia. I sintomi che si possono manifestare                 Per intervenire sul decorso della sclerosi multipla          è di 45.000 euro: la sclerosi multipla in                     Emilia Romagna          4.445.549                   9.370
variano da persona a persona, alcuni possono                   è fondamentale la diagnosi precoce, effettuata               Italia ha un costo totale di 6 miliardi di euro               Marche                  1.501.406                   3.190
ripetersi con maggiore frequenza, altri potranno               anche attraverso la risonanza magnetica, che è               all’anno. A questa quota si aggiungono i
                                                                                                                                                                                          Toscana                 3.668.333                   7.820
modificarsi e aggravarsi con diversi livelli di gravità        in grado di osservare con precisione le lesioni del          costi intangibili, quelli cioè attribuibili al
nel corso della storia di malattia. I più ricorrenti           sistema nervoso.                                             deterioramento della condizione di vita                       Umbria                     865.013                  1.860
interessano la vista, le sensibilità, la mobilità,             Le tecniche disponibili in risonanza magnetica               delle persone con SM e delle famiglie,                        Lazio                   5.720.796                 12.300
problemi sfinterici, ma possono manifestarsi anche             consentono di fornire un quadro complessivo del              stimati come oltre il 40% dei costi totali.                   Campania                5.679.759                 12.090
fatica, sintomi cognitivi.                                     danno neurologico e dell’andamento della malattia,           L’impatto economico della SM aumenta
                                                               per cui oggi si sa molto di più su cosa succede nel          all’aumentare della gravità della patologia,                  Abruzzo                 1.285.256                   2.730
Tutti i sintomi comunque costringono la                        sistema nervoso.                                             da circa 18.000 euro per gravità “lieve” a                    Molise                     296.547                    620
persona con SM a graduali, e talvolta repentini,                                                                            84.000 euro per gravità “severa”.                             Puglia                  3.926.931                   8.390
cambiamenti, ad adattamenti delle proprie                      Oggi la terapia di base inizia nelle forme a ricadute
abitudini quotidiane, anche quelle della propria               e remissione, nella maggioranza dei casi, subito                                                                           Basilicata                 547.579                  1.190
famiglia, e a riprogrammare a rivedere progetti                dopo la comparsa dei primi sintomi: il danno                                                                               Calabria                1.877.728                   4.020
di breve e lungo periodo, ma è possibile trovare               può essere ridotto grazie ad alcuni farmaci che                                                                            Sicilia                 4.840.876                 10.390
la soluzione più adatta per una gestione ottimale              regolano la risposta immunitaria, diminuendo la
                                                                                                                                                                                          Sardegna                1.598.225                   6.400
di vita. Il contesto familiare, sociale, sanitario,            frequenza e la gravità delle ricadute, rallentando la
economico e politico nel quale si muove determina              progressione della SM.                                                                                                     TOTALE           59.257.566 129.220
la possibilità di progettare un nuovo percorso                 I farmaci utilizzati appartengono principalmente a
di vita che garantisca qualità, diritti e pari                 due classi: gli immunosoppressori, che agiscono
opportunità.                                                   sul sistema immunitario per inibirlo e renderlo                                                                                              * Fonte ISTAT www.istat.it al 3 maggio 2021
                                                               meno aggressivo; gli immunomodulatori, che
Al momento della diagnosi circa l’80%-85%                      regolano, in tutto o in parte, il funzionamento delle
delle persone manifesta una forma a ricaduta e                 difese dell’organismo.
remissione (SM-RR), mentre un 10-15% circa                     Grazie alle cure disponibili e a quelle che nei
una forma progressiva all’esordio (primaria                    prossimi anni lo saranno, il numero di persone
progressiva SM-PP). Il 65% circa delle forme                   diagnosticate con SM oggi che affronteranno una
a ricaduta e remissione dopo un periodo di                     disabilità significativa in futuro sarà molto ridotto.
tempo variabile sviluppa una forma progressiva                 Resta molto da fare per curare, con farmaci
(secondaria progressiva SM-SP).                                specifici, le forme progressive di malattia.
Oggi, con l’avvento dalla metà degli anni ’90 di
farmaci che possono rallentare la progressione                 Altrettanto    importanti     sono     le   terapie
della malattia, il raggiungimento di una disabilità            sintomatiche, che si focalizzano sul trattamento e
grave può essere ritardato fino a oltre 25 anni                la gestione dei sintomi più comuni della malattia,
dalla diagnosi. In circa il 3-5% di tutte le persone           con l’obiettivo di migliorare la condizione di vita
con sclerosi multipla l’insorgenza della malattia si           delle persone con SM.
verifica sotto i 16 anni di età (casi pediatrici).

                                                          12                                                                                                                        13
AISM e FISM Bilancio Sociale 2020
Il Bilancio Sociale di AISM 2020                                                                                        1 IDENTITÀ          2 PERSONE            3 RICERCA           4 DIRITTI    5 RESPONSABILITÀ ECONOMICA E RACCOLTA FONDI

1.2 CHI SIAMO
AISM                                                           I soci di AISM che partecipano alla vita associativa
                                                               nelle Sezioni sono circa 10.000. I soci si distinguono
L’Associazione Italiana Sclerosi Multipla è nata               in:
nel 1968 per rappresentare i diritti e le speranze             • ordinari, sostenitori o benemeriti che
delle persone con SM, per garantire loro il diritto                versano la quota associativa annuale;
a una vita completa e soddisfacente.                           • vitalizi, che versano una quota associativa
L’Associazione è ente unico a valenza nazionale con                specifica unicamente all’atto dell’adesione;
un forte radicamento sul territorio, caratteristica            • onorari, che hanno partecipato alla
che le conferisce grande coesione identitaria e che                costituzione di AISM o hanno contribuito             Conformità Riforma del Terzo Settore
costituisce un valore particolare nel panorama del                 in modo rilevante al progresso della ricerca         avviata con la Legge 106/2016
Terzo Settore italiano.                                            scientifica,     all’assistenza  alle      persone
                                                                   con SM, alle attività dell’Associazione.             In linea con la Riforma del Terzo Settore avviata con la Legge
La Sede Nazionale è a Genova e la Sede Legale a                    Ai soci si affiancano oltre 13.700 volontari.        106/2016, nel 2018 AISM ha iniziato un processo di revisione
Roma; l’Associazione è attiva sull’intero territorio                                                                    del proprio Statuto e Regolamento che ha portato, a febbraio
nazionale a differenti livelli: provinciale, regionale,        Il patrimonio di AISM è costituito da eredità,           2019, all’approvazione di un primo blocco di modifiche da parte
nazionale.                                                     legati e donazioni di privati e da finanziamenti         dell’Assemblea Generale, che diverranno efficaci e operative una
A livello provinciale sono attive 98 Sezioni,                  di istituzioni ed enti, pubblici e privati, a livello    volta divenuto pienamente operativo il Registro Unico Nazionale
che hanno il compito di attuare le finalità                    nazionale e internazionale. Le risorse e gli avanzi      del Terzo Settore (RUNTS) all’interno del quale AISM andrà a
dell’Associazione in una specifica area geografica e           di gestione sono interamente impiegati per la            collocarsi.
sono gestite dai Consigli direttivi provinciali (CDP).         realizzazione delle attività istituzionali.              Nonostante l’obiettivo fissato a fine dello scorso anno fosse
Possono avvalersi del supporto di Gruppi operativi                                                                      quello di continuare le operazioni di aggiornamento, nel 2020,
nel presidio del loro territorio (attualmente 49).             FISM                                                     a causa delle necessità riorganizzative nate come conseguenza
Le Sezioni hanno un Presidente provinciale che                                                                          della situazione pandemica, il Consiglio Direttivo Nazionale
svolge funzioni di rappresentanza territoriale.                La Fondazione Italiana Sclerosi Multipla è               ha deciso di spostare al 2021 la ripresa dell’iter di revisione
A livello regionale operano 15 Coordinamenti                   la Fondazione collegata ad AISM e da essa                statutaria e regolamentare di AISM, focalizzandosi in particolare
regionali (CR) che si occupano delle attività                  costituita nel 1998 con lo scopo specifico di            sui seguenti temi: soci, assetto territoriale, assetto di gruppo,
territoriali a valenza regionale e curano i rapporti           indirizzare, finanziare e promuovere la ricerca          cariche associative, comitato scientifico AISM, conferenza delle
con le Istituzioni regionali in materia di politiche           scientifica, con la quale forma una struttura            Persone con Sclerosi Multipla.
sociali, sanitarie e di servizi.                               unitaria ai sensi della normativa Onlus.
A livello nazionale opera la Sede nazionale,                   Nel dicembre 2008 AISM e FISM hanno dato vita            Similmente, a luglio 2020 il Consiglio d’Amministrazione della
struttura che supporta il Consiglio direttivo                  a SM Italia società consortile a responsabilità          Fondazione ha approvato la revisione dello Statuto FISM,
nazionale per la gestione e lo sviluppo dell’ente              limitata (SM Italia s.cons.a.r.l.), nata dalla fusione   garantendo coerenza e complementarità con le attività svolte
e che collabora quotidianamente con la rete                    tra AISM Servizi S.r.l. e AISM Vacanze S.r.l., per       per AISM. Attraverso l’iscrizione al RUNTS (Registro Unico Terzo
territoriale, fornendo il supporto necessario                  migliorare la gestione delle attività accessorie alla    settore) anche FISM diventerà “Ente del Terzo Settore”.
(tecnico, legale, consultivo amministrativo, di                realizzazione delle finalità istituzionali. La forma     In parallelo è stata avviata anche la riforma della Società
pianificazione, controllo e organizzazione) per                giuridica consortile è stata scelta perché coerente      Consortile SM Italia S.cons.a.r.l. al fine di acquisire la qualifica di
lo svolgimento delle attività istituzionali e la               con l’assenza di scopi lucrativi degli enti soci e con   impresa sociale assumendo quindi ad ogni effetto la qualifica di
realizzazione del programma associativo.                       le generali finalità mutualistiche.                      Enti del Terzo Settore.

AISM tiene in considerazione le peculiarità di
ciascun territorio in cui opera per raggiungere i
propri obiettivi: sia le Sezioni sia i Coordinamenti
godono di un regime di autonomia operativa,
all’interno di un sistema coeso e unitario.

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AISM e FISM Bilancio Sociale 2020
Il Bilancio Sociale di AISM 2020                                                                                          1 IDENTITÀ          2 PERSONE            3 RICERCA              4 DIRITTI          5 RESPONSABILITÀ ECONOMICA E RACCOLTA FONDI

VISIONE E MISSIONE                                             della persona, ma anche un impegno concreto                     orientamenti ed elaborano proposte e indirizzi             IL MODELLO ORGANIZZATIVO 231 E LA
                                                               ad affermarne la piena dignità e inclusione e a                 che trasferiscono nel proprio agire e portano              GESTIONE DEL RISCHIO
La nostra visione è “un mondo libero dalla                     contrastare attivamente fenomeni di esclusione e                nel confronto con gli stakeholder esterni,
sclerosi multipla”.                                            discriminazione.                                                ispirandosi ad essi nella comunicazione interna            Nel corso del 2019 AISM ha adottato il proprio
                                                               Dal livello nazionale a quello territoriale, dall’azione        ed esterna;                                                Modello di organizzazione, gestione e controllo
La nostra missione è “AISM è l’unica                           degli organi di governo a quella dei singoli, AISM         •    linee guida: regole e modelli di comportamento             (ai sensi del D.Lgs. 231/2001) e il collegato Codice
organizzazione in Italia che interviene a 360                  e FISM orientano il proprio agire in base a questi              che rimarcano la legge e il Codice etico interno           etico e di comportamento allo scopo di aumentare
gradi sulla sclerosi multipla attraverso:                      valori fondamentali.                                            e che assicurano la massima appropriatezza                 il livello di trasparenza, efficacia e correttezza
• la promozione, l’indirizzo e il finanziamento                                                                                delle attività dell’Associazione;                          dell’azione dell’Associazione.
   della ricerca scientifica per mettere a punto               SISTEMI DI GARANZIA,                                       •    carte dei valori: servono a declinare il Codice            Il Codice di comportamento contiene le norme
   terapie efficaci, comprendere le cause della                ATTUAZIONE E CONTROLLO                                          etico rispetto ai diversi stakeholder che                  comportamentali che tutti coloro che operano in
   malattia e individuare la cura definitiva;                                                                                  incidono sull’azione e reputazione associativa.            nome o per conto di AISM – dai dipendenti ai soci,
• la rappresentanza e l’affermazione dei diritti               L’Associazione e la Fondazione sono disciplinate                                                                           dai volontari ai fornitori – devono rispettare.
   delle persone con SM;                                       rispettivamente dallo Statuto AISM e dallo Statuto         Per quanto riguarda i sistemi di misurazione,                   Nel 2020 anche FISM ha provveduto all’adozione
• la promozione dei servizi pubblici nazionali                 FISM, che descrivono le finalità istituzionali e la        anche nel 2020 AISM e FISM hanno impiegato                      di un proprio Modello organizzativo e del collegato
   e locali e l’organizzazione diretta di attività e           struttura di ciascuna realtà, e fissano i compiti e le     processi in grado di dare conto di:                             Codice etico e di comportamento.
   servizi sociali, sanitari e di informazione per             prerogative degli organi di governo.                       • volume dell’attività svolta;                                  Rispetto ai Protocolli di Regolamentazione “anti-
   rispondere ai bisogni specifici delle persone               AISM e FISM adottano anche riferimenti                     • efficienza organizzativa;                                     Covid” il Modello organizzativo 231 ha trovato
   con SM e delle loro famiglie.”                              esterni di particolare rilevanza tra cui: il               • aderenza dei risultati rispetto ai programmi e                applicazione per i volontari, per i dipendenti e
                                                               Codice etico FISH (Federazione Italiana per il                ai piani;                                                    collaboratori e per i Giovani in Servizio Civile
VALORI E PRINCIPI                                              Superamento dell’Handicap); la Carta etica del             • economicità dell’azione e dell’adeguatezza                    Universale. Per monitorare l’attuazione delle
                                                               Servizio civile universale; la Carta dei valori del           dell’impiego delle risorse;                                  procedure e delle regole predisposte sul territorio,
I valori sono il punto di riferimento in cui                   volontariato (proposta da FIVOL); la Carta della           • etica dei comportamenti e della democraticità                 sono stati effettuati due cicli di incontri con i
l’Associazione si riconosce e rappresentano il                 rappresentanza nel Terzo Settore (promossa da                 e partecipazione alla vita associativa;                      referenti di tutte le sedi territoriali: il primo per
metro per verificare la correttezza delle scelte               CSVNET); il Codice di autoregolamentazione della           • distribuzione e intensità dei rischi;                         spiegare il contenuto dei protocolli e il secondo per
strategiche e operative.                                       raccolta fondi con modalità face to face; l’adesione       • legalità e correttezza formale delle attività;                verificare che gli stessi avessero trovato attuazione
                                                               alle linee guida internazionali (MSIF) per i rapporti      • incidenza dei piani formativi nella crescita                  e rilevare le eventuali difficoltà riscontrate presso
I principi di AISM sono ispirati a normative,                  con le case farmaceutiche.                                    della cultura comune e nella costruzione dei                 le sedi di Sezione o nello svolgimento delle diverse
linee guida e documenti esistenti a livello                    Il corretto funzionamento delle attività di AISM e            quadri direttivi.                                            attività.
nazionale e internazionale, in tema di diritti                 FISM, la trasparenza e la sinergia del loro operato
umani e di responsabilità sociale: si ispirano                 sono garantiti dai riferimenti interni condivisi: tra      A tali processi e sistemi di controllo di tipo                  I RAPPORTI INTERNAZIONALI
alla Dichiarazione universale dei diritti                      essi il più importante è il Codice etico AISM-FISM         gestionale e di aderenza identitaria ed etica, si
dell’uomo delle Nazioni Unite, alla Carta dei                  che stabilisce valori e responsabilità dell’intera         aggiungono, in chiave strategica, il monitoraggio               AISM agisce in rete con le altre Associazioni che
diritti fondamentali dell’Unione europea, alla                 organizzazione e delle persone che vi operano. Nel         della conoscenza della sclerosi multipla presso                 fanno parte della Multiple Sclerosis International
Costituzione italiana e alla Convenzione ONU                   2019 il Codice etico è diventato parte integrante          l’opinione pubblica e i target di riferimento                   Federation (MSIF), che rappresenta il referente
sui diritti delle persone con disabilità.                      del Modello di organizzazione, gestione e controllo        (indagine Doxa); l’attenzione al livello di                     per le istituzioni internazionali.
Proseguendo nel cammino intrapreso con la Carta                adottato dall’Associazione.                                consapevolezza e coinvolgimento degli azionisti                 MSIF è stata fondata nel 1967 e AISM ne fa parte dal
dei diritti delle persone con SM nel 2014, AISM                Fondamentale è stata la capacità dell’Associazione,        sociali, cioè i nostri stakeholder; l’analisi                   1968, anno della propria nascita. La Federazione
ha messo a punto l’Agenda della Sclerosi Multipla              attraverso il proprio Consiglio Direttivo Nazionale        permanente dei bisogni delle persone con SM                     coordina l’operato di 45 organizzazioni in tutto il
2020, un piano d’azione affinché i diritti enunciati           (CDN), di rileggere il Codice Etico calandolo              e delle loro famiglie (tramite Numero Verde e                   mondo e lavora per migliorare la condizione della
nella Carta siano tradotti in leggi, politiche, prassi,        nel difficile momento storico ed attuandone i              sportelli territoriali, nonché indagini, studi, ricerche        vita delle persone con SM in oltre 90 Paesi.
risposte e comportamenti concreti.                             principi all’interno del contesto emergenziale: in         ad hoc) e del livello di risposta assicurato dalle              AISM fa parte anche dell’European MS Platform
In questo quadro AISM tiene conto anche della                  particolare, nel corso dell’anno il CDN ha costruito       politiche e dalle pratiche nazionali e territoriali,            (EMSP), fondata nel 1989, la quale coordina e
Carta dei valori d’impresa, proposta dall’Istituto             un nuovo regolamento per la strutturazione di un           attraverso un’attività continua di mappatura del                promuove iniziative in Europa ed è costituita da
europeo per il Bilancio sociale, recepita dall’ONU             “conto di solidarietà”, il CSE Covid, introducendo         gap tra Agenda della SM e risposte concretamente                40 organizzazioni in 35 Paesi europei.
nel 1989.                                                      meccanismi e dinamiche nuove per l’affermazione            assicurate sui territori.                                       AISM e FISM hanno collaborato con la Federazione
                                                               e l’attuazione concreta dei principi di solidarietà        Grazie al lavoro quotidiano svolto dall’Osservatorio            Internazionale alla definizione delle priorità
Il criterio che guida ogni scelta è la persona.                interna.                                                   AISM diritti e servizi e all’attività degli sportelli           dell’Agenda globale SM, che AISM include nel
Questa centralità rappresenta un valore                                                                                   territoriali, l’Associazione è in grado di leggere il           proprio piano strategico e operativo.
universale, applicabile senza differenze di tempo              L’azione di AISM in merito a singoli obiettivi o aree      “fenomeno SM” in tutte le sue diverse dimensioni
e di spazio: è un impegno morale che comporta                  tematiche è, inoltre, orientata da:                        e di identificare le priorità di intervento.
una rinuncia a priori a tutte le scelte che non                • politiche e posizionamenti: su temi di
rispettano l’integrità fisica, culturale e morale                   interesse AISM e FISM assumono specifici

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Il Bilancio Sociale di AISM 2020                                                                                             1 IDENTITÀ         2 PERSONE           3 RICERCA             4 DIRITTI          5 RESPONSABILITÀ ECONOMICA E RACCOLTA FONDI

1.3 LA STRATEGIA                                                                                                             L’Associazione indirizza la realizzazione
                                                                                                                             dell’Agenda, non agisce singolarmente ma
                                                                                                                                                                                          IMPATTO SULLA PERSONA

                                                                                                                             influenza, orienta, supporta, affianca chi prende            AISM si impegna a fornire ogni anno informazioni
Nel raggiungimento dei suoi obiettivi pluriennali                    Gli ambiti che caratterizzano la strategia di AISM
                                                                                                                             le decisioni istituzionali e ne è leader grazie              e dati affidabili, sicuri, nuovi, condivisi da tutti
AISM segue una strategia ben definita e condivisa,                   sono: “Agenda della SM”, “sostenibilità collettiva”,
                                                                                                                             alle persone che fanno parte della governance,               gli stakeholder in merito alla SM attraverso il
basata sugli obiettivi che giornalmente guidano il                   “protagonisti responsabili” e “impatto sulla
                                                                                                                             che portano le risposte, grazie all’eccellenza               Barometro.
suo operato. In particolare, ha formalizzato i suoi                  persona”.
                                                                                                                             nella ricerca, per le cure e il miglioramento                AISM sta perfezionando un sistema di
impegni nell’Agenda della Sclerosi Multipla 2020.
                                                                                                                             della condizione di vita, e grazie alle alleanze             misurazione degli effetti (impatto) dell’agire
                                                                                                                             strategiche.                                                 nella realizzazione degli obiettivi di missione e
                                                                                                                                                                                          nella generazione di valore sociale per la comunità,
                                                                                                                             SOSTENIBILITÀ COLLETTIVA                                     con l’obiettivo di quantificare, sviluppo dopo
                                                                                                                                                                                          sviluppo, il reale cambiamento nella condizione
                                                   Agenda SM 2020
                                                                                                                             Per sviluppare un impegno importante come                    di vita delle persone con SM.
                                                AISM leader nella realizzazione                                              l’Agenda è di fondamentale importanza essere
                                               dell’Agenda: con le persone, con                                              in grado di sostenersi, attraverso risorse umane             Nel 2020 è stato impostato all’interno
                                                l’eccellenza nella ricerca, con le                                           ed economiche, grazie a sempre nuovi modelli,                dell’Associazione il percorso condiviso per la
                                               alleanze, insieme nel Movimento
                                                                                                                             strumenti e alleanze in grado di far crescere                costruzione dell’Agenda della SM 2025 allargato
                                                                                                                             l’organizzazione e le persone che ne fanno parte.            agli stakeholder; il percorso è proseguito durante
                                                                                                                             AISM sostiene il cambiamento: coinvolge più                  la Settimana nazionale della sclerosi multipla 2021
                                                                                                                             persone, più risorse economiche, utilizza nuovi              con il lancio del Barometro 2021. In continuità con
                                                                                                                             modelli e strumenti, e lo fa coinvolgendo gli                il 2019, sono state formulate riflessioni preliminari
          Impatto sulla persona                                                      Sostenibilità collettiva                stakeholder anche su questo fronte affinché                  rispetto alla definizione del piano di azione,
                                                                                                                             ognuno faccia la sua parte e la sostenibilità diventi        anche alla luce dei cambiamenti derivanti dal
        AISM misura il cambiamento della
               condizione di vita:
                                                                                     AISM sostiene il cambiamento:           un’azione collettiva.                                        periodo emergenziale, e rispetto alle modalità di
                                                                                        più persone, più risorse,
         innovatori e produttori di valore
                                                                                       nuovi modelli e strumenti
                                                                                                                                                                                          coinvolgimento degli stakeholder. Nello specifico,
             sociale per la comunità                                                                                         PROTAGONISTI RESPONSABILI                                    oltre a quanto complessivamente emerso
                                                                                                                                                                                          dall’esperienza dell’emergenza pandemica, sono
                                                                                                                             Persone,     governance,      processi,   strutture          stati raccolti contributi nel corso della Conferenza
                                                                                                                             organizzative devono essere formate e adeguate               dei Presidenti di febbraio 2020, mentre altri temi
                                                                                                                             ad affrontare le sfide di competenza e adeguatezza           emergenti sono nati dal confronto con i candidati
                                             Protagonisti responsabili                                                       da vincere su tutto il territorio, per ambito di             alle elezioni regionali nel mese di settembre 2020,
                                                                                                                             intervento e sviluppo di contesti.                           oltre ai contributi frutto dell’approfondimento
                                             AISM strutturata per il cambiamento:                                            AISM è un’organizzazione solida e dinamica                   e del confronto tra i collaboratori della Sede
                                             autorevolezza personale e collettiva,
                                                trasversalità di azione, la nostra                                           capace di dare risposte nei luoghi e nei momenti             Nazionale, delle Sezioni e dei Centri.
                                                             unicità                                                         determinanti per la soluzione dei problemi.
                                                                                                                             L’obiettivo è avere persone consapevoli,
                                                                                                                             competenti, corresponsabili che lavorano in e con
                                                                                                                             una organizzazione efficace, coesa, indipendente,
                                                                                                                             etica, capace di generare il cambiamento.
AGENDA DELLA SCLEROSI MULTIPLA 2020                                  stati guidati dai 10 punti dell’Agenda della SM e
                                                                     ispirati dalla Carta dei Diritti delle persone con SM
Nel 2015 AISM ha costruito l’Agenda della                            presentata nel 2014. I dieci punti sono elencati in
Sclerosi Multipla 2020, un documento                                 seguito:
programmatico contenente le priorità d’azione nel                    1. Presa in carico
quinquennio per declinare in risposte concrete i                     2. Rete dei centri clinici
diritti delle persone con sclerosi multipla e i loro                 3. Farmaci
familiari, frutto di un processo di coinvolgimento                   4. Riabilitazione
dei principali stakeholders: all’interno di questa                   5. Invalidità e handicap
cornice, è stata dedicata particolare attenzione                     6. Lavoro
alla dimensione relazionale con la consapevolezza                    7. Ricerca
che il cambiamento può essere generato solo                          8. Monitoraggio
unendo le forze e canalizzando le energie.                           9. Informazione
Negli ultimi 5 anni tutti i programmi, interventi,                   10. Inclusione sociale
azioni di affermazione e tutela dei diritti sono

                                                               18                                                                                                                    19
Il Bilancio Sociale di AISM 2020                                                                                            1 IDENTITÀ             2 PERSONE              3 RICERCA               4 DIRITTI              5 RESPONSABILITÀ ECONOMICA E RACCOLTA FONDI

 AGENDA DELLA SCLEROSI MULTIPLA                                                                                             1.4 LA GOVERNANCE
                                          RISULTATI                                                                         AISM e FISM hanno scelto di ispirare il proprio
 OBIETTIVI 2020                                                                    OBIETTIVI PER IL 2021
                                          RAGGIUNTI                                                                         modello di governance agli standard di gestione
 Predisporre, pubblicare e presentare Preparazione e pubblicazione                 Predisporre e pubblicare Barometro       riconosciuti come best practice. La struttura
 il Barometro della SM 2020           Barometro della SM 2020 in                   SM 2021 centrato su temi di Agenda       organizzativa associativa prevede organi di
                                      edizione straordinaria, incentrata           2020 in parallelo con impatto            indirizzo e di governo centrali e territoriali come
                                      sulla realizzazione di un dossier            emergenza Covid-19
                                      Covid-19 e SM
                                                                                                                            riportato nella grafica qui di seguito1.
                                                                                                                            AISM e FISM hanno organizzato la loro struttura
 Qualificare ulteriormente sotto il       Sviluppata analisi qualitativa           Continuare a sviluppare sotto il         interna in modo da gestire efficientemente la
 profilo metodologico il processo di      dei ticket riferiti alle richieste di    profilo metodologico il processo di      pluralità di attività implementate in un’ottica
 estrapolazione e analisi dei dati di     informazione e consulenza suddivise      estrapolazione e analisi dei dati di
 numero verde e sportelli                 per area tematica effettuate al          numero verde e sportelli                 pluriennale. Al contempo una struttura definita
                                          Numero Verde e agli sportelli                                                     garantisce la corretta pianificazione al fine di
                                          territoriali di accoglienza nelle                                                 raggiungere gli obiettivi fissati tramite l’Agenda
                                          differenti fasi della pandemia.                                                   della SM.
 Sviluppare i Dossier regionali al fine   Attività portata avanti parzialmente     Continuare nello sviluppo dei
 di misurare il gap Agenda – territorio   causa emergenza sanitaria.               Dossier regionali al fine di misurare    AISM2
 e l’impatto prodotto all’attuazione                                               il gap Agenda – territorio e l’impatto
 dell’Agenda della SM negli specifici     Aggiornati i dossier regionali per gli   prodotto all’attuazione dell’Agenda      Il sistema statutario viene ad arricchirsi di un
 contesti regionali. Barometro della      incontri con i candidati alle elezioni   della SM negli specifici contesti        nuovo organo di controllo di natura collegiale.
 SM 2020; Bilancio sociale.               regionali di settembre 2020              regionali. Barometro della
                                                                                   SM 2021; Bilancio sociale.
                                                                                                                            Tale organo sarà pienamente operativo una
                                                                                                                            volta completato l’iter del processo di revisione
 Proseguire l’attività di mobilitazione   Proseguito il percorso condiviso per     Realizzare eventi di confronto con       statutaria dal momento della piena operatività
 sui temi prioritari secondo necessità.   la costruzione dell’Agenda della SM      istituzioni e stakeholder durante        dell’iscrizione dell’Associazione nel nuovo Registro
 Definire processo di stakeholder         21-25.                                   la Giornata Mondiale della SM e la
                                                                                                                            Unico Nazionale del Terzo Settore (RUNTS).
 engagement and consultation legato       Formulate e condivise riflessioni        Settimana Nazionale della SM per
 alla costruzione dell’Agenda della SM    preliminari per la definizione del       il lancio del percorso di costruzione    Ad esso viene affidata la responsabilità di vigilare:
 21-25.                                   piano di azione, le modalità di          condivisa dell’Agenda della SM 2025.     sull’osservanza della legge e dello Statuto e sul
                                          coinvolgimento degli stakeholders.                                                rispetto dei principi di corretta amministrazione,
                                                                                                                            sull’adeguatezza       dell’assetto     organizzativo
 Realizzare campagna per                  Rilanciata la Carta dei Diritti       Proseguire le attività di rilancio e
                                                                                                                            in rapporto all’andamento amministrativo e
 ampliamento sottoscrizioni della         attraverso campagne e azioni di       attualizzazione Carta dei Diritti
 Carta dei Diritti.                       comunicazione e coinvolgimento                                                    contabile, sul corretto funzionamento ai diversi
                                          rivolte ai diversi portatori                                                      livelli, nazionale e territoriale. Tra i suoi compiti
                                          di interesse e al Movimento                                                       figurano funzioni di monitoraggio dell’osservanza
                                          associativo. La Carta è stata assunta                                             delle finalità civiche, solidaristiche e di utilità
                                          come punto di partenza per la
                                          costruzione della nuova Agenda della
                                                                                                                            sociale. Una volta insediato e operante si darà atto
                                          SM 21-25.                                                                         delle attività svolte dal nuovo organo di controllo
                                                                                                                            all’interno del Bilancio sociale.
                                                                                                                            In continuità e linearità rispetto a un percorso già
                                                                                                                            intrapreso da oltre un decennio, il recente percorso
                                                                                                                            di riforma statutaria, avvenuto in osservanza della
                                                                                                                            riforma del Terzo Settore, ha inoltre portato al
                                                                                                                            riconoscimento del valore del Bilancio sociale:
                                                                                                                            uno specifico articolo prevede che il Consiglio
                                                                                                                            direttivo nazionale curi annualmente la redazione
                                                                                                                            e pubblicazione del documento, nel rispetto della
                                                                                                                            normativa di settore e delle linee guida in materia,
                                                                                                                            anche con riferimento alla valutazione di impatto
                                                                                                                            sociale delle attività svolte sulla comunità di
                                                                                                                            riferimento.

                                                                                                                            1
                                                                                                                             Per maggiori informazioni e approfondimenti si rimanda allo Statuto dell’Associazione, consultabile online sul sito www.aism.it
                                                                                                                            2
                                                                                                                             In appendice al presente documento è possibile trovare la composizione degli organi AISM e FISM (rispettivamente CDN; CDA e Comitato
                                                                                                                            Scientifico).

                                                           20                                                                                                                               21
Il Bilancio Sociale di AISM 2020                                                                                                                   1 IDENTITÀ            2 PERSONE             3 RICERCA            4 DIRITTI             5 RESPONSABILITÀ ECONOMICA E RACCOLTA FONDI

AISM                                                                                                                                               FISM
                                            ORGANI CENTRALI                                                                                                                                                 FISM
   CONSIGLIO DIRETTIVO NAZIONALE (CDN)
   è l’organo collegiale di indirizzo e di governo di AISM, eletto dall’Assemblea generale. I quindici membri del CDN di AISM,
   di cui almeno 1/3 sono persone con SM, ricoprono la propria carica a titolo gratuito in qualità di volontari. Il carattere                               CONSIGLIO DI AMMINISTRAZIONE (CDA)
   effettivo delle cariche associative e le condizioni previste dallo Statuto per la presentazione delle relative candidature,                              Si occupa della gestione di FISM. L’organo collegiale è costituito da 7 membri che restano in carica tre
   consente di ritenere i Consiglieri nazionali indipendenti. Il Consiglio vigila sul rispetto e l’applicazione delle norme e
   sovrintende all’applicazione coordinata e coerente del Piano strategico dell’Associazione.                                                               anni. Tutti i membri devono possedere almeno un requisito fra competenza specialistica nell’ambito
                                                                                                                                                            della SM, professionalità giuridico- economica o esperienza come ruolo pregresso nel CDA maiuscolo
                                                                                                                                                            di AISM. Il CDA gode di ampi poteri in ambito di amministrazione ordinaria e straordinaria della
    CONFERENZA DEI PRESIDENTI
    Composta dai Presidenti delle Sezioni provinciali e dei Coordinamenti                 PRESIDENTE NAZIONALE                                              Fondazione, definisce il programma annuale, la relazione sull’attività di FISM e redige il bilancio
    regionali, viene consultata su argomenti alle scelte e all’attuazione del           è nominato su base triennale dal                                    consultivo e preventivo.
    programma associativo.                                                              CDN. Sovraintende all’attività
                                                                                        dell’Associazione, la rappresenta sotto
    CONFERENZA DELLE PERSONE CON SM                                                     il profilo legale, ha facoltà di convocare
    Formata da persone con SM ciascuna in rappresentanza di una specifica               e presiede l’Assemblea Generale ed                                  PRESIDENTE
    Sezione e aperta alle partecipazioni di altre persone con SM, viene                 esercita i poteri di gestione derivanti da                          È nominato dal CDA tra i consiglieri in carica e ha la legale rappresentanza di FISM. Al Presidente
    consultata dal CDN sui temi che riguardano, in particolare, la condizione
                                                                                        specifica procura.
    e qualità di vita delle persone con SM.                                                                                                                 FISM sono conferiti poteri di ordinaria e straordinaria amministrazione della Fondazione. Le decisioni
                                                                                                                                                            del Presidente, nei casi più rilevanti, vengono sottoposte a ratifica del CDA, così da garantire
    COMITATO SCIENTIFICO
    Composto da medici, ricercatori e operatori professionisti, quali                                                                                       coerenza e il massimo rispetto del principio di democraticità in seno alla Fondazione.
    consulenti dell’Associazione in tema di informazione scientifica e di
    assistenza sanitaria e socio sanitaria.

   GIUNTA ESECUTIVA NAZIONALE (GEN)                                                                                                                         COMITATO SCIENTIFICO
   è costituita all’interno del CDN dal Presidente e dai Vicepresidente                                                                                     Composto da due Commitee formate da ricercatori provenienti da diverse aree, esprime parere
   nazionnale, assieme a tre consiglieri nazionali. Il suo compito è attuare
                                                                                                                                                            vincolante per le decisioni in materia di finanziamento della ricerca scientifica.
   le delibere del CDN, formulare proposte al Consiglio stesso e adottare
   provvedimenti in via d’urgenza, che dovranno essere sottoposti alla ratifica
   del CDN. Cura le funzioni affidate per delega al CDN.

                                                                                                                                                            COLLEGIO DEI REVISORI DEI CONTI
   ASSEMBLEA GENERALE                                                                                                                                       Composto da tre membri nominati dal Consiglio Direttivo Nazionale di AISM, è responsabile del
   Composta dai delegati delle Sezioni, è l’organo “sovrano” dell’Associazione, convocata annualmente dal Presidente nazionale,
   ha il compito di deliberare le modifiche dello statuto e del regolamento proposte da una apposita commissione, approvare                                 controllo della gestione della Fondazione.
   il programma associativo, la relazione di attività annuale e triennale, il rendiconto d’esercizio e il bilancio preventivo.

    COLLEGIO DEI SINDACI                                                                    ORGANO DI CONTROLLO
    è composto da un Presidente, da due componenti effettivi e da due                  Organo di natura collegiale, previsto in fase                                                 COMITATO DI RACCORDO AISM - FISM
    supplenti. Verifica l’adeguatezza dell’assetto amministrativo e contabile          di revisione sta statutaria nel rispetto delle
    dell’Associazione ed esamina il bilancio preventivo e il rendiconto di                                                                              Per favorire un maggiore coordinamento dell’azione di AISM e FISM, nel 2007 è stato creato il comitato
                                                                                       indicazioni del codice del terzo Settore, in
    esercizio, esprimendo il proprio parere.                                                                                                            di raccordo, organo che rappresenta il luogo privilegiato per lo scambio, il confronto e l’integrazione tra i
                                                                                       cui confluiscono i presidenti del Collegio
                                                                                       dei sindaci e del Collegio dei probiviri,                        due enti.
                                                                                       affiancati da una terza figura dotata di                         Il Comitato esercita funzione di tipo consultivo, per il confronto e l’ottimizzazione dei flussi e dei meccanismi
    COLLEGIO DEI PROBIVIRI                                                             competenze in tema di gestione dei rischi                        di collegamento integrazione in entrambe le direzioni; istruttorio, per le decisioni in merito all’ indirizzo
    È formato da tre componenti effettivi più due supplenti, scelti tra i soci         e di Modello per la prevenzione degli illeciti                   politico e di governo tra i due enti; attuativo, relativamente alle indicazioni e alle direttive del CDN per
    iscritti da almeno 5 anni e che godono di particolare prestigio.                   ex D. Lgs. 231/0 1                                               AISM e dei CDA per FISM. È costituito dal Presidente nazionale AISM, dal Presidente FISM e dal Direttore
                                                                                       (L’operatività è conseguente all’iscrizione dell’ente nel        generale AISM.
                                                                                       RUNTS)

                                                          22                                                                                                                                                   23
Il Bilancio Sociale di AISM 2020                                                                                        1 IDENTITÀ            2 PERSONE              3 RICERCA           4 DIRITTI              5 RESPONSABILITÀ ECONOMICA E RACCOLTA FONDI

                                                                                                                        LA RETE TERRITORIALE

                                                                                                                        La rete territoriale AISM è composta da
                                                                                                                        Coordinamenti regionali, Sezioni provinciali e
                                                                                                                        Gruppi.

                                                                                                                                                               ORGANI TERRITORIALI

                                                                                                                            SEZIONI PROVINCIALI
                                                                                                                            Sono strutturate e nascono allo scopo di coprire il territorio di una provincia, garantendo prossimità ai
                                                                                                                            bisogni delle persone con SM. Il presidio del territorio viene attuato dalle Sezioni avvalendosi anche di
                                                                                                                            “sedi distaccate”, denominate gruppi operativi.
                         AISM                                                         FISM
        Consiglio Direttivo Nazionale                                     Consiglio di Amministrazione
           Presidente Nazionale                                                    Presidente                               CONGRESSO DEI SOCI E DELLE SEZIONI
                                                                                                                            Ciascuna Sezione ne ha uno. È composto da tutti i soci facenti capo alla Sezione, ha il compito, ogni tre
                                                                                                                            anni, di eleggere il Consiglio direttivo provinciale e, ogni anno, di approvare sia la relazione e il programma
                                                                                                                            di attività sia il bilancio consuntivo e preventivo predisposti dallo stesso Consiglio.
                                                  Direzione Generale

                                                                                            Affari Generali 
                                                                                                                            CONSIGLI DIRETTIVI PROVINCIALI (CDP)
           Ricerca Scientifica                                                                                              Sono composti da un minimo di 5 ad un massimo 9 membri, di cui un terzo riservato alle persone
                                                                                        e Relazioni Istituzionali
                                                                                                                            con SM. Il CDP “gestisce” la Sezione sia sotto il profilo operativo “politico”. A capo del CDP vi è un
                                                                                                                            Presidente Provinciale.

      Amministrazione, Finanza e                                                     Gestione Sviluppo Territoriale
        Controllo di Gestione                                                     (Rete Associativa, Risorse Umane,        PRESIDENTI PROVINCIALI                                            GIUNTA ESECUTIVE
                                                                                            Turismo Sociale)
                                                                                                                            Ha potere di rappresentare l’Associazione
                                                                                                                                                                                              PROVINCIALI (GEP)
                                                                                                                            nel proprio ambito territoriale di riferimento.                   Al pari di quella nazionale, interviene in
                                                                                                                            Accanto a lui opera un Vicepresidente, un                         condizioni di urgenza e per attuare quanto
                                                                                                                            Tesoriere e un Segretario: l’insieme di queste                    deciso del Consiglio provinciale nonché su
       Raccolta              Servizi e Progetti                              Comunicazione e         Servizi Generali
                                                    Attività Complesse                                                     quattro figure costituisce la Giunta esecutiva                    materie dallo stesso Consiglio delegate.
        fondi                 Socio-sanitari                                  Ufficio Stampa              e IT
                                                                                                                            provinciale.

                                                                                                                            COORDINAMENTI REGIONALI (CR)                                      PRESIDENTE DEI
                                                                                                                            Composto da un rappresentante per ciascuna                        COORDINAMENTI REGIONALI
                                                                                                                            Sezione appartenente alla medesima Regione.                       Copre un ruolo di rappresentazione verso
                                                                                                                            Ciascuno, al momento dell’assegnazione delle                      l’ente Regionale, cui si aggiunge anche uno
                                                                                                                            cariche principali (Presidente, Vicepresidente,                   specifico incarico di attuare le linee di indirizzo
                                                                                                                            etc.) nomina un rappresentante al Coordinamento                   e, comunque, perseguire le finalità associative
                                                                                                                            regionale che avrà il compito di rappresentare le                 in tema di advocacy e rappresentanza dei diritti
                                                                                                                            istanze del proprio territorio a livello regionale e              delle persone con SM.
                                                                                                                            di portare in sede provinciale gli indirizzi espressi
                                                                                                                            dalla maggioranza regionale, garantendo così che
                                                                                                                            gli sforzi e le risposte ai bisogni siano coordinati
                                                                                                                            a ogni livello e confluiscano verso una direzione
                                                                                                                            unica e comune.

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