AISM e FISM Bilancio Sociale 2020
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Bilancio Sociale
AISM e FISM
2020
Bilancio sociale
AISM e FISM
2020
INDICE
Nota Metodologica pag. 4
1 Identità pag. 9
1.1 Il contesto di riferimento
1.2 Chi siamo
1.3 La strategia
1.4 La governance
1.5 Gli stakeholder di AISM e della sua Fondazione
1.6 I temi rilevanti
1.7 Baromentro della sclerosi multipla 2020
1.8 Il contributo di AISM agli obiettivi di sviluppo sostenibile (SDGs)
2 Persone pag. 39
2.1 Servizi alle persone con SM
2.1.1 Le attività di supporto delle sezioni
2.1.2 Le attività di informazione e coinvolgimento
2.1.3 Le attività complesse
2.1.4 Il turismo sociale e accessibile
Associazione Italiana Sclerosi Multipla Onlus
2.2 Volontari e collaboratori
2.3 Centri clinici SM e formazione
Progetto e coordinamento editoriale:
Silvia Zino e Ilaria Bozzo - Area Comunicazione e ufficio stampa Fare informazione e fare cultura pag. 62
Copyright 2021
3 Ricerca pag. 67
3.1 Le attività di ricerca
Associazione Italiana Sclerosi Multipla - Onlus
3.2 AISM partner strategico a livello nazionale e internazionale
3.3 Formazione e carriera dei ricercatori
Pubblicato a seguito dell’Assemblea Generale di luglio 2021 e distribuito da:
Associazione Italiana Sclerosi Multipla - Onlus 4 Diritti pag. 79
Via Operai, 40 - 16149 Genova 4.1 I progetti in collaborazione con le istituzioni
4.2 I principali risultati
Tutti i diritti sono riservati.
È vietata la riproduzione con qualsiasi mezzo, anche se parziale, 5 Responsabilità economica e raccolta fondi pag. 91
senza il permesso scritto dell’editore. 5.1 I principali risultati
Immagini: ©AISM 5.2 Prospetto di determinazione del valore economico generato e distribuito
5.3 La raccolta fondi
5.3.1 I donatori individuali
Consulenza editoriale: Elena Bocerani 5.3.2 Gli eventi di raccolta fondi
Consulenza metodologica: KPMG Advisory S.p.A. 5.3.3 Il 5x1000
Progetto grafico e impaginazione: KULTA S.r.l. 5.3.4 Lasciti testamentari e grandi donatori individui
KPI, Bilancio consolidato, indicatori di prestazione pag. 110
ISBN 978-88-7148-154-8 Responsabilità ambientale pag. 130
Indicatori GRI pag. 132
2 3
NOTA METODOLOGICA
Il Bilancio sociale, giunto quest’anno alla in quest’ottica, nel corso del 2020 l’Associazione Gli indicatori di prestazione (KPI – Key L’area comunicazione di AISM ha coordinato la
quindicesima edizione, si propone di condividere ha continuato a sviluppare la rendicontazione Performance Indicator) sono un’appendice finale produzione del Bilancio sociale, coinvolgendo
con tutti gli stakeholder interni ed esterni l’identità del proprio contributo al raggiungimento dei che costituisce uno strumento di rappresentazione trasversalmente tutte le Direzioni, Aree e
profonda di AISM e della sua Fondazione, espressa Sustainable Development Goals (SDGs) delle sintetica dei risultati raggiunti. strutture operanti.
attraverso la capacità di prendere impegni e Nazioni Unite. I dati e le informazioni contenuti nel Bilancio Le principali fonti utilizzate per la raccolta dei dati
mantenerli. Sociale comprendono AISM, FISM e SM Italia e delle informazioni presentate all’interno del
Secondo quanto previsto dallo Standard di Società Consortile e fanno riferimento all’anno Bilancio sono:
Il Bilancio sociale, e più in generale il processo di riferimento, i contenuti del Bilancio sono definiti fiscale chiuso il 31/12/2020. Ogni variazione a tale • sistemi contabili e gestionali interni;
reporting che ne rende possibile la pubblicazione, secondo il principio di materialità, o rilevanza. perimetro e arco temporale, è opportunamente • analisi e ricerche interne ed esterne, in
rappresenta il principale strumento a disposizione Nel 2020 AISM si è concentrata sull’impatto segnalata all’interno del testo; in particolare, particolare “Il Barometro della SM 2020” e “Il
di AISM per raccontare come risponde alla propria dell’emergenza Covid-19 sulla realtà di cura, vista l’eccezionalità e la rilevanza dello scenario Compendio della ricerca scientifica 2020”;
missione e condividere il monitoraggio e la assistenza, lavoro e inclusione delle persone dovuto alla propagazione del Coronavirus, AISM • gli esiti del percorso di analisi della materialità
valutazione della coerenza tra impegni, azioni e con SM, ascoltando alcune importanti categorie ha ritenuto opportuno integrare il proprio Bilancio 2018/2019;
risultati, non solo per quanto riguarda le tematiche di stakeholder (persone con SM, Centri Clinici) con le scelte di adattamento e focalizzazione delle • specifici documenti condivisi dai singoli data
economico-patrimoniali e finanziarie, ma anche attraverso indagini e survey svolte nelle diverse fasi proprie attività verso l’emergenza e integrare owner.
sociali e ambientali. della pandemia. Nel 2020 AISM ha intrapreso una altresì con alcune importanti informazioni
rendicontazione per area di intervento: Persone, relative alle misure adottate per salvaguardare
Lo sforzo, che si perfeziona ogni anno, è quello Ricerca e Diritti, con l’obiettivo di evidenziare le la salute e la sicurezza dei propri collaboratori,
di misurare i risultati attraverso indicatori attività innovative attuate e sviluppate nel corso volontari e utenti esterni e, coerentemente con
di prestazione il più possibile universali e del 2020, descrivere gli avanzamenti dell’Agenda i provvedimenti di volta in volta emanati dalle
confrontabili, nello spazio e nel tempo. Per questo SM 2020 e gli obiettivi futuri. Autorità competenti, poter garantire l’operatività
motivo, il Bilancio è redatto in conformità ai di un servizio essenziale per i propri beneficiari.
Sustainability Reporting Standards pubblicati Il documento si articola in 4 aree principali:
nel 2016 dalla Global Reporting Initiative (GRI), • identità che, insieme a una breve descrizione Al fine di permettere la comparabilità dei dati
con livello di applicazione “Core”, e ai supplementi della sclerosi multipla (caratteristiche, nel tempo è stato inserito, laddove possibile, il
di settore “NGO Sector Supplement” che diagnosi, sintomi, decorso, terapia, approccio confronto con i dati relativi al biennio precedente
forniscono indicazioni su temi specifici tipici interdisciplinare, diffusione della malattia), (l’edizione precedente a questa del Bilancio sociale
delle organizzazioni non profit. La versione fornisce un quadro di AISM e della sua è relativa all’esercizio 2019).
GRI Standards è l’ultimo aggiornamento delle Fondazione FISM, presentandone visione, Eventuali riesposizioni dei dati pubblicati
linee guida di rendicontazione di sostenibilità, missione, piano strategico, struttura e all’interno del precedente Bilancio sociale
pubblicato nel 2016, e rappresenta ad oggi lo governance e identifica e definisce sia le sono opportunamente indicate all’interno
standard più diffuso e riconosciuto a livello categorie di stakeholder che i risultati del documento. Inoltre, al fine di garantire
internazionale. dell’analisi di materialità formalizzati in forma l’affidabilità dei dati, è stato limitato, per quanto
di matrice; possibile, il ricorso a stime che, se presenti, sono
Inoltre, con riferimento alle novità legislative • responsabilità sociale dove, per ogni fondate sulle migliori metodologie disponibili e
inerenti alla “Riforma del Terzo Settore”, categoria di stakeholder, sono presentate opportunatamente segnalate.
l’Associazione si ispira alle linee guida del Bilancio le attività dell’Associazione, le relazioni e le Anche per questa edizione AISM integra la
sociale e – nello sviluppo del suo percorso virtuoso responsabilità che AISM ha con ciascuna di comunicazione del Bilancio, compreso il Bilancio
per una rendicontazione sempre più completa del esse nello svolgimento della propria attività; di esercizio di AISM e FISM, con la versione
proprio operato – segue attentamente gli sviluppi • responsabilità economica dove viene online http://bilanciosociale.aism.it.
delle linee guida del Governo per la valutazione illustrato il valore generato e la sua ricaduta
dell’impatto sociale. Questo documento contiene sugli stakeholder;
un primo esercizio di rendicontazione dell’impatto, • responsabilità ambientale che descrive
“il cambiamento generato da AISM”, con un gli impatti di natura ambientale derivanti
focus per ciascuno stakeholder. La misurazione dall’attività svolta e gli impegni presi per la
dell’impatto è basata su dati interni, già parte del riduzione degli stessi. Nonostante l’argomento
processo di rendicontazione, e rappresenta un non sia emerso dai temi rilevanti rientra nella
primo passo verso il percorso di miglioramento visione globale dell’Associazione e pertanto
continuo definito da AISM in linea con quanto viene presentato in questo documento.
richiesto dalla riforma del Terzo Settore. Sempre
4 5
LA STORIA DI AISM
LE ORIGINI LO SVILUPPO IL CONSOLIDAMENTO L’AFFERMAZIONE LA CRESCITA
1968 2020
1968 Nasce AISM per 1978 Viene approvato il nuovo 1988 A Roma si tiene il primo
rappresentare i diritti e le SSN; AISM ha partecipato alle Congresso mondiale della MSIF.
speranze delle persone con SM. riflessioni politiche.
1989 Viene attivato il Numero
AISM, entrata nella Federazione
1983 Rita Levi-Montalcini Verde AISM.
Internazionale (MSIF), partecipa
al primo congresso della
viene eletta Presidente
1994 Nasce Una Mela per la 1998 Nasce FISM, Fondazione di 2008 Compartecipa allo studio 2017 Sperimentazione cellule staminali
dell’Associazione. AISM per la ricerca scientifica. È internazionale sulla SM pediatrica. neurali nell’uomo. AISM ottiene norme
Federazione. Vita, primo evento di piazza.
online il sito www.aism.it. Inizia AISM è social. di inclusione lavorativa per patologie
1984 AISM evidenzia la AISM è tra i fondatori di
1971 La Camera dei Deputati il Progetto Giovani oltre la SM croniche e ingravescenti. Riceve a
mancanza di attrezzatura FISH, Federazione Italiana 2010 Agostino D’Ercole è Presidente
riconosce la SM tra le malattie da cui, nel 2010, nascerà il blog Montecitorio il Premio “100 Eccellenze
per la diagnosi con risonanza Superamento Handicap. nazionale AISM.
che danno diritto a provvidenze. giovanioltrelasm.it. italiane” per l’impegno nel sociale.
magnetica. Realizzata la prima maratona 2011 Parte lo studio internazionale
1973 AISM sostiene la richiesta televisiva di Trenta Ore per la 1999 La SM viene inserita 2018 AISM compie 50 anni.
1986 AISM istituisce il fondo coordinato dall’Italia con le cellule
di approvazione del nuovo Vita per e con AISM, ripetuta nel nell’elenco ministeriale delle Tra gli eventi celebrativi, gli incontri
nazionale per la ricerca e staminali mesenchimali nelle persone
Sistema Sanitario Nazionale malattie croniche e invalidanti che con Papa Francesco e con il Presidente
introduce il sistema della peer 1995 e nel 2001. con SM.
(SSN). della Repubblica Sergio Mattarella.
danno diritto all’esenzione dalla
review. Viene realizzata la prima 2012 Concluso lo studio CoSMo sulla Roma ospita il secondo Congresso
1996 AISM ottiene la partecipazione al costo (DM 28
1975 Viene realizzata da AISM Giornata Nazionale della SM. prevalenza della CCSVI nella SM. Su mondiale MSIF. AISM vince l’Oscar di
rimborsabilità del primo farmaco maggio 1999 n.32).
la prima indagine epidemiologica M. A. Battaglia è Presidente impulso di AISM nasce la Progressive Bilancio per la categoria non profit.
specifico per la SM. Nasce la rete
socio sanitaria sulla SM in Italia. nazionale AISM. 2003 Nasce SISM, Società MS Alliance, iniziativa internazionale
dei Centri clinici. 2019 Presentati i primi risultati di
Infermieri Sclerosi Multipla. per la ricerca sulle forme progressive.
1976 AISM inaugura il primo MULTI-ACT. Lancio di “PROMS -
1997 AISM inaugura il primo 2014 AISM pubblica “La Carta dei
Servizio riabilitativo. 2004 AISM inaugura il secondo Patient Reported Outcomes for
Centro di risonanza magnetica diritti delle persone con sclerosi
Centro di risonanza magnetica MS”, prima edizione. Trenta Ore
dedicato alla SM. Nasce l’evento multipla”. Entra nell’Osservatorio per la Vita a supporto del progetto
di piazza Fiorincittà. dedicato alla SM. AISM finanzia
Convenzione ONU per i diritti delle “Sclerosi multipla: Giovani mamme e
i primi studi in laboratorio sulle
persone con disabilità. bambini”. Francesco Vacca è Presidente
cellule staminali.
2015 AISM pubblica “l’Agenda della nazionale AISM.
2006 Introdotto il 5X1000 per Sclerosi Multipla 2020”. Nasce il 2020 Creazione della piattaforma
la ricerca. Nasce il primo registro progetto Registro italiano della SM. MuSC-19 sui casi Covid-19 e
regionale di malattia. AISM coordina il progetto Europe SM. Attivazione di indagini sulle
2007 Roberta Amadeo è la prima Without Barriers per il turismo persone con SM e sui Centri Clinici
persona con SM Presidente accessibile. per leggere la SM nel quadro
nazionale AISM. 2016 AISM presenta il primo dell’emergenza pandemica. Lancio di
Barometro della SM in Italia. Angela #insiempiùforti campagna di raccolta
Martino è Presidente nazionale AISM. fondi emergenziale, pubblicazione
Nasce la manifestazione di piazza “Le Barometro della SM 2020 e sua
Erbe Aromatiche di AISM”. anticipazione Dossier Covid-19 e SM
dedicato all’emergenza.
6 7
98 1
Sezioni
Identità
266
15
COORDINAMENTI
DIPENDENTI E
COLLABORATORI 339.500
REGIONALI ORE DI SERVIZIO ALLA
PERSONA 3
STRUTTURE
PER IL TURISMO
ACCESSIBILE
5
servizi di
riabilitazione 13.794 17.288
fruitori
DELLE ATTIVITÀ
DI AISM
volontari
3
CENTRI SOCIO
ASSISTENZIALI
8 9
Il Bilancio Sociale di AISM 2020 1 IDENTITÀ 2 PERSONE 3 RICERCA 4 DIRITTI 5 RESPONSABILITÀ ECONOMICA E RACCOLTA FONDI
AISM SUL TERRITORIO
3 CENTRI
SOCIO-ASSISTENZIALI
• Padova
• Torino
49 GRUPPI
OPERATIVI
ALESSANDRIA
• Casale Monferrato
MESSINA
• Ionio
• Milazzo
• Sant’Agata di Militello
MODENA
• Trieste • Novi Ligure
98
• Carpi
SEZIONI • Pavullo Nel Frignano
5
AREZZO
PROVINCIALI SERVIZI • Valdarno
• Sassuolo (Il Melograno)
• AGRIGENTO • MILANO
DI RIABILITAZIONE ASCOLI PICENO
PARMA
• Borgo Val di Taro
• ALESSANDRIA • MODENA • Como • Fermo • Fidenza-Salsomaggiore
• ANCONA • NAPOLI • Padova • San Benedetto del Tronto
• AOSTA • NOVARA • Rosà (VI) PAVIA
• AREZZO • NUORO • Servizio Regionale Ligure (GE) BIELLA • Frascarolo
• ASCOLI PICENO • ORISTANO • Valle d’Aosta (AO) • Valle Sesia • Vigevano
• ASTI • PADOVA
3
• AVELLINO • PALERMO BOLOGNA
PERUGIA
• BARI • PARMA STRUTTURE PER IL • Imola
• Foligno
• BARLETTA-ANDRIA TRANI
• BELLUNO
• PAVIA
• PERUGIA
TURISMO ACCESSIBILE BRESCIA
PISA
• Auronzo di Cadore (BL) • Vallecanonica
• BENEVENTO • PESARO e URBINO • Valdera
• BERGAMO • PESCARA • Lucignano (AR)
CATANIA
• BIELLA • PIACENZA • Villa Matteucci Porretta Terme (BO) PISTOIA
• Belpasso
• BOLOGNA • PISA • Valdinievole
• Caltagirone
• BRESCIA • PISTOIA
• Linguaglossa
• BRINDISI • PORDENONE RAGUSA
• CAGLIARI • POTENZA CATANZARO • Ippari-Comiso
• CALTANISSETTA • PRATO • Catanzaro
• CASERTA • RAGUSA REGGIO CALABRIA
• CATANIA • RAVENNA CHIETI • Palmi
• CATANZARO • REGGIO CALABRIA • Lanciano • Polistena
• CHIETI • REGGIO EMILIA • Vasto San Salvo
• COMO • RIETI REGGIO EMILIA
• COSENZA • RIMINI • Guastalla
COSENZA
• CREMONA • ROMA • San Giovanni In Fiore
• CUNEO • ROVIGO ROMA
• ENNA • SALERNO • Castelli Romani
CREMONA
• FERRARA • SASSARI • Gruppo Operativo di Crema
SIENA
• FIRENZE • SAVONA
FIRENZE • Poggibonsi
• FOGGIA • SIENA
• FORLI’ e CESENA • SIRACUSA • Empolese Valdesa
TERAMO
• FROSINONE • TARANTO • Mugello “Cristina Pini”
• Roseto degli Abruzzi
• GENOVA • TERAMO
GENOVA • Val vibrata
• GORIZIA • TERNI
• GROSSETO • TORINO • Chiavari
TORINO
15
• IMPERIA • TRAPANI
• LA SPEZIA • TRENTO COORDINAMENTI GROSSETO
• Amiata
• Ivrea
• Mario Mattioli
• L’AQUILA
• LATINA
• TREVISO
• TRIESTE
REGIONALI Avigliana Valle Susa
L’AQUILA Sangone
• LECCE • UDINE ABRUZZO MARCHE • Sulmona
• LIVORNO • VARESE CALABRIA PIEMONTE VENEZIA
• LODI • VENEZIA CAMPANIA PUGLIA LUCCA • Lido di Venezia
• LUCCA • VERBANO CUSIO OSSOLA EMILIA ROMAGNA SARDEGNA • Versilia • Martellago
• MACERATA • VERCELLI FRIULI VENEZIA SICILIA
• MANTOVA • VERONA GIULIA TOSCANA MASSA CARRARA
• MASSA CARRARA • VIBO VALENTIA LAZIO UMBRIA • Aulla Lunigiana
• MATERA • VICENZA LIGURIA VENETO
• MESSINA • VITERBO LOMBARDIA MATERA
• Nova Siri
10 11
Il Bilancio Sociale di AISM 2020 1 IDENTITÀ 2 PERSONE 3 RICERCA 4 DIRITTI 5 RESPONSABILITÀ ECONOMICA E RACCOLTA FONDI
1.1 IL CONTESTO DI RIFERIMENTO Come per tutte le condizioni croniche, la terapia
riabilitativa è fondamentale per cercare Le persone con SM in Italia
di attivare la plasticità del sistema nervoso, Prevalenza
LA SCLEROSI MULTIPLA Popolazione
contenere la progressione della disabilità, della SM
La pluralità di sintomi, il loro impatto sul piano residente al 1°
prevenire le complicanze secondarie. Se oggi i Regione stimata al
La sclerosi multipla (SM) è una malattia cronica fisico, psicologico, familiare, sociale e lavorativo, gennaio 2021
farmaci permettono di rallentare la progressione 1° gennaio
tra le più comuni e più gravi del sistema nervoso richiedono l’intervento di professionisti diversi, (fonte ISTAT)*
già nelle prime fasi, la riabilitazione può aiutare a 2021
centrale. È la prima causa di disabilità neurologica chiamati a collaborare all’interno di un unico gruppo
consentire alla persona una vita che guardi oltre
nei giovani adulti. Colpisce con un esordio tipico di lavoro con un approccio interdisciplinare in Piemonte 4.273.210 9.110
la sclerosi multipla, al lavoro, alle attività preferite,
intorno ai 30 anni e viene per lo più diagnosticata cui l’équipe prende in carico in modo globale la Valle D'Aosta 123.895 260
alle relazioni sociali.
tra i 20 e i 40 anni. persona con SM, mettendo al centro i suoi bisogni
Liguria 1.509.805 3.240
Le persone convivono per decenni con una malattia e i suoi problemi quotidiani.
che può determinare una disabilità progressiva. Le Il metodo di lavoro viene condiviso dalla persona Lombardia 9.966.992 21.150
donne sono colpite in misura superiore agli uomini e dalla sua famiglia ed entrambi diventano DAL BAROMETRO DELLA SM 2020 Trentino 1.078.460 2.270
con un rapporto circa doppio nei casi prevalenti, protagonisti consapevoli di ogni decisione che
Veneto 4.852.453 10.290
mentre tra i casi incidenti si registra in media riguarda il proprio futuro. I COSTI
un rapporto di 3 donne ogni uomo colpito dalla Friuli 1.198.753 2.530
Il costo medio per persona con SM in Italia
malattia. I sintomi che si possono manifestare Per intervenire sul decorso della sclerosi multipla è di 45.000 euro: la sclerosi multipla in Emilia Romagna 4.445.549 9.370
variano da persona a persona, alcuni possono è fondamentale la diagnosi precoce, effettuata Italia ha un costo totale di 6 miliardi di euro Marche 1.501.406 3.190
ripetersi con maggiore frequenza, altri potranno anche attraverso la risonanza magnetica, che è all’anno. A questa quota si aggiungono i
Toscana 3.668.333 7.820
modificarsi e aggravarsi con diversi livelli di gravità in grado di osservare con precisione le lesioni del costi intangibili, quelli cioè attribuibili al
nel corso della storia di malattia. I più ricorrenti sistema nervoso. deterioramento della condizione di vita Umbria 865.013 1.860
interessano la vista, le sensibilità, la mobilità, Le tecniche disponibili in risonanza magnetica delle persone con SM e delle famiglie, Lazio 5.720.796 12.300
problemi sfinterici, ma possono manifestarsi anche consentono di fornire un quadro complessivo del stimati come oltre il 40% dei costi totali. Campania 5.679.759 12.090
fatica, sintomi cognitivi. danno neurologico e dell’andamento della malattia, L’impatto economico della SM aumenta
per cui oggi si sa molto di più su cosa succede nel all’aumentare della gravità della patologia, Abruzzo 1.285.256 2.730
Tutti i sintomi comunque costringono la sistema nervoso. da circa 18.000 euro per gravità “lieve” a Molise 296.547 620
persona con SM a graduali, e talvolta repentini, 84.000 euro per gravità “severa”. Puglia 3.926.931 8.390
cambiamenti, ad adattamenti delle proprie Oggi la terapia di base inizia nelle forme a ricadute
abitudini quotidiane, anche quelle della propria e remissione, nella maggioranza dei casi, subito Basilicata 547.579 1.190
famiglia, e a riprogrammare a rivedere progetti dopo la comparsa dei primi sintomi: il danno Calabria 1.877.728 4.020
di breve e lungo periodo, ma è possibile trovare può essere ridotto grazie ad alcuni farmaci che Sicilia 4.840.876 10.390
la soluzione più adatta per una gestione ottimale regolano la risposta immunitaria, diminuendo la
Sardegna 1.598.225 6.400
di vita. Il contesto familiare, sociale, sanitario, frequenza e la gravità delle ricadute, rallentando la
economico e politico nel quale si muove determina progressione della SM. TOTALE 59.257.566 129.220
la possibilità di progettare un nuovo percorso I farmaci utilizzati appartengono principalmente a
di vita che garantisca qualità, diritti e pari due classi: gli immunosoppressori, che agiscono
opportunità. sul sistema immunitario per inibirlo e renderlo * Fonte ISTAT www.istat.it al 3 maggio 2021
meno aggressivo; gli immunomodulatori, che
Al momento della diagnosi circa l’80%-85% regolano, in tutto o in parte, il funzionamento delle
delle persone manifesta una forma a ricaduta e difese dell’organismo.
remissione (SM-RR), mentre un 10-15% circa Grazie alle cure disponibili e a quelle che nei
una forma progressiva all’esordio (primaria prossimi anni lo saranno, il numero di persone
progressiva SM-PP). Il 65% circa delle forme diagnosticate con SM oggi che affronteranno una
a ricaduta e remissione dopo un periodo di disabilità significativa in futuro sarà molto ridotto.
tempo variabile sviluppa una forma progressiva Resta molto da fare per curare, con farmaci
(secondaria progressiva SM-SP). specifici, le forme progressive di malattia.
Oggi, con l’avvento dalla metà degli anni ’90 di
farmaci che possono rallentare la progressione Altrettanto importanti sono le terapie
della malattia, il raggiungimento di una disabilità sintomatiche, che si focalizzano sul trattamento e
grave può essere ritardato fino a oltre 25 anni la gestione dei sintomi più comuni della malattia,
dalla diagnosi. In circa il 3-5% di tutte le persone con l’obiettivo di migliorare la condizione di vita
con sclerosi multipla l’insorgenza della malattia si delle persone con SM.
verifica sotto i 16 anni di età (casi pediatrici).
12 13
Il Bilancio Sociale di AISM 2020 1 IDENTITÀ 2 PERSONE 3 RICERCA 4 DIRITTI 5 RESPONSABILITÀ ECONOMICA E RACCOLTA FONDI
1.2 CHI SIAMO
AISM I soci di AISM che partecipano alla vita associativa
nelle Sezioni sono circa 10.000. I soci si distinguono
L’Associazione Italiana Sclerosi Multipla è nata in:
nel 1968 per rappresentare i diritti e le speranze • ordinari, sostenitori o benemeriti che
delle persone con SM, per garantire loro il diritto versano la quota associativa annuale;
a una vita completa e soddisfacente. • vitalizi, che versano una quota associativa
L’Associazione è ente unico a valenza nazionale con specifica unicamente all’atto dell’adesione;
un forte radicamento sul territorio, caratteristica • onorari, che hanno partecipato alla
che le conferisce grande coesione identitaria e che costituzione di AISM o hanno contribuito Conformità Riforma del Terzo Settore
costituisce un valore particolare nel panorama del in modo rilevante al progresso della ricerca avviata con la Legge 106/2016
Terzo Settore italiano. scientifica, all’assistenza alle persone
con SM, alle attività dell’Associazione. In linea con la Riforma del Terzo Settore avviata con la Legge
La Sede Nazionale è a Genova e la Sede Legale a Ai soci si affiancano oltre 13.700 volontari. 106/2016, nel 2018 AISM ha iniziato un processo di revisione
Roma; l’Associazione è attiva sull’intero territorio del proprio Statuto e Regolamento che ha portato, a febbraio
nazionale a differenti livelli: provinciale, regionale, Il patrimonio di AISM è costituito da eredità, 2019, all’approvazione di un primo blocco di modifiche da parte
nazionale. legati e donazioni di privati e da finanziamenti dell’Assemblea Generale, che diverranno efficaci e operative una
A livello provinciale sono attive 98 Sezioni, di istituzioni ed enti, pubblici e privati, a livello volta divenuto pienamente operativo il Registro Unico Nazionale
che hanno il compito di attuare le finalità nazionale e internazionale. Le risorse e gli avanzi del Terzo Settore (RUNTS) all’interno del quale AISM andrà a
dell’Associazione in una specifica area geografica e di gestione sono interamente impiegati per la collocarsi.
sono gestite dai Consigli direttivi provinciali (CDP). realizzazione delle attività istituzionali. Nonostante l’obiettivo fissato a fine dello scorso anno fosse
Possono avvalersi del supporto di Gruppi operativi quello di continuare le operazioni di aggiornamento, nel 2020,
nel presidio del loro territorio (attualmente 49). FISM a causa delle necessità riorganizzative nate come conseguenza
Le Sezioni hanno un Presidente provinciale che della situazione pandemica, il Consiglio Direttivo Nazionale
svolge funzioni di rappresentanza territoriale. La Fondazione Italiana Sclerosi Multipla è ha deciso di spostare al 2021 la ripresa dell’iter di revisione
A livello regionale operano 15 Coordinamenti la Fondazione collegata ad AISM e da essa statutaria e regolamentare di AISM, focalizzandosi in particolare
regionali (CR) che si occupano delle attività costituita nel 1998 con lo scopo specifico di sui seguenti temi: soci, assetto territoriale, assetto di gruppo,
territoriali a valenza regionale e curano i rapporti indirizzare, finanziare e promuovere la ricerca cariche associative, comitato scientifico AISM, conferenza delle
con le Istituzioni regionali in materia di politiche scientifica, con la quale forma una struttura Persone con Sclerosi Multipla.
sociali, sanitarie e di servizi. unitaria ai sensi della normativa Onlus.
A livello nazionale opera la Sede nazionale, Nel dicembre 2008 AISM e FISM hanno dato vita Similmente, a luglio 2020 il Consiglio d’Amministrazione della
struttura che supporta il Consiglio direttivo a SM Italia società consortile a responsabilità Fondazione ha approvato la revisione dello Statuto FISM,
nazionale per la gestione e lo sviluppo dell’ente limitata (SM Italia s.cons.a.r.l.), nata dalla fusione garantendo coerenza e complementarità con le attività svolte
e che collabora quotidianamente con la rete tra AISM Servizi S.r.l. e AISM Vacanze S.r.l., per per AISM. Attraverso l’iscrizione al RUNTS (Registro Unico Terzo
territoriale, fornendo il supporto necessario migliorare la gestione delle attività accessorie alla settore) anche FISM diventerà “Ente del Terzo Settore”.
(tecnico, legale, consultivo amministrativo, di realizzazione delle finalità istituzionali. La forma In parallelo è stata avviata anche la riforma della Società
pianificazione, controllo e organizzazione) per giuridica consortile è stata scelta perché coerente Consortile SM Italia S.cons.a.r.l. al fine di acquisire la qualifica di
lo svolgimento delle attività istituzionali e la con l’assenza di scopi lucrativi degli enti soci e con impresa sociale assumendo quindi ad ogni effetto la qualifica di
realizzazione del programma associativo. le generali finalità mutualistiche. Enti del Terzo Settore.
AISM tiene in considerazione le peculiarità di
ciascun territorio in cui opera per raggiungere i
propri obiettivi: sia le Sezioni sia i Coordinamenti
godono di un regime di autonomia operativa,
all’interno di un sistema coeso e unitario.
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Il Bilancio Sociale di AISM 2020 1 IDENTITÀ 2 PERSONE 3 RICERCA 4 DIRITTI 5 RESPONSABILITÀ ECONOMICA E RACCOLTA FONDI
VISIONE E MISSIONE della persona, ma anche un impegno concreto orientamenti ed elaborano proposte e indirizzi IL MODELLO ORGANIZZATIVO 231 E LA
ad affermarne la piena dignità e inclusione e a che trasferiscono nel proprio agire e portano GESTIONE DEL RISCHIO
La nostra visione è “un mondo libero dalla contrastare attivamente fenomeni di esclusione e nel confronto con gli stakeholder esterni,
sclerosi multipla”. discriminazione. ispirandosi ad essi nella comunicazione interna Nel corso del 2019 AISM ha adottato il proprio
Dal livello nazionale a quello territoriale, dall’azione ed esterna; Modello di organizzazione, gestione e controllo
La nostra missione è “AISM è l’unica degli organi di governo a quella dei singoli, AISM • linee guida: regole e modelli di comportamento (ai sensi del D.Lgs. 231/2001) e il collegato Codice
organizzazione in Italia che interviene a 360 e FISM orientano il proprio agire in base a questi che rimarcano la legge e il Codice etico interno etico e di comportamento allo scopo di aumentare
gradi sulla sclerosi multipla attraverso: valori fondamentali. e che assicurano la massima appropriatezza il livello di trasparenza, efficacia e correttezza
• la promozione, l’indirizzo e il finanziamento delle attività dell’Associazione; dell’azione dell’Associazione.
della ricerca scientifica per mettere a punto SISTEMI DI GARANZIA, • carte dei valori: servono a declinare il Codice Il Codice di comportamento contiene le norme
terapie efficaci, comprendere le cause della ATTUAZIONE E CONTROLLO etico rispetto ai diversi stakeholder che comportamentali che tutti coloro che operano in
malattia e individuare la cura definitiva; incidono sull’azione e reputazione associativa. nome o per conto di AISM – dai dipendenti ai soci,
• la rappresentanza e l’affermazione dei diritti L’Associazione e la Fondazione sono disciplinate dai volontari ai fornitori – devono rispettare.
delle persone con SM; rispettivamente dallo Statuto AISM e dallo Statuto Per quanto riguarda i sistemi di misurazione, Nel 2020 anche FISM ha provveduto all’adozione
• la promozione dei servizi pubblici nazionali FISM, che descrivono le finalità istituzionali e la anche nel 2020 AISM e FISM hanno impiegato di un proprio Modello organizzativo e del collegato
e locali e l’organizzazione diretta di attività e struttura di ciascuna realtà, e fissano i compiti e le processi in grado di dare conto di: Codice etico e di comportamento.
servizi sociali, sanitari e di informazione per prerogative degli organi di governo. • volume dell’attività svolta; Rispetto ai Protocolli di Regolamentazione “anti-
rispondere ai bisogni specifici delle persone AISM e FISM adottano anche riferimenti • efficienza organizzativa; Covid” il Modello organizzativo 231 ha trovato
con SM e delle loro famiglie.” esterni di particolare rilevanza tra cui: il • aderenza dei risultati rispetto ai programmi e applicazione per i volontari, per i dipendenti e
Codice etico FISH (Federazione Italiana per il ai piani; collaboratori e per i Giovani in Servizio Civile
VALORI E PRINCIPI Superamento dell’Handicap); la Carta etica del • economicità dell’azione e dell’adeguatezza Universale. Per monitorare l’attuazione delle
Servizio civile universale; la Carta dei valori del dell’impiego delle risorse; procedure e delle regole predisposte sul territorio,
I valori sono il punto di riferimento in cui volontariato (proposta da FIVOL); la Carta della • etica dei comportamenti e della democraticità sono stati effettuati due cicli di incontri con i
l’Associazione si riconosce e rappresentano il rappresentanza nel Terzo Settore (promossa da e partecipazione alla vita associativa; referenti di tutte le sedi territoriali: il primo per
metro per verificare la correttezza delle scelte CSVNET); il Codice di autoregolamentazione della • distribuzione e intensità dei rischi; spiegare il contenuto dei protocolli e il secondo per
strategiche e operative. raccolta fondi con modalità face to face; l’adesione • legalità e correttezza formale delle attività; verificare che gli stessi avessero trovato attuazione
alle linee guida internazionali (MSIF) per i rapporti • incidenza dei piani formativi nella crescita e rilevare le eventuali difficoltà riscontrate presso
I principi di AISM sono ispirati a normative, con le case farmaceutiche. della cultura comune e nella costruzione dei le sedi di Sezione o nello svolgimento delle diverse
linee guida e documenti esistenti a livello Il corretto funzionamento delle attività di AISM e quadri direttivi. attività.
nazionale e internazionale, in tema di diritti FISM, la trasparenza e la sinergia del loro operato
umani e di responsabilità sociale: si ispirano sono garantiti dai riferimenti interni condivisi: tra A tali processi e sistemi di controllo di tipo I RAPPORTI INTERNAZIONALI
alla Dichiarazione universale dei diritti essi il più importante è il Codice etico AISM-FISM gestionale e di aderenza identitaria ed etica, si
dell’uomo delle Nazioni Unite, alla Carta dei che stabilisce valori e responsabilità dell’intera aggiungono, in chiave strategica, il monitoraggio AISM agisce in rete con le altre Associazioni che
diritti fondamentali dell’Unione europea, alla organizzazione e delle persone che vi operano. Nel della conoscenza della sclerosi multipla presso fanno parte della Multiple Sclerosis International
Costituzione italiana e alla Convenzione ONU 2019 il Codice etico è diventato parte integrante l’opinione pubblica e i target di riferimento Federation (MSIF), che rappresenta il referente
sui diritti delle persone con disabilità. del Modello di organizzazione, gestione e controllo (indagine Doxa); l’attenzione al livello di per le istituzioni internazionali.
Proseguendo nel cammino intrapreso con la Carta adottato dall’Associazione. consapevolezza e coinvolgimento degli azionisti MSIF è stata fondata nel 1967 e AISM ne fa parte dal
dei diritti delle persone con SM nel 2014, AISM Fondamentale è stata la capacità dell’Associazione, sociali, cioè i nostri stakeholder; l’analisi 1968, anno della propria nascita. La Federazione
ha messo a punto l’Agenda della Sclerosi Multipla attraverso il proprio Consiglio Direttivo Nazionale permanente dei bisogni delle persone con SM coordina l’operato di 45 organizzazioni in tutto il
2020, un piano d’azione affinché i diritti enunciati (CDN), di rileggere il Codice Etico calandolo e delle loro famiglie (tramite Numero Verde e mondo e lavora per migliorare la condizione della
nella Carta siano tradotti in leggi, politiche, prassi, nel difficile momento storico ed attuandone i sportelli territoriali, nonché indagini, studi, ricerche vita delle persone con SM in oltre 90 Paesi.
risposte e comportamenti concreti. principi all’interno del contesto emergenziale: in ad hoc) e del livello di risposta assicurato dalle AISM fa parte anche dell’European MS Platform
In questo quadro AISM tiene conto anche della particolare, nel corso dell’anno il CDN ha costruito politiche e dalle pratiche nazionali e territoriali, (EMSP), fondata nel 1989, la quale coordina e
Carta dei valori d’impresa, proposta dall’Istituto un nuovo regolamento per la strutturazione di un attraverso un’attività continua di mappatura del promuove iniziative in Europa ed è costituita da
europeo per il Bilancio sociale, recepita dall’ONU “conto di solidarietà”, il CSE Covid, introducendo gap tra Agenda della SM e risposte concretamente 40 organizzazioni in 35 Paesi europei.
nel 1989. meccanismi e dinamiche nuove per l’affermazione assicurate sui territori. AISM e FISM hanno collaborato con la Federazione
e l’attuazione concreta dei principi di solidarietà Grazie al lavoro quotidiano svolto dall’Osservatorio Internazionale alla definizione delle priorità
Il criterio che guida ogni scelta è la persona. interna. AISM diritti e servizi e all’attività degli sportelli dell’Agenda globale SM, che AISM include nel
Questa centralità rappresenta un valore territoriali, l’Associazione è in grado di leggere il proprio piano strategico e operativo.
universale, applicabile senza differenze di tempo L’azione di AISM in merito a singoli obiettivi o aree “fenomeno SM” in tutte le sue diverse dimensioni
e di spazio: è un impegno morale che comporta tematiche è, inoltre, orientata da: e di identificare le priorità di intervento.
una rinuncia a priori a tutte le scelte che non • politiche e posizionamenti: su temi di
rispettano l’integrità fisica, culturale e morale interesse AISM e FISM assumono specifici
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1.3 LA STRATEGIA L’Associazione indirizza la realizzazione
dell’Agenda, non agisce singolarmente ma
IMPATTO SULLA PERSONA
influenza, orienta, supporta, affianca chi prende AISM si impegna a fornire ogni anno informazioni
Nel raggiungimento dei suoi obiettivi pluriennali Gli ambiti che caratterizzano la strategia di AISM
le decisioni istituzionali e ne è leader grazie e dati affidabili, sicuri, nuovi, condivisi da tutti
AISM segue una strategia ben definita e condivisa, sono: “Agenda della SM”, “sostenibilità collettiva”,
alle persone che fanno parte della governance, gli stakeholder in merito alla SM attraverso il
basata sugli obiettivi che giornalmente guidano il “protagonisti responsabili” e “impatto sulla
che portano le risposte, grazie all’eccellenza Barometro.
suo operato. In particolare, ha formalizzato i suoi persona”.
nella ricerca, per le cure e il miglioramento AISM sta perfezionando un sistema di
impegni nell’Agenda della Sclerosi Multipla 2020.
della condizione di vita, e grazie alle alleanze misurazione degli effetti (impatto) dell’agire
strategiche. nella realizzazione degli obiettivi di missione e
nella generazione di valore sociale per la comunità,
SOSTENIBILITÀ COLLETTIVA con l’obiettivo di quantificare, sviluppo dopo
sviluppo, il reale cambiamento nella condizione
Agenda SM 2020
Per sviluppare un impegno importante come di vita delle persone con SM.
AISM leader nella realizzazione l’Agenda è di fondamentale importanza essere
dell’Agenda: con le persone, con in grado di sostenersi, attraverso risorse umane Nel 2020 è stato impostato all’interno
l’eccellenza nella ricerca, con le ed economiche, grazie a sempre nuovi modelli, dell’Associazione il percorso condiviso per la
alleanze, insieme nel Movimento
strumenti e alleanze in grado di far crescere costruzione dell’Agenda della SM 2025 allargato
l’organizzazione e le persone che ne fanno parte. agli stakeholder; il percorso è proseguito durante
AISM sostiene il cambiamento: coinvolge più la Settimana nazionale della sclerosi multipla 2021
persone, più risorse economiche, utilizza nuovi con il lancio del Barometro 2021. In continuità con
modelli e strumenti, e lo fa coinvolgendo gli il 2019, sono state formulate riflessioni preliminari
Impatto sulla persona Sostenibilità collettiva stakeholder anche su questo fronte affinché rispetto alla definizione del piano di azione,
ognuno faccia la sua parte e la sostenibilità diventi anche alla luce dei cambiamenti derivanti dal
AISM misura il cambiamento della
condizione di vita:
AISM sostiene il cambiamento: un’azione collettiva. periodo emergenziale, e rispetto alle modalità di
più persone, più risorse,
innovatori e produttori di valore
nuovi modelli e strumenti
coinvolgimento degli stakeholder. Nello specifico,
sociale per la comunità PROTAGONISTI RESPONSABILI oltre a quanto complessivamente emerso
dall’esperienza dell’emergenza pandemica, sono
Persone, governance, processi, strutture stati raccolti contributi nel corso della Conferenza
organizzative devono essere formate e adeguate dei Presidenti di febbraio 2020, mentre altri temi
ad affrontare le sfide di competenza e adeguatezza emergenti sono nati dal confronto con i candidati
Protagonisti responsabili da vincere su tutto il territorio, per ambito di alle elezioni regionali nel mese di settembre 2020,
intervento e sviluppo di contesti. oltre ai contributi frutto dell’approfondimento
AISM strutturata per il cambiamento: AISM è un’organizzazione solida e dinamica e del confronto tra i collaboratori della Sede
autorevolezza personale e collettiva,
trasversalità di azione, la nostra capace di dare risposte nei luoghi e nei momenti Nazionale, delle Sezioni e dei Centri.
unicità determinanti per la soluzione dei problemi.
L’obiettivo è avere persone consapevoli,
competenti, corresponsabili che lavorano in e con
una organizzazione efficace, coesa, indipendente,
etica, capace di generare il cambiamento.
AGENDA DELLA SCLEROSI MULTIPLA 2020 stati guidati dai 10 punti dell’Agenda della SM e
ispirati dalla Carta dei Diritti delle persone con SM
Nel 2015 AISM ha costruito l’Agenda della presentata nel 2014. I dieci punti sono elencati in
Sclerosi Multipla 2020, un documento seguito:
programmatico contenente le priorità d’azione nel 1. Presa in carico
quinquennio per declinare in risposte concrete i 2. Rete dei centri clinici
diritti delle persone con sclerosi multipla e i loro 3. Farmaci
familiari, frutto di un processo di coinvolgimento 4. Riabilitazione
dei principali stakeholders: all’interno di questa 5. Invalidità e handicap
cornice, è stata dedicata particolare attenzione 6. Lavoro
alla dimensione relazionale con la consapevolezza 7. Ricerca
che il cambiamento può essere generato solo 8. Monitoraggio
unendo le forze e canalizzando le energie. 9. Informazione
Negli ultimi 5 anni tutti i programmi, interventi, 10. Inclusione sociale
azioni di affermazione e tutela dei diritti sono
18 19Il Bilancio Sociale di AISM 2020 1 IDENTITÀ 2 PERSONE 3 RICERCA 4 DIRITTI 5 RESPONSABILITÀ ECONOMICA E RACCOLTA FONDI
AGENDA DELLA SCLEROSI MULTIPLA 1.4 LA GOVERNANCE
RISULTATI AISM e FISM hanno scelto di ispirare il proprio
OBIETTIVI 2020 OBIETTIVI PER IL 2021
RAGGIUNTI modello di governance agli standard di gestione
Predisporre, pubblicare e presentare Preparazione e pubblicazione Predisporre e pubblicare Barometro riconosciuti come best practice. La struttura
il Barometro della SM 2020 Barometro della SM 2020 in SM 2021 centrato su temi di Agenda organizzativa associativa prevede organi di
edizione straordinaria, incentrata 2020 in parallelo con impatto indirizzo e di governo centrali e territoriali come
sulla realizzazione di un dossier emergenza Covid-19
Covid-19 e SM
riportato nella grafica qui di seguito1.
AISM e FISM hanno organizzato la loro struttura
Qualificare ulteriormente sotto il Sviluppata analisi qualitativa Continuare a sviluppare sotto il interna in modo da gestire efficientemente la
profilo metodologico il processo di dei ticket riferiti alle richieste di profilo metodologico il processo di pluralità di attività implementate in un’ottica
estrapolazione e analisi dei dati di informazione e consulenza suddivise estrapolazione e analisi dei dati di
numero verde e sportelli per area tematica effettuate al numero verde e sportelli pluriennale. Al contempo una struttura definita
Numero Verde e agli sportelli garantisce la corretta pianificazione al fine di
territoriali di accoglienza nelle raggiungere gli obiettivi fissati tramite l’Agenda
differenti fasi della pandemia. della SM.
Sviluppare i Dossier regionali al fine Attività portata avanti parzialmente Continuare nello sviluppo dei
di misurare il gap Agenda – territorio causa emergenza sanitaria. Dossier regionali al fine di misurare AISM2
e l’impatto prodotto all’attuazione il gap Agenda – territorio e l’impatto
dell’Agenda della SM negli specifici Aggiornati i dossier regionali per gli prodotto all’attuazione dell’Agenda Il sistema statutario viene ad arricchirsi di un
contesti regionali. Barometro della incontri con i candidati alle elezioni della SM negli specifici contesti nuovo organo di controllo di natura collegiale.
SM 2020; Bilancio sociale. regionali di settembre 2020 regionali. Barometro della
SM 2021; Bilancio sociale.
Tale organo sarà pienamente operativo una
volta completato l’iter del processo di revisione
Proseguire l’attività di mobilitazione Proseguito il percorso condiviso per Realizzare eventi di confronto con statutaria dal momento della piena operatività
sui temi prioritari secondo necessità. la costruzione dell’Agenda della SM istituzioni e stakeholder durante dell’iscrizione dell’Associazione nel nuovo Registro
Definire processo di stakeholder 21-25. la Giornata Mondiale della SM e la
Unico Nazionale del Terzo Settore (RUNTS).
engagement and consultation legato Formulate e condivise riflessioni Settimana Nazionale della SM per
alla costruzione dell’Agenda della SM preliminari per la definizione del il lancio del percorso di costruzione Ad esso viene affidata la responsabilità di vigilare:
21-25. piano di azione, le modalità di condivisa dell’Agenda della SM 2025. sull’osservanza della legge e dello Statuto e sul
coinvolgimento degli stakeholders. rispetto dei principi di corretta amministrazione,
sull’adeguatezza dell’assetto organizzativo
Realizzare campagna per Rilanciata la Carta dei Diritti Proseguire le attività di rilancio e
in rapporto all’andamento amministrativo e
ampliamento sottoscrizioni della attraverso campagne e azioni di attualizzazione Carta dei Diritti
Carta dei Diritti. comunicazione e coinvolgimento contabile, sul corretto funzionamento ai diversi
rivolte ai diversi portatori livelli, nazionale e territoriale. Tra i suoi compiti
di interesse e al Movimento figurano funzioni di monitoraggio dell’osservanza
associativo. La Carta è stata assunta delle finalità civiche, solidaristiche e di utilità
come punto di partenza per la
costruzione della nuova Agenda della
sociale. Una volta insediato e operante si darà atto
SM 21-25. delle attività svolte dal nuovo organo di controllo
all’interno del Bilancio sociale.
In continuità e linearità rispetto a un percorso già
intrapreso da oltre un decennio, il recente percorso
di riforma statutaria, avvenuto in osservanza della
riforma del Terzo Settore, ha inoltre portato al
riconoscimento del valore del Bilancio sociale:
uno specifico articolo prevede che il Consiglio
direttivo nazionale curi annualmente la redazione
e pubblicazione del documento, nel rispetto della
normativa di settore e delle linee guida in materia,
anche con riferimento alla valutazione di impatto
sociale delle attività svolte sulla comunità di
riferimento.
1
Per maggiori informazioni e approfondimenti si rimanda allo Statuto dell’Associazione, consultabile online sul sito www.aism.it
2
In appendice al presente documento è possibile trovare la composizione degli organi AISM e FISM (rispettivamente CDN; CDA e Comitato
Scientifico).
20 21Il Bilancio Sociale di AISM 2020 1 IDENTITÀ 2 PERSONE 3 RICERCA 4 DIRITTI 5 RESPONSABILITÀ ECONOMICA E RACCOLTA FONDI
AISM FISM
ORGANI CENTRALI FISM
CONSIGLIO DIRETTIVO NAZIONALE (CDN)
è l’organo collegiale di indirizzo e di governo di AISM, eletto dall’Assemblea generale. I quindici membri del CDN di AISM,
di cui almeno 1/3 sono persone con SM, ricoprono la propria carica a titolo gratuito in qualità di volontari. Il carattere CONSIGLIO DI AMMINISTRAZIONE (CDA)
effettivo delle cariche associative e le condizioni previste dallo Statuto per la presentazione delle relative candidature, Si occupa della gestione di FISM. L’organo collegiale è costituito da 7 membri che restano in carica tre
consente di ritenere i Consiglieri nazionali indipendenti. Il Consiglio vigila sul rispetto e l’applicazione delle norme e
sovrintende all’applicazione coordinata e coerente del Piano strategico dell’Associazione. anni. Tutti i membri devono possedere almeno un requisito fra competenza specialistica nell’ambito
della SM, professionalità giuridico- economica o esperienza come ruolo pregresso nel CDA maiuscolo
di AISM. Il CDA gode di ampi poteri in ambito di amministrazione ordinaria e straordinaria della
CONFERENZA DEI PRESIDENTI
Composta dai Presidenti delle Sezioni provinciali e dei Coordinamenti PRESIDENTE NAZIONALE Fondazione, definisce il programma annuale, la relazione sull’attività di FISM e redige il bilancio
regionali, viene consultata su argomenti alle scelte e all’attuazione del è nominato su base triennale dal consultivo e preventivo.
programma associativo. CDN. Sovraintende all’attività
dell’Associazione, la rappresenta sotto
CONFERENZA DELLE PERSONE CON SM il profilo legale, ha facoltà di convocare
Formata da persone con SM ciascuna in rappresentanza di una specifica e presiede l’Assemblea Generale ed PRESIDENTE
Sezione e aperta alle partecipazioni di altre persone con SM, viene esercita i poteri di gestione derivanti da È nominato dal CDA tra i consiglieri in carica e ha la legale rappresentanza di FISM. Al Presidente
consultata dal CDN sui temi che riguardano, in particolare, la condizione
specifica procura.
e qualità di vita delle persone con SM. FISM sono conferiti poteri di ordinaria e straordinaria amministrazione della Fondazione. Le decisioni
del Presidente, nei casi più rilevanti, vengono sottoposte a ratifica del CDA, così da garantire
COMITATO SCIENTIFICO
Composto da medici, ricercatori e operatori professionisti, quali coerenza e il massimo rispetto del principio di democraticità in seno alla Fondazione.
consulenti dell’Associazione in tema di informazione scientifica e di
assistenza sanitaria e socio sanitaria.
GIUNTA ESECUTIVA NAZIONALE (GEN) COMITATO SCIENTIFICO
è costituita all’interno del CDN dal Presidente e dai Vicepresidente Composto da due Commitee formate da ricercatori provenienti da diverse aree, esprime parere
nazionnale, assieme a tre consiglieri nazionali. Il suo compito è attuare
vincolante per le decisioni in materia di finanziamento della ricerca scientifica.
le delibere del CDN, formulare proposte al Consiglio stesso e adottare
provvedimenti in via d’urgenza, che dovranno essere sottoposti alla ratifica
del CDN. Cura le funzioni affidate per delega al CDN.
COLLEGIO DEI REVISORI DEI CONTI
ASSEMBLEA GENERALE Composto da tre membri nominati dal Consiglio Direttivo Nazionale di AISM, è responsabile del
Composta dai delegati delle Sezioni, è l’organo “sovrano” dell’Associazione, convocata annualmente dal Presidente nazionale,
ha il compito di deliberare le modifiche dello statuto e del regolamento proposte da una apposita commissione, approvare controllo della gestione della Fondazione.
il programma associativo, la relazione di attività annuale e triennale, il rendiconto d’esercizio e il bilancio preventivo.
COLLEGIO DEI SINDACI ORGANO DI CONTROLLO
è composto da un Presidente, da due componenti effettivi e da due Organo di natura collegiale, previsto in fase COMITATO DI RACCORDO AISM - FISM
supplenti. Verifica l’adeguatezza dell’assetto amministrativo e contabile di revisione sta statutaria nel rispetto delle
dell’Associazione ed esamina il bilancio preventivo e il rendiconto di Per favorire un maggiore coordinamento dell’azione di AISM e FISM, nel 2007 è stato creato il comitato
indicazioni del codice del terzo Settore, in
esercizio, esprimendo il proprio parere. di raccordo, organo che rappresenta il luogo privilegiato per lo scambio, il confronto e l’integrazione tra i
cui confluiscono i presidenti del Collegio
dei sindaci e del Collegio dei probiviri, due enti.
affiancati da una terza figura dotata di Il Comitato esercita funzione di tipo consultivo, per il confronto e l’ottimizzazione dei flussi e dei meccanismi
COLLEGIO DEI PROBIVIRI competenze in tema di gestione dei rischi di collegamento integrazione in entrambe le direzioni; istruttorio, per le decisioni in merito all’ indirizzo
È formato da tre componenti effettivi più due supplenti, scelti tra i soci e di Modello per la prevenzione degli illeciti politico e di governo tra i due enti; attuativo, relativamente alle indicazioni e alle direttive del CDN per
iscritti da almeno 5 anni e che godono di particolare prestigio. ex D. Lgs. 231/0 1 AISM e dei CDA per FISM. È costituito dal Presidente nazionale AISM, dal Presidente FISM e dal Direttore
(L’operatività è conseguente all’iscrizione dell’ente nel generale AISM.
RUNTS)
22 23Il Bilancio Sociale di AISM 2020 1 IDENTITÀ 2 PERSONE 3 RICERCA 4 DIRITTI 5 RESPONSABILITÀ ECONOMICA E RACCOLTA FONDI
LA RETE TERRITORIALE
La rete territoriale AISM è composta da
Coordinamenti regionali, Sezioni provinciali e
Gruppi.
ORGANI TERRITORIALI
SEZIONI PROVINCIALI
Sono strutturate e nascono allo scopo di coprire il territorio di una provincia, garantendo prossimità ai
bisogni delle persone con SM. Il presidio del territorio viene attuato dalle Sezioni avvalendosi anche di
“sedi distaccate”, denominate gruppi operativi.
AISM FISM
Consiglio Direttivo Nazionale Consiglio di Amministrazione
Presidente Nazionale Presidente CONGRESSO DEI SOCI E DELLE SEZIONI
Ciascuna Sezione ne ha uno. È composto da tutti i soci facenti capo alla Sezione, ha il compito, ogni tre
anni, di eleggere il Consiglio direttivo provinciale e, ogni anno, di approvare sia la relazione e il programma
di attività sia il bilancio consuntivo e preventivo predisposti dallo stesso Consiglio.
Direzione Generale
Affari Generali
CONSIGLI DIRETTIVI PROVINCIALI (CDP)
Ricerca Scientifica Sono composti da un minimo di 5 ad un massimo 9 membri, di cui un terzo riservato alle persone
e Relazioni Istituzionali
con SM. Il CDP “gestisce” la Sezione sia sotto il profilo operativo “politico”. A capo del CDP vi è un
Presidente Provinciale.
Amministrazione, Finanza e Gestione Sviluppo Territoriale
Controllo di Gestione (Rete Associativa, Risorse Umane, PRESIDENTI PROVINCIALI GIUNTA ESECUTIVE
Turismo Sociale)
Ha potere di rappresentare l’Associazione
PROVINCIALI (GEP)
nel proprio ambito territoriale di riferimento. Al pari di quella nazionale, interviene in
Accanto a lui opera un Vicepresidente, un condizioni di urgenza e per attuare quanto
Tesoriere e un Segretario: l’insieme di queste deciso del Consiglio provinciale nonché su
Raccolta Servizi e Progetti Comunicazione e Servizi Generali
Attività Complesse quattro figure costituisce la Giunta esecutiva materie dallo stesso Consiglio delegate.
fondi Socio-sanitari Ufficio Stampa e IT
provinciale.
COORDINAMENTI REGIONALI (CR) PRESIDENTE DEI
Composto da un rappresentante per ciascuna COORDINAMENTI REGIONALI
Sezione appartenente alla medesima Regione. Copre un ruolo di rappresentazione verso
Ciascuno, al momento dell’assegnazione delle l’ente Regionale, cui si aggiunge anche uno
cariche principali (Presidente, Vicepresidente, specifico incarico di attuare le linee di indirizzo
etc.) nomina un rappresentante al Coordinamento e, comunque, perseguire le finalità associative
regionale che avrà il compito di rappresentare le in tema di advocacy e rappresentanza dei diritti
istanze del proprio territorio a livello regionale e delle persone con SM.
di portare in sede provinciale gli indirizzi espressi
dalla maggioranza regionale, garantendo così che
gli sforzi e le risposte ai bisogni siano coordinati
a ogni livello e confluiscano verso una direzione
unica e comune.
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