THEFUTURE OFSCIENCE ANDETHICS - RIVISTA SCIENTIFICA A CURA DEL COMITATO ETICO DELLA FONDAZIONE UMBERTO VERONESI - THE FUTURE OF SCIENCE AND ...
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theFuture ofScience andEthics Rivista scientifica a cura del Comitato Etico della Fondazione Umberto Veronesi Volume 6 ■ 2021 ■ ISSN 2421-3039
theFuture ofScience andEthics
theFuture ofScience andEthics Rivista scientifica del Comitato Etico della Fondazione Umberto Veronesi ISSN 2421-3039 ethics.journal@fondazioneveronesi.it Via Solferino, 19 20121, Milano Comitato di direzione and Political Science, UK); Gilda Ferrando (Università degli Studi di Direttore Genova); Giuseppe Ferraro (Univer- Marco Annoni (Consiglio Nazionale sità degli Studi di Napoli Federico delle Ricerche-CNR e Fondazione II); Giovanni Maria Flick (Presidente Umberto Veronesi) emerito della Corte costituzionale); Nicole Foeger (Austrian Agency for Condirettori Research Integrity-OeAWI, Vienna, Cinzia Caporale (Consiglio Naziona- e Presidente European Network for le delle Ricerche-CNR) Research Integrity Offices – ENRIO); Carlo Alberto Redi (Università degli Tommaso Edoardo Frosini (Universi- Studi di Pavia, Accademia dei Lincei) tà degli Studi Suor Orsola Beninca- Silvia Veronesi (Fondazione Umber- sa, Napoli); Filippo Giordano (Libera to Veronesi) Università Maria Ss. Assunta-LUM- SA, Roma); Giorgio Giovannetti (Rai Direttore responsabile − Radiotelevisione Italiana S.p.A.); Donatella Barus (Fondazione Um- Vittorio Andrea Guardamagna (Isti- berto Veronesi) tuto Europeo di Oncologia-IEO); Antonio Gullo (Università degli Studi di Messina); Henk ten Have (Duque- Comitato Scientifico sne University, Pittsburgh, PA, USA); Roberto Andorno (University of Zuri- Massimo Inguscio (Università Cam- ch, CH); Vittorino Andreoli (Psichiatra pus Bio-Medico di Roma); Giuseppe e scrittore); Elisabetta Belloni (Diret- Ippolito (Direttore scientifico IRCCS tore generale del Dipartimento delle Istituto Nazionale per le Malattie In- informazioni per la sicurezza); Mas- fettive Lazzaro Spallanzani, Roma); simo Cacciari (Università Vita-Salute Michèle Leduc (Direttore Institut fran- San Raffaele, Milano); Stefano Ca- cilien de recherche sur les atomes nestrari (Università di Bologna); Car- froids-IFRAF e Presidente Comité lo Casonato (Università degli Studi di d'éthique du CNRS, Parigi); Seba- Trento); Roberto Cingolani (Ministro stiano Maffettone (LUISS Guido Car- della Transizione Ecologica); Carla li, Roma); Luciano Maiani (Sapienza Collicelli (Consiglio Nazionale delle Università di Roma); Elena Mancini Ricerche-CNR); Gherardo Colom- (Consiglio Nazionale delle Ricer- Volume 6 ■ 2021 bo (già Magistrato della Repubblica che-CNR); Vito Mancuso (Teologo e italiana, Presidente Casa Editrice scrittore); Alberto Martinelli (Univer- Garzanti, Milano); Giancarlo Comi sità degli Studi di Milano); Armando (Direttore scientifico Istituto di Neu- Massarenti (ilSole24Ore); Roberto rologia Sperimentale, IRCCS Ospe- Mordacci (Università Vita-Salute San dale San Raffale, Milano); Gilberto Raffaele, Milano); Paola Muti (Eme- Corbellini (Sapienza Università di rito, McMaster University, Hamilton, Roma); Lorenzo d'Avack (Università Canada); Ilja Richard Pavone (Con- theFuture degli Studi Roma Tre); Giacinto del- siglio Nazionale delle Ricerche-C- ofScience la Cananea (Università degli Studi NR); Renzo Piano (Senatore a vita); andEthics di Roma Tor Vergata); Sergio Della Alberto Piazza (Emerito, Università Sala (The University of Edinburgh, degli Studi di Torino); Riccardo Pie- UK); Andrea Fagiolini (Università trabissa (IUSS Pavia); Tullio Pozzan 4 degli Studi di Siena); Daniele Fa- (Università degli Studi di Padova); nelli (London School of Economics Francesco Profumo (Politecnico di
Torino); Giovanni Rezza (Direttore berto Defez (Responsabile del labo- Generale della Prevenzione sanita- ratorio di biotecnologie microbiche, ria presso il Ministero della Salute); Istituto di Bioscienze e Biorisorse del Gianni Riotta (Princeton Universi- CNR di Napoli); Domenico De Masi ty, NJ, USA); Carla Ida Ripamonti (Sociologo e Professore emerito di (Fondazione IRCCS Istituto Nazio- Sociologia del lavoro, Sapienza Uni- nale dei Tumori-INT, Milano); Mar- versità di Roma); Giorgio Macellari celo Sánchez Sorondo (Cancelliere (Chirurgo Senologo Docente di Bio- Pontificia Accademia delle Scienze); etica, Scuola di Specializzazione in Angela Santoni (Sapienza Università Chirurgia di Parma); Telmo Pievani di Roma); Pasqualino Santori (Presi- (Professore di Filosofia delle Scienze dente Comitato di Bioetica per la Ve- Biologiche, Università degli Studi di terinaria e l'Agroalimentare CBV-A, Padova); Giuseppe Remuzzi (Diret- Roma); Paola Severino Di Bene- tore dell'Istituto di Ricerche Farma- detto (Vicepresidente LUISS Guido cologiche Mario Negri IRCCS); Luigi Carli, Roma); Elisabetta Sirgiovanni Ripamonti (Medico e Responsabile (Sapienza Università di Roma); Gui- Corriere Salute, Corriere della Sera); do Tabellini (Università Commerciale Alfonso Maria Rossi Brigante (Presi- Luigi Bocconi, Milano); Chiara Tonelli dente Onorario della Corte dei Conti) (Università degli Studi di Milano); Elena Tremoli (Università degli Studi Comitato editoriale di Milano e Direttore scientifico IRC- CS Centro Cardiologico Monzino, Caporedattore Milano); Riccardo Viale (Università Roberta Martina Zagarella (Consiglio Milano Bicocca e Herbert Simon So- Nazionale delle Ricerche-CNR) ciety); Luigi Zecca (Consiglio Nazio- nale delle Ricerche-CNR) Redazione Giorgia Adamo (Consiglio Nazionale Sono componenti di diritto del delle Ricerche-CNR); Marco Arizza Comitato Scientifico della rivista (Consiglio Nazionale delle Ricer- i componenti del Comitato Etico che-CNR); Rosa Barotsi (Università della Fondazione Umberto Vero- Cattolica del Sacro Cuore); Fede- nesi: Carlo Alberto Redi, Presidente rico Boem (University of Twente); (Professore di Zoologia e Biologia Andrea Grignolio Corsini (Consiglio Volume 6 ■ 2021 della Sviluppo, Università degli Stu- Nazionale delle Ricerche-CNR); di di Pavia); Giuseppe Testa, Vice- Chiara Mannelli (Columbia Universi- presidente (Professore di Biologia ty, NY, USA e Università di Torino); Molecolare, Università degli Studi di Paolo Maugeri (Campus IFOM-IEO); Milano e Human Technopole); Giulia- Clio Nicastro (ICI Berlin Institute for no Amato, Presidente Onorario (Giu- Cultural Inquiry); Annamaria Parola dice Costituzionale, già Presidente (Fondazione Umberto Veronesi); El- del Consiglio dei ministri); Cinzia vira Passaro (Università degli Studi Caporale, Presidente Onorario (Co- dell'Insubria); Maria Grazia Ros- theFuture ordinatore del Centro Interdiparti- si (Universidade Nova de Lisboa); ofScience mentale per l'Etica e l'Integrità nella Ricerca del CNR); Guido Bosticco Chiara Segré (Fondazione Umberto Veronesi); Virginia Sanchini (Univer- andEthics (Giornalista e Professore presso il sità degli Studi di Milano) Dipartimento degli Studi Umanistici, Università degli Studi di Pavia); Ro- Progetto grafico: Gloria Pedotti 5
Volume 6 ■ 2021 theFuture ofScience andEthics 6
Volume 6 ■ 2021 RECENSIONI SOMMARIO Consulta Scientifica del Cortile dei Gentili PANDEMIA E GENERATIVITÀ. BAMBINI E ADOLESCENTI AI TEMPI DEL COVID di Mons. Carlo Maria Polvani 134 Anna Maria Bruzzone CI CHIAMAVANO MATTI. ARTICOLI VOCI DAL MANICOMIO (1968-1977) di Anna Poma 138 • IL 'GREEN PASS' ALLA LUCE DELL'ARTICOLO 32 DELLA COSTITUZIONE: ALCUNE BREVI Maya J. Goldenberg CONSIDERAZIONI VACCINE HESITANCY: PUBLIC TRUST, di Federico Gustavo Pizzetti 10 EXPERTISE, AND THE WAR ON SCIENCE di Teresa Gavaruzzi e Alessandra Tasso 142 • ANTROPOCENE, PANDEMIA, GIUSTIZIA INTERGENERAZIONALE: L'ETICA PUBBLICA AL CROCEVIA FRA INCLUSIONE ED ESCLUSIONE DEL Antonella Ficorilli FUTURO NUOVI TERRITORI PER L'ETICA NELLA di Ferdinando G. Menga 22 RICERCA SCIENTIFICA di Matteo Galletti 146 • LA VITA UMANA COME BENE DISPONIBILE di Giorgio Macellari 32 Agnese Collino LA MALATTIA DA 10 CENTESIMI. STORIA • GEOETICA: UN'ETICA PER LA RELAZIONE DELLA POLIO E DI COME HA CAMBIATO TRA GLI ESSERI UMANI E LA TERRA LA NOSTRA SOCIETÀ di Silvia Peppoloni e Giuseppe Di Capua 42 di Donatella Barus 150 • WHY DO WE NEED RANDOMIZED CONTROLLED Armando Massarenti e Antonietta Mira TRIALS? MEDICAL SCANDALS AND THE LA PANDEMIA DEI DATI. ECCO IL VACCINO EVOLUTION OF DRUG REGULATION di Cinzia Caporale 152 di Mattia Andreoletti 54 Laura Pepe • MICROETHICS FOR HEALTHCARE DATA SCIENCE: LA VOCE DELLE SIRENE. I GRECI E L'ARTE ATTENTION TO CAPABILITIES IN SOCIOTECHNICAL DELLA PERSUASIONE SYSTEMS di Mauro Serra 156 di Mark Graves e Emanuele Ratti 64 Alessandro Bilotta e Dario Grillotti • LA BIOETICA COME PROFESSIONE E L'EXPERTISE LA FUNZIONE DEL MONDO. IN MATERIA BIOETICA: RIFLESSIONI PEDAGOGICHE SULLO SVILUPPO DI UN CURRICULUM DI MASTER UNA STORIA DI VITO VOLTERRA DI SECONDO LIVELLO IN BIOETICA E SCIENZE di Sandra Lucente 160 SOCIALI IN AMBITO ANGLOSASSONE di Silvia Camporesi 74 Sara Garofalo SBAGLIANDO NON SI IMPARA. PERCHÉ FACCIAMO SEMPRE LE SCELTE SBAGLIATE IN AMORE, SUL LAVORO E NELLA VITA QUOTIDIANA DOCUMENTI DI ETICA E BIOETICA di Andrea Grignolio Corsini 164 • LA FIGURA DELL'ESPERTO IN BIOETICA Comitato Nazionale per la Bioetica86 Commenti di NORME EDITORIALI 168 • Marianna Gensabella e Lucio Romano 94 • Demetrio Neri 98 CODICE ETICO 169 • IL TEMPO DELLA RICERCA. COMPRENDERE LA I COMPITI DEL COMITATO ETICO SCIENZA PER SUPERARE L'EMERGENZA COVID-19 DELLA FONDAZIONE VERONESI 172 Comitato Etico Fondazione Umberto Veronesi 102 Commenti di theFuture • Raffaella Campaner e Marina Lalatta Costerbosa 112 • Federica Russo 116 ofScience • Daniele Fanelli 120 • Gianluca Attademo 124 • SCIENCE FOR PEACE 2021: IL DIRITTO E IL DOVERE DI VACCINARSI 128 andEthics
Recensioni Agnese Collino La malattia da 10 centesimi. Storia della polio e di come ha cambiato la nostra società Codice Edizioni, 2021 ISBN: 9788875789312 pp. 295 DONATELLA BARUS donatella.barus@fondazioneveronesi.it AFFILIAZIONE Fondazione Umberto Veronesi DOI: 10.53267/20210305
Non c'è legame tanto fedele come i ragazzi, che poteva togliere loro la La malattia quello fra l'umanità e la malattia. vita o le gambe per correre, che si da 10 centesimi. «In ogni atto medico ci sono sempre diffondeva nei luoghi e nei momenti Storia della polio due parti coinvolte, il medico e il pa- in cui ci si sarebbe dovuti sentire al e di come ziente, o, in un senso più ampio, il sicuro, nelle scuole e nei centri estivi. ha cambiato corpo sanitario e la società» scriveva Descrive, cosa accade dopo l'identi- la nostra società ottant'anni fa Henry E. Sigerist, all'e- ficazione del poliovirus, la partenza poca direttore del Johns Hopkins In- della 'corsa mediatica al vaccino' Recensioni stitute of Medical History. «La storia come la chiama Collino, non a caso. della medicina diventa così storia Si tratta infatti di una storia avvin- sociale». “La malattia da 10 cente- cente di vittime e di eroi (per citare simi” di Agnese Collino non tradisce Giovanni Rezza nella prefazione al questa traccia. Il volume è una storia volume) che ci porta a un sospirato della poliomielite «e di come ha cam- happy ending (la quasi eradicazione biato la nostra società». Agnese Col- della poliomielite dalla faccia della lino, biologa molecolare e divulgatri- Terra). Ma durante il percorso ci ri- ce scientifica, racconta una malattia vela battaglie, compromessi e passi che ha segnato una parte importante falsi senza i quali, come sottolinea della scienza e la società durante il la stessa autrice, non saremmo ar- secolo scorso e che oggi si colloca rivati a un tale successo. Racconta il ancora in una posizione di passag- necessario intreccio fra spinta uma- gio, fra generazioni che ne ricordano nitaria e interessi finanziari, fra inno- la minaccia e altre per cui è probabil- vazione scientifica e costume; svela mente poco più concreta della peste quegli aspetti opachi del progresso manzoniana (a meno che abbiano biomedico sui quali anche nell'Anno letto Philip Roth a scuola). E lo fa Domini 2022 ci fa un gran bene riflet- in un momento storico particolare, tere, come le fughe in avanti a divul- quello della pandemia di Covid-19, il gare dati e notizie non pubblicati e brusco risveglio del mondo industria- revisionati, come la concorrenza fra lizzato che sembrava avere rimosso prodotti farmaceutici, le incertezze le malattie infettive dal suo orizzonte. nella comunicazione pubblica istitu- zionale e sanitaria. Perché 'la polio' ha segnato l'imma- ginario e le paure di tante persone È una storia di mobilitazione socia- nel secolo scorso? E quanto pesa le e di advocacy. I dieci centesimi oggi l'eredità della lotta a questa del titolo sono appunto le monetine malattia? L'autrice ci accompagna raccolte con la March of Dimes, una verso la risposta a queste doman- delle più imponenti, folli e brillanti de con un libro di grande spessore operazioni di sensibilizzazione e di documentale – la ricchissima biblio- fund raising mai ideate. Voluta dal grafia lo testimonia – che riesce con Presidente americano Roosevelt e miracolosa agilità a non incagliarsi dal suo entourage, segna la nascita intorno ai nodi nozionistici, che pure di una fondazione dedicata e di stra- non mancano. Al contrario, la dimen- tegie di lobbying, di comunicazione sione centrale resta quella narrativa e di marketing che hanno poi aperto e divulgativa, trainata da un'eviden- la strada a una presenza oggi fon- te passione per la ricerca sui temi damentale, quella del terzo settore trattati e sostenuta da un'edizione nell'assistenza ai malati e nel soste- gradevole e fruibile, che rende giu- gno alla ricerca. stizia al contenuto. Quella che Col- lino racconta, attraverso duecento È infine una storia di salute e di pro- anni di storia della poliomielite, è gresso, con una sua morale intrin- innanzitutto una storia di persone. seca. Riporta alla luce l'importanza Dalle vittime del 'morbo misterioso' della prevenzione nell'accezione più nei resoconti di stampa di inizio No- ampia possibile, della capacità di vecento, attraverso i pionieri di una 'vedere prima', ricorda come l'evol- Volume 6 ■ 2021 nuova filantropia, gli uomini di comu- versi delle condizioni di salute delle nicazione, i decisori politici, i bambini donne e degli uomini a questo mon- ammalati e gli adulti disabili, i medi- do segua l'evolversi delle condizioni ci e i ricercatori, gli 'scienziati della socio-economiche, dei conflitti e de- gente', i padri e le madri in fila fuori gli armistizi, degli investimenti, dello dai centri vaccinali, Rosanna Benzi sfruttamento ambientale. In tempo di in tv, fino alle squadre di operatori al pandemia e di crisi climatica, ricorda lavoro là dove la polio – nonostante che il corso degli eventi può essere tutto – colpisce ancora. deviato, ad un prezzo altissimo, quei theFuture dieci pesantissimi centesimi che cia- ofScience È poi una storia di scienza, che de- scuno di noi dovrà saper cavare di andEthics scrive l'ostinata caccia ai responsa- tasca propria. bili di una condizione che sembrava incarnare la malvagità della sorte, 151 una malattia che colpiva i bambini e
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