Parkinson's Well-Being Map - un aiuto alla comunicazione durante la visita medica
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Parkinson’s Well-Being
Parkinson’s Well-BeingMap
Map™TM
un aiuto alla comunicazione durante la visita medica
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CNS-OTH-023868-072013Introduzione La sindrome di Parkinson è uno dei disturbi motori più frequenti e colpisce all’incirca l’1% delle persone sopra i 60 anni. La forma più frequente è la cosiddetta sindrome idiopatica di Parkinson, o morbo di Parkinson, che generalmente risponde bene e per diversi anni ai medicamenti dopaminergici. Più rare sono invece le sindromi secondarie di Parkinson (p. es. come effetto collaterale di medicamenti o a seguito di traumi cranici e cerebrali) e la sindrome atipica di Parkinson, che compare nel quadro di patologie neurodegenerative (come per esempio nell’atrofia multisistemica o nella paralisi sopranucleare progressiva). I disturbi motori come il rallentamento o il ritardo nei movimenti (ipocinesia, bradicinesia e acinesia), il tremore e la rigidità muscolare sono manifestazioni motorie note, che compaiono nelle sindromi di Parkinson in modo più o meno marcato e in associazione variabile. Fin dalla prima descrizione della malattia, però, sono note anche manifestazioni non motorie come p. es. dolori, disturbi cognitivi (calo dell’attenzione, problemi di memoria ecc.), alterazioni psichiche (depressione, ansia, ecc.) e disturbi del ritmo sonno-veglia. La ricerca più recente ha dimostrato che questi disturbi di tipo non motorio compaiono da un lato già all’inizio della malattia e in parte possono precedere i disturbi motori addirittura di anni. Dall’altro la frequenza dei disturbi non motori aumenta durante il decorso della malattia fino ad essere presenti in più del 50% dei pazienti. Va inoltre rilevato che i disturbi non motori influiscono pesantemente sulla qualità della vita dei pazienti. Parkinson’s Well-Being Map™ è stata sviluppata per aiutare la comunicazione tra il paziente affetto da Parkinson e il suo medico. In pratica il questionario fornisce una visione globale dei disturbi, motori e non, dei pazienti con sindromi di Parkinson. Ovviamente il medico deve verificare le risposte al questionario in modo critico e mirato insieme al paziente. Prof. Dr. med. Claudio L. Bassetti Presidente della Società Svizzera di Neurologia Presidente della Società Europea di Neurologia 1. Bassetti CL, Nonmotor Disturbances in Parkinson’s Disease, Neurodegenerative Dis 2011;8:95-108 2. Bassetti CL et al., Definition, Diagnose und Management der Parkinson-Demenz: Empfehlungen der Swiss Parkinson’s Disease Dementia Study Group, Schweiz Arch Neurol Psychiatr. 2007;158:155-65 3. Chaudhuri KR et al., Non-motor symptoms of Parkinson’s disease: diagnosis and management, Lancet Neurol 2006; 5: 235-45 4. Khoo TK et al., The spectrum of nonmotor symptoms in early Parkinson disease, Neurology 2013;80;276
Come usare la Parkinson’s Well-Being Map™
1 Scriva i suoi sintomi nella tabella
p™ DATA: (GG/MM/AA)
Parkinson ’s Well-Being Ma
e la visita medica Parkinson’s Well-Being Map™
unicazione durant
un aiuto alla com
DATA: (GG/MM/AA)
spesso 4 sempre
mai 1 raramente 2 talvolta 3
tino
un aiuto alla comunicazione durante la visita medica
, digestione e intes
0
ponde al suo stato
ni un cerchio attorn
o al numero che corris Deglutizione
Diseg oria Disegni un cerchio attorno al numero che corrisponde al suo stato 0 mai 1 raramente 2 talvolta 3 spesso 4 sempre
Attenzione / mem
ire.
Ho difficoltà a deglut
ll-Being Map
o sonno-veglia Soffro d’ipersalivazio
ne. ™
Disturbi del ritm
trarmi.
Non riesco a concen
Parkinson’s We
.
mi sveglio spesso
. ente. Talvolta devo rimette
re o provo nausea Disturbi del ritmo sonno-veglia Attenzione / memoria Deglutizione, digestione e intestino
addormentarmi o Parlo molto lentam
e la visita medica
Ho problemi ad rmi diverse cose contem
poranea- to. Ho problemi ad addormentarmi o mi sveglio spesso. Non riesco a concentrarmi. Ho difficoltà a deglutire.
bisogno di muove Sono costipa
unicazione durant
entarmi sento un Ho difficoltà a fare ).
Prima di addorm . Prima di addormentarmi sento un bisogno di muovermi Soffro d’ipersalivazione.
un aiuto alla com
muovere le gambe mente (multi- tasking Ho diarrea. Parlo molto lentamente.
che mi obbliga a vedo in sogno rmi nomi, numer
i ed eventi.
inali. che mi obbliga a muovere le gambe. ✓ Ho difficoltà a fare diverse cose contemporanea-
che Talvolta devo rimettere o provo nausea.
compio le azioni Ho difficoltà a ricorda Ho dolori addom
Durante il sonno i). Durante il sonno compio le azioni che vedo in sogno mente (multi-tasking).
violent Sono costipato.
(con insulti/atti Altro: Altro: (con insulti/atti violenti).
mattutina. Ho difficoltà a ricordarmi nomi, numeri ed eventi. Ho diarrea.
Soffro di stanchezza Soffro di stanchezza mattutina.
. icamenti:
do i seguenti med
durante il giorno Altro:
Movimento
Ho dolori addominali.
Soffro di sonnolenza rtuni. Pren Soffro di sonnolenza durante il giorno.
in momenti inoppo Altro:
Mi addormento spesso 4
Soffro di rigidità
mattutina.
Desidero e/o sopr attutto discutere Mi addormento spesso in momenti inopportuni.
tti per migliorarli:
di notte.
Altro: durante il giorno Altro:
3 Soffro di rigidità segu
deiall’imp entiin aspe
ro il Parkinson
modo 4
4 rmi rovviso Movimento
4
Mi capita di blocca
imprevisto (freezin
g). Medicamenti cont Selegilin Helvepharm
2 3 sonno-veglia Soffro di rigidità mattutina.
Disturbi del ritmo
® 3
3 Soffro di tremore. o Selegilin-Mepha
2 Apomorphin Amin 4 4 Soffro di rigidità durante il giorno e/o di notte.
2 1 Mi muovo molto
lentamente.
Attenzione /memoria ) Sifrol , Sifrol ER
®
2
Umore Azilect (Rasagilina
® Mi capita di bloccarmi all’improvviso in modo
Umore 3 3
®
rmi.
1 on riesco a muove
Perdo l’interesse
verso determinate
cose. 1 Mi muovo male/n
utizione, dige stione e intestino rgolina) (generici del pram
ipexolo) imprevisto (freezing).
0 Deglesie). Cabaser (Cabe 2 2
®
. tari (discin Perdo l’interesse verso determinate cose. 1
mi davano piacere 0 0 Ho movimenti involon et CR
® Soffro di tremore.
cose che una volta . Sinemet , Sinem
®
Non mi godo più 4 librio/tendo a cadereto ne)
1 2 3
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®
0 Ho problemi d’equi Mi muovo molto lentamente.
0 Carbi dopa)
Sono infelice. 4 3 2 1
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) (Levodopa + Sono infelice. 0
0
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La mia postura si Duodopa (Levo + Carbidopa +
Mi muovo male/non riesco a muovermi.
®
. 0
Soffro d’ansia, paura
o panico 0
0 . Dolori Stalevo (Levodopa
®
Soffro d’ansia, paura o panico.
Ho difficoltà a parlare uale iclidina) 4 3 2 1 0 0 1 2 3 4 Ho movimenti involontari (discinesie).
1
ica e funzione sess Kemadrin (Proc
®
Soffro di depressione. 1 rafia). Entacapone)
2 Scrivo molto piccolo Vesc
(microg
idopa-CIMEX
Soffro di depressione.
0 0
Ho problemi d’equilibrio/tendo a cadere.
1 ntadina)
Altro: motori Levodopa/Carb Symmetrel (Ama 0
Altri sintomi non
2
® Altro: La mia postura si è modificata.
Altro: 1 1
3
®
par DR
Madopar , Mado )
®
Tasmar (Tolcapone
3 2 ® Ho difficoltà a parlare.
erazide) 1
4 Umore (Levodopa + Bens
2 2
Scrivo molto piccolo (micrografia).
4
3 Dolori dolorosi (distonia) 3 3
soffro di crampi Neupro (Rotigotina) 2 Altro:
®
Il mattino presto caviglie e/o ai polsi, issmedicinfo.ch
e delle mani, alle ® (Bromocriptina) Fonte: http://www.sw 4 4
4 alle dita dei piedi Parlodel
a svegliarmi. intendo 3
La Parkinson’s Well-Being
Altri sintomi non Map™ contiene diverse schede che lei e/o il suo partner potete utilizzare per i seguenti scopi:
motori
o capogiri quand
o mi alzo
che mi costringono
Di giorno i miei arti Le
sono rigidiprinc
tre
mio
e dolent
rigidi al
ipali
e dolent i. domande che
i. medico curante:
PK-Merz (Ama
® ntadina)
-Modutab,
In non
Altri sintomi alto a destra scriva la data. Si soffermi insieme
motori
Dolori al partner 4 Il mattino presto soffro di crampi dolorosi (distonia)
Requip , Requip
®
Provo stordimento uale i miei arti porre
sono ®
su ogni categoria (p. es. disturbi del sonno) e segni il sintomo
Di notte
e funzione sess
arti. Provo stordimento o capogiri quando mi alzo alle dita dei piedi e delle mani, alle caviglie e/o ai polsi,
dalla posizione sdraiat
a. che si irradiano agli irolo
Vescica generici del ropin
• sorvegliare la sua malattia dolori improv visi dalla posizione sdraiata. che mi costringono a svegliarmi.
. Soffro di tari
svenimenti/blackout a di urinare. ti da movimenti involon dopa)
Cado a causa di Provo una forte urgenz esie accompagna ® CR (Carbidopa/Levo Cado a causa di svenimenti/blackout. Di giorno i miei arti sono rigidi e dolenti.
modificato. Ho dolori/parest Sandoz
gusto/olfatto si è Vescica e funzione sessuale
che corrisponde al suo caso.
.
Il mio senso del andare alla toilette (discinesie)
a causa di una dieta). Mi alzo di notte per Il mio senso del gusto/olfatto si è modificato. Di notte i miei arti sono rigidi e dolenti.
• annotare i suoi sintomi motori e non motori Ho subito variazi
oni di peso (non
Sudo in modo eccess
ivo. Il mio desiderio sessua
le si è modificato. Ho forti mal di testa. 1.
ta
Ho subito variazioni di peso (non a causa di una dieta). Provo una forte urgenza di urinare. Soffro di dolori improvvisi che si irradiano agli arti.
istabili senza ricet
il sesso. Altro: Sudo in modo eccessivo. Mi alzo di notte per andare alla toilette.
di cose/animali/ Ho problemi con Ho dolori/parestesie accompagnati da movimenti involontari
isco la presenza ico e acqu
• parlare dei disturbi che la preoccupano durante le visite mediche
Vedo, sento o percep
persone che non
ci sono (allucinazioni) Altro:
2.
Altri medicamenti
®
)
prescritti dal med Vedo, sento o percepisco la presenza di cose/animali/
persone che non ci sono (allucinazioni)
Il mio desiderio sessuale si è modificato.
Ho problemi con il sesso.
(discinesie)
Ho forti mal di testa.
Altro:
(p. es. Aspirina Altro: Altro: Altro:
Se necessita di altri esemplari, li può scaricare gratuitamente come documento
È possibile scaricare
3.
PDF da stampare, dal sito Internet di Parkinson Svizzera,
altri esemplari dal
sito www.pa rkinson.ch
È possibile scaricare altri esemplari dal sito www.parkinson.ch
www.parkinson.ch, alla voce «La malattia». Ho avuto tempo
per porre
?
tutte le domande
Sì No
2 Disegni un cerchio attorno al numero che 3 Unisca i numeri 4 Altri aspetti del suo Parkinson
corrisponde maggiormente al suo stato di salute
Parkinson’s Well-Being Map™
Parkinson’s Well-Being Map™ DATA: (GG/MM/AA) Parkinson’s Well-Being Map™ DATA: (GG/MM/AA)
un aiuto alla comunicazione durante la visita medica
un aiuto alla comunicazione durante la visita medica un aiuto alla comunicazione durante la visita medica
Disegni un cerchio attorno al numero che corrisponde al suo stato 0 mai 1 raramente 2 talvolta 3 spesso 4 sempre Disegni un cerchio attorno al numero che corrisponde al suo stato 0 mai 1 raramente 2 talvolta 3 spesso 4 sempre Desidero soprattutto discutere Prendo i seguenti medicamenti:
dei seguenti aspetti per migliorarli:
Disturbi del ritmo sonno-veglia Attenzione / memoria Deglutizione, digestione e intestino Disturbi del ritmo sonno-veglia Attenzione / memoria Deglutizione, digestione e intestino
Ho problemi ad addormentarmi o mi sveglio spesso. Non riesco a concentrarmi. Ho difficoltà a deglutire. Ho problemi ad addormentarmi o mi sveglio spesso. Non riesco a concentrarmi. Ho difficoltà a deglutire. Disturbi del ritmo sonno-veglia Medicamenti contro il Parkinson
Prima di addormentarmi sento un bisogno di muovermi Parlo molto lentamente. Soffro d’ipersalivazione. Prima di addormentarmi sento un bisogno di muovermi Parlo molto lentamente. Soffro d’ipersalivazione. Attenzione/memoria
che mi obbliga a muovere le gambe. Apomorphin Amino Selegilin Helvepharm
che mi obbliga a muovere le gambe. ✓ Ho difficoltà a fare diverse cose contemporanea- Talvolta devo rimettere o provo nausea. ✓ Ho difficoltà a fare diverse cose contemporanea- Talvolta devo rimettere o provo nausea.
Deglutizione, digestione e intestino
Durante il sonno compio le azioni che vedo in sogno mente (multi-tasking). Durante il sonno compio le azioni che vedo in sogno mente (multi-tasking). ✓ Sono costipato. ✓ Azilect ®
(Rasagilina) Selegilin-Mepha®
Sono costipato. (con insulti/atti violenti).
(con insulti/atti violenti).
Ho difficoltà a ricordarmi nomi, numeri ed eventi. Ho difficoltà a ricordarmi nomi, numeri ed eventi. Movimento Cabaser® (Cabergolina) Sifrol®, Sifrol ER®
Ho diarrea. Ho diarrea.
Soffro di stanchezza mattutina. (generici del pramipexolo)
Soffro di stanchezza mattutina.
Altro: Altro: Ho dolori addominali. Dolori Comtan (Entacapone)
®
Ho dolori addominali. Soffro di sonnolenza durante il giorno.
Soffro di sonnolenza durante il giorno. Duodopa® (Levodopa + Carbidopa) Sinemet®, Sinemet CR®
Altro: Altro: Vescica e funzione sessuale
Mi addormento spesso in momenti inopportuni. Mi addormento spesso in momenti inopportuni. (Levodopa + Carbidopa)
Altri sintomi non motori Kemadrin® (Prociclidina)
Altro: Altro: Stalevo® (Levodopa + Carbidopa +
4 Levodopa/Carbidopa-CIMEX
4 Movimento Movimento Umore Entacapone)
Madopar®, Madopar DR®
Soffro di rigidità mattutina. Soffro di rigidità mattutina. Symmetrel® (Amantadina)
3 3 (Levodopa + Benserazide)
4 4 Soffro di rigidità durante il giorno e/o di notte. 4 4 Soffro di rigidità durante il giorno e/o di notte. Tasmar® (Tolcapone)
Neupro® (Rotigotina)
2 2 Mi capita di bloccarmi all’improvviso in modo Le tre principali domande che intendo
Umore 3 3 Mi capita di bloccarmi all’improvviso in modo
imprevisto (freezing).
Umore 3 3
imprevisto (freezing). Parlodel® (Bromocriptina)
2 2
porre al mio medico curante: Fonte: http://www.swissmedicinfo.ch
Perdo l’interesse verso determinate cose. 2 1 2 Soffro di tremore.
Perdo l’interesse verso determinate cose. 1 Soffro di tremore. PK-Merz® (Amantadina)
Non mi godo più cose che una volta mi davano piacere. 1 1 Mi muovo molto lentamente.
Non mi godo più cose che una volta mi davano piacere. 1 1 Mi muovo molto lentamente. Requip®, Requip®-Modutab,
0 Sono infelice. 0 generici del ropinirolo
Sono infelice. 0 0 Mi muovo male/non riesco a muovermi. 0 0 Mi muovo male/non riesco a muovermi.
Soffro d’ansia, paura o panico. Ho movimenti involontari (discinesie).
Soffro d’ansia, paura o panico.
4 3 2 1 0 0 1 2 3 4 Ho movimenti involontari (discinesie). 1. Sandoz® CR (Carbidopa/Levodopa)
4 3 2 1 0 0 1 2 3 4
Soffro di depressione. Soffro di depressione. Ho problemi d’equilibrio/tendo a cadere.
Ho problemi d’equilibrio/tendo a cadere. 0 0
0 0 Altro: 0
Altro: 0 La mia postura si è modificata. La mia postura si è modificata.
1 1 1 1 2.
Ho difficoltà a parlare. Ho difficoltà a parlare.
1 2 1 2 Altri medicamenti prescritti dal medico e acquistabili senza ricetta
2 2 Scrivo molto piccolo (micrografia).
Scrivo molto piccolo (micrografia). (p. es. Aspirina®)
3 3 3 2 3 Altro:
2 Altro: 3.
4 4
Indichi quanto incidono i sintomi che ha contrassegnato
Dolori
sul suo 4
3
4
Tracci delle linee tra i numeri cerchiati. AllaDolori
fine risulterà 3
1. Ho
avuto
C ontrassegni
tempo per porre i sintomi di cui vuole parlare.
Altri sintomi non motori Altri sintomi non motori tutte le domande?
benessere, utilizzando una scala da 0 a 4:
4
Provo stordimento o capogiri quando mi alzo
dalla posizione sdraiata.
4 Il mattino presto soffro di crampi dolorosi (distonia)
alle dita dei piedi e delle mani, alle caviglie e/o ai polsi,
che mi costringono a svegliarmi.
un’immagine che le darà un’immediata raffigurazione visiva
Provo stordimento o capogiri quando mi alzo
dalla posizione sdraiata.
Il mattino presto soffro di crampi dolorosi (distonia)
alle dita dei piedi e delle mani, alle caviglie e/o ai polsi,
che mi costringono a svegliarmi. 2. SSìcriva
No
le tre domande principali che intende porre
Cado a causa di svenimenti/blackout.
0 = mai 1 = raramente 2 = talvolta 3 = spesso 4 = sempre
Vescica e funzione sessuale
Il mio senso del gusto/olfatto si è modificato.
Di giorno i miei arti sono rigidi e dolenti.
Di notte i miei arti sono rigidi e dolenti.
del suo stato di benessere
Cado a causa di svenimenti/blackout.
attuale.
Vescica e funzione
Il mio senso del gusto/olfatto si è modificato. sessuale
Provo una forte urgenza di urinare.
Di giorno i miei arti sono rigidi e dolenti.
Di notte i miei arti sono rigidi e dolenti.
al suo team di cura.
Ho subito variazioni di peso (non a causa di una dieta). Provo una forte urgenza di urinare. Soffro di dolori improvvisi che si irradiano agli arti. Ho subito variazioni di peso (non a causa di una dieta). Soffro di dolori improvvisi che si irradiano agli arti.
Mi alzo di notte per andare alla toilette. Sudo in modo eccessivo. Mi alzo di notte per andare alla toilette. Ho dolori/parestesie accompagnati da movimenti involontari
Sudo in modo eccessivo. Ho dolori/parestesie accompagnati da movimenti involontari
Vedo, sento o percepisco la presenza di cose/animali/
persone che non ci sono (allucinazioni)
Il mio desiderio sessuale si è modificato.
Ho problemi con il sesso.
(discinesie)
Ho forti mal di testa.
Vedo, sento o percepisco la presenza di cose/animali/
persone che non ci sono (allucinazioni)
Il mio desiderio sessuale si è modificato.
Ho problemi con il sesso.
(discinesie)
Ho forti mal di testa. 3. Annoti i medicamenti che ha preso dall’ultima visita, se lo
ritiene opportuno ponga in risalto un nuovo medicamento
Altro: Altro: Altro: Altro: Altro: Altro:
È possibile scaricare altri esemplari dal sito www.parkinson.ch È possibile scaricare altri esemplari dal sito www.parkinson.ch
che ha iniziato a prendere dopo l’ultima visita.
4. Una volta compilata la sua Well-Being Map, può portarla
con sé alla visita successiva e mostrarla al medico.The Cure Parkinson’s Trust The European Parkinson’s La Federazione spagnola Associazione svizzera
(CPT) Disease Association (EPDA) del Parkinson (FEP) del morbo di Parkinson
Parkinson’s Well-Being MapTM
The Cure Parkinson’s Trust (CPT) è stata fondata nel 2005 L’Associazione europea per il morbo di Parkinson (Euro-
da quattro pazienti ammalati di Parkinson. L’obiettivo pean Parkinson’s Disease Association [EPDA]) è l’unica
La Federazione spagnola del morbo di Parkinson (FEP) è
stata fondata nel novembre 1996 ed è costituita da 45
Parkinson Svizzera è un’organizzazione di utilità pubblica
operante a livello nazionale al servizio delle persone toc-
Supporting communication of my Parkinson’s
della fondazione è trovare una cura per questa grave ma- organizzazione mantello in Europa per le persone affette
lattia, valorizzando e finanziando nuovi progetti di ricer- da Parkinson. In qualità di organizzazione aconfessionale,
associazioni di tutta la Spagna, per un totale di più di
11 500 membri. Il suo obiettivo principale è migliorare la
cate dal Parkinson. Funge da primo contatto per tutte le
questioni riguardanti la malattia di Parkinson. Parkinson
ca; inoltre funge da intermediaria tra ricercatori e orga- apolitica e di pubblica utilità, rappresenta 45 istituzioni qualità della vita dei pazienti affetti da Parkinson e dei Svizzera si finanzia mediante le quote versate dai mem-
nizzazioni di promozione della ricerca. CPT sostiene lo e si batte per i diritti e i bisogni di più di 1,2 milioni loro congiunti. Per raggiungerlo, la FEP gestisce progetti bri, contributi pubblici, donazioni e in piccola parte attra-
sviluppo di terapie innovative basate su diversi approcci di malati di Parkinson e dei loro familiari. La visione in materia di ricerca, istruzione e informazione, tempo verso sponsorizzazioni. L’Associazione è stata fondata
di trattamento, tenendo fede alla visione di riuscire ad dell’EPDA è consentire una vita piena anche con il Par- libero, ambiente e natura, riabilitazione e sostegno alle nel 1985 su impulso di un gruppo di neurologi, è apolitica
arrestare o curare il morbo di Parkinson. CPT organizza kinson e nel contempo promuovere la ricerca di opzioni famiglie. Tutti i progetti mirano in ultima analisi a miglio- e aconfessionale e al momento conta circa 5700 mem-
anche del forum scientifici per favorire l’incontro fra i di trattamento. Per raggiungere questo scopo è neces- rare la qualità della vita dei malati di Parkinson, attraverso bri. La sede centrale è a Egg (ZH), che si coordina con gli
ricercatori, nonché manifestazioni per i pazienti affetti da sario creare una nuova coscienza comune e ridurre le la formazione delle persone che si prendono cura di loro, uffici regionali a Losanna e in Ticino. Il Comitato direttivo
Parkinson in cui sono presentati i nuovi sviluppi della disparità di trattamento del Parkinson in tutta Europa. la promozione della ricerca o l’organizzazione di opzioni è coadiuvato dal Comitato di patronato, dal Consiglio
ricerca. Le persone affette da Parkinson ricoprono un riabilitative per i pazienti (p. es. fisioterapia, terapia del peritale e da vari gruppi di lavoro permanenti o ad hoc.
The Parkinson’s Well-Being Map has been endorsed by:
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ruolo di primo piano nella nostra organizzazione, sia nel dialogo, terapia occupazionale, sostegno psicologico, Parkinson Svizzera è certificata dalla fondazione ZEWO.
nostro Consiglio (tre membri sono affetti da Parkinson), ecc.), con lo scopo di mettere a disposizione dei pazienti Il certificato di qualità ZEWO viene rilasciato solo a
sia nella persona del presidente e cofondatore a cui i necessari strumenti atti ad arginare gli effetti fisici istituzioni di utilità pubblica che gestiscono le donazioni
è stato diagnosticato il Parkinson giovanile, che nel e psichici della malattia. La Federazione spagnola del in modo scrupoloso e destinato a finalità precise.
gruppo dei pazienti-ambasciatori. Tutti collaborano alla The European Parkinson’s Disease Association Parkinson può contare sul sostegno e sulla consulenza di
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definizione della nostra strategia e ad assicurare che 1, Northumberland Avenue un comitato scientifico composto da otto medici esperti
Trademarks indicated ® or ™ are the property of their respective owners In Svizzera circa 15 000 persone soffrono di Parkinson, una
tutte le nostre attività siano orientate prioritariamente ai Trafalgar Square del settore.
CNS-OTH-023868-072013 malattia che significa limitazioni, disabilità e nel peggiore
destinatari dei nostri servizi. London WC2N 5BW
dei casi anche bisogno di assistenza. Ne consegue che
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Svizzera si batte per migliorare la qualità di vita dei malati e
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dei loro cari. Ci proponiamo come partner affidabile per i
pazienti, i familiari, il pubblico e gli specialisti. Informiamo
The Cure Parkinson’s Trust e consigliamo, tuteliamo gli interessi dei pazienti nei
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www.parkinson.chParkinson’s Well-Being Map™ DATA: (GG/MM/AA)
un aiuto alla comunicazione durante la visita medica
Disegni un cerchio attorno al numero che corrisponde al suo stato 0 mai 1 raramente 2 talvolta 3 spesso 4 sempre
Disturbi del ritmo sonno-veglia Attenzione / memoria Deglutizione, digestione e intestino
Ho problemi ad addormentarmi o mi sveglio spesso. Non riesco a concentrarmi. Ho difficoltà a deglutire.
Prima di addormentarmi sento un bisogno di muovermi Parlo molto lentamente. Soffro d’ipersalivazione.
che mi obbliga a muovere le gambe.
Ho difficoltà a fare diverse cose contemporanea- Talvolta devo rimettere o provo nausea.
Durante il sonno compio le azioni che vedo in sogno mente (multi-tasking). Sono costipato.
(con insulti/atti violenti).
Ho difficoltà a ricordarmi nomi, numeri ed eventi. Ho diarrea.
Soffro di stanchezza mattutina.
Altro: Ho dolori addominali.
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Altro:
4 Movimento
Soffro di rigidità mattutina.
3
4 4 Soffro di rigidità durante il giorno e/o di notte.
2 Mi capita di bloccarmi all’improvviso in modo
Umore 3 3
imprevisto (freezing).
Perdo l’interesse verso determinate cose. 2 1 2 Soffro di tremore.
Non mi godo più cose che una volta mi davano piacere. 1 1 Mi muovo molto lentamente.
Sono infelice. 0
0 0 Mi muovo male/non riesco a muovermi.
Soffro d’ansia, paura o panico. Ho movimenti involontari (discinesie).
4 3 2 1 0 0 1 2 3 4
Soffro di depressione. Ho problemi d’equilibrio/tendo a cadere.
0 0
Altro: 0 La mia postura si è modificata.
1 1
Ho difficoltà a parlare.
2 1 2
Scrivo molto piccolo (micrografia).
3 2 3 Altro:
4 4
3
Dolori
Altri sintomi non motori 4
Il mattino presto soffro di crampi dolorosi (distonia)
Provo stordimento o capogiri quando mi alzo alle dita dei piedi e delle mani, alle caviglie e/o ai polsi,
dalla posizione sdraiata. che mi costringono a svegliarmi.
Cado a causa di svenimenti/blackout. Di giorno i miei arti sono rigidi e dolenti.
Il mio senso del gusto/olfatto si è modificato. Vescica e funzione sessuale Di notte i miei arti sono rigidi e dolenti.
Ho subito variazioni di peso (non a causa di una dieta). Provo una forte urgenza di urinare. Soffro di dolori improvvisi che si irradiano agli arti.
Sudo in modo eccessivo. Mi alzo di notte per andare alla toilette. Ho dolori/parestesie accompagnati da movimenti involontari
Vedo, sento o percepisco la presenza di cose/animali/ Il mio desiderio sessuale si è modificato. (discinesie)
persone che non ci sono (allucinazioni) Ho problemi con il sesso. Ho forti mal di testa.
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Desidero soprattutto discutere Prendo i seguenti medicamenti:
dei seguenti aspetti per migliorarli:
Disturbi del ritmo sonno-veglia Medicamenti contro il Parkinson
Attenzione/memoria Apomorphin Amino Selegilin Helvepharm
Deglutizione, digestione e intestino Azilect (Rasagilina)
®
Selegilin-Mepha®
Movimento Cabaser® (Cabergolina) Sifrol®, Sifrol ER®
Dolori Comtan® (Entacapone) (generici del pramipexolo)
Duodopa® (Levodopa + Carbidopa) Sinemet®, Sinemet CR®
Vescica e funzione sessuale
(Levodopa + Carbidopa)
Altri sintomi non motori Kemadrin® (Prociclidina)
Stalevo® (Levodopa + Carbidopa +
Levodopa/Carbidopa-CIMEX
Umore Entacapone)
Madopar®, Madopar DR®
Symmetrel® (Amantadina)
(Levodopa + Benserazide)
Tasmar® (Tolcapone)
Neupro® (Rotigotina)
Le tre principali domande che intendo Parlodel® (Bromocriptina)
porre al mio medico curante: Fonte: http://www.swissmedicinfo.ch
PK-Merz® (Amantadina)
Requip®, Requip®-Modutab,
generici del ropinirolo
1. Sandoz® CR (Carbidopa/Levodopa)
2.
Altri medicamenti prescritti dal medico e acquistabili senza ricetta
(p. es. Aspirina®)
3.
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