Parkinson's Well-Being Map - un aiuto alla comunicazione durante la visita medica

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Parkinson's Well-Being Map - un aiuto alla comunicazione durante la visita medica
Parkinson’s  Well-Being
       Parkinson’s Well-BeingMap
                             Map™TM
       un aiuto alla comunicazione durante la visita medica
Supporting communication of my Parkinson’s

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                                  CNS-OTH-023868-072013
Introduzione

La sindrome di Parkinson è uno dei disturbi motori più frequenti e colpisce all’incirca l’1% delle persone sopra i 60 anni.
La forma più frequente è la cosiddetta sindrome idiopatica di Parkinson, o morbo di Parkinson, che generalmente risponde bene
e per diversi anni ai medicamenti dopaminergici. Più rare sono invece le sindromi secondarie di Parkinson (p. es. come effetto
collaterale di medicamenti o a seguito di traumi cranici e cerebrali) e la sindrome atipica di Parkinson, che compare nel quadro
di patologie neurodegenerative (come per esempio nell’atrofia multisistemica o nella paralisi sopranucleare progressiva).

I disturbi motori come il rallentamento o il ritardo nei movimenti (ipocinesia, bradicinesia e acinesia), il tremore e la rigidità
muscolare sono manifestazioni motorie note, che compaiono nelle sindromi di Parkinson in modo più o meno marcato
e in associazione variabile. Fin dalla prima descrizione della malattia, però, sono note anche manifestazioni non motorie come
p. es. dolori, disturbi cognitivi (calo dell’attenzione, problemi di memoria ecc.), alterazioni psichiche (depressione, ansia, ecc.)
e disturbi del ritmo sonno-veglia.

La ricerca più recente ha dimostrato che questi disturbi di tipo non motorio compaiono da un lato già all’inizio della malattia
e in parte possono precedere i disturbi motori addirittura di anni. Dall’altro la frequenza dei disturbi non motori aumenta durante
il decorso della malattia fino ad essere presenti in più del 50% dei pazienti. Va inoltre rilevato che i disturbi non motori influiscono
pesantemente sulla qualità della vita dei pazienti.

Parkinson’s Well-Being Map™ è stata sviluppata per aiutare la comunicazione tra il paziente affetto da Parkinson e il suo medico.
In pratica il questionario fornisce una visione globale dei disturbi, motori e non, dei pazienti con sindromi di Parkinson. Ovviamente
il medico deve verificare le risposte al questionario in modo critico e mirato insieme al paziente.

Prof. Dr. med. Claudio L. Bassetti
Presidente della Società Svizzera di Neurologia
Presidente della Società Europea di Neurologia

1. Bassetti CL, Nonmotor Disturbances in Parkinson’s Disease, Neurodegenerative Dis 2011;8:95-108
2. Bassetti CL et al., Definition, Diagnose und Management der Parkinson-Demenz: Empfehlungen der Swiss Parkinson’s Disease Dementia Study Group, Schweiz Arch Neurol Psychiatr. 2007;158:155-65
3. Chaudhuri KR et al., Non-motor symptoms of Parkinson’s disease: diagnosis and management, Lancet Neurol 2006; 5: 235-45
4. Khoo TK et al., The spectrum of nonmotor symptoms in early Parkinson disease, Neurology 2013;80;276
Come usare la Parkinson’s Well-Being Map™
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                        1 Scriva i suoi sintomi nella tabella
                                                                                                                                                                                                                             p™                                                                                                   DATA: (GG/MM/AA)

                                                                                                                                                                Parkinson                                   ’s Well-Being Ma
                                                                                                                                                                                                                                                                         e la visita medica                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                             Parkinson’s Well-Being Map™
                                                                                                                                                                                                    unicazione durant
                                                                                                                                                  un aiuto alla com
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                 DATA: (GG/MM/AA)

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                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                    un aiuto alla comunicazione durante la visita medica
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                          , digestione e intes
                                                                                                                                                                                                0
                                                                                                                                                              ponde al suo stato
                                                                         ni un cerchio attorn
                                                                                              o al numero                               che corris                                                                                                                                                   Deglutizione
                                                                    Diseg                                                                                                                                                                oria                                                                                                                                                                                                                                                                                                                     Disegni un cerchio attorno al numero che corrisponde al suo stato                          0   mai    1       raramente                   2   talvolta        3   spesso   4   sempre
                                                                                                                                                                                        Attenzione / mem
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                            ire.
                                                                                                                                                                                                                                                                                                     Ho difficoltà a deglut

                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                ll-Being Map
                                                                                                               o sonno-veglia                                                                                                                                                                        Soffro d’ipersalivazio
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                             ne.                                                                                                                                                               ™
                                                                        Disturbi del ritm
                                                                                                                                                                                                               trarmi.
                                                                                                                                                                                        Non riesco a concen

                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                Parkinson’s We
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                               .
                                                                                                                mi sveglio spesso
                                                                                                                                  .                                                                          ente.                                                                                   Talvolta devo rimette
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                             re o provo nausea                                                                                                                                                                                                                           Disturbi del ritmo sonno-veglia                                            Attenzione / memoria                                                                         Deglutizione, digestione e intestino
                                                                                           addormentarmi o                                                                              Parlo molto lentam
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                         e la visita medica
                                                                        Ho problemi ad                                             rmi                                                                        diverse cose contem
                                                                                                                                                                                                                                   poranea-                                                                         to.                                                                                                                                                                                                                                                  Ho problemi ad addormentarmi o mi sveglio spesso.                          Non riesco a concentrarmi.                                                                   Ho difficoltà a deglutire.
                                                                                                                 bisogno di muove                                                                                                                                                                    Sono   costipa
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                          unicazione durant
                                                                                            entarmi sento un                                                                            Ho difficoltà a fare ).
                                                                        Prima di addorm                            .                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                     Prima di addormentarmi sento un bisogno di muovermi                                                                                                                     Soffro d’ipersalivazione.
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                           un aiuto alla com
                                                                                             muovere le gambe                                                                           mente   (multi- tasking                                                                                       Ho diarrea.                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                   Parlo molto lentamente.
                                                                        che mi obbliga a                             vedo  in sogno                                                                              rmi nomi, numer
                                                                                                                                                                                                                                 i ed eventi.
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                      inali.                                                                                                                                                                                                                                             che mi obbliga a muovere le gambe.                                      ✓ Ho difficoltà a fare diverse cose contemporanea-
                                                                                                                 che                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                             Talvolta devo rimettere o provo nausea.
                                                                                             compio le    azioni                                                                         Ho difficoltà a ricorda                                                                                      Ho dolori addom
                                                                        Durante il sonno           i).                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                   Durante il sonno compio le azioni che vedo in sogno                        mente (multi-tasking).
                                                                                           violent                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                               Sono costipato.
                                                                         (con insulti/atti                                                                                               Altro:                                                                                                       Altro:                                                                                                                                                                                                                                                             (con insulti/atti violenti).
                                                                                                 mattutina.                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                         Ho difficoltà a ricordarmi nomi, numeri ed eventi.                                           Ho diarrea.
                                                                         Soffro di stanchezza                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                            Soffro di stanchezza mattutina.
                                                                                                                     .                                                                                                                                                                                                                                                                                                                     icamenti:
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                         do i seguenti med
                                                                                                  durante il giorno                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                 Altro:
                                                                                                                                                                                                                                                                                                       Movimento
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                 Ho dolori addominali.
                                                                          Soffro di sonnolenza                            rtuni.                                                                                                                                                                                                                                                                            Pren                                                                                                                                                         Soffro di sonnolenza durante il giorno.
                                                                                                       in momenti inoppo                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                         Altro:
                                                                          Mi addormento spesso                                                                                                                                       4
                                                                                                                                                                                                                                                                                                       Soffro di rigidità
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                          mattutina.
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                              Desidero e/o      sopr     attutto discutere                                                                                                                                                                                               Mi addormento spesso in momenti inopportuni.
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                              tti per migliorarli:
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                    di notte.
                                                                            Altro:                                                                                                                                                                                                                                        durante il giorno                                                                                                                                                                                                                              Altro:
                                                                                                                                                                                                                                     3                                                                 Soffro di rigidità            segu
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                              deiall’imp      entiin aspe
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                        ro il Parkinson
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                       modo                                                                                                                                                                                                                                                                                                                         4
                                                                                                                                                                                                                                                                                 4                                           rmi          rovviso                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                Movimento
                                                                                                                                                                                                4
                                                                                                                                                                                                                                                                                                       Mi capita di blocca
                                                                                                                                                                                                                                                                                                       imprevisto (freezin
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                            g).                                                                                     Medicamenti cont                                                                                Selegilin Helvepharm
                                                                                                                                                                                                                                     2                                   3                                                                                         sonno-veglia                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                  Soffro di rigidità mattutina.
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                      Disturbi del ritmo
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                    ®                                                                                                                                               3
                                                                                                                                                                                                        3                                                                                               Soffro di tremore.                                                                                                                      o                                                                   Selegilin-Mepha
                                                                                                                                                                                                                                                                 2                                                                                                                                                        Apomorphin Amin                                                                                                                                                                                                               4                                                               4                        Soffro di rigidità durante il giorno e/o di notte.
                                                                                                                                                                                                                2                        1                                                              Mi muovo molto
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                           lentamente.
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                       Attenzione          /memoria                                                                              )                                                                   Sifrol , Sifrol ER
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                        ®
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                    2
                                                                             Umore                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                        Azilect (Rasagilina
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                           ®                                                                                                                                                                                                                     Mi capita di bloccarmi all’improvviso in modo
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                         Umore                                                                               3                                                      3
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                  ®
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                    rmi.
                                                                                                                                                                                                                                                             1                                                              on riesco a muove
                                                                             Perdo l’interesse
                                                                                               verso determinate
                                                                                                                 cose.                                                                                                  1                                                                               Mi muovo male/n
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                               utizione,       dige stione e intestino                                                       rgolina)                                                                (generici del pram
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                          ipexolo)                                                                                                                                                                                               imprevisto (freezing).
                                                                                                                                                                                                                                         0                                                                                             Deglesie).                                                                         Cabaser (Cabe                                                                                                                                                                                                                           2                                             2
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                    ®
                                                                                                                                    .                                                                                                                                                                                             tari (discin                                                                                                                                                                                                                           Perdo l’interesse verso determinate cose.                                                                  1
                                                                                                                  mi davano piacere                                                                                              0                   0                                                   Ho movimenti involon                                                                                                                                                                                                             et CR
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                ®                                                                                                                                                                                                Soffro di tremore.
                                                                                               cose che una volta                                                                                                                                                                                                                                        .                                                                                                                                                           Sinemet , Sinem
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                               ®
                                                                             Non mi godo più                                                                                                                                                                                                 4                                 librio/tendo a cadereto                                                                                             ne)
                                                                                                                                                                                                                                                                 1           2           3
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                        Movimen                                                                           Comtan (Entacapo                                                                                                                               Non mi godo più cose che una volta mi davano piacere.                                         1                                1
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                    ®
                                                                                                                                                                                                                                                         0                                               Ho problemi d’equi                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                      Mi muovo molto lentamente.
                                                                                                                                                                                                                             0                                                                                                                                                                                                                                                                                                       Carbi dopa)
                                                                             Sono infelice.                                                                                         4       3           2           1
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                              è modificata.                                                                                                   dopa + Carbidopa
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                )                                                     (Levodopa +                                        Sono infelice.                                                                                         0
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                    0
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                            0
                                                                                                                                                                                                                                                                                                         La mia postura si                                                                                                 Duodopa (Levo                                                                                                      + Carbidopa +
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                 Mi muovo male/non riesco a muovermi.
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                      ®
                                                                                                             .                                                                                                                                       0
                                                                              Soffro d’ansia, paura
                                                                                                    o panico                                                                                                                     0
                                                                                                                                                                                                                                         0                                                                                         .    Dolori                                                                                                                                                                        Stalevo (Levodopa
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                               ®
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                         Soffro d’ansia, paura o panico.
                                                                                                                                                                                                                                                                                                         Ho difficoltà a parlare                                           uale                                                                iclidina)                                                                                                                                                                                     4      3        2    1         0                       0       1       2       3       4            Ho movimenti involontari (discinesie).
                                                                                                                                                                                                                                                             1
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                 ica e funzione sess                                                       Kemadrin (Proc
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                        ®
                                                                              Soffro di depressione.                                                                                                                     1                                                                                                                  rafia).                                                                                                                                                                    Entacapone)
                                                                                                                                                                                                                                                                     2                                    Scrivo molto piccolo          Vesc
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                   (microg
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                              idopa-CIMEX
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                         Soffro di depressione.
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                0               0
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                 Ho problemi d’equilibrio/tendo a cadere.
                                                                                                                                                                                                                                             1                                                                                                                                                                                                                                                                                              ntadina)
                                                                               Altro:                                                                                                                                                                                                                                                                      motori                                                          Levodopa/Carb                                                                               Symmetrel (Ama                                                                                                                                               0
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                         Altri sintomi non
                                                                                                                                                                                                                    2
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                   ®                                     Altro:                                                                                                                                                                  La mia postura si è modificata.
                                                                                                                                                                                                                                                                                                          Altro:                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                       1                                1
                                                                                                                                                                                                                                                                             3
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                         ®
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                 par DR
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                           Madopar , Mado                                                                                                     )
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                       ®
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                       Tasmar (Tolcapone
                                                                                                                                                                                                            3                                2                                                                                                                                                                                                                                                                                  ®                                                                                                                                                                                                                Ho difficoltà a parlare.
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                 erazide)                                                                                                                                                                                                                           1
                                                                                                                                                                                                                                                                                     4                                                   Umore                                                                              (Levodopa + Bens
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                  2                                             2
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                 Scrivo molto piccolo (micrografia).
                                                                                                                                                                                                    4
                                                                                                                                                                                                                                             3                                                             Dolori                                  dolorosi (distonia)                                                                                                                                                                                                                                                                                       3                                                      3
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                soffro di crampi                                                                            Neupro (Rotigotina)                                                                                                                                                                                                                                     2                                                            Altro:
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                     ®
                                                                                                                                                                                                                                                                                                           Il mattino presto                         caviglie e/o ai polsi,                                                                                                                                                                issmedicinfo.ch
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                 e delle mani, alle                                                                                    ® (Bromocriptina)                                                           Fonte: http://www.sw                                                                                                                 4                                                               4
                                                                                                                                                                                                                                                 4                                                         alle dita dei piedi                                                                                               Parlodel
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                    a svegliarmi.                                          intendo                                                                                                                                                                                                                                                                                  3
                       La Parkinson’s Well-Being
                                       Altri sintomi non Map™ contiene diverse schede che lei e/o il suo partner potete utilizzare per i seguenti scopi:
                                                        motori
                                                                                                     o capogiri quand
                                                                                                                       o mi alzo
                                                                                                                                                                                                                                                                                                            che mi costringono
                                                                                                                                                                                                                                                                                                            Di giorno   i miei arti  Le
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                    sono  rigidiprinc
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                         tre
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                   mio
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                e dolent
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                        rigidi al
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                        ipali
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                 e dolent  i.  domande che
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                         i. medico curante:
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                             PK-Merz (Ama
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                        ®       ntadina)
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                    -Modutab,
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                   In non
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                         Altri sintomi alto  a destra scriva la data. Si soffermi insieme
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                          motori
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                       Dolori al partner                            4                                                            Il mattino presto soffro di crampi dolorosi (distonia)
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                             Requip , Requip
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                  ®
                                                                                 Provo stordimento                                                                                                                                                                           uale                                     i miei arti    porre
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                  sono                                                                                                ®

                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                   su ogni categoria (p. es. disturbi del sonno) e segni il sintomo
                                                                                                                                                                                                                                                                                                             Di notte
                                                                                                                                                                                                                            e funzione sess
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                  arti.                                                                                                                                                                                                  Provo stordimento o capogiri quando mi alzo                                                                                                                             alle dita dei piedi e delle mani, alle caviglie e/o ai polsi,
                                                                                 dalla posizione sdraiat
                                                                                                         a.                                                                                                                                                                                                                                 che si irradiano agli                                                                                 irolo
                                                                 Vescica                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                      generici del ropin
                       • sorvegliare la sua malattia                                                                                                                                                                                                                                                                    dolori improv  visi                                                                                                                                                                                                                              dalla posizione sdraiata.                                                                                                                                               che mi costringono a svegliarmi.
                                                                                                                        .                                                                                                                                                                                    Soffro di                                                       tari
                                                                                                  svenimenti/blackout                                                                                                       a di urinare.                                                                                                            ti da movimenti involon                                                                                  dopa)
                                                                                 Cado a causa di                                                                                                    Provo una forte urgenz                                                                                                       esie accompagna                                                                                       ® CR (Carbidopa/Levo                                                                                                              Cado a causa di svenimenti/blackout.                                                                                                                                    Di giorno i miei arti sono rigidi e dolenti.
                                                                                                                     modificato.                                                                                                                                                                             Ho dolori/parest                                                                                                 Sandoz
                                                                                                  gusto/olfatto si è                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                       Vescica e funzione sessuale
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                   che corrisponde al suo        caso.
                                                                                                                                                                                                                                              .
                                                                                 Il mio senso del                                                                                                                        andare alla toilette                                                                 (discinesie)
                                                                                                                     a causa di una dieta).                                                         Mi alzo di notte per                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                 Il mio senso del gusto/olfatto si è modificato.                                                                                                                         Di notte i miei arti sono rigidi e dolenti.

                       • annotare i suoi sintomi motori e non motori              Ho subito variazi
                                                                                                    oni di peso (non

                                                                                     Sudo in modo eccess
                                                                                                          ivo.                                                                                      Il mio desiderio sessua
                                                                                                                                                                                                                             le si è modificato.                                                              Ho forti mal di testa.   1.
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                          ta
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                         Ho subito variazioni di peso (non a causa di una dieta).                   Provo una forte urgenza di urinare.                                                          Soffro di dolori improvvisi che si irradiano agli arti.

                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                     istabili senza ricet
                                                                                                                                                                                                                      il sesso.                                                                                Altro:                                                                                                                                                                                                                                                    Sudo in modo eccessivo.                                                    Mi alzo di notte per andare alla toilette.
                                                                                                                            di cose/animali/                                                         Ho problemi con                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                             Ho dolori/parestesie accompagnati da movimenti involontari
                                                                                                          isco la presenza                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                             ico e acqu
                       • parlare dei disturbi che la preoccupano durante le visite mediche
                                                                                     Vedo, sento o percep
                                                                                     persone che non
                                                                                                      ci sono (allucinazioni)                                                                        Altro:
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                         2.
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                          Altri medicamenti
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                          ®
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                            )
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                    prescritti dal med                                                                                   Vedo, sento o percepisco la presenza di cose/animali/
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                         persone che non ci sono (allucinazioni)
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                    Il mio desiderio sessuale si è modificato.
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                    Ho problemi con il sesso.
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                 (discinesie)
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                 Ho forti mal di testa.
                                                                                     Altro:
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                          (p. es. Aspirina                                                                                                                               Altro:                                                                     Altro:                                                                                       Altro:

                       Se necessita di altri esemplari, li può scaricare gratuitamente come documento
                                                                             È possibile scaricare
                                                                                               3.
                                                                                                              PDF da stampare, dal sito Internet di Parkinson Svizzera,
                                                                                                      altri esemplari dal
                                                                                                                            sito www.pa  rkinson.ch
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                  È possibile scaricare altri esemplari dal sito www.parkinson.ch

                       www.parkinson.ch, alla voce «La malattia».                              Ho avuto tempo
                                                                                                              per porre
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                            ?
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                          tutte le domande
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                             Sì      No

                                  2 Disegni un cerchio attorno al numero che                                                                                                                                                                                                                                                                                  3 Unisca i numeri                                                                                                                                                                                                                           4 Altri aspetti del suo Parkinson
                                    corrisponde maggiormente al suo stato di salute
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                  Parkinson’s Well-Being Map™
                                                                       Parkinson’s Well-Being Map™                                                                                                                                                           DATA: (GG/MM/AA)                                                                                                                    Parkinson’s Well-Being Map™                                                                                                      DATA: (GG/MM/AA)
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                           un aiuto alla comunicazione durante la visita medica
                                                                  un aiuto alla comunicazione durante la visita medica                                                                                                                                                                                                                                                                     un aiuto alla comunicazione durante la visita medica
Disegni un cerchio attorno al numero che corrisponde al suo stato                                        0    mai      1        raramente             2   talvolta          3   spesso          4    sempre                                                                                                              Disegni un cerchio attorno al numero che corrisponde al suo stato                           0    mai   1       raramente           2   talvolta         3   spesso   4   sempre                                                                                            Desidero soprattutto discutere                                Prendo i seguenti medicamenti:
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                    dei seguenti aspetti per migliorarli:
       Disturbi del ritmo sonno-veglia                                                        Attenzione / memoria                                                                                  Deglutizione, digestione e intestino                                                                                        Disturbi del ritmo sonno-veglia                                             Attenzione / memoria                                                                  Deglutizione, digestione e intestino
       Ho problemi ad addormentarmi o mi sveglio spesso.                                      Non riesco a concentrarmi.                                                                            Ho difficoltà a deglutire.                                                                                                  Ho problemi ad addormentarmi o mi sveglio spesso.                           Non riesco a concentrarmi.                                                            Ho difficoltà a deglutire.                                                                              Disturbi del ritmo sonno-veglia                              Medicamenti contro il Parkinson
       Prima di addormentarmi sento un bisogno di muovermi                                    Parlo molto lentamente.                                                                               Soffro d’ipersalivazione.                                                                                                   Prima di addormentarmi sento un bisogno di muovermi                         Parlo molto lentamente.                                                               Soffro d’ipersalivazione.                                                                               Attenzione/memoria
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                che mi obbliga a muovere le gambe.                                                                                                                                                                                                                                                                                                          Apomorphin Amino                                                                      Selegilin Helvepharm
       che mi obbliga a muovere le gambe.                                                 ✓ Ho difficoltà a fare diverse cose contemporanea-                                                        Talvolta devo rimettere o provo nausea.                                                                                                                                                              ✓ Ho difficoltà a fare diverse cose contemporanea-                                       Talvolta devo rimettere o provo nausea.
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                          Deglutizione, digestione e intestino
       Durante il sonno compio le azioni che vedo in sogno                                    mente (multi-tasking).                                                                                                                                                                                                            Durante il sonno compio le azioni che vedo in sogno                         mente (multi-tasking).                                                            ✓ Sono costipato.                                                                                                                                                        ✓ Azilect        ®
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                            (Rasagilina)                                                          Selegilin-Mepha®
                                                                                                                                                                                                    Sono costipato.                                                                                                             (con insulti/atti violenti).
       (con insulti/atti violenti).
                                                                                              Ho difficoltà a ricordarmi nomi, numeri ed eventi.                                                                                                                                                                                                                                                            Ho difficoltà a ricordarmi nomi, numeri ed eventi.                                                                                                                                            Movimento                                                         Cabaser® (Cabergolina)                                                                Sifrol®, Sifrol ER®
                                                                                                                                                                                                    Ho diarrea.                                                                                                                                                                                                                                                                                   Ho diarrea.
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                Soffro di stanchezza mattutina.                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                   (generici del pramipexolo)
       Soffro di stanchezza mattutina.
                                                                                              Altro:                                                                                                                                                                                                                                                                                                        Altro:                                                                                Ho dolori addominali.                                                                                   Dolori                                                            Comtan (Entacapone)
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                            ®
                                                                                                                                                                                                    Ho dolori addominali.                                                                                                       Soffro di sonnolenza durante il giorno.
       Soffro di sonnolenza durante il giorno.                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                              Duodopa® (Levodopa + Carbidopa)                                                       Sinemet®, Sinemet CR®
                                                                                                                                                                                                    Altro:                                                                                                                                                                                                                                                                                        Altro:                                                                                                  Vescica e funzione sessuale
       Mi addormento spesso in momenti inopportuni.                                                                                                                                                                                                                                                                             Mi addormento spesso in momenti inopportuni.                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                      (Levodopa + Carbidopa)
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                          Altri sintomi non motori                                          Kemadrin® (Prociclidina)
       Altro:                                                                                                                                                                                                                                                                                                                   Altro:                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                            Stalevo® (Levodopa + Carbidopa +
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                            4                                                                                                                                                                                                                               Levodopa/Carbidopa-CIMEX
                                                                                                                                    4                                                               Movimento                                                                                                                                                                                                                                                                                     Movimento                                                                                               Umore                                                                                                                                                   Entacapone)
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                            Madopar®, Madopar DR®
                                                                                                                                                                                                    Soffro di rigidità mattutina.                                                                                                                                                                                                                                                                 Soffro di rigidità mattutina.                                                                                                                                                                                                                                   Symmetrel® (Amantadina)
                                                                                                                                    3                                                                                                                                                                                                                                                                                                       3                                                                                                                                                                                                                               (Levodopa + Benserazide)
                                                                                                  4                                                                 4                               Soffro di rigidità durante il giorno e/o di notte.                                                                                                                                                          4                                                        4                        Soffro di rigidità durante il giorno e/o di notte.                                                                                                                                                                                                              Tasmar® (Tolcapone)
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                            Neupro® (Rotigotina)
                                                                                                                                    2                                                                                                                                                                                                                                                                                                       2                                                     Mi capita di bloccarmi all’improvviso in modo                                                     Le tre principali domande che intendo
       Umore                                                                                              3                                                     3                                   Mi capita di bloccarmi all’improvviso in modo
                                                                                                                                                                                                    imprevisto (freezing).
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                Umore                                                                                3                                              3
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                  imprevisto (freezing).                                                                                                                                                    Parlodel® (Bromocriptina)
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                           2                                    2
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                    porre al mio medico curante:                                                                                                                               Fonte: http://www.swissmedicinfo.ch
       Perdo l’interesse verso determinate cose.                                                                2                   1                     2                                         Soffro di tremore.
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                Perdo l’interesse verso determinate cose.                                                                   1                                                     Soffro di tremore.                                                                                                                                                        PK-Merz® (Amantadina)
       Non mi godo più cose che una volta mi davano piacere.                                                          1                           1                                                 Mi muovo molto lentamente.
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                Non mi godo più cose che una volta mi davano piacere.                                           1                       1                                         Mi muovo molto lentamente.                                                                                                                                                Requip®, Requip®-Modutab,
                                                                                                                                    0                                                                                                                                                                                           Sono infelice.                                                                                              0                                                                                                                                                                                                                               generici del ropinirolo
       Sono infelice.                                                                                                           0         0                                                         Mi muovo male/non riesco a muovermi.                                                                                                                                                                                                0       0                                                 Mi muovo male/non riesco a muovermi.
       Soffro d’ansia, paura o panico.                                                                                                                                                              Ho movimenti involontari (discinesie).
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                Soffro d’ansia, paura o panico.
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                     4      3        2      1       0               0       1        2       3       4            Ho movimenti involontari (discinesie).                                                             1.                                                                     Sandoz® CR (Carbidopa/Levodopa)
                                                                                      4       3         2        1          0                 0       1         2       3       4
       Soffro di depressione.                                                                                                                                                                                                                                                                                                   Soffro di depressione.                                                                                                                                            Ho problemi d’equilibrio/tendo a cadere.
                                                                                                                                                                                                    Ho problemi d’equilibrio/tendo a cadere.                                                                                                                                                                                            0       0
                                                                                                                                0         0                                                                                                                                                                                     Altro:                                                                                                      0
       Altro:                                                                                                                       0                                                               La mia postura si è modificata.                                                                                                                                                                                                                                                               La mia postura si è modificata.
                                                                                                                      1                           1                                                                                                                                                                                                                                                                             1                       1                                                                                                                                            2.
                                                                                                                                                                                                    Ho difficoltà a parlare.                                                                                                                                                                                                                                                                      Ho difficoltà a parlare.
                                                                                                                                    1                                                                                                                                                                                                                                                                                      2                1                   2                                                                                                                                                                                                      Altri medicamenti prescritti dal medico e acquistabili senza ricetta
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                                                                                                                                                                                                    Scrivo molto piccolo (micrografia).                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                (p. es. Aspirina®)
                                                                                                          3                                                     3                                                                                                                                                                                                                                                    3                      2                       3                             Altro:
                                                                                                                                    2                                                               Altro:                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                           3.
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                4                                                        4
                       Indichi quanto incidono i sintomi che ha contrassegnato
                                                                 Dolori
                                                                               sul suo            4
                                                                                                                                    3
                                                                                                                                                                    4
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                Tracci delle linee tra i numeri cerchiati. AllaDolori
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                  fine risulterà                            3
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                         1. Ho
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                              avuto
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                             C   ontrassegni
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                       tempo per porre i sintomi di cui vuole parlare.
       Altri sintomi non motori                                                                                                                                                                                                                                                                                                 Altri sintomi non motori                                                                                                                                                                                                                                    tutte le domande?
                       benessere, utilizzando una scala da 0 a 4:
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                            4
       Provo stordimento o capogiri quando mi alzo
       dalla posizione sdraiata.
                                                                                                                                    4                                                               Il mattino presto soffro di crampi dolorosi (distonia)
                                                                                                                                                                                                    alle dita dei piedi e delle mani, alle caviglie e/o ai polsi,
                                                                                                                                                                                                    che mi costringono a svegliarmi.
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                un’immagine che le darà un’immediata raffigurazione visiva
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                Provo stordimento o capogiri quando mi alzo
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                dalla posizione sdraiata.
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                  Il mattino presto soffro di crampi dolorosi (distonia)
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                  alle dita dei piedi e delle mani, alle caviglie e/o ai polsi,
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                  che mi costringono a svegliarmi.                                                       2. 	SSìcriva
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                    No
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                       le tre domande principali che intende porre
       Cado a causa di svenimenti/blackout.

                       0 = mai 1 = raramente    2 = talvolta 3 = spesso 4 = sempre
                                         Vescica e funzione sessuale
       Il mio senso del gusto/olfatto si è modificato.
                                                                                                                                                                                                    Di giorno i miei arti sono rigidi e dolenti.
                                                                                                                                                                                                    Di notte i miei arti sono rigidi e dolenti.
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                del suo stato di benessere
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                Cado a causa di svenimenti/blackout.
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                   attuale.
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                      Vescica e funzione
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                Il mio senso del gusto/olfatto si è modificato.          sessuale
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                            Provo una forte urgenza di urinare.
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                  Di giorno i miei arti sono rigidi e dolenti.
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                  Di notte i miei arti sono rigidi e dolenti.
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                              al suo team di cura.
       Ho subito variazioni di peso (non a causa di una dieta).                               Provo una forte urgenza di urinare.                                                                   Soffro di dolori improvvisi che si irradiano agli arti.                                                                     Ho subito variazioni di peso (non a causa di una dieta).                                                                                                          Soffro di dolori improvvisi che si irradiano agli arti.
                                                                                              Mi alzo di notte per andare alla toilette.                                                                                                                                                                                        Sudo in modo eccessivo.                                                     Mi alzo di notte per andare alla toilette.                                            Ho dolori/parestesie accompagnati da movimenti involontari
       Sudo in modo eccessivo.                                                                                                                                                                      Ho dolori/parestesie accompagnati da movimenti involontari
       Vedo, sento o percepisco la presenza di cose/animali/
       persone che non ci sono (allucinazioni)
                                                                                              Il mio desiderio sessuale si è modificato.
                                                                                              Ho problemi con il sesso.
                                                                                                                                                                                                    (discinesie)
                                                                                                                                                                                                    Ho forti mal di testa.
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                Vedo, sento o percepisco la presenza di cose/animali/
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                persone che non ci sono (allucinazioni)
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                            Il mio desiderio sessuale si è modificato.
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                            Ho problemi con il sesso.
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                  (discinesie)
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                  Ho forti mal di testa.                                                                 3. 	Annoti i medicamenti che ha preso dall’ultima visita, se lo
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                              ritiene opportuno ponga in risalto un nuovo medicamento
       Altro:                                                                                 Altro:                                                                                                Altro:                                                                                                                      Altro:                                                                      Altro:                                                                                Altro:

È possibile scaricare altri esemplari dal sito www.parkinson.ch                                                                                                                                                                                                                                                          È possibile scaricare altri esemplari dal sito www.parkinson.ch

                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                              che ha iniziato a prendere dopo l’ultima visita.
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                         4. 	Una volta compilata la sua Well-Being Map, può portarla
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                              con sé alla visita successiva e mostrarla al medico.
The Cure Parkinson’s Trust                                  The European Parkinson’s                                     La Federazione spagnola                                          Associazione svizzera
(CPT)                                                       Disease Association (EPDA)                                   del Parkinson (FEP)                                              del morbo di Parkinson
                Parkinson’s Well-Being MapTM
The Cure Parkinson’s Trust (CPT) è stata fondata nel 2005 L’Associazione europea per il morbo di Parkinson (Euro-
da quattro pazienti ammalati di Parkinson. L’obiettivo pean Parkinson’s Disease Association [EPDA]) è l’unica
                                                                                                                         La Federazione spagnola del morbo di Parkinson (FEP) è
                                                                                                                         stata fondata nel novembre 1996 ed è costituita da 45
                                                                                                                                                                                          Parkinson Svizzera è un’organizzazione di utilità pubblica
                                                                                                                                                                                          operante a livello nazionale al servizio delle persone toc-
                  Supporting communication of my Parkinson’s
della fondazione è trovare una cura per questa grave ma- organizzazione mantello in Europa per le persone affette
lattia, valorizzando e finanziando nuovi progetti di ricer- da Parkinson. In qualità di organizzazione aconfessionale,
                                                                                                                         associazioni di tutta la Spagna, per un totale di più di
                                                                                                                         11 500 membri. Il suo obiettivo principale è migliorare la
                                                                                                                                                                                          cate dal Parkinson. Funge da primo contatto per tutte le
                                                                                                                                                                                          questioni riguardanti la malattia di Parkinson. Parkinson
ca; inoltre funge da intermediaria tra ricercatori e orga- apolitica e di pubblica utilità, rappresenta 45 istituzioni   qualità della vita dei pazienti affetti da Parkinson e dei       Svizzera si finanzia mediante le quote versate dai mem-
nizzazioni di promozione della ricerca. CPT sostiene lo e si batte per i diritti e i bisogni di più di 1,2 milioni       loro congiunti. Per raggiungerlo, la FEP gestisce progetti       bri, contributi pubblici, donazioni e in piccola parte attra-
sviluppo di terapie innovative basate su diversi approcci di malati di Parkinson e dei loro familiari. La visione        in materia di ricerca, istruzione e informazione, tempo          verso sponsorizzazioni. L’Associazione è stata fondata
di trattamento, tenendo fede alla visione di riuscire ad dell’EPDA è consentire una vita piena anche con il Par-         libero, ambiente e natura, riabilitazione e sostegno alle        nel 1985 su impulso di un gruppo di neurologi, è apolitica
arrestare o curare il morbo di Parkinson. CPT organizza kinson e nel contempo promuovere la ricerca di opzioni           famiglie. Tutti i progetti mirano in ultima analisi a miglio-    e aconfessionale e al momento conta circa 5700 mem-
anche del forum scientifici per favorire l’incontro fra i di trattamento. Per raggiungere questo scopo è neces-          rare la qualità della vita dei malati di Parkinson, attraverso   bri. La sede centrale è a Egg (ZH), che si coordina con gli
ricercatori, nonché manifestazioni per i pazienti affetti da sario creare una nuova coscienza comune e ridurre le        la formazione delle persone che si prendono cura di loro,        uffici regionali a Losanna e in Ticino. Il Comitato direttivo
Parkinson in cui sono presentati i nuovi sviluppi della disparità di trattamento del Parkinson in tutta Europa.          la promozione della ricerca o l’organizzazione di opzioni        è coadiuvato dal Comitato di patronato, dal Consiglio
ricerca. Le persone affette da Parkinson ricoprono un                                                                    riabilitative per i pazienti (p. es. fisioterapia, terapia del   peritale e da vari gruppi di lavoro permanenti o ad hoc.
                                                The Parkinson’s Well-Being Map has been endorsed by:
                                                                   TM

ruolo di primo piano nella nostra organizzazione,       sia nel                                                          dialogo, terapia occupazionale, sostegno psicologico,            Parkinson Svizzera è certificata dalla fondazione ZEWO.
nostro Consiglio (tre membri sono affetti da Parkinson),                                                                 ecc.), con lo scopo di mettere a disposizione dei pazienti       Il certificato di qualità ZEWO viene rilasciato solo a
sia nella persona del presidente e cofondatore a cui                                                                     i necessari strumenti atti ad arginare gli effetti fisici        istituzioni di utilità pubblica che gestiscono le donazioni
è stato diagnosticato il Parkinson giovanile, che nel                                                                    e psichici della malattia. La Federazione spagnola del           in modo scrupoloso e destinato a finalità precise.
gruppo dei pazienti-ambasciatori. Tutti collaborano alla The European Parkinson’s Disease Association                    Parkinson può contare sul sostegno e sulla consulenza di
                                           Developed in partnership with UCB. All rights reserved © 2013 UCB                                                                              Missione
definizione della nostra strategia e ad assicurare che 1, Northumberland Avenue                                          un comitato scientifico composto da otto medici esperti
                                         Trademarks indicated ® or ™ are the property of their respective owners                                                                          In Svizzera circa 15 000 persone soffrono di Parkinson, una
tutte le nostre attività siano orientate prioritariamente ai Trafalgar Square                                            del settore.
                                                                 CNS-OTH-023868-072013                                                                                                    malattia che significa limitazioni, disabilità e nel peggiore
destinatari dei nostri servizi.                                       London WC2N 5BW
                                                                                                                                                                                          dei casi anche bisogno di assistenza. Ne consegue che
                                                                      Tel: +44 (0) 207 8725510
                                                                                                                                                                                          essa grava pesantemente pure sui congiunti. Parkinson
                                                                      E-Mail: info@epda.eu.com
                                                                                                                                                                                          Svizzera si batte per migliorare la qualità di vita dei malati e
                                                                      www.epda.eu.com
                                                                                                                                                                                          dei loro cari. Ci proponiamo come partner affidabile per i
                                                                                                                                                                                          pazienti, i familiari, il pubblico e gli specialisti. Informiamo
The Cure Parkinson’s Trust                                                                                                                                                                e consigliamo, tuteliamo gli interessi dei pazienti nei
St Botolphs                                                                                                              Federación Española de Párkinson
                                                                                                                                                                                          confronti delle autorità e dei fornitori di prestazioni,
Aldgate High Street                                                                                                      Paseo Reina Cristina, 8 3ºB
                                                                                                                                                                                          sosteniamo oltre 70 gruppi di auto-aiuto in tutto il paese,
London EC3N 1AB                                                                                                          28014 Madrid
                                                                                                                                                                                          e promoviamo la ricerca. Inoltre informiamo l’opinione
Tel: +44 (0) 207 929 7656                                                                                                Tel: +34 91 434 53 71
                                                                                                                                                                                          pubblica in merito alla malattia e alla vita con il Parkinson
www.cureparkinsons.org.uk                                                                                                www.fedesparkinson.org
                                                                                                                                                                                          e ci impegniamo nella formazione e del perfezionamento
                                                                                                                                                                                          degli operatori sanitari.
Registered charity number: 1111816

                                                                                                                                                                                          Parkinson Schweiz
                                                                                                                                                                                          Gewerbstrasse 12a
                                                                                                                                                                                          Postfach 123
                                                                                                                                                                                          8132 Egg ZH
                                                                                                                                                                                          Tel: +41 43 277 20 77 / Fax: +41 43 277 20 78
                                                                                                                                                                                          E-Mail: info@parkinson.ch
                                                                                                                                                                                          www.parkinson.ch
Parkinson’s Well-Being Map™                                                                                                  DATA: (GG/MM/AA)

                                                                  un aiuto alla comunicazione durante la visita medica
Disegni un cerchio attorno al numero che corrisponde al suo stato                       0   mai   1       raramente           2   talvolta        3   spesso   4   sempre

       Disturbi del ritmo sonno-veglia                                         Attenzione / memoria                                                                Deglutizione, digestione e intestino
       Ho problemi ad addormentarmi o mi sveglio spesso.                       Non riesco a concentrarmi.                                                          Ho difficoltà a deglutire.
       Prima di addormentarmi sento un bisogno di muovermi                     Parlo molto lentamente.                                                             Soffro d’ipersalivazione.
       che mi obbliga a muovere le gambe.
                                                                               Ho difficoltà a fare diverse cose contemporanea-                                    Talvolta devo rimettere o provo nausea.
       Durante il sonno compio le azioni che vedo in sogno                     mente (multi-tasking).                                                              Sono costipato.
       (con insulti/atti violenti).
                                                                               Ho difficoltà a ricordarmi nomi, numeri ed eventi.                                  Ho diarrea.
       Soffro di stanchezza mattutina.
                                                                               Altro:                                                                              Ho dolori addominali.
       Soffro di sonnolenza durante il giorno.
                                                                                                                                                                   Altro:
       Mi addormento spesso in momenti inopportuni.
       Altro:
                                                                                                              4                                                    Movimento
                                                                                                                                                                   Soffro di rigidità mattutina.
                                                                                                              3
                                                                                   4                                                      4                        Soffro di rigidità durante il giorno e/o di notte.
                                                                                                              2                                                    Mi capita di bloccarmi all’improvviso in modo
       Umore                                                                            3                                             3
                                                                                                                                                                   imprevisto (freezing).
       Perdo l’interesse verso determinate cose.                                             2                1                   2                                Soffro di tremore.
       Non mi godo più cose che una volta mi davano piacere.                                      1                       1                                        Mi muovo molto lentamente.
       Sono infelice.                                                                                         0
                                                                                                          0       0                                                Mi muovo male/non riesco a muovermi.
       Soffro d’ansia, paura o panico.                                                                                                                             Ho movimenti involontari (discinesie).
                                                                           4   3        2    1        0               0       1       2       3       4
       Soffro di depressione.                                                                                                                                      Ho problemi d’equilibrio/tendo a cadere.
                                                                                                          0       0
       Altro:                                                                                                 0                                                    La mia postura si è modificata.
                                                                                                  1                       1
                                                                                                                                                                   Ho difficoltà a parlare.
                                                                                             2                1                   2
                                                                                                                                                                   Scrivo molto piccolo (micrografia).
                                                                                        3                     2                       3                            Altro:
                                                                                   4                                                      4
                                                                                                              3
                                                                                                                                                                   Dolori
       Altri sintomi non motori                                                                               4                                                	
                                                                                                                                                                Il mattino presto soffro di crampi dolorosi (distonia)
       Provo stordimento o capogiri quando mi alzo                                                                                                              alle dita dei piedi e delle mani, alle caviglie e/o ai polsi,
       dalla posizione sdraiata.                                                                                                                                che mi costringono a svegliarmi.
       Cado a causa di svenimenti/blackout.                                                                                                                        Di giorno i miei arti sono rigidi e dolenti.
       Il mio senso del gusto/olfatto si è modificato.                         Vescica e funzione sessuale                                                         Di notte i miei arti sono rigidi e dolenti.
       Ho subito variazioni di peso (non a causa di una dieta).                Provo una forte urgenza di urinare.                                                 Soffro di dolori improvvisi che si irradiano agli arti.
       Sudo in modo eccessivo.                                                 Mi alzo di notte per andare alla toilette.                                          Ho dolori/parestesie accompagnati da movimenti involontari
       Vedo, sento o percepisco la presenza di cose/animali/                   Il mio desiderio sessuale si è modificato.                                          (discinesie)
       persone che non ci sono (allucinazioni)                                 Ho problemi con il sesso.                                                           Ho forti mal di testa.
       Altro:                                                                  Altro:                                                                              Altro:

È possibile scaricare altri esemplari dal sito www.parkinson.ch
Parkinson’s Well-Being Map™
                                     un aiuto alla comunicazione durante la visita medica

Desidero soprattutto discutere                   Prendo i seguenti medicamenti:
dei seguenti aspetti per migliorarli:

      Disturbi del ritmo sonno-veglia              Medicamenti contro il Parkinson
      Attenzione/memoria                             Apomorphin Amino                                Selegilin Helvepharm
      Deglutizione, digestione e intestino           Azilect (Rasagilina)
                                                            ®
                                                                                                     Selegilin-Mepha®
      Movimento                                      Cabaser® (Cabergolina)                          Sifrol®, Sifrol ER®
      Dolori                                         Comtan® (Entacapone)                            (generici del pramipexolo)
                                                     Duodopa® (Levodopa + Carbidopa)                 Sinemet®, Sinemet CR®
      Vescica e funzione sessuale
                                                                                                     (Levodopa + Carbidopa)
      Altri sintomi non motori                       Kemadrin® (Prociclidina)
                                                                                                     Stalevo® (Levodopa + Carbidopa +
                                                     Levodopa/Carbidopa-CIMEX
      Umore                                                                                          Entacapone)
                                                     Madopar®, Madopar DR®
                                                                                                     Symmetrel® (Amantadina)
                                                     (Levodopa + Benserazide)
                                                                                                     Tasmar® (Tolcapone)
                                                     Neupro® (Rotigotina)
Le tre principali domande che intendo                Parlodel® (Bromocriptina)
porre al mio medico curante:                                                                      Fonte: http://www.swissmedicinfo.ch
                                                     PK-Merz® (Amantadina)
                                                     Requip®, Requip®-Modutab,
                                                     generici del ropinirolo
 1.                                                  Sandoz® CR (Carbidopa/Levodopa)

 2.
                                                   Altri medicamenti prescritti dal medico e acquistabili senza ricetta
                                                   (p. es. Aspirina®)
 3.

 Ho avuto tempo per porre
 tutte le domande?
      Sì     No
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                                    UCB-Pharma AG
          10, Chemin de Croix Blanche, CH-1630 Bulle
                              Internet: www.ucb.com

                                  Parkinson Svizzera
Gewerbestrasse 12a, Casella postale 123, CH-8132 Egg
          Tel. +41 43 277 20 77, Fax +41 43 277 20 78
                           Internet: www.parkinson.ch
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