Scelte di fine vita Guida alla compilazione delle direttive anticipate - Una guida della Lega contro il cancro - Krebsliga Shop

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Scelte di fine vita Guida alla compilazione delle direttive anticipate - Una guida della Lega contro il cancro - Krebsliga Shop
Scelte di fine vita
          Guida alla compilazione
          delle direttive anticipate

    Una guida della Lega contro il cancro
Scelte di fine vita Guida alla compilazione delle direttive anticipate - Una guida della Lega contro il cancro - Krebsliga Shop
Le Leghe contro il cancro in Svizzera:
prossimità, confidenzialità, professionalità
Offriamo consulenza e sostegno di prossimità ai pazienti oncologici, ai
loro familiari e amici. Nelle 60 sedi delle Leghe contro il cancro operano
un centinaio di professionisti ai quali si può far capo gratuitamente
durante tutte le fasi della malattia.
Le Leghe cantonali organizzano campagne di sensibilizzazione e pre-
venzione delle malattie tumorali presso la popolazione, con l’obiettivo
di promuovere stili di vita salutari e quindi ridurre il rischio individuale
di ammalarsi di cancro.

Impressum

Editrice                                               Testo e redazione
Lega svizzera contro il cancro                         Lega svizzera contro il cancro, Berna
Effingerstrasse 40, casella postale,                   Lic. phil. Sabine Jenny, responsabile del pro-
3001 Berna                                             gramma InfoCancro
tel. 031 389 91 00                                     Susanne Lanz, redattrice
fax 031 389 91 60                                      Verena Marti, Specialista Pubblicazioni
info@legacancro.ch                                     Lorenzo Terzi, Collaboratore Pubblicazioni
www.legacancro.ch                                      Ernst Schlumpf, Collaboratore Pubblicazioni
                                                       Eva Waldmann, responsabile del programma di
Direzione del progetto
                                                       riabilitazione e cure palliative
Eva Waldmann, responsabile del programma
di riabilitazione e cure palliative, Lega svizzera     Traduzione
contro il cancro, Berna                                Paolo Giannoni, Thun

Consulenza specialistica                               Lettorato
Dr. theol. Ruth Baumann-Hölzle, Direttrice             Lucia Miggiano, Basilea
dell’Istituto Dialog Ethik, Istituto Dialog Ethik,
                                                       Immagini
Zurigo
                                                       Titolo, pp. 4, 14, 26, 56: shutterstock
Irma Boving, infermiera oncologica, collabora-
trice della Linea Cancro, Lega svizzera contro il      Design
cancro, Berna                                          Lega svizzera contro il cancro, Berna
Dr. med. Ueli Grüninger, direttore del Collegio di
                                                       Stampa
Medicina di Base (CMB), Berna
                                                       Ackermanndruck AG, Köniz
Dr. med. Hans Neuenschwander, Hospice Ticino
e IOSI, Lugano
lic. phil. Daniela Ritzenthaler-Spielmann, collabo-
ratrice scientifica, Direttive anticipate

Questo opuscolo è disponibile anche in lingua francese e tedesca.

© 2018, Lega svizzera contro il cancro, Berna

Fonti
«Direttive anticipate» e «Guida alla compilazione delle direttive anticipate», 2012, Dialog Ethik, Zurigo
«Guida alla compilazione delle direttive anticipate in seguito alla diagnosi di cancro», 2009, Lega svizzera
contro il cancro, Berna

LSC | 2.2018 | 2000 I | 031017013111
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Indice

 5 Editoriale                        41 Disposizioni sull’assistenza e
                                        l’accompagnamento
 6 Scelte di fine vita               41 Ricovero in un ospedale
 6 Diritto di protezione degli          acuto
    adulti                           42 Dove desidero morire
6		 Possibili regolamentazioni e     43 Accompagnamento
    documenti                        44 Pratiche religiose
12 Diritto di rappresentanza
                                     45 Dopo la mia morte
13 Senso e scopo delle direttive     45 Ricerca, donazione di organi
   anticipate                           e autopsia
13 Diritto all’autodeterminazione    49 Visione della mia cartella
15 Carattere vincolante delle           clinica
   direttive                         50 Sepoltura e rito funebre
17 Limiti
                                     52 Data, firma e conservazione
18 Come redigere passo per           52 Validità giuridica
     passo le proprie direttive      52 Conservazione
     anticipate                      53 Archivazione elettronica delle
18 Momento opportuno e                  informazioni
     motivazione                     53 Aggiornamento delle direttive
19		 Scelta del modulo adatto           anticipate
21 Persona con diritto di            54 Altri documenti importanti
     rappresentanza
25 Cose che mi stanno a cuore        55 Convivere con il cancro

28   Disposizioni mediche            57 Consulenza e informazione
29   Consenso informato
30   Rianimazione
32   Misure di mantenimento in
     vita
33   Attenuazione dei dolori
34   Attenuazione della dispnea
36   Attenuazione di altri sintomi
36   Cibo e liquidi

                                                   Scelte di fine vita   3
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Cara lettrice, caro lettore,

Quando nel testo      I progressi della medicina consen-        Le direttive anticipate consentono
  è utilizzata solo   tono oggi di prolungare la vita di        di regolamentare preventivamen-
la forma maschi-
  le o femminile,
                      molte persone e grazie ai tratta-         te molte situazioni di questo tipo.
  questa natural-     menti medici è possibile evitare o        Con il presente opuscolo intendia-
mente si riferisce    alleviare, spesso fino alle fasi con-     mo quindi incoraggiarLa a riflette-
         a persone    clusive della vita, le gravi sofferen-    re sulla possibilità di redigere que-
  d’ambo i sessi.
                      ze causate da una malattia o dalla        ste direttive o un altro documento
                      vecchiaia.                                preventivo.

                      Tuttavia se la qualità della vita         Qui troverà tutte le informazioni
                      peggiora ci si chiede talvolta se         che devono essere obbligatoria-
                      questi trattamenti non servano            mente contenute nelle direttive
                      unicamente a rimandare la morte.          anticipate, ma anche una raccol-
                                                                ta di argomenti in merito ai qua-
                      Ciò implica che le persone coinvol-       li potrà indicare eventuali disposi-
                      te debbono confrontarsi con altri         zioni aggiuntive. Ciò Le consentirà
                      interrogativi. Devono i medici at-        di confrontarsi più approfondita-
                      tuare qualsiasi misura per mante-         mente con i temi della malattia,
                      nermi in vita il più a lungo possi-       dell’agonia e della morte.
                      bile? O devono invece unicamente
                      alleviare le mie sofferenze e con-        Il diritto di protezione degli adulti
                      sentirmi una morte dignitosa?             sancito dal codice civile (art. 370
                                                                sgg. CC) assicura che la volontà
                      In linea di principio ognuno de-          manifestata nelle direttive antici-
                      ve poter decidere autonomamen-            pate sia giuridicamente vincolan-
                      te quali cure mediche accettare e         te non appena una persona non è
                      quali no. Tuttavia in caso di perdita     più in grado di esprimersi autono-
                      di coscienza o demenza, l’interes-        mamente.
                      sato non può più esercitare il pro-
                      prio diritto all’autodeterminazione       Parli delle Sue decisioni con le per-
                      e l’accettazione o il rifiuto delle mi-   sone di Sua fiducia e potrà trarne
                      sure proposte sono allora affidati a      grandi benefici, attenuando il ti-
                      un’altra persona che agisce al Suo        more di vivere il fine vita poco di-
                      posto.                                    gnitosamente e accrescendo per
                                                                contro la fiducia nella possibilità
                                                                di congedarsi decorosamente dal-
                                                                la vita.

                                                                      La Sua Lega contro il cancro

                                                                               Scelte di fine vita   5
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Scelte di fine vita

Diritto di protezione                    Possibili regolamenta-
degli adulti                             zioni e documenti
Dal 1° gennaio 2013 è in vigore in       Le esigenze e le circostanze con-
Svizzera il nuovo diritto di prote-      nesse a una malattia, soprattutto
zione degli adulti che riconosce,        nelle ultime fasi della vita, sono
tra l’altro, la dignità dell’uomo e il   differenti per ciascun individuo. Di
Suo diritto all’autodeterminazione       conseguenza la legge riconosce
(autonomia). Questa dignità deve         diverse possibilità di regolamen-
essere rispettata soprattutto in ca-     tare le fasi conclusive della vita fi-
so di malattia, quando un indivi-        no alla morte e oltre.
duo non è più capace di intendere
e di volere e non può più manife-        Nello specifico si distinguono:
stare la propria volontà.                • le direttive anticipate
                                         • la delega di rappresentanza
Il diritto di protezione degli adul-     • l’accordo terapeutico
ti valido a livello nazionale sosti-     • il mandato precauzionale
tuisce l’ormai centenario diritto        • la procura
tutorio con disposizioni cantona-        • il testamento
li in parte differenti. Per quanto ri-
guarda la tutela un tempo dispo-         Direttive anticipate
sta d’ufficio, oggi sono disponibili     Con le direttive anticipate l’inte-
diverse varianti della cosiddetta        ressato potrà indicare per iscritto
«curatela» che si orientano alle         quali misure mediche desidera e
esigenze individuali delle persone       quali intende rifiutare quando non
bisognose d’aiuto.                       disporrà più della capacità di di-
                                         scernimento.

                                         Nelle direttive anticipate posso-
                                         no essere espressi anche deside-
                                         ri riferiti al periodo successivo al-
                                         la morte.

                                         A partire da p. 13 del presente opu-
                                         scolo è indicato in dettaglio tutto
                                         ciò che è possibile regolamentare
                                         con le direttive anticipate, le cose
                                         importanti da considerare per la
                                         loro stesura e quando e come ap-
                                         plicarle.

6
Delega di rappresentanza                 l’argomento l’Istituto Dialog Ethik
Contrariamente alle direttive an-        ha pubblicato una brochure in me-
ticipate, nella delega di rappre-        rito a tale delega e una guida det-
sentanza non vengono fornite di-         tagliata alla sua compilazione (ve-
sposizioni dettagliate in ordine a       di p. 60).
trattamenti medici e terapeutici.
                                         Requisiti formali
Con questa delega Lei stabilisce         • La delega di rappresentan-
innanzitutto chi in Sua vece dovrà         za può essere rilasciata solo a
prendere le decisioni inerenti alle        persone fisiche, non ad asso-
cure mediche e all’assistenza qua-         ciazioni o istituzioni.
lora subentri l’incapacità di discer-    • La delega di rappresentanza
nimento. Può inoltre fornire indi-         contiene le informazioni usua-
cazioni sul Suo atteggiamento nei          li (dati personali) relative alla
confronti della vita e sulla Sua sca-      Sua persona e alla persona
la di valori.                              con diritto di rappresentanza
                                           in modo che entrambe siano
La persona con diritto di rappre-          chiaramente identificabili.
sentanza (vedi p. 21) si assume un       • La delega deve essere redatta
compito di grande responsabilità           per iscritto, datata e sottoscrit-
e ciò presuppone pertanto la pie-          ta.
na fiducia del delegante.
                                         Nota bene
La delega è indicata soprattutto         Qualora abbia deciso di sottoscri-
per le persone che …                     vere una delega di rappresentanza
… 
  non desiderano occuparsi di            non ha più senso redigere ulterior-
  questioni mediche relative a           mente le direttive anticipate, dato
  una situazione non esattamente         che questo potrebbe essere fonte
  prevedibile;                           di malintesi.
… vogliono evitare che le persone
  (vedi p. 23) previste dal diritto di   Accordo terapeutico
  protezione degli adulti (art. 378      Le persone capaci di discernere
  CC) debbano prendere decisioni         che soffrono già di una malattia e
  sulle cure mediche qualora esse        che prevedono di entrare a breve
  stesse dovessero perdere la ca-        in un ospedale o in una casa di cu-
  pacità di discernimento.               ra, ma che non hanno redatto le di-
                                         rettive anticipate, possono conclu-
In ogni caso la redazione della de-      dere un accordo terapeutico con
lega di rappresentanza richiede al-      l’équipe curante.
cune riflessioni. Per approfondire

                                                        Scelte di fine vita     7
L’accordo viene stipulato quando           me comunque la Sua volontà pre-
si prevede che in seguito il pazien-       sunta a cui altri medici possono fa-
te perderà la capacità di discerni-        re riferimento.
mento.
                                           Mandato precauzionale
L’accordo terapeutico…                     Il mandato precauzionale si occu-
… pone l’accento sulle situazioni          pa in primo luogo di chiarire chi
   prevedibili e fa in modo che Lei        dovrà tutelare i Suoi interessi per-
   riceva solo le cure mediche che         sonali, finanziari e giuridici quan-
   desidera;                               do non sarà più in grado di gestirli
… rappresenta un’alternativa alle          in prima persona. In questo modo
   direttive anticipate in caso di         potrà essere certo che le attività
   malattia in stadio avanzato;            quotidiane, come evadere la corri-
… viene sottoscritto da Lei, dal           spondenza o effettuare i pagamen-
   medico curante e dalla persona          ti, saranno svolte.
   responsabile dell’assistenza.
                                           Il mandato precauzionale si artico-
Questo documento Le offre il van-          la in tre parti:
taggio di discutere in anticipo i suoi
desideri con il personale incarica-        Cura della persona
to delle cure mediche e dell’assi-         Rientrano in questa voce ad esem-
stenza e di adeguarli alle effettive       pio l’apertura e l’evasione della
possibilità disponibili. Ciò consen-       corrispondenza, l’effettuazione di
te quindi di redigere un piano tera-       pagamenti, ecc. Importante: la cu-
peutico condiviso.                         ra della persona può comprendere
                                           anche istruzioni mediche. Si consi-
Per contro presenta lo svantaggio          glia tuttavia di farne menzione nel-
di essere vincolante solo per l’isti-      le direttive anticipate, infatti è più
tuzione con cui è stato concluso. Vi       facile redigere questo tipo di docu-
è dunque una differenza sostanzia-         mento poiché non richiede di esse-
le rispetto alle direttive anticipate o    re redatto completamente di pro-
alla delega di rappresentanza, che         prio pugno dall’autore.
sono giuridicamente vincolanti per
tutte le istituzioni (ospedali, case di    Cura del patrimonio
cura) e le persone coinvolte.              Comprende ad esempio l’ammini-
                                           strazione dei redditi, del patrimo-
Sebbene l’accordo terapeutico per-         nio, ecc.
da il proprio valore contrattuale se
riferito ad un’altra istituzione, espri-

8
Procedure giuridiche                    ti limiti il diritto di rappresentan-
Con questo termine si intende ad        za (art. 374 CC). Se desidera che a
esempio la stipulazione o la riso-      rappresentarLa sia questa perso-
luzione di contratti, il chiarimento    na potrà fare a meno del mandato
di questioni di carattere assicura-     precauzionale.
tivo, ecc.
                                        In molte situazioni, per questioni
Chiara assegnazione dei compiti         finanziarie e giuridiche, è inoltre
Nel mandato precauzionale Lei de-       sufficiente rilasciare una procu-
ve descrivere esattamente i com-        ra che preveda poteri meno ampi
piti che intende affidare a una de-     (vedi p. 10).
terminata persona.
                                        Presso Curaviva Svizzera, l’asso-
Per le Sue esigenze personali (cura     ciazione degli istituti sociali e di
della persona) può ad esempio in-       cura svizzeri, potrà richiedere in-
caricare una persona a Lei vicina,      formazioni dettagliate sul manda-
mentre per la cura del patrimonio       to precauzionale e un facsimile di
e/o procedure giuridiche può ri-        questo documento (vedi p. 62).
correre a una persona con forma-
zione giuridica (ad es. un notaio).     Requisiti formali
                                        Il mandato precauzionale – pro-
Parimenti si possono scegliere dei      prio come un testamento (vedi p.
sostituti qualora la persona incari-    11) – deve essere scritto di proprio
cata non voglia in futuro (più) as-     pugno, datato e sottoscritto dalla
sumersi questo compito o non sia        persona che affida l’incarico o es-
più adatta a svolgerlo.                 sere autenticato da un notaio. Lo
                                        stesso vale per le modifiche che si
La persona incaricata riceve in ge-     vorranno eventualmente apporta-
nere un compenso.                       re nel corso del tempo.

Consulenza                              Sussiste anche la possibilità che
È in ogni caso opportuno farsi          un notaio, sulla base delle infor-
consigliare in merito alle procedu-     mazioni da Lei fornite, rediga un
re migliori e più sicure per Lei e la   testo corretto sotto l’aspetto giuri-
Sua situazione. Spesso il mandato       dico che Lei dovrà poi trascrivere
precauzionale è superfluo perché        a mano, datare e firmare.
secondo il diritto di protezione de-
gli adulti sono il coniuge o il part-
ner registrato ad avere entro cer-

                                                       Scelte di fine vita   9
Informazioni utili                      Il rilascio di una procura può esse-
• Il mandato precauzionale entra        re motivato dal fatto che il Suo sta-
   in vigore solo quando Lei non        to di salute La limiti al punto che
   disporrà più della capacità di       desidera trasferire volentieri que-
   discernimento.                       ste incombenze a qualcun altro.
• Esso perde automaticamente
   la propria efficacia qualora in      Nota importante
   un secondo momento Lei riac-         La procura si estingue con la Sua
   quisti la capacità di discerni-      morte o con la perdita della capa-
   mento.                               cità di discernimento, salvo che Lei
• Potrà far registrare il mandato       non abbia stabilito espressamente
   precauzionale presso l’Ufficio       condizioni diverse. Questa è una
   di stato civile del Suo Comune       delle differenze sostanziali rispet-
   e indicare il luogo in cui è con-    to al mandato precauzionale (vedi
   servato.                             p. 8).
• Il mandato precauzionale è
   valido solo fino a che Lei è in      Per far sì che la procura sia valida
   vita, salvo che non stabilisca       anche qualora Lei perda la capa-
   espressamente di estender-           cità di discernimento, occorre che
   lo anche a specifiche questioni      ne faccia espressa menzione nella
   che vanno oltre la Sua morte         procura stessa o che rilasci in ag-
   (art. 35 CO: clausola di prose-      giunta un mandato precauzionale.
   cuzione).
• Prima di emanare misure come          Valuti se è opportuno che determi-
   la curatela, l’autorità di pro-      nati compiti vengano assunti da
   tezione degli adulti è tenuta a      altri dopo la Sua morte e lo metta
   richiedere all’Ufficio di stato      semmai per iscritto. La Sua banca,
   civile se è stato registrato un      il Comune o le associazioni canto-
   mandato precauzionale al qua-        nali degli avvocati dispongono del-
   le, in caso affermativo, dovrà       la necessaria modulistica. Anche in
   attenersi.                           Internet sono disponibili modelli
                                        esemplificativi.
Procura
La procura sarà rilasciata a una        Requisiti formali
persona di Sua fiducia che potrà        A seconda dei casi potrà compila-
svolgere determinate attività, qua-     re (far compilare) un modulo pre-
li, ad esempio, il pagamento delle      stampato, disponibile ad esempio
fatture, l’effettuazione di operazio-   presso la Sua banca.
ni bancarie, ecc., allo scopo di sol-
levarLa da questi compiti.

10
Se invece redige la procura di Suo      Ulteriori informazioni sulla reda-
pugno, questa dovrà contenere le        zione del testamento sono dispo-
seguenti informazioni:                  nibili in una brochure, pubblicata
                                        dalla Lega contro il cancro (vedi
• le Sue generalità e quelle della      pp. 59 sg.).
  persona incaricata.
• la descrizione dei poteri che         Requisiti formali
  intende affidare alla persona         Il testamento deve essere scritto di
  da Lei incaricata.                    Suo pugno, riportando luogo e da-
• le condizioni a cui la persona        ta e firma.
  incaricata può o deve accettare
  la procura.                           In alternativa – e pagando i relativi
                                        costi – è anche possibile redigere
Il modulo prestampato e il docu-        il testamento in forma di atto pub-
mento redatto autonomamente             blico presso un notaio.
devono essere datati e sottoscritti
di Suo pugno.                           Se aveva redatto un preceden-
                                        te testamento, questo deve esse-
Testamento                              re annullato per iscritto nel nuovo
In un testamento, anche defini-         testamento per evitare qualsiasi
to «Disposizione testamentaria»,        fraintendimento.
Lei può dare istruzioni in merito al
Suo lascito e stabilire come dovrà      Depositi il Suo testamento in un
essere gestito il Suo patrimonio        luogo sicuro, ad esempio nel pun-
dopo la morte.                          to predisposto dal Suo Comune di
                                        residenza che, a seconda del Can-
Il testamento fornisce chiare istru-    tone, può essere l’ufficio anagrafe
zioni, a norma di legge, su chi, in     o uno studio notarile. Se nomina
quale ordine e in quale misura di-      un solo erede, può anche conse-
venterà Suo erede. Può accadere         gnare il testamento in custodia a
che la disciplina standard previ-       questa persona.
sta in materia non corrisponda al-
la Sua volontà. In tal caso potrà ri-   Non lo conservi a casa in un cas-
partire l’eredità in modo diverso,      setto perché potrebbe comunque
rispettando comunque i limiti di        capitare che qualcuno lo faccia
legge, ad esempio considerando          sparire per interessi personali.
le quote legittime.

                                                       Scelte di fine vita   11
Diritto di rappresentanza                Per determinate operazioni patri-
                                         moniali, il rappresentante deve co-
Diversi documenti preventivi Le          munque richiedere l’autorizzazione
offrono l’opportunità di nominare        all’autorità di protezione degli adul-
una persona con diritto di rappre-       ti.
sentanza che prenderà decisioni
in Sua vece qualora un giorno Lei        Diritto di rappresentanza in caso
non fosse più in grado di esprime-       di misure mediche
re la Sua volontà in piena autono-       Maggiori informazioni in merito
mia o dovesse perdere la capacità        sono disponibili a partire da pagi-
di discernimento.                        na 21. Il diritto di rappresentanza
                                         in caso di misure mediche è inoltre
Le consigliamo di nominare, in via       descritto più in dettaglio negli art.
cautelare, anche uno o più sostitu-      da 377 a 381 del CC.
ti, qualora dovesse accadere che la
persona autorizzata a rappresen-
tarLa o incaricata non possa o non
voglia più svolgere questa funzio-
ne in futuro.

Diritto di rappresentanza per le
attività quotidiane
Il diritto di rappresentanza, che può
essere più o meno ampio, assicura
che tutte le attività di natura perso-
nale, finanziaria o giuridica saranno
svolte anche se un giorno dovesse
perdere la capacità di discernimen-
to.

Se non è stato designato alcun rap-
presentante, il diritto di rappresen-
tanza spetta per legge (art. 374 CC)
al coniuge o al partner registrato.

12
Senso e scopo
delle direttive anticipate

Nelle direttive anticipate Lei di-      Diritto
chiara per iscritto…                    all’autodeterminazione
• quali misure mediche deside-
   ra in determinate situazioni e       Nel diritto di protezione degli adul-
   quali no;                            ti (vedi p. 6) viene attribuita grande
• chi è autorizzato a prendere          importanza al principio dell’auto-
   decisioni al Suo posto in meri-      determinazione dell’individuo, che
   to a tali misure, qualora un         deve essere preservato anche
   giorno Lei non fosse più in gra-     quando una persona non è più in
   do di farvi fronte e non avesse      grado di assumersi la piena re-
   definito alcuna procedura spe-       sponsabilità delle proprie azioni e
   cifica nelle direttive anticipate.   necessita del sostegno degli altri.

La maggior parte delle persone          Una persona autonoma, capace di
non riesce a immaginare che un          discernere, può in genere accet-
giorno potrebbe non avere più           tare o rifiutare le terapie proposte
la mente lucida o non essere più        dal proprio medico o anche richie-
in grado di esprimersi, dovendo         dere espressamente cure mediche
semplicemente lasciare che la na-       specifiche, a condizione che queste
tura faccia il proprio corso.           soddisfino le regole della pratica
                                        medica e dell’assistenza e non vio-
Una situazione di questo tipo può       lino le norme di legge.
tuttavia verificarsi in qualsiasi
momento e repentinamente, ad
esempio a seguito di un incidente
o a causa di una malattia degene-
rativa come il cancro o la demen-
za.

 Nota importante
 Le direttive anticipate acquistano efficacia e vanno tenute presenti
 solo quando Lei non sarà più in grado di prendere decisioni in piena
 autonomia.

 Fintantoché disporrà della capacità di intendere e di volere, sarà Lei
 a decidere in merito alla Sua attuale situazione. Può anche decidere
 diversamente rispetto a quanto manifestato nelle sue direttive anti-
 cipate.

                                                        Scelte di fine vita   13
14
Pronti per qualsiasi evenienza           trattamenti medici che Le verran-
Qualora un giorno Lei non fosse          no proposti, potendoli accettare o
più in grado di manifestare qua-         rifiutare in Sua vece. Questa per-
li cure desidera, altre persone do-      sona dispone del cosiddetto «Di-
vranno prendere queste decisioni         ritto di rappresentanza in caso di
in Sua vece. Con le direttive anti-      misure mediche» (vedi p. 21).
cipate Lei potrà invece stabilire chi
deve assumersi questo incarico,
mentre in mancanza delle diretti-        Carattere vincolante
ve sarà il diritto di protezione de-
gli adulti a prescrivere chi, in quale
                                         delle direttive
ordine, sarà autorizzato a decidere      Il diritto di protezione degli adul-
(vedi p. 23).                            ti sancito dal codice civile assicura
                                         che la volontà espressa nelle diret-
Queste persone dovranno in tal           tive anticipate sia giuridicamente
caso cercare di immaginare qua-          vincolante. I medici, il personale
le sarebbe stata la Sua decisione,       infermieristico e le persone con
il che crea difficoltà a quanti sono     diritto di rappresentanza devono
coinvolti in questa situazione.          attenervisi (art. 370 e sgg. CC).
In simili circostanze disporre di
istruzioni concrete da Lei redatte       Se il paziente non è in grado di in-
quando era ancora lucido e con-          tendere e di volere, i medici sono
sapevole è estremamente utile e          tenuti innanzitutto ad accertarsi se
riduce il carico di responsabilità       abbia redatto delle direttive antici-
delle persone coinvolte.                 pate. L’équipe curante e i familiari
                                         del paziente o il Suo rappresentan-
Le direttive anticipate daranno la       te devono in tal caso rispettare la
certezza di ricevere in futuro le cu-    volontà espressa per iscritto nelle
re e l’assistenza in conformità ai       direttive.
Suoi principi e di far valere la Sua
volontà anche quando non sarà            I medici devono inoltre motiva-
(più) in grado di esprimerla auto-       re per iscritto perché intendono
nomamente.                               eventualmente derogare alle istru-
                                         zioni riportate nelle direttive anti-
Persona con diritto di                   cipate.
rappresentanza
Nelle direttive anticipate potrà an-
che designare una persona che –
qualora Lei perda la capacità di di-
scernimento – sarà informata sui

                                                        Scelte di fine vita   15
Validità delle direttive anticipate    Misure in caso di insufficiente
La validità giuridica delle diretti-   applicazione delle direttive
ve anticipate non è soggetta a sca-    anticipate
denza. Si consiglia tuttavia di ef-    Ogni persona a Lei vicina (perso-
fettuare una revisione periodica       na con diritto di rappresentanza,
delle direttive ed eventualmente       familiari, medico curante) può ri-
di adeguarle (vedi p. 52 sgg.). In     chiedere l’intervento dell’autorità
tal modo è possibile fugare qual-      di protezione degli adulti qualora
siasi dubbio qualora nel frattempo     • le disposizioni delle direttive
Lei abbia cambiato idea.                  anticipate non vengano appli-
                                          cate,
Validità all’estero                    • nell’applicazione delle direttive
Le direttive anticipate disponibili       anticipate i Suoi interessi siano
in Svizzera, e quindi anche quel-         minacciati o non vengano tute-
le della Lega contro il cancro, so-       lati.
no conformi alla legislazione sviz-
zera.                                  Le persone con diritto di rappre-
                                       sentanza che nell’applicazione del-
Se si reca regolarmente all’estero,    le direttive anticipate incontrino
è utile che si metta in contatto con   difficoltà con un ospedale o una
un medico o un’organizzazione di       casa di cura o per anziani posso-
pazienti operante nel rispettivo       no rivolgersi alla fondazione Dia-
Paese e si informi sull’applicazio-    log Ethik (per l’indirizzo vedi p. 60).
ne delle direttive anticipate previ-
sta in loco.

16
Limiti                                  Altri limiti
                                        Se una misura indicata nelle diret-
Situazione d’emergenza                  tive anticipate è considerata inop-
In una situazione d’emergenza,          portuna dal punto di vista medico,
quando agire è indispensabile e         terapeutico o infermieristico o se
deve essere prestato immediato          costituisce addirittura reato, essa
soccorso con tutti i mezzi disponi-     non sarà applicata dall’équipe cu-
bili, le direttive anticipate non de-   rante.
vono essere considerate priorita-
re.                                     Non possono ad esempio essere
                                        richiesti i trattamenti che causa-
Non appena possibile la situazio-       no un grave stato di abbandono
ne va comunque chiarita e, a se-        nell’individuo o dolori insopporta-
conda delle disposizioni indicate       bili. In altre parole non è possibi-
nelle direttive anticipate, dovran-     le esonerare i familiari o l’équipe
no essere sospese le cure medi-         curante dal proprio obbligo all’as-
che divergenti eventualmente già        sistenza e quindi dal prestarLe de-
praticate (vedi anche p. 30).           terminate cure.

Assistenza al suicidio                  Le direttive anticipate non posso-
Per poter richiedere l’assistenza al    no contenere disposizioni relative
suicidio di un’organizzazione che       a questioni di natura finanziaria,
si occupa di morte assistita, Lei de-   giuridica o amministrativa, che de-
ve essere capace di intendere e di      vono essere invece oggetto di una
volere e in grado di somministrar-      procura o di un mandato precau-
si autonomamente il farmaco che         zionale (vedi p. 8).
causerà la morte. L’assistenza al
suicidio non può pertanto essere
oggetto delle direttive anticipate
in quanto queste ultime per essere
efficaci presuppongono l’incapaci-
tà di discernimento del paziente.

                                                       Scelte di fine vita   17
Come redigere passo per passo
le proprie direttive anticipate

Momento opportuno                        fatto che sia già affetto da una ma-
e motivazione                            lattia, anche se queste direttive ini-
                                         zialmente contengono solo poche
Per redigere le direttive anticipate     disposizioni per lo più relative alla
l’autore deve essere in possesso         rianimazione e alle misure di man-
della capacità di intendere e di vo-     tenimento in vita.
lere. Ai sensi dell’art. 16 del codice
civile svizzero (CC) è capace di di-     In tal modo ci si assicura che la
scernimento «qualunque persona           propria volontà venga applicata
che non sia priva della facoltà di       in caso di perdita improvvisa della
agire ragionevolmente per effetto        capacità di comunicazione e di di-
della Sua età infantile o di infermi-    scernimento.
tà o debolezza mentale, di ebbrez-
za o di uno stato consimile».            Malattia conclamata
                                         Nel decorso di una malattia dege-
Dato che non è possibile prevede-        nerativa incurabile come il cancro,
re se ci si troverà un giorno in una     le limitazioni nel quotidiano au-
situazione in cui la propria capa-       mentano progressivamente. Dal
cità di discernimento sia limitata,      punto di vista medico si delineano
non è mai troppo tardi pensare al-       con sempre maggiore chiarezza le
la possibilità di redigere le diretti-   situazioni che potrebbero interve-
ve anticipate.                           nire e portare prima o poi anche
                                         alla morte.
Consapevolezza dei rischi
Per molte persone la sola idea di        Questo potrebbe essere un vali-
poter un giorno essere vittima di        do motivo per redigere le direttive
gravi danni cerebrali o all’improv-      anticipate (o adeguare quelle esi-
viso di non riuscire più a comuni-       stenti) e fornire disposizioni pre-
care con gli altri e di dover vive-      cise in merito a singole fasi della
re in questa condizione a tempo          malattia più o meno prevedibili.
indeterminato è insopportabile.          Ciò è importante, soprattutto qua-
Queste situazioni si possono pe-         lora Lei non dovesse essere più in
raltro verificare ad esempio a se-       grado di parlare.
guito di un grave incidente, quan-
do si entra in coma, dopo un ictus       Sarebbe opportuno controllare ed
o in caso di confusione mentale.         eventualmente adeguare le diret-
                                         tive anticipate in caso di variazio-
Chi è consapevole di questi rischi       ne e/o peggioramento dello stato
può elaborare le proprie disposi-        di salute.
zioni a prescindere dall’età o dal

18
Scelta del modulo adatto                A seconda della situazione e del-
                                        le esigenze potrà non rispondere
La scelta del modulo più adatto         ad alcune delle voci prestampate,
per redigere le direttive anticipa-     cancellarle o aggiungerne di sue.
te dipende da un lato dal Suo sta-      Pertanto anche i moduli offrono
to di salute al momento della scel-     spazio sufficiente per esprimere il
ta e dall’altro dalla precisione con    proprio pensiero.
cui vorrà esprimere la Sua posizio-
ne in merito ai trattamenti medici      Alcune leghe contro le malattie,
e terapeutici.                          quindi anche la Lega contro il can-
                                        cro, hanno elaborato direttive an-
Se è già a conoscenza di una pa-        ticipate contenenti domande ine-
tologia e il decorso del Suo stato      renti a malattie specifiche e le
di salute è ormai pressoché preve-      relative possibilità di intervento.
dibile, è opportuno prendere spe-       Altri moduli modello sono invece
cifiche decisioni in merito: quanto     molto generici e non riferiti a pato-
più precise saranno le direttive an-    logie specifiche.
ticipate relative a una determinata
situazione, tanto meglio potranno       Curaviva Svizzera, senza alcuna
essere comprese e più facilmente        pretesa di esaustività, ha predi-
attuate.                                sposto un prospetto sulle direttive
                                        anticipate disponibili nella Svizze-
Modulo o direttive redatte              ra tedesca (vedi p. 62).
autonomamente?
                                        Direttive anticipate redatte
Moduli                                  autonomamente
Sono disponibili numerosi modu-         Se decide di redigere le direttive
li di diversa lunghezza e livello di    anticipate autonomamente dalla
approfondimento.                        A alla Z, può indicare per iscritto
                                        cosa Le sta più a cuore e in ogni
Con il modello delle direttive anti-    caso avrà maggiori possibilità per
cipate ha la certezza che le dispo-     esprimere le sue idee.
sizioni siano corrette sotto l’aspet-
to giuridico e con ciò di più facile    Vi è tuttavia un rischio, seppur mi-
comprensione e attuazione per           nimo, che le Sue istruzioni diano
l’équipe che la cura. Particolar-       adito a interpretazioni differenti
mente rispetto a desideri che me-       e siano di più difficile attuazione,
glio Le si addicono ed inoltre avrà     che abbia dimenticato importanti
meno da scrivere di Suo pugno.          indicazioni o che non siano soddi-
                                        sfatti i requisiti formali.

                                                       Scelte di fine vita   19
Può anche rinunciare completa-          Prima di formulare direttive anti-
mente a fornire istruzioni e desi-      cipate «autoredatte» si consiglia
gnare unicamente una persona            comunque di visionare diversi
con diritto di rappresentanza (ve-      moduli per farsi così un’idea dei
di capitolo successivo), ossia ri-      contenuti da poter inserire nelle
lasciare una delega di rappresen-       direttive.
tanza. Questa persona potrà allora
prendere qualsiasi decisione in
Sua vece, sebbene questo richie-
da da parte Sua molta fiducia nella
persona in questione.

 Requisiti formali relativi alle direttive anticipate

 Per consentire l’attuazione delle Sue direttive anticipate, deve
 attenersi alle seguenti indicazioni:

 • le direttive anticipate devono essere redatte di Suo pugno e per-
   tanto Lei dovrà essere capace di intendere e di volere. Nessuno è
   autorizzato a redigere le direttive anticipate al posto di un’altra
   persona;

 • scriva le direttive in prima persona in modo che sia chiaro che il
   documento compilato è espressione della Sua volontà;

 • le direttive anticipate devono contenere le sue generalità e i dati
   di contatto che consentono di identificarla con certezza;

 • le direttive anticipate devono essere di facile lettura, datate e
   firmate (vedi p. 52 sgg.);

 • per rendere le direttive anticipate efficaci sotto l’aspetto giuridico,
   Lei deve designare almeno una persona con diritto di rappresen-
   tanza o definire un numero minimo di disposizioni di carattere
   medico.

20
Direttive in parte preformulate e        Persona con diritto di
in parte redatte autonomamente           rappresentanza
Questa variante prevede, oltre al-
le disposizioni correttamente for-       Designando nelle direttive anti-
mulate che potrà barrare con una         cipate una persona con diritto di
crocetta, anche spazio per le inte-      rappresentanza o rilasciando una
grazioni personali (vedi paragrafo       delega di rappresentanza o un
«Cose che mi stanno a cuore» a p.        mandato precauzionale, Lei eso-
25). Le direttive anticipate della Le-   nera il personale incaricato delle
ga contro il cancro, che può scari-      cure mediche e dell’assistenza
care gratuitamente, sono appunto         dall’obbligo del segreto nei con-
di questo tipo: www.legacancro.ch/       fronti del Suo rappresentante.
il-cancro/cure-palliative (vedi anche
p. 28).                                  La persona con diritto di
                                         rappresentanza …
Nelle direttive anticipate è anche       • riceve le informazioni sul Suo
possibile inserire fogli aggiuntivi         stato di salute e sul probabile
qualora lo spazio per le Sue dispo-         decorso della malattia;
sizioni non sia sufficiente o voglia     • fa valere la volontà da Lei
fare alcune precisazioni.                   manifestata nelle direttive anti-
                                            cipate;
Possibilità di apportare modifiche       • viene coinvolta nelle decisio-
Fintantoché dispone della capacità          ni relative alle cure mediche e
di discernimento, avrà la possibi-          all’assistenza e approva o rifiu-
lità di modificare in qualsiasi mo-         ta – in Sua vece e nel rispetto
mento le Sue direttive anticipate           di quanto da Lei disposto nelle
(vedi Aggiornamento a p. 53).               direttive anticipate – i provve-
                                            dimenti medici proposti;
Fino a quando potrà prendere de-         • decide in merito a questioni
cisioni autonome, Lei verrà inter-          attinenti al trattamento medi-
pellato direttamente e potrà di vol-        co e all’assistenza che non
ta in volta decidere cosa accettare         sono state regolamentate nel-
e cosa no. Le direttive anticipate          le direttive anticipate, agen-
acquisteranno efficacia unicamen-           do secondo la Sua presunta
te quando non sarà più in grado di          volontà;
prendere decisioni.                      • può decidere in merito all’e-
                                            ventuale prelievo/donazione di
                                            organi, tessuti o cellule, qualo-

                                                        Scelte di fine vita   21
ra nelle Sue direttive anticipa-   Persone con diritto di
     te Lei non abbia fornito istru-    rappresentanza a norma di legge
     zioni esplicite in merito, né      Se nelle Sue direttive anticipate
     abbia fatto riferimento a una      non designa alcuna persona con
     tessera di donatore di organi.     diritto di rappresentanza, qualcun

 Considerazioni sulla scelta di una persona con diritto
 di rappresentanza

 Se nutre perplessità su quale persona della Sua cerchia familiare o
 di un’altra cerchia possa prendere decisioni al Suo posto sulle cure
 mediche e affermare la volontà da Lei dichiarata nelle direttive anti-
 cipate, rispondere alle seguenti domande potrà forse facilitarLe la
 decisione:

 • La persona in questione deve essermi vicina il più possibile?

 • Quale delle persone considerate conosce meglio le cose che mi
   stanno più a cuore?

 • Deve avere nozioni di base di medicina?

 • Vorrei davvero che questa persona fosse informata su tutto quello
   che concerne la mia situazione clinica?

 • Può far valere in ospedale le mie esigenze e i miei desideri o le
   chiedo troppo?

 • Rendo eventualmente più difficile a questa persona la successiva
   elaborazione del lutto?

 • Cosa scateno in famiglia o nella mia cerchia di amici se scelgo
   questa e non quella persona come mio rappresentante?

 • Preferirei ricorrere piuttosto a un soggetto «neutrale», ad esem-
   pio un medico, un collaboratore dei Servizi di Assistenza e Cura a
   Domicilio (SACD) o dell’associazione Spitex, un assistente religio-
   so (pastore, prete, imam, rabbino, ecc.)?

22
altro avrà automaticamente il di-                  to dalla legge, dovrebbe dichiarar-
ritto di prendere decisioni in Sua                 lo nelle sue direttive anticipate e
vece quando non sarà più in gra-                   nominare una persona con diritto
do di farlo.                                       di rappresentanza.

Secondo il diritto di protezione de-               Se non designa una persona con
gli adulti (art. 378 CC) queste per-               diritto di rappresentanza e non
sone sono nell’ordine:                             desidera nemmeno che familiari
1. il curatore, qualora l’autorità                 e conoscenti si assumano questo
   di protezione degli adulti abbia                compito, l’autorità di protezione
   istituito una curatela, inclu-                  degli adulti nominerà all’occorren-
   dendo esplicitamente il dirit-                  za il cosiddetto «curatore con dirit-
   to di rappresentanza in caso di                 to di rappresentanza in caso di mi-
   misure mediche                                  sure mediche».
2. il coniuge, il partner registrato
   che vive in comunione dome-                     Questa situazione si potrebbe ve-
   stica con Lei o che Le presta                   rificare qualora fosse necessario
   regolarmente assistenza                         prendere decisioni relative a un
3. la persona che vive in comu-                    trattamento medico in merito al
   nione domestica con Lei*                        quale Lei non ha espresso la Sua
4. i Suoi discendenti*                             volontà nelle direttive anticipate.
5. i Suoi genitori*
6. i Suoi fratelli e sorelle*.                     Coinvolgimento della persona
                                                   con diritto di rappresentanza
* A condizione che Le prestino regolarmente        La legge non prevede l’obbligo di
  assistenza di persona e si tratti quindi di un
  rapporto vissuto.
                                                   chiedere alla persona con diritto
                                                   di rappresentanza se desidera as-
                                                   sumersi questo compito; noi rac-
Nota bene                                          comandiamo tuttavia di farlo per
Se l’ordine stabilito dalla legge                  essere certi che la persona da Lei
corrisponde alle Sue idee, potrà                   scelta sia d’accordo.
eventualmente astenersi dal de-
signare una persona con diritto di                 Discuta delle Sue disposizioni con
rappresentanza.                                    questa persona, evidenziando
                                                   semmai in dettaglio cosa Le sta
Qualora invece sicuramente non                     più a cuore (vedi capitolo succes-
desideri che un Suo familiare o                    sivo). In questo modo la persona
una persona a Lei vicina si assu-                  con diritto di rappresentanza potrà
ma (debba assumersi) il diritto di                 far valere la Sua volontà e prende-
rappresentanza nell’ordine stabili-                re decisioni tutelando i Suoi inte-

                                                                  Scelte di fine vita   23
ressi, qualora per una determinata     Indicazioni formali
situazione non abbia fornito istru-    Nelle direttive anticipate si do-
zioni concrete.                        vrebbe indicare le generalità com-
                                       plete della persona con diritto di
Il diritto di rappresentanza in caso   rappresentanza e degli eventua-
di misure mediche è unicamente         li sostituti, compresi i dati di con-
un diritto e non sussiste l’obbligo    tatto come il numero di telefono,
di farsi carico di questa funzione.    l’indirizzo e-mail e informazioni di
                                       questo tipo.
Sostituti
È possibile che la persona con di-     Per il personale incaricato del-
ritto di rappresentanza da Lei indi-   le cure mediche e dell’assistenza
viduata non possa in futuro svol-      può anche essere utile sapere che
gere questa funzione. Pertanto è       tipo di rapporto esiste tra il pazien-
opportuno che nelle Sue direttive      te e il Suo rappresentante.
Lei specifichi anche il nome di uno
o più sostituti, tenendo presente      Si assicuri che la persona con di-
che l’ordine in cui indica queste      ritto di rappresentanza sia in pos-
persone è vincolante.                  sesso della versione aggiornata
                                       delle Sue direttive anticipate (ve-
                                       di p. 52).

 Parlare dell’argomento
 La redazione delle direttive anticipate non deve avvenire in privato.
 È invece utile e consigliabile discutere con familiari e amici –
 e soprattutto con la persona che Lei desidera La rappresenti – del
 Suo atteggiamento nei confronti della malattia, dell’agonia e
 della morte, delle Sue speranze, delle Sue aspettative e dei Suoi
 desideri.

 Spesso questo processo richiede un grande sforzo ma è molto
 importante per Lei, per chi Le è accanto e per i rapporti reciproci.
 Aiuta a comprendersi meglio e permette di parlare apertamente
 di problemi, preoccupazioni e angosce che magari fino a quel
 momento non erano mai stati affrontati.

24
Pensi a chi dovrebbe eventual-            Confrontarsi con questi problemi
mente comunicare il nome del              significa nel contempo imparare a
Suo rappresentante.                       conoscere a fondo la propria iden-
                                          tità e tutto quello che ha dato e
Nelle direttive anticipate può an-        continua a dare senso alla propria
che indicare i nomi di persone in-        vita, capirsi meglio e farsi capire
desiderate, ossia di quelle perso-        meglio dagli altri.
ne che non vuole avere accanto al
Suo letto d’ospedale.                     Chi richiama alla coscienza la pro-
                                          pria scala di valori può anche sta-
Nota importante                           bilire con maggiore chiarezza nel-
Nelle direttive anticipate non può        le direttive anticipate se è a favore
conferire mandato a una persona           o contro un dato provvedimento
perché si occupi di questioni finan-      medico. Per la persona con diritto
ziarie, giuridiche o personali, nem-      di rappresentanza sarà quindi an-
meno se volesse allo scopo inca-          che più facile riconoscere la Sua
ricare la stessa persona che ha il        presunta volontà e prendere de-
diritto di rappresentanza. In tal ca-     cisioni in Sua vece in merito a si-
so occorre un mandato precau-             tuazioni per le quali Lei non ha in-
zionale o una procura (vedi pp. 8         dicato disposizioni concrete nelle
sgg.).                                    direttive anticipate.

                                          Gli spunti riportati a pagina 27
Cose che mi stanno a                      possono facilitarLe l’approccio a
cuore                                     questo tema.

Numerose direttive anticipate,
quindi anche quelle della Lega
contro il cancro, invitano a riflet-
tere sul proprio atteggiamento nei
confronti della vita e su cosa è par-
ticolarmente importante per noi e
cosa invece non desideriamo.

In tal modo è possibile chiarire
quali sono i propri valori, i propri
desideri, le proprie paure, aspetta-
tive e speranze anche in relazione
alla salute, alla malattia, alla vita e
alla morte.

                                                         Scelte di fine vita   25
26
Considerazioni sui miei valori, le mie preferenze e le mie antipatie

Anche se magari non sarà possibile realizzare un giorno tutti i desideri ora formu-
lati, le Sue affermazioni lasciano comunque intuire cosa è importante per Lei, cosa
le darebbe sollievo in una situazione difficile o la presenza di chi Le sarebbe di
conforto.

• Con chi, in quale situazione mi sento a mio agio, quali sensazioni mi fanno stare
  bene, ad esempio quale ambiente, quali persone, animali, odori, temperature,
  colori, suoni, ecc.?

• Cosa apprezzo in particolare nei rapporti con gli altri, ad esempio riguardo alla
  vicinanza e alla distanza, ai valori fisici e a quelli intellettuali, al «fare» e allo
  «stare» insieme, al parlare e al tacere, ecc.?

• Quali abitudini e riti sono per me importanti, ad esempio attività della giornata,
  bere e mangiare, cura del corpo, movimento, preghiera, meditazione, contatti,
  svago, animali domestici, vita all’aria aperta, natura, ecc.?

• Cosa è per me particolarmente importante, ad esempio abbigliamento, cura del
  corpo, sistemazione degli spazi in cui si vive, «cibo spirituale» come letteratura,
  musica, contatti sociali, ecc.?

• Quali sono le mie preferenze, le mie antipatie, ad esempio cibi, bevande, musi-
  ca, posizione da seduti o distesi, contatto fisico, attività, contatti sociali, ecc.?

• Quali esperienze vorrei ancora vivere, ad esempio un evento, un incontro, una
  riconciliazione, un colloquio, la realizzazione di un desiderio, la visita a un luogo,
  ecc.?

• In che cosa credo, ad esempio valori, convinzioni, conoscenze, metodi, persone,
  ecc.?

• Di cosa ho più paura, ad esempio limitazioni, impedimenti, perdite, lesioni, ecc.?

• Che cosa mi ha sempre fatto bene?

• Che cosa desidero che sia rispettato in ogni caso?

• Che cosa vorrei ancora aggiungere?

                                                                     Scelte di fine vita   27
Disposizioni mediche

Gli spunti e le istruzioni per la re-   sito anche il paragrafo «Momento
dazione delle direttive anticipate      opportuno e motivazione» a pagi-
riportati nei capitoli che seguono      na 18.
rispecchiano sostanzialmente la
struttura delle direttive anticipate    Le direttive anticipate della Lega
della Lega contro il cancro (vedi ri-   contro il cancro prevedono una
quadro).                                parte contenente un testo model-
                                        lo, ossia istruzioni e affermazioni
Le malattie oncologiche sono mol-       da scegliere barrando la variante
to complesse, per cui il livello di     che si desidera. D’altro canto met-
approfondimento delle domande           tono a disposizione anche spazio
che ci si può porre è relativamen-      sufficiente per riportare le proprie
te minuzioso e occorre tempo per        osservazioni e integrazioni.
capire quando e con quale intensi-
tà ci si vuole confrontare con que-     Usare formulazioni precise è es-
sto argomento. Consulti in propo-       senziale per far sì che in caso di

 Le direttive anticipate della Lega contro il cancro…
 … rispondono dettagliatamente a domande specifiche che possono
 insorgere in caso di cancro. Sono strutturate in modo da poter sem-
 pre considerare le variazioni dello stato di salute che intervengono
 con il progredire della malattia.

 Da un lato incoraggiano il malato a porsi domande dettagliate e a
 indicare molto più che semplici disposizioni generali. Dall’altro lato
 consentono di maturare progressivamente la decisione su cosa fare
 e cosa non fare in caso di necessità. Non occorre quindi regolamen-
 tare sin dall’inizio qualsiasi possibile situazione.

 In questo modo la paura di soffrire inutilmente si attenua e può per
 contro crescere la fiducia che è possibile congedarsi dignitosamente
 dalla vita.

 Per ordinare gli opuscoli e per il download gratuito vedi pp. 59 sg.
 La Lega cantonale o regionale contro il cancro e il servizio Linea
 cancro sono a Sua completa disposizione per fornirLe consulenza
 e supporto (vedi pp. 66 sg.).

28
necessità le direttive anticipate       Consenso informato
possano essere ben comprese e
attuate. Faccia attenzione che non      Solo pochissime persone riescono
vi siano contraddizioni tra le diver-   a immaginare esattamente cosa
se affermazioni.                        significa accettare o rifiutare nelle
                                        direttive anticipate un determina-
Informazioni utili                      to provvedimento medico.
Il proprio atteggiamento nei con-
fronti della malattia, della vita e     È pertanto utile parlare di queste
della morte può cambiare nel cor-       insicurezze con il medico o un in-
so del tempo o con il progredire di     fermiere in modo che essi possa-
una patologia, riflettendosi di con-    no illustrare in anticipo il possibile
seguenza sulle disposizioni conte-      decorso di una situazione e le pro-
nute nelle direttive anticipate.        babili conseguenze, ad esempio in
                                        caso di rinuncia alla nutrizione ar-
Nelle direttive anticipate non devo-    tificiale.
no pertanto essere menzionati sin
dall’inizio tutti i provvedimenti che   Quanto più sarà informato sui
magari una persona potrà in futu-       possibili sintomi e sulle conse-
ro desiderare o rifiutare. Spesso è     guenze dei trattamenti, potrà deci-
possibile prendere decisioni medi-      dere meglio cosa desidera e a cosa
che relative a una determinata si-      intende rinunciare.
tuazione o persona solo quando la
malattia è conclamata o peggiora.       Generalmente in presenza di una
                                        malattia progressiva, l’équipe cu-
Nelle direttive anticipate è oppor-     rante tiene svariati colloqui con il
tuno indicare un numero minimo          malato anche per informarlo sul-
di disposizioni di carattere medico     le cure mediche che sarebbero op-
inerenti ad esempio:                    portune e previste ad esempio in
• rianimazione,                         caso di perdita di coscienza e nelle
• misure di mantenimento in             fasi terminali della malattia.
   vita, come la respirazione artifi-
   ciale, la nutrizione e l’assunzio-   In caso di cancro è piuttosto raro
   ne di liquidi.                       che si verifichi una perdita di co-
                                        scienza inaspettata. Ciononostan-
                                        te può tranquillizzare sapere di
                                        aver espresso per iscritto nelle di-
                                        rettive anticipate la propria volon-
                                        tà in relazione a quest’evenienza.

                                                        Scelte di fine vita   29
Farsi accompagnare                        saggio dell’aria nelle vie respi-
Partecipi al colloquio, se possibile,     ratorie,
in compagnia di una persona, un         • la respirazione artificiale,
membro della Sua famiglia o un          • la somministrazione di farmaci
amico o la persona a cui vorrebbe         attivi sul sistema circolatorio.
affidare il diritto di rappresentanza
(vedi p. 21). Questa persona potrà      Informazioni utili
prendere appunti e magari porre         Se le misure di rianimazione falli-
ulteriori domande, perché quattro       scono o non vengono eseguite, la
orecchie sono meglio di due.            conseguenza inevitabile è la morte
                                        del paziente.

Rianimazione                            Negli articoli sui casi di rianima-
                                        zione riportati nei media si parla
«Rianimazione» significa ripresa        soprattutto di pazienti che in se-
di vitalità e consiste nelle misure     guito a un tentativo di rianimazio-
di soccorso immediate in caso di        ne sono sopravvissuti. Questi dati
improvviso arresto cardiocircola-       tuttavia non rispecchiano appieno
torio e/o respiratorio con perdita      la realtà: fuori dall’ospedale solo
di coscienza.                           il 5% circa dei pazienti sopravvi-
                                        ve ad un arresto cardiocircolato-
L’obiettivo della rianimazione è        rio acuto.
quello di ristabilire il più rapida-
mente possibile le funzioni circo-      Se l’arresto cardiocircolatorio av-
latorie e respiratorie vitali al fine   viene in ospedale, i tassi di soprav-
di garantire nuovamente un suffi-       vivenza sono leggermente mag-
ciente apporto di ossigeno ad or-       giori.
gani come cervello, cuore e reni.
                                        Situazione d’emergenza
La rianimazione cardiopolmonare         In seguito a un incidente, ad esem-
comprende misure come:                  pio, occorre intervenire con rapi-
• il massaggio cardiaco,                dità prestando immediatamente
• la defibrillazione: erogazione        soccorso, a prescindere dalla vo-
  controllata di uno shock elettri-     lontà manifestata nelle direttive
  co al miocardio per ripristinare      anticipate.
  la normale attività cardiaca,
• l’intubazione: inserimento di         Generalmente solo dopo aver pre-
  un tubo attraverso la bocca o         stato le misure di primo soccorso
  il naso per assicurare il pas-        vi è tempo per verificare se sono

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state compilate eventuali direttive       d’ossigeno – aumentano in rap-
anticipate e prendere ulteriori de-       porto all’età dei pazienti e alla gra-
cisioni sulla base della volontà in       vità delle loro condizioni generali.
esse espressa.
                                          La situazione a casa può addirit-
In linea di principio, nei pazienti ri-   tura risultare paradossale. Quan-
coverati in ospedale si valuta se, in     do ad esempio in caso di arresto
caso di arresto cardiocircolatorio,       cardiaco si chiama l’ambulanza,
il malato debba essere rianimato          sebbene la vittima nelle sue diret-
o meno anche se non sono dispo-           tive anticipate abbia dichiarato di
nibili direttive anticipate. Questa       non desiderare la rianimazione, i
situazione viene, ove possibile, di-      soccorritori si trovano di fronte a
scussa con il paziente stesso o la        un grande dilemma. Sono infat-
persona con diritto di rappresen-         ti tenuti a prestare soccorso e nel
tanza.                                    contempo a rispettare la volontà
                                          del paziente. Difficilmente potran-
Malattia in atto                          no quindi soddisfare la volontà
Nei pazienti con patologie in sta-        espressa dal paziente di non esse-
dio avanzato, come ad esempio il          re rianimato.
cancro o con arresto cardiocircola-
torio o respiratorio, le probabilità      Nota importante
che la rianimazione abbia succes-         Le persone affette da una malattia
so sono esigue.                           in stadio avanzato che vengono
                                          curate in casa dovrebbero in ogni
Anche dopo una rianimazione an-           caso chiarire la questione della ri-
data a buon fine, i danni che per-        animazione con i propri familiari e
mangono – in particolare quelli ce-       il personale curante.
rebrali, a causa del ridotto apporto

 Considerazioni sulla rianimazione

 Voglio che in caso di arresto cardiocircolatorio e/o respiratorio si
 ricorra in ogni caso alla rianimazione o preferisco rinunciarvi?

 Desidero indicare alcune situazioni in cui vorrei essere rianimato,
 ad esempio dopo un incidente, o altre in cui preferisco non essere
 rianimato, ad esempio in caso di malattia in stadio avanzato?

                                                          Scelte di fine vita   31
La decisione presa dovrebbe esse-      Qualora il paziente rifiuti categori-
 re annotata per iscritto e conser-     camente qualsiasi misura di man-
 vata in un posto ben visibile, ad      tenimento in vita, verranno attuate
 esempio accanto al letto. Se la vo-    solo le misure diagnostiche e te-
 lontà del paziente è stata discussa    rapeutiche finalizzate a ottimizzare
 insieme ed è nota, vi saranno me-      l’efficacia delle cure palliative (cu-
 no dubbi sul chiamare o meno il        re lenitive).
 pronto intervento in una determi-
 nata situazione.                       Cure palliative
                                        Con «cure palliative» si intende il
                                        trattamento e l’assistenza di per-
 Misure di mantenimento                 sone affette da una malattia pro-
 in vita                                gressiva, cronica o incurabile,
                                        tenuto conto delle esigenze me-
 Nel decorso clinico di una malat-      diche, sociali, psicologiche e spiri-
 tia oncologica in stadio avanzato      tuali del malato.
 ci si pone domande in merito al-
 le misure di mantenimento in vita      Particolare importanza viene data
 (prolungamento della vita) a cui è     all’alleviamento del dolore e di al-
 possibile dare una risposta diver-     tri gravi sintomi quali le difficoltà
 sa a seconda della fase che si sta     respiratorie, la nausea o l’ansia, al-
 vivendo.                               lo scopo di raggiungere una buo-
                                        na qualità di vita.

Considerazioni sulle misure di mantenimento in vita

Voglio esprimere un parere generico sulle misure di mantenimento in vita? In
caso affermativo l’équipe curante deve attuare tutte le misure mediche che ritiene
opportune per mantenermi in vita?

Non voglio misure che abbiano come effetto il prolungamento della mia vita, ma
esclusivamente cure e assistenza tese ad attenuare le mie sofferenze?

Voglio regolamentare più dettagliatamente determinate misure di mantenimento
in vita, come ad esempio la nutrizione o la respirazione artificiale (vedi in merito le
pagine che seguono) e rinunciare ad altre come ad esempio la somministrazione
di antibiotici, di emoderivati, ecc.?

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