OSSERVATORI DABC DISABILITÀ E RESILIENZA DELL'AMBIENTE COSTRUITO - OSSERVATORI ...
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DIPARTIMENTO D I ARCHITETTURA,
INGEGNERIA DELLE C OSTRUZIONI
E AMBIENTE COSTRUITO
OSSERVATORI DABC
DISABILITÀ E RESILIENZA
DELL’AMBIENTE COSTRUITO
Via Ponzio 31 - 20133 Milano (MI) Stefano Capolongo
tel. 02 2399 6237 Direttore Dip. ABC
website www.abc.polimi.it direttore.abc@polimi.it
Osservatori Dipartimento ABC 2
DIPARTIMENTO D I ARCHITETTURA,
INGEGNERIA DELLE C OSTRUZIONI
E AMBIENTE COSTRUITO
OSSERVATORI DABC
DISABILITÀ E RESILIENZA
DELL’AMBIENTE COSTRUITO
Gli Osservatori DABC post-COVID19 nascono da un’iniziativa promossa dal Dipartimento ABC del Politecnico di
Milano (Direttore Prof. Stefano Capolongo) in rappresentanza della multi-disciplinarietà dei diversi Settori Scientifico
Disciplinari presenti all’interno del Dipartimento. Gli Osservatori esprimono linee di indirizzo programmatiche sotto
forma di “decalogo/manifesto” sui temi dell’Architettura, Città, Salute e Benessere, ovvero della progettazione e gestione
dell’ambiente costruito, quali sistemi resilienti e adattivi alla pandemia.
Copyright © Politecnico di Milano
Dipartimento di Architettura, ingegneria delle costruzioni e ambiente costruito (ABC) 2020. Tutti i diritti sono riservati.
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Osservatori Dipartimento ABC
INQUADRAMENTO DEL TEMA
Il carattere trasversale e la complessità legati al mondo della disabilità possono impattare pro-
fondamente sulla progettazione e la gestione dell’ambiente costruito per quanto riguarda gli
aspetti legati alla flessibilità e all’accessibilità per il superamento delle barriere fisiche e senso-
riali, ma non solo. Le azioni messe in campo in questa direzione non possono non essere sorrette
da un’infrastruttura più ampia, finalizzata all’attivazione e alla costruzione di percorsi di inclusio-
ne sociale, attraverso quell’approccio transdisciplinare ritenuto necessario e irrinunciabile per un
progetto che tocchi il tema dell’accompagnamento a percorsi di autonomia [ove possibile] delle
persone disabili. Questo manifesto rappresenta l’esito dell’interlocuzione in corso con l’Ufficio
per le politiche in favore delle persone con disabilità e con l’Osservatorio nazionale sulla
condizione delle persone con disabilità istituiti presso la Presidenza del Consiglio dei Ministri,
oltre che con l’Istituto Superiore di Sanità [ISS] attraverso il ruolo ricoperto dal Comitato Officina
Dopo Di Noi, nato nel 2017 con l’obiettivo di monitorare, supportare e diffondere l’implementa-
zione della Legge 112/2016 sul «Dopo di Noi» nella sua trasformazione attuativa del bisogno
in diritto. Il Comitato ha siglato nel 2018 una convenzione quadro di Ateneo, vede nei propri or-
gani la presenza di docenti del DABC e nell’ottica di avviare percorsi di ricerca, ha cofinanziato
una specifica borsa di dottorato di ricerca, presso il Dipartimento ABC del Politecnico di Milano,
a sostegno del Progetto Officina.net – Piattaforma di dialogo e progettazione. Un’infrastruttura
per la disabilità «durante e dopo di noi» – attraverso il supporto di due principali fondazioni
bancarie: Fondazione Cariplo e Fondazione Compagnia di San Paolo. Ulteriori finanziamenti sono
all’esame di altre fondazioni bancarie [p.e. Cariparo] allo scopo di generare una rete nazionale.
A causa dell’attuale epidemia da Covid-19, emerge oggi più che mai l’esigenza di costruire un’in-
frastruttura per la disabilità che deve rendersi resiliente rispetto a eventi di tale portata. Infatti,
il diritto all’inclusione sociale, espresso dalla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disa-
bilità, è stato avvalorato dal senso di disorientamento rispetto all’isolamento sociale che le per-
sone disabili si sono trovate a dover affrontare. È stato un drastico stravolgimento della loro vita
che, soprattutto nelle condizioni di disabilità intellettiva, è caratterizzata da piccoli ma essenziali
programmi quotidiani, che permettono di orientarsi nel tempo e nello spazio all’interno della quo-
tidianità stessa. Il lockdown ha provocato l’interruzione degli schemi abitudinari che, per esempio
nel caso di ragazzi con disturbi dello spettro autistico, rappresentano stabilità e protezione. In
molti casi, la condizione delle persone con disabilità gravissima ad alto carico assistenziale e dei
loro caregiver si è rivelata al di sopra della sostenibilità e talvolta anche della capacità «fisica»
di resistere, condizione potenzialmente in grado di sfociare in un’emergenza sanitaria all’interno
dell’epidemia stessa. Tale situazione ha reso evidente come la necessità di costruire un’infrastruttu-
ra resiliente si rifletta inevitabilmente nell’importanza di creare progetti individuali e contestualiz-
zati in grado di investire la vita della persona nella sua interezza, negli aspetti legati alla salute,
alla casa e laddove possibile, all’accompagnamento all’autonomia, attraverso la formazione,
l’inclusione scolastica, l’inserimento lavorativo e la creazione di reti collaborative. Condizione
fondamentale è che tali progetti siano caratterizzati da una notevole flessibilità che permetta
rapide rimodulazioni qualora situazioni impreviste o emergenziali lo richiedano. In questo scena-
rio l’inclusione sociale è condizione essenziale per realizzare progetti fondati sul principio della
comunità resiliente che rispetta e accoglie le condizioni di fragilità, interpretandole come risorsa
e valore da condividere. Rispetto a tale principio infatti l’emancipazione dalle famiglie trova
concretezza in progetti personalizzati per l’accrescimento della consapevolezza, l’abilitazione e
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Osservatori Dipartimento ABC
lo sviluppo delle competenze e per consentire la gestione della vita quotidiana con il maggior
livello di autonomia possibile. L’emergenza ha evidenziato quanto le persone con disabilità siano
strettamente legate nelle loro vite all’ambito dei servizi, evidenziando con chiarezza quanto a
qualsiasi livello, i servizi di cittadinanza rappresentino quella possibilità di emancipazione fonda-
mentale per ogni essere umano. «Il diritto al riconoscimento dell’uguaglianza di fronte alla legge
di una persona con disabilità intellettiva o relazionale impone il superamento di forme di tutela
e sostegno tradizionali e obbliga gli Stati a garantire l’accompagnamento nelle scelte che la
persona può compiere da sola, e in ogni caso tutela i suoi diritti umani [l’amministratore di soste-
gno, però con modalità maggiori di tutela dei diritti]. Il cambiamento culturale della Convenzione
ONU implica che le persone devono essere sostenute nei loro diritti e conseguire uguaglianza di
opportunità, superando ogni discriminazione fondata sulla disabilità. Le associazioni, come tutta
la società, devono collaborare in rete per promuovere i diritti umani, la dignità delle persone,
le pari opportunità perché tutti i cittadini, ciascuno con le sue caratteristiche, con le sue peculiari
modalità di funzionamento, sono titolari di questi diritti. Lo Stato deve intervenire a garanzia. La
persona con disabilità non è una persona incapace, malata, bensì è una persona discriminata a
causa di ostacoli e barriere e trattamenti differenti senza giustificazione. Altrimenti i suoi diritti
sono violati. Cambia anche l’intervento, il trattamento. Oggi lo scenario degli interventi è in ge-
nere limitato alla diagnosi medica [spesso inesatta], alla terapia [spesso solo farmacologica],
all’assistenza. Invece non basta la diagnosi, non basta il trattamento tradizionale, soprattutto non
bastano le «soluzioni di custodia e di parcheggio». Il ruolo delle associazioni è quello di riven-
dicare la pienezza dei diritti per tutti. Con una tutela della persona di natura giuridica, politica
e culturale. Attraverso l’empowerment delle persone con disabilità. Uno strumento importante è
la valorizzazione delle narrazioni delle famiglie e delle stesse persone con disabilità, delle loro
storie di vita da cui partire per individuare quali comportamenti e quali sostegni possano aiutare
le persone con disabilità intellettiva e relazionale a conseguire e tutelare i loro diritti, le loro aspi-
razioni» [G. Griffo, 2020]. L’interlocuzione in atto con Giampiero Griffo della task force per la
«Fase 2» della lotta al coronavirus, avvalora l’importanza di studiare progetti individuali nonché
di sperimentare e avviare percorsi incentrati sulle «autonomie possibili» non come azioni isolate,
ma nell’ottica di costruire un’infrastruttura sociale resiliente per la disabilità intesa nell’accezione
di «diversa abilità», ovvero come risorsa. Ciò è possibile quando tra istituzioni, ricerca e servizi di
welfare si opera secondo un approccio olistico, sinergico e in rete.
OBIETTIVO
Lo scenario delineato ha reso evidente come, nella situazione di emergenza sanitaria dovuta
all’epidemia da Covid-19, l’inclusione sociale quale diritto fondamentale per l’equilibrio attuale
e la costruzione del futuro delle persone con disabilità rappresenti una condizione essenziale
in grado di concretizzarsi attraverso la realizzazione di percorsi individuali e contestualizzati.
L’obiettivo è quello di mettere in luce sotto forma di «decalogo», le istanze e le esigenze osser-
vate durante l’emergenza, nonché alcune linee di indirizzo che possano supportare la creazione
di percorsi di inclusione sociale, anche attraverso la costruzione di una rete generativa di reti, in
ottica di welfare generativo e di comunità.
5Osservatori Dipartimento ABC
1 DISABILITÀ E EMERGENZA COVID-19
Durante l’emergenza dovuta al Covid-19, le persone con disabilità e i loro caregiver si sono
trovate a dover far fronte a una situazione straordinaria che ha stravolto drasticamente le loro
vite. Come sostenuto dal Gruppo di riferimento dell’Inter-Agency Standing Committee [IASC]
sulla salute mentale e il supporto psicosociale in situazioni di emergenza, le persone con disabi-
lità hanno dovuto affrontare barriere che hanno minato l’accesso alle cure e alle informazioni
essenziali per ridurre il rischio durante l’epidemia. A livello ambientale molti centri sanitari
e sistemi di trasporto pubblico si sono rivelati inaccessibili alle disabilità fisiche impedendo
l’accesso all’assistenza sanitaria nelle strutture. Allo stesso modo informazioni non sviluppate e
condivise in maniera inclusiva per le disabilità sensoriali, intellettuali, cognitive e psicosociali,
hanno impedito un’efficace comunicazione del rischio, condizione essenziale per promuovere
la salute, prevenire la diffusione dell’infezione e ridurre lo stress nella popolazione. A livello
istituzionale sono mancati protocolli stabiliti per la cura delle persone disabili in quarantena e
l’elevato costo dell’assistenza sanitaria ha impedito a molti di accedere ai servizi essenziali.
A livello attitudinale le barriere si sono celate dietro pregiudizi e discriminazioni che in alcuni
casi hanno fatto prevalere la convinzione per cui le persone con disabilità non possano contri-
buire alla risposta all’epidemia o prendere decisioni proprie. Queste barriere hanno causato
uno stress aggravato dal fatto che le persone disabili hanno vissuto un distacco dalle relazioni
con gli operatori socio-sanitari e con gli educatori, costruite nel tempo sulla base di un patto
di fiducia consolidato nella relazione quotidiana: un ponte per l’inclusione sociale venuto meno
drasticamente. È fondamentale includere le voci e le esigenze delle persone con disabilità e
dei loro caregiver in tutte le fasi di pianificazione e di risposta alle emergenze attraverso
una programmazione preventiva degli interventi in caso di situazioni simili, per evitare che
l’«abbandono» si ripeta negli stessi termini. Duante una pandemia è difficile garantire i Livelli
Essenziali di Assistenza [LEA] in maniera ottimale, ma è possibile pensare a modalità che ga-
rantiscano continuità all’assistenza e alla riabilitazione, impostando protocolli che ammortizzino
l’impatto di nuove chiusure sulle vite delle persone disabili e dei loro caregiver, il cui equilibrio
è già in bilico in condizioni di cosiddetta normalità. Una azione «compensativa» per evitare la
crisi progressiva degli ETS, rete di supporto fondamentale, e per allentare la tensione dell’iso-
lamento, è quella di garantire l’assistenza domiciliare in massima sicurezza evitando la com-
pleta interruzione di percorsi riabilitativi. L’isolamento dovuto al Decreto «Io resto a casa» ha
portato a condizioni di tensione poiché le persone disabili avrebbero avuto bisogno di essere
tranquillizzate osservando in prima persona la chiusura dei luoghi della loro vita. Perciò è fon-
damentale che in situazioni emergenziali sia garantita la continuazione delle attività dei centri
diurni attraverso l’utilizzo di piattaforme digitali sul modello della didattica a distanza, anche
per testare l’apporto che le nuove tecnologie potrebbero offrire nella costruzione di progetti
orientati all’inclusione sociale. Un’ultima riflessione portata alla luce dall’emergenza riguarda
l’eventuale ricovero ospedaliero di un disabile grave. Il personale triage non è sempre forma-
to rispetto a questa specifica presa in carico. All’Ospedale Luigi Sacco di Milano se mamme
e bambini sono entrambi affetti da coronavirus è possibile stare insieme, perché personale
sanitario ben formato ha pensato ai disabili gravi e alle loro famiglie e il reparto di Infettivo-
logia pediatrica è stato allestito per accoglierli nella stessa stanza. Un modello di ricovero per
«cluster familiare» in cui i pazienti ricevono un supporto psicologico che potrebbe essere re-
plicato per rispondere a una esigenza specifica e immutabile di nuclei familiari che necessitino
di tenere insieme i caregiver con i disabili. Durante la fase emergenziale l’Istituto Superiore di
Sanità [ISS] ha curato la redazione di un rapporto contenente linee di indirizzo per il sostegno
alle persone con disabilità intellettiva durante l’epidemia. In questo contesto si è attivata una
fattiva collaborazione a supporto dell’Istituto per la stesura del documento.
6Osservatori Dipartimento ABC
2 IL PROGETTO DI VITA [PdV]
NEL DURANTE E DOPO DI NOI
La costruzione di un percorso individuale per la realizzazione della piena integrazione delle
persone con disabilità si configura nel c.d. «Progetto di Vita», il quale rappresenta l’elemento
di garanzia del rispetto dei diritti e della Qualità della Vita. La Legge 112/2016, meglio nota
come Legge sul «Dopo di Noi», individua nel «Progetto di Vita» del «durante e dopo di noi»
il principio per attivare percorsi volti a favorire il benessere, l’inclusione sociale e l’autonomia
delle persone con disabilità in un processo di deistituzionalizzazione da realizzarsi in collabo-
razione con le famiglie, i soggetti giuridici pubblici e privati e gli enti assistenziali per mezzo di
strumenti che agiscano in modo sinergico in un’ottica di sussidiarietà. Tale progetto è in grado di
individuare modelli ammissibili per accompagnare la persona a un «nuovo vivere» in un sistema
in cui un maggiore grado di autonomia è raggiunto attraverso un processo di maggiore inclu-
sione sociale. In esso risiede l’enorme potenzialità di porre al centro la persona, non solo come
destinataria di cure, ma come soggetto che collabora, partecipa e sceglie il suo percorso di
vita, anche laddove la gravità del quadro clinico fosse rilevante. L’elaborazione del «Progetto
di Vita» spinge a conoscere la storia della persona e a individuarne le fragilità e le priorità
del momento, portando a riconoscere capacità e abilità che potrebbero essere sviluppate. Esso
non deve rivelarsi un mero atto amministrativo, ma un percorso educativo finalizzato alla Qua-
lità della Vita e all’autodeterminazione, come un processo dinamico che si adatti alle necessità
delle persone che mutano nelle diverse fasi della vita, garantendo continuità nei processi.
Casa Mia. Una casa accogliente per persone con disabilità. Andria Cooperativa di Abitanti
7Osservatori Dipartimento ABC
3 ASSESSMENT DELLA QUALITÀ DI VITA [QdV]
Configurandosi come un atto di pianificazione articolato nel tempo il «Progetto di Vita» è in
grado di configurare percorsi individuali e contestualizzati caratterizzati da interventi che
devono necessariamente essere coordinati e finalizzati a rispondere in modo complessivo e
integrato ai bisogni e alle aspirazioni dei beneficiari. Per raggiungere obiettivi di tale por-
tata è fondamentale che la costruzione di tale progetto abbia inizio dall’identificazione dei
bisogni, degli interessi, nonché delle aspettative e dai desideri della persona nella sua diversa
abilità, per permettere di individuare i sostegni e i supporti, sia formali sia informali, capaci
di garantirle il rispetto dei diritti, la Qualità della Vita e l’inclusione sociale. Per questi motivi
sta emergendo con forza la necessità di implementare innovative forme di Assessment che si
collochino alla base della costruzione del «Progetto di Vita» e che non possono prescindere
da un’approfondita conoscenza della biografia della persona. L’Istituto Superiore di Sanità
[ISS], su mandato del Ministero della Salute, ha recentemente istituito, nell’ambito del Fondo
Autismo 2019, uno specifico Gruppo di Lavoro interdisciplinare finalizzato alla stesura di un
percorso strutturato per la definizione del «Progetto di Vita» della persona nello spettro au-
tistico. Quest’ultimo viene identificato come elemento in grado di raccogliere tutte le informa-
zioni indispensabili alla creazione di percorsi in cui la persona, insieme alla propria famiglia,
possa essere accompagnata e sostenuta nella propria ricerca di una Qualità di Vita [QdV],
per quanto possibile ricca di opportunità, nella comunità e, in ogni caso, in una rete di rela-
zioni e all’interno di istituzioni rispettose della dignità e dei diritti inalienabili della persona
umana. Nel corso del tempo alcune forme integrate e organizzate di intervento hanno assunto,
nel linguaggio tecnico, una loro progressiva specificazione e nomenclatura [per esempio Piani
di trattamento, Progetti educativi, Piani assistenziali] ma oggi si rileva sempre più crescente la
necessità di dare a tutti gli interventi che si sviluppano nel corso dell’esistenza delle persone
con disturbi dello spettro autistico, una capacità di «accompagnamento al Progetto di Vita»,
una finalizzazione al raggiungimento di mete e obiettivi di sviluppo che oltre i sintomi, i disturbi
e le limitazioni dovute alla condizione di salute facciano emergere una traiettoria di sviluppo
e crescita umana significativa e soddisfacente. Il Gruppo di Lavoro è attualmente impegnato
proprio nell’identificazione di innovative forme di Assessment, che configurandosi come prima
fase fondamentale per la formulazione del «Progetto di Vita», è necessario che abbiano origi-
ne dalla definizione delle preferenze, delle priorità e delle aspettative della persona.
Il Progetto di Vita del “durante e dopo di noi” per un welfare generativo e di prossimitá [Fonte: Vita.it]
8Osservatori Dipartimento ABC
4 L’APPROCCIO OLISTICO:
WELFARE, SERVIZI TERRITORIALI E MONITORAGGIO
Al fine di garantire che tutte le azioni, gli interventi e i percorsi di inclusione sociale messi in
campo in favore delle persone con disabilità si possano tradurre in progetti di vita sostenuti
da un’infrastruttura solida e resiliente, l’implementazione di sistemi di monitoraggio per la ri-
levazione e l’analisi dello stato di implementazione delle norme, che prevedono l’istituzione di
Fondi nello stato di previsione dei Ministeri e lo stanziamento di risorse a livello regionale in
favore delle politiche di welfare, si rivela elemento strategico in grado di orientare le famiglie
e i caregiver verso un approccio olistico nelle politiche di cittadinanza, secondo l’indirizzo di
Giampiero Griffo, Coordinatore del Comitato Tecnico Scientifico presso l’Osservatorio nazio-
nale sulla condizione delle persone con disabilità.
In questo scenario il Comitato Officina Dopo Di Noi nell’ambito del Progetto Officina.net ha
promosso un’attività di monitoraggio sull’attuazione della Legge 112/2016 sul «Dopo di Noi»,
approvata nel 2016 e recante «Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone
con disabilità grave prive di sostegno familiare» con l’obiettivo di costituire un vero e proprio
«osservatorio» per analizzare da un punto di vista quanti-qualitativo i programmi attuativi
regionali e studiare il livello di applicazione della norma sul territorio nazionale in un’ottica
comparativa. Il monitoraggio è stato condotto in collaborazione con il Dipartimento ABC del
Politecnico di Milano per mezzo della Convenzione Quadro di Ateneo siglata nel 2018 con il
Comitato Officina Dopo Di Noi. I risultati evidenziano come a quasi quattro anni dalla sua en-
trata in vigore la legge sia stata attuata con una rilevante eterogeneità da parte delle realtà
regionali. Infatti, pur offrendo specifici indirizzi e linee guida, la normativa lascia alle Regioni
un certo grado di autonomia e flessibilità nella realizzazione dei singoli programmi attuativi,
progettati in relazione alle peculiarità e alle esigenze primarie di ogni contesto regionale. Dal
punto di vista legislativo e della programmazione, la materia è di competenza esclusivamente
regionale, salvo la definizione dei livelli essenziali che rimane in capo allo Stato, mentre la
gestione è affidata ai Comuni, eventualmente in forma associata a livello di Ambiti territoria-
li. Per questi motivi è fondamentale che attorno alle politiche di welfare si costruiscano solidi
sistemi per il monitoraggio di dati qualitativi, riguardanti le caratteristiche degli interventi
finanziabili ammessi a valere sui Fondi istituiti dalle normative, nonché di dati quantitativi rife-
ribili alla ripartizione delle risorse finanziarie nel tempo. In questa direzione l’Istituto Superiore
di Sanità [ISS], con cui è in corso una attiva collaborazione nell’ambito del Gruppo di Lavoro
interdisciplinare per la definizione del «Progetto di Vita» della persona nello spettro autisti-
co, sta definendo un documento puntuale contenente processi e requisiti che orientino i sistemi
socio-sanitari regionali alla costruzione di percorsi differenziati relativi alla formulazione del
«Progetto di Vita» delle persone con disturbo dello spettro autistico e dei loro familiari [con
particolare attenzione alla fascia d’età dai 16 anni in su]. Tale documento costituirà l’allegato
tecnico in sede di erogazione delle risorse previste dal Fondo Autismo 2019 alle Regioni, in cui
verrà definito fin dal principio il sistema di monitoraggio dell’intero processo nonché la valuta-
zione dei relativi esiti.
9Osservatori Dipartimento ABC
5 AUTONOMIE POSSIBILI E INCLUSIONE SOCIALE:
LA CASA
L’isolamento nelle abitazioni sperimentato durante l’emergenza ha reso evidente come il con-
trasto alla segregazione abitativa richieda l’implementazione di innovativi modelli di abitare
inclusivo. Luoghi come la casa e il quartiere sono leve in grado di sperimentare l’appartenenza
collettiva, la costruzione di progetti di vita e la creazione di un welfare abitativo. L’housing
sociale che rientra in questa categoria solo se connotato da un percorso di accompagnamento
all’abitare mirato all’inclusione sociale, realizzabile attraverso la c.d. gestione sociale, dimo-
stra in molti casi come persone «fragili» abbiano trovato in una comunità organizzata secondo
regole di capacitazione e sussidiarietà una migliore Qualità di Vita e una «ragion d’essere»,
rispetto alla modalità «assistita». In questi casi la risposta a una richiesta abitativa composita
per il mix sociale [e complessa rispetto ai target] non solo è stata garanzia di inclusione, ma ha
fattivamente supportato percorsi di consapevolezza e di empowerment delle categorie fragili
attraverso la costruzione di reti collaborative. Finora il modello è stato attuato solo attraverso la
gestione sociale delle comunità di abitanti, operata per lo più da Fondazioni di partecipazione
e da Cooperative di Abitanti in partenariato con ETS e Cooperative sociali. Dare continuità a
questo modello è un fattore prioritario oltreché per favorire il diritto alla casa, per favorire
il diritto alla Qualità di Vita: sociale, attraverso i servizi all’abitare e individuale, attraverso i
servizi alla persona. L’accompagnamento all’abitare può traghettare le persone da una conce-
zione individualistica a un approccio collettivo e partecipativo alla vita della comunità, anche
sviluppando quel senso di appartenenza e di «presa in carico» dell’altro [«il mio vicino come
risorsa»], che consente alle persone di sentirsi parte di un gruppo, quindi di una comunità. Esi-
stono molti progetti che hanno implementato innovativi modelli di abitare inclusivo per la pro-
mozione dell’autonomia e la costruzione di welfare abitativo, tra questi due casi emblematici.
Il primo è «Casa Mia» un progetto promosso dalla Fondazione «Dopo di Noi» di Correggio e
attuato dalla Cooperativa di Abitanti «Andria» che vede la realizzazione di una residenza in
cui andranno a convivere giovani con disabilità per loro libera e consapevole scelta. Il progetto
interpreta perfettamente la Legge 112/2016, avendo coinvolto fin dall’inizio i futuri abitanti
e una rete di diversi attori tra istituzioni, Cooperative di Abitanti e ETS e assume una valenza
strategica poiché presenta caratteri di scalabilità nella sua ideazione, costruzione, nel metodo
e nella valutazione dell’impatto sociale prodotto. Il secondo progetto è «Condividere gli spazi,
includere le differenze» e vede tra i soggetti attuatori la Cooperativa di Abitanti «Giuseppe
Di Vittorio». Esso consiste nella realizzazione di alloggi di housing sociale dedicati alle persone
con disabilità motoria, con lesioni midollari e patologie neurovegetative. Gli appartamenti con
soluzioni ergonomiche per disabili permetteranno agli inquilini di condurre una vita il più auto-
noma possibile, connotata da un forte carattere di inclusione. Verranno realizzati spazi comuni
per attività rieducativa e assistenza psicologica, isole tecnologiche per laboratori e luoghi col-
lettivi di relazione. Al fine di tratteggiare i criteri fondamentali per la definizione di modelli di
abitare inclusivo, il Dipartimento ABC del Politecnico di Milano, attraverso la Convenzione Qua-
dro di Ateneo siglata con il Comitato Officina Dopo Di Noi nel 2018, sta collaborando ad un
progetto di ricerca condotto con la Fondazione Housing Sociale [FHS], nell’ambito del Progetto
Officina.net promosso dal Comitato. La casa è uno dei luoghi in cui trova concretezza il «Pro-
getto di Vita». La ricerca indaga il tema dell’abitare attraverso una analisi di casi studio dai
quali estrarre parametri di riferimento che, a seguito di una fase di test e validazione condotta
coinvolgendo un completo scenario di attori, possano costituire uno strumento di valutazione ex
post di progetti già esistenti nonchè un modello di validazione ex ante per interventi futuri, che
evidenzino elementi d’attenzione di progetti generati da un’ottica inclusiva.
10Osservatori Dipartimento ABC
6 AUTONOMIE POSSIBILI E INCLUSIONE SOCIALE:
LA SCUOLA
La scuola rappresenta il primo luogo fisico e sociale in cui il Progetto di Vita del «durante e
dopo di noi» viene calato nella comunità rappresentando la leva in grado di sperimentare
percorsi di inclusione sociale trasmettendo un approccio formativo inclusivo. «Va detto che la
scuola italiana è la scuola più inclusiva del mondo anche se recentemente è in affanno non per
i problemi di risorse, ma soprattutto per un abbassamento della consapevolezza pubblica sul
significato dell’inclusione scolastica. Gli alunni con disabilità sono ancora ospiti. Per questo, piut-
tosto che aumentare le ore degli insegnanti di sostegno, dovrebbe essere potenziato il ruolo
dell’insegnante curriculare, attraverso la formazione di specifiche competenze verso gli allievi
con disabilità. È centrale il ruolo delle famiglie, che devono aprirsi a raccontare la vita e la
propria esperienza, costruire la loro percezione e trasferirla all’esterno, agli altri, alle istitu-
zioni e alla società che deve mettere a disposizione sostegni appropriati per tutelare diritti. Si
tratta di quell’abilitazione che rafforza e offre opportunità e che Amartya Sen – premio Nobel
per l’economia – rende con il termine di «fioritura» della persona» [G. Griffo, 2020]. Il tema
dell’integrazione scolastica è estremamente attuale rispetto al momento storico che l’emergen-
za sanitaria sta delineando. L’accesso e il diritto all’istruzione e la riflessione su come gli spazi
scolastici debbano essere riprogettati per essere fruibili e a servizio di una didattica inclusiva
e «in sicurezza» si stanno rivelando priorità dominanti e universalmente condivise per tutti gli
studenti. Come sottolineato dall’attuale Presidente del Consiglio dei Ministri, Prof. Giuseppe
Conte la frequenza scolastica è in grado di rappresentare un potente presidio di inclusione e
risulta condivisibile l’urgenza di ripensare gli spazi educativi attraverso nuove progettualità.
In questo scenario particolare attenzione andrà riservata agli alunni con diverse abilità sia in
termini di accessibilità per il superamento delle barriere fisiche e sensoriali, attraverso l’appli-
cazione dei principi del design for all e alla luce delle linee guida sanitarie legate all’epidemia
da Covid-19, sia in termini di costruzione di percorsi individuali che diano concretezza al diritto
all’autodeterminazione dell’alunno con disabilità, attraverso la redazione di Piani Educativi
Individualizzati [PEI] insieme ai genitori e all’intera comunità scolastica coinvolta nei processi di
inclusione. Questi valori trovano concretezza in due modelli emblematici. Il primo riguarda tutte
le scuole che si caratterizzano per l’adozione del c.d. «Reggio Children Approach», una filoso-
fia educativa fondata sull’immagine di un bambino con forti potenzialità di sviluppo e soggetto
di diritti, che apprende attraverso i cento linguaggi appartenenti a tutti gli esseri umani e che
cresce nella relazione con gli altri. Il secondo caso riguarda il modello attuato dalla «Scuola
Media Statale per Ciechi di Via Vivaio». A Milano nel 1976, anticipando la Legge 517/1977
che sanciva il principio dell’integrazione scolastica, la scuola [ospitata all’interno dell’Istituto dei
Ciechi] si è aperta a tutti, scommettendo sul valore dell’integrazione. Da allora alunni normodo-
tati si affiancano a compagni con minorazione visiva o altre disabilità, all’interno di un progetto
di didattica basato sul principio che la normalità sta nel fatto che tutti siamo diversi. La scuola
è divenuta centro di aggregazione, generatore e amplificatore della cultura del diritto delle
persone con disabilità, non solo nei confronti dei propri allievi, ma come esperienza concreta in
grado di incidere nel tessuto sociale cittadino.
11Osservatori Dipartimento ABC
7 AUTONOMIE POSSIBILI E INCLUSIONE SOCIALE:
I LUOGHI DI LAVORO
Il «Progetto di Vita» finalizzato alla piena integrazione delle persone con diverse abilità
nell’ambito della vita familiare e sociale comprende tra i suoi principi l’implementazione di
percorsi di inclusione in campo professionale di inserimento nel mondo del lavoro. Il «Program-
ma di azione biennale per la promozione dei diritti e l’integrazione delle persone con disabi-
lità» adottato dal Governo Italiano nel 2013 comprende tra le sue aree prioritarie verso cui
orientare le azioni e gli interventi per la promozione e la tutela dei diritti delle persone con
disabilità la linea di azione dedicata al lavoro e all’occupazione così come a livello interna-
zionale la «Strategia europea sulla disabilità 2010-2020», individua tra i settori chiave per
l’implementazione di azioni congiunte all’interno dell’Unione europea, quello dedicato al tema
dell’occupazione, prevedendo una migliore accessibilità ai posti di lavoro. In questo scenario
si rivela estremamente significativo il modello implementato da diversi anni dalla Cooperativa
Sociale Bes4work di Milano finalizzato alla realizzazione di progetti di inclusione socio-lavora-
tiva dedicati a persone con diagnosi di autismo ad alto funzionamento. Essa si occupa di offrire
servizi e soluzioni informatiche di alto valore grazie all’inserimento lavorativo di persone con
diverse abilità creando per queste ultime un ambiente di lavoro in linea con il proprio profilo
professionale. L’innovazione che distingue Bes4work risiede proprio nella sua mission poiché
attraverso la formazione e l’inclusione aiuta a creare le condizioni per la creazione di percorsi
individuali e contestualizzati in ambito professionali unendo competenze, motivazioni e abilità
differenti. Il Dipartimento ABC del Politecnico di Milano ha attivato una collaborazione con
la Cooperativa Sociale Bes4work per mezzo della Convezione Quadro di Ateneo siglata nel
2018 con il Comitato Officina Dopo Di Noi. Quest’ultimo infatti ha coinvolto la Cooperativa in
un progetto finalizzato alla trasformazione del monitoraggio condotto sulla Legge «Dopo di
Noi» in un database relazionale [Relational database management system RDBM] per rendere
fruibile a tutti l’accesso ai dati contenuti nell’osservatorio costituito dal Comitato sullo stato di
attuazione della normativa.
12Osservatori Dipartimento ABC
8 DISABILITÀ E RETI GENERATIVE
Come sottolinea Marco Rasconi, Presidente di UILDM, la costruzione del «Progetto di Vita» non
è mai fatta da una persona sola, ma è il frutto di un’interazione fra più individui, in primis la
persona con disabilità, la sua famiglia e chi l’ha in carico. Per questo motivo esso sarà carat-
terizzato da aspetti espressi, aspetti rilevati e condivisi. Il Gruppo di Lavoro interdisciplinare
istituito dall’Istituto Superiore di Sanità [ISS] nell’ambito del Fondo Autismo 2019 evidenzia
le potenzialità che risiedono nel dialogo tra molteplici stakeholder per stimolare un confronto
sui valori finalizzato alla costruzione di progetti orientati alla Qualità di Vita. In un’ottica di
continuità di relazione e di accompagnamento del «Progetto di Vita» è fondamentale l’azione
coordinata e combinata di servizi sanitari e sociali insieme al Terzo Settore e alle diverse pro-
fessionalità che operano nel campo. Oggi più che mai una piattaforma resiliente per la disabi-
lità non può che essere costruita e sostenuta da una rete generativa partecipata da molteplici
stakeholder, che durante la situazione emergenziale si è rivelata l’indispensabile infrastruttura
sociale di compensazione delle fragilità. La crisi che seguirà non dovrà minarne la stabilità
ma, al contrario, la rete stessa sarà chiamata a rafforzarsi e ridefinirsi nell’organizzazione dei
servizi, delle competenze, dei metodi di lavoro e degli strumenti di programmazione e moni-
toraggio. La mission del Comitato Officina Dopo di Noi, in collaborazione con il Dipartimento
ABC del Politecnico di Milano per mezzo della Convenzione Quadro di Ateneo, si basa proprio
sul concetto di rete generativa intesa come legame tra enti istituzionali, Terzo Settore, volonta-
riato, famiglie e cittadinanza attiva. Il Comitato agisce come aggregatore di soggetti per la
costruzione di un sistema di rete capillare sul territorio nazionale in un’ottica di trasversalità e
multidisciplinarietà.
«Un alunno con disabilità su tre è escluso dalla Didattica a Distanza» [Fonte: Vita.it]
13Osservatori Dipartimento ABC
9 DISABILITÀ E POLITICHE DI CITTADINANZA
La Legge 112/2016 prevede misure che permettano ai genitori di affrontare il tema del fu-
turo dei propri figli quando non potranno più essere loro vicini, il c.d. «dopo di noi». In questo
scenario l’inclusione sociale si rivela ancora una volta il principio di un percorso finalizzato
alla realizzazione del «Progetto di Vita» del «dopo di noi» che deve necessariamente essere
ideato a partire dal c.d. «durante noi». La condizione emergenziale che ha costretto all’iso-
lamento e al distanziamento sociale ha reso ancora più problematica e difficoltosa la visione
del «dopo di noi» e ha sollecitato con forza la convinzione per cui il «durante noi» sia fonda-
mentale per la costruzione dell’identità sociale di ogni persona. Da questa riflessione scaturisce
l’idea per cui le reti digitali e le nuove tecnologie potrebbero rivelarsi supporti fondamentali
per la costruzione del «Progetto di Vita» del «durante e dopo di noi». In questa direzione il
Comitato Officina Dopo Di Noi ha individuato nella piattaforma digitale di Citizen Relationship
Management ideata da Gastone CRM Italia uno strumento strategico per la promozione della
trasparenza e delle pari opportunità di accesso all’informazione. Il Citizen Relationship Mana-
gement è uno strumento di E-Governance che permette la gestione delle relazioni con i cittadini
a tutti i livelli di governo. Serve a rispondere rapidamente e in modo preciso alle richieste dei
cittadini dando informazioni generali su politiche, pratiche e procedure e, nel contempo, serve
a «mappare i bisogni diffusi». Il Citizen Relationship Management [CRM] ha lo stesso acronimo
del Customer Relationship Management [CRM], ma rappresenta un’estensione dell’applicazione
nata per la gestione delle relazioni con i clienti e la sua rete di azione è più ampia e tesa a
creare sensibilizzazione da parte di enti pubblici e associazioni, oltre che partecipazione atti-
va dei cittadini. La piattaforma Gastone CRM Italia è uno strumento mutuato nell’ambito della
gestione delle emergenze da parte della Protezione Civile per il raggiungimento del maggior
numero di utenti e la democratizzazione dell’accesso all’informazione. Nell’utilizzo delle nuove
tecnologie risiedono altre innumerevoli potenzialità come per esempio la possibilità di valoriz-
zare e rendere monetizzabile l’impegno e il lavoro profuso quotidianamente da genitori, vo-
lontari e caregiver a supporto delle persone con disabilità, a vario titolo attivi nell’ambito del
«Progetto di Vita», attraverso formule riconducibili alla c.d. «tokenizzazione» e che rientrano
nella macro-famiglia delle criptovalute o «token». Allo stesso modo lo studio e la ricerca fina-
lizzata all’implementazione e la messa in campo di tecnologie blockchain, nonché di strumenti
finanziari innovativi collegati alla gestione dei patrimoni immobiliari nell’ambito dei progetti di
vita si rivelano frontiere estremamente promettenti.
Ma tutti questi strumenti supportati dalle reti digitali e dalle nuove tecnologie trovano senso
e concretezza se finalizzati alla realizzazione di un’infrastruttura digitale più ampia capace
di integrarsi e trasformarsi in continuo divenire con il «Progetto di Vita» del «durante e dopo
di noi». Un’infrastruttura che racchiuda in sé la potenzialità di conservare la biografia di ogni
persona, quale bagaglio fondamentale per il «dopo di noi» e di essere a servizio e a supporto
del «Progetto di Vita» integrandosi all’integrità stessa della persona e al suo percorso durante
tutte le fasi della vita. Un sistema capace di connettersi all’intera rete generativa partecipata
da una molteplicità di stakeholder, per sostenere la persona nella sua vita autonoma adulta,
promuovendo per esempio l’equità di accesso al sistema dei servizi. Un’infrastruttura digitale a
supporto del «Progetto di Vita» del «durante e dopo di noi» nella misura in cui rappresenti la
garanzia del rispetto dei diritti, della Qualità della Vita e dell’inclusione sociale delle persone
con diverse abilità al fine di dare piena attuazione alle politiche di cittadinanza.
14Osservatori Dipartimento ABC
10 THINK TANK [DIVERSE ABILITÀ]
Nel carattere trasversale che contraddistingue l’approccio alle tematiche legate alle «di-
verse abilità» risiede l’enorme potenzialità di consolidare il dialogo multidisciplinare su
questo tema all’interno dell’Ateneo attraverso la costituzione di un Think tank in grado di
intercettare e mettere in relazione competenze trasversali in un’ottica di interdisciplinarietà
per la creazione di una rete multistakeholder, quale vera infrastruttura sociale per la di-
sabilità. L’iniziativa consentirebbe di attivare dialoghi e momenti di confronto attraverso i
quali elaborare idee e proposte finalizzate a contribuire alla realizzazione di progetti di
vita insieme a tutti i soggetti che operano nel campo grazie alla messa a sistema di azioni
congiunte a carattere multidisciplinare.
Adottata da 192 paesi, firmata da 126 e ratificata da 49, con i suoi 50 articoli la Convenzione ONU sui diritti
delle persone con disabilità rappresenta il primo grande trattato sui diritti umani del nuovo millennio
15Osservatori Dipartimento ABC
DECALOGO GRAFICO
1 DISABILITÀ E EMERGENZA
COVID-19 2 IL PROGETTO DI VITA [PdV] NEL
DURANTE E DOPO DI NOI
3 ASSESSMENT DELLA QUALITÀ
DI VITA [QdV] 4 L’APPROCCIO OLISTICO: WELFARE,
SERVIZI TERRITORIALI E MONITORAGGIO
5 AUTONOMIE POSSIBILI E
INCLUSIONE SOCIALE: LA CASA 6 AUTONOMIE POSSIBILI E
INCLUSIONE SOCIALE: LA SCUOLA
16Osservatori Dipartimento ABC
7 AUTONOMIE POSSIBILI E INCLUSIONE
SOCIALE: I LUOGHI DI LAVORO 8 DISABILITÀ
E RETI GENERATIVE
9 DISABILITÀ
E POLITICHE DI CITTADINANZA 10 THINK TANK
[DIVERSE ABILITÀ]
17Osservatori Dipartimento ABC
CONCLUSIONI
La centralità e l’importanza che risiede nella costruzione e nella realizzazione di un «Progetto
di Vita» e che costituisce il vero elemento innovativo della Legge 112/2016 sul «Dopo di Noi»
è stata avvalorata dalla condizione emergenziale che le persone con disabilità si sono trovate a
dover affrontare a causa dell’epidemia da Covid-19. La crisi profonda che, per effetto del lock-
down ha provocato un drastico stravolgimento che si è concretizzato in una sorta di Big Bang delle
loro proprie vite, ha mostrato inequivocabilmente quanto le persone con gravi disabilità tengano
alla loro autonomia e alle loro proprie relazioni esterne. La situazione ha reso così evidente come
tutti gli interventi e le azioni intraprese nel campo della disabilità trovano un senso solo se ven-
gono tradotti in progetti individuali e contestualizzati, costruiti e realizzati con il supporto di una
rete multistakeholder in grado di intercettare trasversalità e multidisciplinarietà nei ruoli e nelle
competenze e che siano frutto di percorsi di inclusione e di autonomie possibili condivisi all’inter-
no di una comunità attenta e sensibile. L’inclusione sociale rappresenta la condizione essenziale,
nonché il punto di partenza per la realizzazione del «Progetto di Vita» del «durante e dopo di
noi» per la creazione di comunità resilienti, che rispettino e accolgano le condizioni di fragilità in-
terpretandole come risorsa e valore da condividere. Questa complessità si può tradurre in azioni
sperimentali e scalabili attraverso cabine di regia regionali, i cui indirizzi siano espressi a livello
nazionale, al fine di garantire a tutte le persone con «diverse abilità» il diritto a un presente e a
un futuro in cui esprimere la propria identità e a «godere» della propria vita.
18Osservatori Dipartimento ABC
FONTI
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40, 6, 457–470
19Osservatori Dipartimento ABC
GRUPPO DI LAVORO
Genny Cia
Marzia Morena
Alessandro Morganti
Erica Isa Mosca
Ilaria Oberti
Angela Silvia Pavesi
Cristiana Perego
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