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BOLLETTINO DI AMRI / Periodico di informazione scientifica e associativa
Numero 1-2020 / LUGLIO 2020
oltre
il Covid
Insieme,
Periodico di informazione scientifica e associativa
AMRI
Il giornalino
2 Sommario Editoriale 3
3 giugno 2020
Finalmente
Editoriale una bella
3/ 3 giugno 2020 giornata
Persone Oggi è veramente una bella giornata, La situazione è stata drammatica per tutti, ma
dopo 102 giorni posso ritrovarmi con tut- non possiamo dimenticare tutte le persone am-
4/ Accoglienza e pandemia ta la mia famiglia… o quasi e finalmente malate e le famiglie che nonostante tutto “hanno
possiamo condividere le nostre emozioni, dovuto” provvedere alla salute dei propri figli che
Focus on le nostre gioie e i nostri dolori. già portatori di una patologia cronica o rara si
5/ Paure e speranze sono visti costretti a rinunciare a visite, consulti,
Quella striscia d’acqua che solca la pianu- terapie e ricoveri. In questo contesto una luce
6/ Didattica ra Padana, il nostro amato Po, spesso
ironicamente invocato come barriera
non si è mai spenta, e con orgoglio e tanta rico-
noscenza verso i ns volontari e i ns collaboratori
Gabriele Bona /
Presidente Amri
a distanza naturale, era diventata una gabbia insop-
portabile.
posso dire che, anche se tra mille difficoltà e limi-
tazioni, AMRI non ha mai chiuso, è stata una delle
per aumentare la vicinanza Da queste parti il Coronavirus ha colpito pochissime realtà operanti e disponibili all’ inter-
duro, dicono la percentuale più alta al no del Gaslini.
Eventi mondo, rispetto alla popolazione, ma Sempre al fianco delle famiglie in difficoltà è stata
adesso si inizia a respirare, i reparti ospe-
7/ Il nostro reparto dalieri e le terapie intensive si stanno
pronta a fornire accoglienza a chi arrivava co-
munque a Genova per il ricovero del figlio ed a
svuotando e le attività, purtroppo non tut- supportare psicologicamente chi era in difficoltà
8/ Cena al Marco Polo te, riprendono il loro corso anche se in attraverso i mezzi che la tecnologia ci ha messo a
modo diverso. disposizione.
Rimando... ancora!
Medicina
9/ Il contributo della ricerca
Anche senza poter entrare in Ospedale
10 / Ricerca e cura contro
l’associazione è stata ed è tuttora punto di
il coronavirus _
Bollettino di Amri, periodico
riferimento dei genitori e interlocutrice dei medici.
di informazione scientifica e associativa
Capo redattore
Uno degli obiettivi su cui stiamo lavorando è quello
Romualdo Lucà di predisporre progetti d’aiuto alle famiglie nella
Redazione fase post emergenza, considerando che questa
Gabriele Bona, pandemia e la quarantena hanno lasciato effetti
Elena Pescio
Luigi Russo devastanti a livello psicologico nelle persone.
Collaborano
Alessio Arvigo
Francesca Carotti
Marta Dellepiane
Roberta Russo Altro obiettivo sospirato, appena sarà possibile è quello di potersi ritrovare con tutti i genitori, i
Anna Solari
Alessandra Zolesi
soci, i volontari e gli amici per un abbraccio e una compartecipazione sincera delle nostre attivi-
tà e proposte, gli incontri virtuali ancora ora utilizzati speriamo si possano trasformare in contat-
ti fisici. Primo fra tutto organizzeremo l’assemblea annuale che programmata per il 18 Aprile è
Progetto grafico e impaginazione stata forzatamente posticipata a data da destinarsi, esperienza di condivisione e incontro sempre
Elisa Minetti molto utile e ricaricante.
_
Non mi resta che augurarci un arrivederci a presto, spero sempre più
Per scrivere alla redazione, proporre articoli, numerosi e mi raccomando, non dimenticate di sostenerci!!
approfondimenti o condividere pensieri e spunti
scrivere a redazione@amri.it
A.M.R.I. Istituto G. Gaslini-Pediatria II - Via G. Gaslini, 5 - 16147 Genova
Tel./Fax: 010-3071553 / Cell. 340-1238777 / E-mail: assamri@gmail.com
Anno 17 - n.1 - Luglio 2020 / Periodico Semestrale
Chiuso in Tipografia il: 10/07/2020
Direttore Responsabile: Pietro Barabino
Sede e Redazione: Largo Gaslini, 5 16147 Genova (GE)
Stampa: Ind.Com. srl via dell’Acciaio, 123 16153 Genova.
Tariffa Associazioni Senza Fini di Lucro:
“Poste Italiane S.p.A. - Spedizione in Abbonamento Postale - D.L. 353/2003
(conv. in L. 27/02/2004 n. 46) art. 1, comma 2, DCB Genova”.
Iscrizione al registro stampa del Tribunale di Genova: n° 27/2003 del 5/12/2003
www.amri.it
4 Persone Focus on 5
Accoglienza AMRI al tempo Un incontro tra genitori
della pandemia per condividere paure
Anche nel periodo più duro dell’isola-
mento, quando purtroppo le terapie in-
Ecco l’articolo pubblicato sul Fatto, che riportiamo sotto e potete trovare anche sul nostro sito
Amri.it assieme al video:
e speranze sulla ripartenza
tensive erano al collasso e si faticava a
“scavallare” il picco endemico, se ci fossi- Chi ha vissuto sulla propria pelle l’esperienza di un lungo ricovero lontano da casa sa quanto Non si è fermato il lavoro di supporto psicologico offerto da Amri grazie a Roberta Russo e Elena
mo fermati a causa dell’emergenza diver- possa essere necessario un supporto umano che aiuti a orientarsi e, se costretto a letto è il Pescio che hanno attivato l’helpline telefonica e organizzato incontri a distanza grazie alla piat-
se famiglie che abbiamo continuato a proprio figlio, una sistemazione per la notte. Se già in tempi ordinari non tutti possono per- taforma zoom. A uno di questi incontri, aperto ai genitori e promosso attraverso i canali social di
Clara Malattia /
ospitare nei nostri appartamenti vicino al mettersi un alloggio in strutture alberghiere, soprattutto se la data di dimissione è tutt’altro che Amri, ha preso parte anche la ‘nostra’ dottoressa Clara Malattia, come sempre molto disponibile
Ricercatrice UOC Clinica Pediatrica
Gaslini avrebbero dovuto rinunciare a ri- certa, in queste settimane di emergenza sanitaria legata al coronavirus la missione di trovare a raccogliere timori, condivisioni e domande sulla ‘ripartenza’ con i genitori.
e Reumatologia - Istituto G.Gaslini
coveri urgenti mettendo a rischio la salute un alloggio è quasi impossibile. Eppure, decine di famiglie ogni giorno devono raggiungere
dei propri figli. per motivi di urgenza l’ospedale pediatrico Gaslini di Genova, Istituto di ricovero e cura a ca-
Soprattutto in quelle settimane, con la rattere scientifico che presenta punti di eccellenza in diversi ambiti tra i quali la reumatologia.
chiusura della maggior parte delle struttu- Così l’Associazione per le Malattie Reumatiche Infantili (Amri), fondata dal 1992 da un gruppo
Tra i punti critici maggiormente condivisi
re ricettive vicine all’ospedale, il nostro di genitori di piccoli pazienti e tutt’ora attiva in alleanza con il team scientifico del prof. Angelo
tra i genitori gli stati di ansia e paura e la
servizio si è rivelato essenziale. Ravelli, da anni ha deciso di autofinanziarsi per mettere a disposizione alcuni appartamenti a
loro gestione, così come i meccanismi di
Un esempio virtuoso e incoraggiante di pochi metri dall’ospedale.
difesa messi in campo per fronteggiare la
solidarietà tra pazienti e familiari che ha Un’iniziativa solidale coperta solo parzialmente dai contributi chiesti agli ospiti che possono
situazione facendo leva sui punti di forza
riscontrato l’interesse a livello nazionale permetterseli, che nel pieno dell’emergenza si è rivelata fondamentale per Franco Nicodemo,
dei bambini.
ed è stato raccontato dal “Fatto Quoti- papà di un bambino ricoverato da gennaio al Gaslini.
diano”, che ha voluto raccontare la no-
stra storia e il nostro impegno tenendo- L’incontro su zoom è risultato
lo per alcuni giorni in primo piano sul intenso, e malgrado la
sito. dimensione ‘virtuale’ imposta
Ringraziamo Franco Nicodemo, nostro dalle restrizioni anti-contagio
ospite e papà di un bambino a lungo rico- è stata un’ottima opportunità
verato, che ha voluto raccontare in prima per raggiungere famiglie ‘nuove’
persona come questo servizio abbia fatto e lontane.
per lui la differenza, come l’ha fatta per
noi, che proprio quando c’è più bisogno Visto il successo di questo primo appun-
ci sentiamo più utili e grati della possibilità Franco Nicodemo
tamento per stare vicini, seppure a distan-
di contribuire ad alleviare momenti diffici- in un fermo immagine
tratto dal servizio
“Avevo trovato un alloggio za, replicheremo l’appuntamento a luglio
li che a nostra volta abbiamo vissuto sulla pubblicato su per supportare mio figlio con la dottoressa Roberta Caorsi, in attesa
nostra pelle. ilfattoquotidiano.it di tornare a mettere in campo le occasio-
assieme a mia moglie, che può
ni di incontro tra team medico / psicolo-
dormire in stanza con lui, gico e genitori per affrontare al meglio le
ma con il lockdown si sono sfide alle quali ci costringono le malattie
reumatiche infantili.
trovati costretti a chiudere e così Sempre a proposito dell’impatto della
mi sono trovato letteralmente in pandemia sulla sfera psicologica dei
mezzo alla strada, con notevoli bambini e delle famiglie, il Centro Psico-
logia del Gaslini ha attivato un “Ambula-
difficoltà anche a tornare a casa, torio Post-Emergenza” pediatrico sulla
“Dall’analisi dei dati relativi alle famiglie con figli minori di
a chilometri di distanza”. 18 anni a carico (3.251 questionari) emerge che nel 65%
base dei risultati del questionario creato
e diffuso anche da noi per monitorare la
di bambini di età minore di 6 anni e nel 71% di quelli di
situazione psicosociale durante la pan-
età maggiore di 6 anni (fino a 18) sono insorte proble-
demia.
matiche comportamentali e sintomi di regressione - ha
spiegato il prof. Lino Nobili, direttore della Neuropsichia- L’obiettivo è quello di individuare preco-
tra Infantile del Gaslini - per quel che riguarda i bambini cemente possibili situazioni di criticità e
al di sotto dei sei anni i disturbi più frequenti sino stati mettere in atto percorsi di supporto psi-
Così dopo una rapida chiamata allo solidarietà con chi, come me, si trova ora in una
l’aumento dell’irritabilità, disturbi del sonno e disturbi cologico e, quando necessario, neuropsi-
sportello del Gaslini dedicato all’ospitalità, situazione di necessità, prevale su tutti gli
d’ansia (inquietudine, ansia da separazione), nei bambini chiatrico alle famiglie e ai bambini.
in poche ore Franco aveva in mano le ostacoli organizzativi che inevitabilmente la
e adolescenti (età 6-18) i disturbi più frequenti riguarda- Sulla base dei risultati dello studio effet-
chiavi di quello che ora, dopo quasi un situazione crea per evitare i rischi di contagio”.
no la “componente somatica” (disturbi d’ansia e sensa- tuato dall’equipe di psicologi e neurop-
mese, sente come il ‘suo’ appartamento, a Se la maggior parte delle strutture a pagamento,
zione di mancanza d’aria) e i disturbi del sonno (difficol- sichiatri infantili del Gaslini, in stretta si-
pochi passi dalla stanza dov’è ricoverato infatti, hanno chiuso per decreto o per scelta,
tà di addormentamento, difficoltà di risveglio per iniziare nergia multidisciplinare con la medicina
suo figlio. un’attività retta esclusivamente dal volontariato
le lezioni per via telematica a casa)”. d’urgenza e i pediatri dei reparti maggior-
“Quello che vorrei testimoniare con la come quella di Amri ha potuto tenere le porte
mia semplice storia – spiega – è che in aperte: nessun sacrificio particolare, ma la ferma mente coinvolti è emerso come i sintomi
questi momenti di difficoltà non è vero convinzione data dall’esperienza di malattia dei più ricorrenti, tra chi ha subito negativa-
che ‘ognuno pensa per sé’, questi nostri figli che solo insieme si possono superare mente l’isolamento, sono stati riferiti pro-
genitori non si sono dimenticati di cosa con successo certi momenti. blemi comportamentali e sintomi come
si passa in queste situazioni, e la l’aumento dell’irritabilità, disturbi del son-
A cura di Anna Solari no, inquietudine e ansia da separazione.
6 Focus on Eventi 7
Didattica Poi ho cercato di migliorare ancora, ho com-
prato una tavoletta grafica e quindi non ho più
dovuto usare la lavagnetta appesa al muro, ho
Certo non è andata così dappertutto,
molti studenti non avevano attrezzature
adeguate e le scuole hanno distribuito
Il nostro reparto cambia
a distanza per imparato l’uso di nuovi strumenti di comunica-
zione, ho cercato di ridurre all’essenziale il pro-
gramma scolastico, di premiare la costanza,
tablet con grandissimo ritardo, le scuole
primarie e dell’infanzia non sono riuscite a
trarre lo stesso profitto grazie alle tecno-
padiglione
aumentare l’impegno, la puntualità, la voglia di fare, più che logie, dopo qualche mese è subentrata la Intervista al direttore
noia della routine, la pesantezza di dover
il risultato finale. La risposta degli studenti è stata
prof. Angelo Ravelli su questi mesi
la vicinanza! meravigliosa fin da subito, per alcuni perché han- guardare un video per ore e ore.
E così siamo arrivati alla fine di questo
no approfittato della distanza fisica, potevano se-
guire le lezioni sdraiati sul divano, ma per la mag- strano anno scolastico, ora dobbiamo ti- difficili e le prospettive future
gior parte perché avere l’impegno della frequenza rare le somme, cercare di valutare gli stu-
A fine Febbraio siamo stati tutti catapultati Prof. Angelo Ravelli /
scolastica li ha fatti sentire di nuovo parte del denti, cosa che non mi ha mai fatto dor- Nel congratularci con il nostro prof. Angelo Ravelli, che a fine aprile è stato eletto Presidente
in una nuova dimensione. Gli edifici sco- Responsabile UOC Clinica Pediatrica
mondo, con un ruolo ben preciso e un’importan- mire tranquillo, per cercare di essere equo della Società Europea di Reumatologia Pediatrica (PRES), riportiamo alcuni passaggi della video-
lastici sono stati chiusi e studenti e inse- e reumatologia - Istituto Gaslini
za ancora più accentuata sugli studi che stanno e giusto premiando soprattutto l’impegno chiacchierata fatta con noi e pubblicata su amri.it.
gnanti costretti a restare nelle loro case. e la forza di volontà.
facendo e ci ha fatto riacquisire un senso di nor-
Dopo un primo momento di felicità per Pensando ai nostri piccoli pazienti e a tut-
malità. Cari genitori, bambini, ragazzi e amici di Amri,
la vacanza inaspettata, dopo esserci resi ti i bambini e ragazzi che devono affronta-
conto che la chiusura sarebbe durata l’esperienza di questi mesi in cui abbiamo dovuto convivere con questa infezione da Corona-
Abbiamo riallacciato i legami interrotti brusca- re lunghi ricoveri o assenze da scuola, la virus è stata che tutto sommato i pazienti affetti dalle malattie reumatiche infantili, anche nel
molto più del previsto, siamo stati colti mente cercando di stanare gli studenti che già didattica a distanza può davvero diventare
da sgomento, assaliti da mille dubbi e caso in cui assumano terapie con farmaci immuno-soppressori, biologici e altri non hanno
viravano verso un isolamento sociale... uno strumento fondamentale per au- avuto problemi particolari relativi al Covid-19.
domande … che ne sarà di quest’anno E allora pian pianino le ansie si sono un po’ atte- mentare la vicinanza con i professori e i
scolastico? Saremo tutti promossi col 6 D’altra parte abbiamo visto che il virus colpisce meno i bambini e li colpisce in maniera meno
nuate, si è compreso il senso della scuola, si è compagni di scuola. grave, non facciamo che confermare e sottoscrivere con la nostra esperienza questo fatto.
politico? Oppure valgono le pagelle del compreso il dovere di acquisire conoscenze e È possibile finalmente trasformare quello
primo quadrimestre? Dovremo mica tut- Potete trovare suggerimenti e consigli su come affrontare i momenti di picco della pandemia
competenze. che abbiamo sempre fatto, la “scuola in sul sito Amri ed è importante sottolineare e ringraziare l’associazione per essere rimasta sem-
ti ripetere l’anno? ospedale”, con gli insegnanti che si reca- pre operativa attraverso la disponibilità degli appartamenti e del supporto psicologico.
vano a casa dei ragazzi ammalati in un È molto importante, comunque, non mancare i controlli programmati, senza posporli onde
Anche noi docenti non avevamo risposte
modo nuovo, che abbiamo ormai impa- evitare situazioni di riattivazione.
ed è stato difficile tranquillizzare le ansie
rato bene, che ci consente di tenere unito Ci sono stati più casi di questo genere che di infezione da Coronavirus. Non sospendete le
dei ragazzi e dei loro genitori.
il gruppo classe lavorando sugli stessi terapie a meno che non abbiate avuto un contatto con i medici e non posticipate i control-
L’unica cosa che ci ha aiutato allora e in
obiettivi. Non sappiamo ancora come ini- li di laboratorio ordinari e programmati.
seguito sono state le tecnologie didatti-
zierà il nuovo anno scolastico, probabil-
che: con difficoltà abbiamo ricostruito i
mente ci sarà ancora la necessità di man-
gruppi classe attraverso il video di smar-
tenere la distanza fisica, ma speriamo di
tphone, tablet e computer ed è stato
ritrovarci di nuovo, in presenza o a distan-
emozionante potersi “rivedere” e parlare
za, con il sorriso e la speranza consape-
attraverso un microfono e un altoparlan-
voli che solo facendo il nostro dovere In particolare c’è una bella notizia
te.
potremo migliorare il mondo. da comunicare, è l’avvenuto
Ricordo il primo giorno Luigi Russo trasferimento della nostra Unità
di didattica a distanza, io avevo
Il nuovo reparto in un fotogramma Operativa Complessa Clinica Pediatrica
appeso al muro una lavagnetta del video di presentazione e Reumatologia in un nuovo reparto,
bianca e con un pennarello che potete vedere su www.amri.it
scarico scrivevo esercizi all’ultimo piano del padiglione centrale
di matematica cercando Coccole dell’Istituto Gaslini.
di illuminarla al meglio
e gli studenti silenziosi e Pietre Luccicanti È un’ottima notizia anche perché
e rispettosi copiavano nelle loro
stanze, seduti sui loro letti
Ringraziamo di cuore Lucrezia Giarratana per il saremo molto più vicino ad altri
lavoro che ci ha voluto donare in questi giorni:
o sul tavolo della cucina una versione video del libro "Coccole e pietre
servizi: radiologia, laboratori,
intervenendo se non capivano luccicanti", il cui ricavato, nel 2011, andò intera- rianimazione, ma anche alla mensa
qualche passaggio proprio mente all’associazione grazie all’autrice Eliana e al bar per gli accompagnatori
come accadeva dentro un’aula Aiello, al progetto grafico di Lucrezia e a Erga Edi-
scolastica. I primi compiti zioni. Lo condividiamo a beneficio di ‘grandi e e visitatori dei bambini.
consegnati attraverso foto fatte piccini’ perché pensiamo che il messaggio che
trasmette sia più attuale che mai.
con i telefonini, tutte scure,
Nel mondo d’oggi, dominato dalle tecnologie,
storte e illeggibili.... che rendono sempre più impersonali i rapporti
umani, questa fiaba vuole porre l’attenzione Io credo che questo sarà un indubbio vantaggio da un punto di vista organizzativo e gestio-
La prima verifica scritta con le telecamere
sulla fondamentale importanza che ha l’affetti- nale, ma anche sotto l’aspetto assistenziale, che migliorerà la qualità dei ricoveri.
accese su di loro per vedere che non co-
vità per instaurare rapporti autentici. Quindi possiamo dire che abbiamo affrontato un periodo molto difficile, una fase di grande
piassero (cosa che poi riuscivano benissi-
Ce lo dice il pennuto protagonista di questa preoccupazione e difficoltà, ma si prospetta un futuro positivo e incoraggiante per il nostro
mo a fare lo stesso con i loro mille truc-
storia, che dopo una vita passata in solitudine staff medico-infermieristico e per i nostri pazienti e le loro famiglie.
chi) guardando per un’ora la griglia sullo
ad invidiare l’amore degli altri ha compreso, Spero ci sarà presto occasione di vederci di nuovo da vicino a qualche prossima iniziativa e
schermo con le loro facce buffe intente a
grazie alla tenerezza dimostratagli da una bim- resto a completa disposizione, grazie e a presto.
ragionare e a risolvere problemi astrusi.
ba, quanto siano importanti l’amicizia e lo Potete trovare la storia inquadrando
scambio di coccole per essere felici. il QR Code qui sopra Prof. Angelo Ravelli /Responsabile UOC Clinica Pediatrica e reumatologia - Istituto Gaslini
8 Eventi Medicina 9
Cena di beneficenza Ad un certo punto della serata è stato
proiettato un video di presentazione su
Amri che ha illustrato a tutti i presenti le
Il contributo della ricerca
all’Istituto Alberghiero varie attività in cui Amri è impegnata e che
porta avanti da oltre 25 anni. La vicepresi-
dente di Amri Anna Solari ha fatto gli onori
sulle malattie reumatiche
“Marco Polo” di Genova di casa, salutando gli ospiti, ringrazian-
doli della loro presenza e riassumendo infantili nella lotta
al coronavirus
gli aspetti più significativi dell’Associazio-
Il 22 gennaio di quest’anno si è svolta presso l’Istituto Marco Polo di Genova la cena di benefi- ne. Ha inoltre ringraziato i genitori degli
cenza a favore di Amri organizzata dal personale tecnico e dai docenti della scuola tra cui il papà alunni che hanno reso possibile la serata
di Matilde, una ragazza con una malattia reumatica. perchè, nel loro dimostrare tanto spirito di
Anche negli anni precedenti si è svolta la cena e gli amici affezionati di Amri hanno partecipato generosità, alimentano in tutti noi la spe- Attraverso il nostro supporto alla ricerca, possiamo dire di aver fatto la nostra
con entusiasmo e grande piacere sapendo di poter unire la beneficenza alla garanzia di poter ranza che il volontariato non potrà mai parte anche in questa emergenza, in che senso?
gustare un cibo delizioso preparato con grande professionalità e senso di solidarietà dai ragazzi venir meno.
e dai docenti delle classi quarte e quinte. Molto importante è stata inoltre la parte- Come raccontato nell’intervista pubblicata sul nostro sito amri.it dal professor Marco Gattorno e
cipazione e la testimonianza del Dottor dal ricercatore Stefano Volpi, per il quale abbiamo finanziato un assegno di ricerca grazie al la-
A tal proposito è doveroso sottolineare il fatto che sono stati i ragazzi stessi a Stefano Volpi nel suo doppio ruolo di me- scito Camporese, la ricerca e l’esperienza clinica esercitata quotidianamente su malattie rare
dico presso l’ospedale Gaslini nel reparto come le nostre è stata fondamentale a trovare le terapie più efficaci per i casi critici delle perso-
rinnovare anche quest’anno la loro disponibilità nell’organizzare e gestire
di Pediatria II che si occupa di malattie ne infette da Coronavirus.
l’evento. Sono stati coinvolti anche i genitori degli alunni che hanno Finalmente i riflettori, anche mediatici, hanno illuminato la nostra ricerca, normalmente relegata
reumatiche (e non solo) e di ricercatore
partecipato numerosi e con entusiasmo, al punto che quasi è stato difficile alla ‘nicchia’ delle malattie rare, se infatti negli ultimi tre anni, abbiamo dovuto investire 150.000
finanziato da Amri grazie ad un lascito.
accoglierli tutti. Il dottor Volpi ha illustrato con parole euro per un progetto volto a comprendere al meglio le cause genetiche delle patologie che
semplici ma efficaci i vari traguardi della colpiscono i nostri figli, è perché questi riflettori erano, fino a ieri, spenti.
ricerca e di come sia importante il finan-
ziamento delle associazioni per poter ot-
tenere i traguardi tanto sperati per i nostri
piccoli pazienti.
La serata si è conclusa con un ringrazia- Ora che “tutti” si sono resi conto
mento al personale della scuola ospitante
e alla Dirigenza che ha concesso il per- dell’utilità di questi studi, e non solo
messo per l’evento, con la speranza di per “i malati rari”, ci auguriamo
poterla ripetere al più presto.
che la ricerca scientifica
Francesca e Alessio venga finanziata maggiormente
e si possano raggiungere al più presto
altri risultati oltre a quelli ottenuti
fino a oggi.
Rimando… ancora
Lo scorso 31 Gennaio, abbiamo assistito ad una serata davvero magica. Eravamo veramente in
tanti nella splendida cornice della “Sala Quadrivium” di Genova. Raffaele Nicolella, poeta e gran-
de amico di AMRI, ci ha intrattenuto piacevolmente raccontandoci, in maniera magistrale, le sue
poesie. L’autore, con questa raccolta, vuole scandire ed attraversare una vita in poesia, vuole in-
vitare i lettori ad alimentare la curiosità e scoprire i tanti e diversi mondi poetici. Si passa dall’ironia I successi della ‘nostra’ ricerca sono stati pubbli- Per questo, nel continuare a sostenere la
al tragico, dalla lirica d’amore all’impegno civico. Pur toccando argomenti aulici come la poetica cati sulla prestigiosa rivista Journal of Allergology ricerca grazie al 5x1000 e al supporto di
di Platone o temi civili come violenza, omertà, disimpegno e passando per le immagini dei tor- and Clinical Immunology, nell’ambito di uno stu- amici e persone come te, possiamo
menti giovanili che portano all’amore, questo libro risulta essere un libro giovane, fresco, proprio dio che ha evidenziato sicurezza ed efficacia aspettarci una crescita dell’attenzione sul
per la vitalità e il dinamismo che esprime. dell’uso precoce di Anakinra, farmaco anti-in- campo delle malattie autoinfiammatorie,
fiammatorio che può rappresentare una valida autoimmuni e reumatiche.
Romualdo Lucà
alternativa a Tocilzumab, da utilizzare nei primi Nel video che potete trovare su amri.it, in
Dall'alto, nelle foto: giorni dalla comparsa della severa polmonite da cinque minuti il responsabile del labora-
Covid-19. torio di ricerca dell’UOC Clinica pediatrica
L’associazione vuole ringraziare e riconoscere Prof. Marco Gattorno
Dott. Stefano Volpi La nostra felicità non è solo per il contributo che e reumatologia dell’Istituto Giannina Ga-
la grande generosità di Raffaele che ha voluto Prof.Angelo Ravelli abbiamo dato alla causa della lotta contro il coro- slini Marco Gattorno e il ‘nostro’ ricercato-
devolvere in beneficenza il ricavato della navirus, grazie alle competenze nel campo delle re Stefano Volpi spiegano come e perché
malattie autoimmuni e del contrasto alla reazio- il coronavirus, che confermano colpire
vendita del suo libro di poesie, per sostenere ne spropositata del sistema immunitario, ma an- poco e in forme lievi i nostri bambini, ri-
le famiglie dei bambini malati. che e soprattutto dalla consapevolezza che la calca di fatto negli effetti le dinamiche di
visibilità e il riconoscimento dei risultati raggiunti molte malattie autoinfiammatorie come
Un ringraziamento anche agli attori che dai nostri ricercatori, pubblicati su prestigiose quelle che conosciamo bene.
hanno recitato i versi in maniera magistrale pubblicazioni scientifiche internazionali, hanno
fatto comprendere (meglio tardi che mai), che Redazione Amri
e coinvolgente.
anche la ricerca sulle malattie rare è fondamenta-
le e può tornare utile a ‘molti’.
10 Medicina Amri 11
La ricerca per la cura Lotteria Amri
delle patologie reumatiche di Carnevale
infantili: un’eccellenza contro 2020
il nuovo coronavirus Il 20 Febbraio 2020 abbiamo estratto, in reparto, in una cornice festosa
per i piccoli ricoverati, i numeri della lotteria di Carnevale 2020, eccoli:
Sin dalla sua fondazione nel 1992, il soste- L’idea di utilizzare questo farmaco per curare i Gaslini per le malattie autoinfiammatorie
gno alla ricerca scientifica è stato uno de- malati di COVID-19 è nata dall’emergente e nei casi di sindrome da attivazione
gli obiettivi più importanti per AMRI, con- evidenza della correlazione diretta tra gravità macrofagica, una delle complicanze 1° Premio 02732 Cogliamo l’occasione
stituendo uno dei pilastri del suo statuto. dell’infiammazione generalizzata in questa dell’iperattivazione incontrollata della 2° Premio 00950 per ringraziare di cuore tutte
Grazie alla ricerca, grandi passi avanti infezione e la progressione verso l’insufficienza risposta immune.
sono stati compiuti nel trattamento delle respiratoria fino al decesso. Recenti studi hanno inoltre mostrato che 3° Premio 03336 le aziende e i privati cittadini
patologie reumatiche infantili, in partico- Ed è per questo che altri farmaci d’uso corrente in il SARS-CoV-2 attivi proprio i meccanismi che hanno contribuito,
lar modo attraverso lo studio dei mecca- reumatologia sono stati impiegati nel trattamento cellulari responsabili del rilascio dell’inter- 4° Premio 03925 anche quest’anno, con generosità
nismi dell’infiammazione, con il costante dell’infezione da SARS-CoV-2: idrossiclorochina, leuchina 1.
intento di giungere a trattare le cause che cortisonici e tocilizumab, al punto che, nei mesi Queste osservazioni hanno suggerito ai 5° Premio 01978 alla lotteria con ricchi doni,
scatenano il processo infiammatorio e più drammatici della diffusione del virus in clinici dei due ospedali genovesi che fos- 6° Premio 00749 decretandone il suo successo.
danno origine alle malattie stesse. Europa, le scorte si sono pericolosamente ridotte. se necessario intervenire nelle fasi precoci
7° Premio 02401
Nei pazienti contagiati dal nuovo Coronavirus, lo dell’iper-risposta infiammatoria anche nei
Da sempre a fianco dell’équipe dell’Istitu- sviluppo di un coinvolgimento polmonare grave pazienti con COVID-19, utilizzando lo 8° Premio 02689 Un grazie anche a tutti coloro
to Gaslini di Genova, grazie alla generosità si associa alla presenza di indici infiammatori stesso trattamento dei pazienti seguiti in 9° Premio 03363 che attraverso l’acquisto
di persone sensibili alla nostra causa è elevati nel sangue, del tutto similmente a quanto Reumatologia, allo scopo di prevenire la dei biglietti hanno voluto
stato possibile sostenere il lavoro del la- accade nei piccoli pazienti seguiti all’Istituto progressione del danno polmonare. 10° Premio 03299
boratorio del Centro per le Malattie 11° Premio 00532 sostenere i nostri progetti.
Autoinfiammatorie e Immunodeficienze
dell’Istituto Gaslini, diretto dal Dott. Marco
Gattorno: dalla donazione di un citofluo- 12° Premio 02010
rimetro alla borsa di ricerca per una giova-
In data 11 maggio 2020, i ricercatori 13° Premio 00377
ne biologa, fino al contratto di un ricerca-
hanno riportato i risultati della cura dei 14° Premio 01996
tore reso possibile dal generoso lascito
Camporese, assegnato al Dott. Stefano primi 5 pazienti affetti da COVID-19 sulla 15° Premio 03470
Volpi. Ed è proprio dal loro lavoro, che si 16° Premio 03118
configura tra le eccellenze italiane nel prestigiosa rivista scientifica Journal of
mondo, che una ricerca su patologie rare Allergy and Clinical Immunology: si tratta 17° Premio 02338
viene in aiuto per una malattia che è, inve-
di pazienti di età compresa tra i 40 ed i 62 18° Premio 01027
ce, ormai ben conosciuta, il COVID-19.
anni, ricoverati presso l’Ospedale Galliera 19° Premio 02092
Grazie alla collaborazione per polmonite moderata-severa da SARS-
tra i ricercatori dell’Istituto 20° Premio 01177
CoV-2, con febbre e difficoltà repiratoria
Gaslini ed i medici dell’Ospedale 21° Premio 02804
Galliera di Genova, è stata infatti
rapidamente ingravescente.
22° Premio 02427
condotta una ricerca sulla
23° Premio 01046
sicurezza e l’efficacia
dell’utilizzo di un farmaco 24° Premio 00357
biologico, l’anakinra, Essi sono stati trattati sperimentalmente con dalle malattie reumatologiche possa be- 25° Premio 04152
somministrato endovena anakinra somministrato per via endovenosa neficiare del lavoro di ricerca in ambiti
26° Premio 02805
ad alte dosi, nel trattamento ogni 8 ore per 24-48 ore (e successiva riduzio- purtroppo spesso poco valorizzati, per-
ne della dose), in aggiunta al trattamento stan- chè destinati a pochi malati. Possiamo ora
delle polmoniti severe
dard. augurarci che gli sforzi e l’esperienza
da SARS-CoV-2. messi in campo dai ricercatori, reindiriz-
L’anakinra è un anticorpo diretto Tutti e 5 i pazienti hanno mostrato una rapida ri- zati a fronteggiare la pandemia da nuovo
contro il recettore duzione degli indici infiammatori e un significati- Coronavirus, ed i risultati ottenuti, restitui-
dell’interleuchina 1, uno dei vo miglioramento dei sintomi respiratori con ri- scano nuovo interesse verso questi ambi-
mediatori più importanti duzione della necessità di ossigeno; in tre di essi ti di studio più ‘’rari’’, ma le cui applicazioni
dell’infiammazione sistemica; il quadro radiologico polmonare alla TC è preco- possono rivelarsi cruciali per molti.
cemente migliorato prima della dimissione. Per Dal nostro punto di vista, non è certo una
è impiegato nel trattamento
tutti è stata possibile la dimissione dall’ospedale sorpresa, ma l’ennesima conferma
dell’artrite idiopatica giovanile tra 6 e 13 giorni dopo il trattamento con anakinra dell’eccellenza del lavoro dei ricercatori
sistemica, delle criopirinopatie e non sono stati osservati effetti collaterali nè in- che sosteniamo ed in cui riponiamo gran-
(febbri periodiche di origine fezioni secondarie. Risultati come questo dimo- de fiducia e speranza per i nostri bambini.
genetica) e della pericardite strano come, inaspettatamente, un problema di
idiopatica ricorrente. salute così attuale ed apparentemente lontano Marta Dellepiane
“Quando nostra figlia Matilde si è ammalata
non sono servite molte parole,
è bastato guardarsi negli occhi.
Anna Maria ha sempre ascoltato quello che Amri
faceva e fa per i piccoli pazienti dell’ospedale Gaslini
e non ci ha mai dimenticato”
Hai mai pensato di lasciare in eredità il tuo amore per i più piccoli e il tuo impegno
per rendere possibile la ricerca per la cura di malattie rare, croniche e invalidanti
che colpiscono i bambini?
Grazie al tuo contributo possiamo continuare
a sostenere la ricerca e aiutare i bambini affetti da queste malattie.
Il testamento è sempre revocabile o modificabile e fare un lascito è molto facile.
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