Giornata delle malattie rare 29 febbraio 2020 - Uniamo
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giornata delle malattie rare
29 febbraio 2020
“show your support”
EVENTI IN ITALIA
REGIONE ORGANIZZATORE QUANDO DOVE TIPO DI EVENTO TITOLO
LAZIO UNIAMO 28/02/2020 Roma – sede in definizione in definizione
Federazione istituzionale in
Italiana Malattia definizione
Rare
LOMBARDIA UNIAMO 29/02/2020 Milano – Piazza marcia Marcia Malati
Federazione Castello Rari
Italiana Malattia
Rare – Comitato
Marcia Malati RariLAZIO UNIAMO 01/03/2020 Roma – Villa Ada maratona competitiva Maratona delle
Federazione e non Malattie Rare
Italiana Malattie
Rare – Sanofi
Genzyme
LIGURIA UNIAMO 29/02/2020 Genova Camminata sportiva in definizione
Federazione
Italiana Malattie
Rare - UISP
TOSCANA UNIAMO 23/02/2020 Fiesole (FI) Gara cicloturistica in definizione
Federazione
Italiana Malattie
Rare
VENETO UNIAMO 21/02/2020 Istrana (TV) Evento di supporto in definizione
Federazione alla Giornata delle
Italiana Malattie Malattie Rare alla
Rare Base dell’Aeronautica
di Istrana
ABRUZZOBASILICATA APS #BastaPoco 29/02/2020 - Marconia (MT) Concorso Fotografico Speciale,
#RareDisease 01/03/2020 e Mostra sulla rarità prezioso o raro?
Semplicemente
uguale a me.
RespiriAMO 16/02/2020 Grottole (MT) Stand informativi in Mani e voci della
piazza rarità
RespiriAMO 22/02/2020 Grottole (MT) Evento sportivo Un calcio alla
rarità
Fondazione 29/02/2020 Lavello (PZ) Convegno Le anomalie
Alessandra vascolari
Bisceglie W Ale all’interno delle
Onlus malattie rare
Fondazione 28/03/2020 Lavello (PZ) Convegno Comunicare le
Alessandra malattie rare
Bisceglie W Ale
Onlus
CALABRIA Nadira Onlus 29/02/2020 Serra San Bruno Convegno Malattie
(VV) Palazzo genetiche rare a
Chimirri, via confronto: un
Chimirri 14 Serra approccio
San Bruno sistemico può
diventare terapia
AIDEL 22 01/03/2020 Monasterace Incontro formativo Una
Marina (RC) giornata...raraCAMPANIA IPASSI 29/02/2020 Napoli Incontro pazienti ed IPASSI con te
esperti
RTS UNA VITA 28/02/2020 Somma Vesuviana Dibattito in istituto La disabilità:
SPECIALE ONLUS (NA) scolastico questa
sconosciuta
Emilia Terracciano 29/02/2020 Napoli
EMILIA Associazione 29/02/2020 Spilamberto (Mo) Convegno e visione “Show your
ROMAGNA Sclerosi Tuberosa Spazio Eventi L. film support -
aps Famigli Viale delle Mostraci il tuo
Rimembranze, 19 supporto” Essere
rari significa
anche essere
tanti, forti e fieri!
Comune di 29/02/2020 Gattatico (RE) Mostra e letture Giornata delle
Gattatico animate Malattie RareRegione Emilia 28/03/2020 Bologna - viale Convegno Malattie rare:
Romagna della Fiera, 8 - Terza formazione,
torre
informazione e
ascolto in Emilia-
Romagna
Comune di 29/02/2020 Gattatico (RE) - Informazione / Una giornata
Gattatico Biblioteca/sala culturale e volo speciale
polivalente vincolato con
mongolfiera
Sanofi-Genzyme - 23/02/2020 Modena Evento sportivo Modena4Rare
UNIAMO FIMR
FRIULI Farmacia Colussi 29/02/2020 Martignacco (UD) Stand informativo Malattie Rare in
VENEZIA SNC Farmacia Colussi presso farmacia Farmacia
GIULIA SNC
Via Lungolavia 7
ASSOCIAZIONE 29/02/2020 Porcia (PN) Concerto Concerto di
LYME ITALIA E sensibilizzazione
COINFEZIONI sulla malattia di
LymeLAZIO Parent Project aps 28/02/2020 Roma, Ergife Palace Conferenza 18ma
Hotel in Via Aurelia, Internazionale Conferenza
619 Internazionale di
Parent Project
sulla distrofia
muscolare di
Duchenne e
Becker
Centro Nazionale 24/02/2020 Roma - Teatro evento scientifico Arte e Scienza
Malattie Rare - Piccolo Eliseo divulgativo nelle malattie
Istituto Superiore rare e
di Sanità premiazione XII
ed. Concorso
letterario,
artistico e
musicale "Il Volo
di Pegaso"
Ela Italia Onlus 28/02/2020 - Roma Sensibilizzazione e Ridisegnamo la
29/02/2020 raccolta fondi rarità
FSHD Italia Onlus 29/02/2020 Roma Stand informativo Uniti si puòASSOCIAZIONE 2/02/2020 Roma - Sala Concerto/Convegno Bambini e
ARCOIRIS Baldini, Piazza musica...Speciali
Campitelli
OMAR - 27/02/2020 Roma Concorso VII edizione del
Osservatorio Premio OMaR
Malattie Rare per la
Comunicazione
sulle Malattie e i
Tumori Rari
LIGURIA AIDEL 22 29/03/2020 Genova Flash Mob Ripensare cosa
significa essere
rari: raro non è
così raro come si
pensa, siamo
300 milioni
Francesca SOS 29/02/2020 Recco (GE) Sensibilizzazione Malattie Rare
Pemfigo - alunni scuole medie e
Pemfigoide clienti farmacia
LOMBARDIA La gemma rara 29/02/2020 Varese - Hall Open day a scopo OPEN DAY
dell'Ospedale di informativo di tutte le MALATTIE RARECircolo e Fond. associazioni MR - la presenza
Macchi di ASST presenti in provincia delle
Sette Laghi, V.le L. di Varese. Associazioni
Borri 57 nella provincia di
Varese
Istituto di Ricerche 20/02/2020 Ranica (BG) - Open Day dedicato Open day:
Farmacologiche Centro di Ricerche alle Scuole InfoRmazione,
Mario Negri IRCCS Cliniche per le ricerca e cura.
Malattie Rare "Aldo Un percorso
e Cele Daccò" dedicato alle
via G.B. Camozzi, 3 Malattie Rare
Corpo Bandistico 01/03/2020 Telgate (BG) Incontro informativo Suoniamo,
Musicale e intrattenimento Parliamo,
“TELGATE 90” musicale Ascoltiamo
ASST Grande 22/02/2020 Milano Campagna social e #rarediseaseday
Ospedale visibilità all’interno #showyoursuppo
Metropolitano dell’ospedale rt
Niguarda
AMEI 29/02/2020 Castel Goffredo Evento informativo e
(MN) di sensibilizzazione
sull'Atresia delle Vie
Biliari e sulle Malattie
RareMARCHE AST Associazione 29/02/2020 San Benedetto del Stand informativo Giornata delle
Sclerosi Tuberosa Tronto (AP) Malattie Rare
MOLISE Associazione 22/02/2020 Partita di calcio a 5 Un gol per
Nazionale Penfigo l’ANPPI
IRCCS Neuromed 24/02/2020 - Pozzilli (IS) Banco informativo e Uno sguardo alle
28/02/2020 convegno malattie rare
PIEMONTE Forum A- Rare 28/01/2020 Torino - Teatro Spettacolo teatrale Non ti pago
Murialdo di piazza
Chiesa della Salute
17/D
Centro Esperto 01/02/2020- Torino Incontro Medici- Rare Disease Day
Siringomielia e 110/03/2020 pazienti 2020:
Sindrome di Chiari ridefiniamo la
- CRESSC rarità
CIDP Italia Onlus 27/02/2020 Biella Stand informativo Stand
informativo al
Nuovo Ospedale
degli Infermi di
Biella
CIDP Italia Onlus 28/02/2020 Biella Serata Donatori di
informativa/divulgativ sangue e malati
a rari: storie che
convergonoMassimiliano 29/02/2020 Casalnoceto (AL) Cena Giornata delle
Lucchetti Malattie Rare
PUGLIA AID - Kartagener 12/02/2020- Bari Cineforum Visioni Rare
Onlus 04/03/2020
Associazione di 27/02/2020 - Fasano (BR) Sensibilizzazione e RareAbilità - III
Volontariato 01/03/2020 informazione edizione
“Area Celsi”
CIDP Italia Onlus 26/02/2020 Lecce Convegno Essere genitori si
può: la fertilità
nelle malattie
rare
CIDP Italia Onlus 29/02/2020 Tricase (LE) Convegno Diritti Rari
Coordinamento 29/02/2020 Minervino di Lecce Convegno I diritti del
provinciale Lecce - (LE) malato raro
Fondazione
Telethon
AISMAC 29/02/2020 Foggia Manifestazione di
sensibilizzazione
SARDEGNA AISMEL 28/02/2020 - Cagliari Dibattito sulle La ricerca per lo
29/02/2020 malattie rare studio delle
malattie rare
SSD Genetica e 29/02/2020 Sassari Congresso Scientifico Malattie Rare_
Biologia dello focus suSviluppo AOU - Neurofibromatos
Sassari i
CRS4 28/02/2020 Pula (CA) Evento di Malattie Rare:
sensibilizzazione, prospettive
divulgazione diagnostiche,
scientifica e NGS e nuove
networking tecnologie in
Sardegna
SICILIA BGenetica 29/02/2020 Catania Studio medico
La terra di mezzo 04/02/2020 Bagheria Riferimento malattie Impariamo ad
genetiche ascoltare il
nostro corpo
PTEN Italia 28/02/2020 Palermo Convegno L’equità nelle
Malattie Rare
TOSCANA AFAM Firenze Stand informativo in
farmacie
Fondazione 27/02/2020 Pisa Congresso XIII Giornata
Toscana Gabriele delle Malattie
Rare in ToscanaMontasterio -
Regione Toscana
ERN ReCONNET 22/02/2020 Pisa Meeting Migliorare la
cura dei malati
rari grazie agli
ERN
TRENTINO F.O.P Italia 29/02/2020 Avio (TN) Simposio nelle scuole 6° Giornata
ALTO ADIGE Trentina delle
MR
Federazione per il 29/02/2020 Bolzano Open Day Giornata delle
Sociale e la Sanità porte aperte alla
giardineria di
Orchideenwelt
UMBRIAVENETO UOS Malattie 27/02/2020 Verona - Ospedale Evento divulgativo Quando la rarità
Metaboliche Civile Maggiore di si racconta
Ereditarie di Borgo Trento
Verona Ospedale della
Donna e del
Bambino - Hall
Padiglione 30
Piazzale Stefani, 1 -
37126 Verona
CIDP ITALIA APS 22/02/2020 Treviso - Ospedale INCONTRO Malattie rare
di Treviso, Piazzale FORMATIVO MEDICO autoimmuni
Ospedale 1 PAZIENTI neuromuscolari
nella Marca
Trevigiana tra
Ospedale,
territorio e
Associazioni
DBA Italia ODV 29/02/2020 - Verona Ciclo di conferenze su Viaggio oltre al
01/03/2020 malattie rare e sogno malattie
alimentazione rare. Progetto
d’aiuto “Help 4
Rare” con le valli
grandi in valigiaAssociazione p63 15/02/2020 - Padova Incontro per famiglie Auto mutuo
Sindrome eec 29/02/2020 e pazienti di malati aiuto - rari al
International rari centro
Onlus
Istituto 29/02/2020 Recoaro Terme (VI) Concerto - spettacolo 18 anni di rarità
Comprensivo
“Floriani”
Associazione 08/02/2020 Mogliano Veneto Cena di bebeficenza 5° edizione
Amici della Laguna (TV) Premio Amici
e del Porto della Laguna e
del Porto per la
ricerca sulle
Malattie Rare
DRAVET Italia 03/02/2020 - Bardolino (VR) Evento sportivo in Snow4all
Onlus 07/02/2020 occasione delle
Special Olympics
Dott.ssa Tharita 24/02/2020 S. Donà di Piave Allestimento spazi Giornata malattie
Da Ronch (VE) informativi/incontri rare 2020
informativi
CENTRO 24/02/2020 - Mestre (VE) - ALLESTIMENTO SPAZI Giornata
TERRITORIALE 29/02/2020 DISTRETTI INFORMATIVI SULLE mondiale della
MALATTIE RARE SOCIOSANITARI MR CON malattie rare
AULSS 3 DI MESTRE 2020
SERENISSIMA - PARTECIPAZIONE DI
VENEZIA- PERSONALE
DEDICATO FORMATOE PERSONE
DELL'ASSOCIAZIONE
VALLE
D’AOSTA
Sul Web e sui Social
DOVE ORGANIZZATORE QUANDO TIPO DI EVENTO TITOLO
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Twitter, @uniamofimronlus #rarediseaseday
Instagram, EURORDIS #showyoursupport
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