Impatto psicologico del COVID-19 nei pazienti con sclerosi multipla
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S ILE Sclerosi Multipla
Informazione Letteratura Evidenze
Impatto psicologico del COVID-19
nei pazienti con sclerosi multipla
Ferdinando Maggio
Direttore Responsabile SMile
Introduzione e che possono sfociare in veri e pro- sentato una maggiore prevalenza di
La malattia da Coronavirus (CO- pri disturbi da stress post-traumati- disturbo da stress acuto.
VID-19) è stata dichiarata pandemia co. Inoltre, la necessità di rimanere in Se, pertanto, è stato riconosciuto che
l'11 marzo 2020 dall'Organizzazione quarantena ha provocato alti livelli di il COVID-19 ha avuto un impatto
Mondiale della Sanità. L’emergenza rabbia, confusione, ansia e stress. Una negativo sulla salute e sul benessere
sanitaria che ne è conseguita ha avuto recente revisione sistematica e una della popolazione generale determi-
un enorme impatto psicologico e so- meta-analisi hanno riportato preva- nando elevati livelli di stress, è stato
ciale nella popolazione generale, rap- lenze del 32% di ansia e del 34% di de- ampiamente dimostrato che i pazien-
presentando un fattore di stress a più pressione nella popolazione generale, ti affetti da malattie croniche come la
livelli, compresi quello fisico, emotivo, con tassi più elevati nelle donne e ne- Sclerosi Multipla (SM) sembrano ri-
sociale e cognitivo. gli individui che hanno riportato sin- sentire maggiormente sul piano psi-
L'impatto drammatico della pande- tomi coerenti con COVID-19 e scarsa co-fisico in caso di calamità naturali
mia in atto sulla salute mentale della percezione di salute. e crisi. Nelle persone affette da SM,
popolazione italiana è stato dimostra- In particolare, diversi studi hanno in- alti livelli di stress psico-fisico posso-
to in uno studio condotto dal gruppo dagato le molteplici reazioni psico- no contribuire a peggioramenti clini-
di ricerca ReMind the Body coordina- logiche associate all'esperienza della ci nel tempo, influenzando il rischio
to dal Prof. Lorys Castelli del Dipar- quarantena vissuta durante la pande- di recidiva di malattia. D'altra parte,
timento di Psicologia dell’Università mia da COVID-19. in tali individui, il deterioramento
di Torino tra il 19 marzo e il 5 aprile Ansia, senso di solitudine, privazione psicologico e delle funzioni cognitive
2020. Il lavoro, pubblicato sulla rivista di sonno, rabbia, stress e preoccupa- insieme a numerosi altri fattori quali
The Canadian Journal of Psychiatry ha zioni per la salute di sé e dei membri l’impatto psicologico correlato ai con-
messo in luce non solo un’elevata per- della propria famiglia sono stati i sen- tinui aggiornamenti circa la morbili-
centuale di individui che presentano timenti più frequentemente percepiti tà e i tassi di mortalità dell’infezione
sintomi di ansia e depressione clinica- nella popolazione generale. In parti- da COVID-19, l’isolamento sociale e
mente rilevanti, rispettivamente 69% colare, il personale dell'ospedale che il senso di solitudine, l’accesso ridotto
e 31%, ma anche un’elevata prevalenza ha dovuto affrontare la quarantena a a tutti i servizi compresi i servizi sa-
di sintomi da stress post-traumatico seguito di un eventuale contatto con nitari e le visite cliniche, la riduzione
che tendono ad aggravarsi nel tempo casi sospetti di COVID-19, ha pre- dei servizi di trasporto pubblico, le
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difficoltà nella gestione delle terapie
farmacologiche e fisiche, hanno pro-
fondamente influenzato lo status di
benessere psico-fisico di questo tipo
di pazienti.
La gestione terapeutica della ma-
lattia ha rappresentato un ulterio-
re elemento di preoccupazione tra i
pazienti affetti da SM. È noto, infatti,
che la terapia di prevenzione delle ri-
cadute e della progressione di malat-
tia nella SM è costituita da farmaci ad
azione immunosoppressiva o immu-
nomodulante associati a un maggiore
rischio di infezioni virali e, potenzial-
mente, a un decorso clinico più severo
di malattia da COVID-19. A questo si bi depressivi maggiori, dell'epilessia e In una delle più recenti ricerche pub-
aggiunge che i pazienti affetti da SM della SM utilizzando dispositivi in- blicate, è stato valutato l’impatto
hanno una maggiore suscettibilità ad dossabili e tecnologia smartphone. neuropsicologico della pandemia di
andare incontro a manifestazioni neu- Attraverso il monitoraggio da remoto COVID-19 nei pazienti affetti da SM
ropsichiatriche della malattia da CO- dei pazienti con SM in Italia, Spagna con lo scopo di individuare i fattori
VID-19. La presenza di una malattia e Danimarca, lo studio recentemen- possibilmente associati all’insorgen-
cronica preesistente è associata a un te pubblicato sulla rivista Neurologi- za di elevati livelli di stress psicofisico.
aumento del disagio psichiatrico do- cal Sciences ha valutato la prevalenza In questa ricerca sono stati impie-
vuto alla diffusione del COVID-19, e l'impatto dell'attuale pandemia nei gati diversi strumenti di valutazio-
in particolare ad un incremento dei pazienti con SM in tutta Europa. In ne utilizzati nella pratica clinica, tra
livelli di stress, nonché di un peggio- questo studio sono stati inclusi 399 cui Beck Depression Inventory (BDI),
ramento dei sintomi legati ad ansia pazienti affetti SM (età media 43,9 Beck Anxiety Inventory (BAI), Fatigue
e depressione. I dati ottenuti da stu- anni, 60,7% femmine) con 87/399 pa- Impact Scale (FIS), Pittsburgh Sleep
di condotti all'inizio dell'epidemia di zienti (21,8%) che hanno riportato Quality Index (PSQI) e Multiple Scle-
COVID-19 in Cina sembrerebbero sintomi principali suggestivi di CO- rosis Quality of Life-54 (MSQOL -54),
confermare questa ipotesi. La paura VID-19. Cambiamenti nelle attivi- somministrati in modo prospettico
dell'ignoto e l'incertezza riguardante tà quotidiane a causa del COVID-19 sia durante le fasi iniziali, sia durante
l’evoluzione clinica della propria ma- sono stati segnalati da 344 pazienti le fasi di picco dell'epidemia di CO-
lattia hanno determinato un aumento (86%): 148 (37%) hanno iniziato a la- VID-19. I vari questionari sono stati
dei livelli di stress, ansia e depressione. vorare da casa, 66 (17%) si sono pre- somministrati realizzando una survey
Allo stesso modo, in un altro stu- si cura dei bambini e quattro (1%) si online a cui i singoli pazienti parteci-
dio, Zandifar et al. hanno evidenzia- sono presi cura di un parente malato. pavano collegandosi a una piattafor-
to come l'imprevedibilità, l'incertezza Non sono stati segnalati hobbies o atti- ma web e un codice QR.
della condizione clinica associata a vità sociali all'aperto per 228 pazienti I risultati di questo studio hanno con-
COVID-19 e il grado di severità della (57%), mentre il tempo medio gior- fermato che i pazienti con SM presen-
malattia possono avere un ruolo nello naliero trascorso all'aperto è stato di tavano livelli aumentati di depressione
sviluppo della sintomatologia psichia- 1,8 ore. Per quanto riguarda i disturbi e stanchezza mentale e riduzione della
trica nei pazienti affetti da SM. legati alla sfera emotiva, 132 pazienti qualità della vita durante la pandemia
Il Remote Assessment of Disease and (33%) hanno dichiarato di essere mol- di COVID-19.
Recapse in Central Nervous System Di- to preoccupati per la pandemia, 233 In Italia, il gruppo di ricerca guidato
sorders (RADAR-CNS) è un progetto (58%) moderatamente preoccupati e dal Prof. Antonio Gallo dell’Univer-
finalizzato al monitoraggio dei distur- 32 (8%) non interessati. sità “L. Vanvitelli” di Napoli ha re-
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centemente pubblicato sulla rivista lo status psicofisico di questi pazienti. te il periodo di lockdown. Un dato in-
Journal of Neurology i risultati di uno Un elemento talvolta poco attenzio- teressante emerso da questi risultati è
studio sui cambiamenti dello stile di nato in letteratura è rappresentato dal stato che sebbene la maggior parte dei
vita e dei livelli di ansia, depressione ruolo assunto da coloro che si prendo- partecipanti abbia riferito che la pan-
e qualità della vita in una popolazio- no quotidianamente cura dei pazienti demia ha influenzato il proprio stato
ne italiana affetta da SM-RR durante il con SM, che siano coniugi, genitori, di benessere psicologico, i questionari
lockdown dovuto alla pandemia. fratelli/sorelle e altre figure nell’ambi- specifici utilizzati (PROs, Patients Re-
Come già precedentemente dimostra- to familiare e non. Uno studio recente ported Outcomes) non hanno eviden-
to, durante il lockdown diversi pazienti ha indagato i livelli di ansia e stress su ziato cambiamenti sostanziali per ciò
hanno cambiato in modo significativo una popolazione di pazienti con SM che riguarda i sintomi di depressione
le loro abitudini sociali e di stile di vi- egiziani e sui loro caregivers. Sebbe- e ansia e il livello di qualità della vi-
ta, lamentando specifiche difficoltà ne depressione e ansia siano stati ri- ta. Gli Autori hanno riportato, infat-
nella gestione della loro vita quoti- scontrati, rispettivamente, nel 47% e ti, che la maggioranza del campione
diana. Più della metà dei pazienti ha nel 33% dei caregivers, tali percentuali ha riferito di essersi impegnato in at-
dovuto modificare le proprie abitudi- erano paragonabili a quelle della po- tività sia cognitive sia fisiche durante
ni lavorative smettendo di lavorare o polazione non SM. È inoltre emerso il lockdown. È possibile, quindi, che
attivando modalità di smart-working, che i livelli di ansia percepiti dai pa- l’instaurarsi di specifiche strategie di
mentre solo il 10,5% dei soggetti ha zienti con SM sembrerebbero non es- adattamento alle condizioni di blocco
continuato a lavorare con le stesse sere tali da influenzare l’impegno del delle normali attività lavorative abbia
modalità precedenti il lockdown. singolo paziente a rispettare le misure contribuito a un minore impatto del-
Tuttavia, nonostante il rigido blocco di prevenzione del contagio durante la pandemia sullo sviluppo della sin-
delle attività dovuto alla pandemia e la pandemia rispetto alla popolazione tomatologia psichiatrica. Sebbene tali
alla paura di ammalarsi, tale studio non-SM. In termini di decorso clini- risultati sembrino in contrasto con i
non ha evidenziato un aumento si- co, è noto che le forme progressive di dati dei primi studi condotti all’inizio
gnificativo di ansia e depressione così SM presentano prognosi a lungo ter- della pandemia, è possibile ipotizzare
come una riduzione della qualità della mine peggiore rispetto alle forme re- che gli individui con SM progressiva
vita nella popolazione in studio. cidivanti remittenti, conseguente alle affrontino i sentimenti di ansia, de-
Al contrario, è stato rilevato un mi- ridotte opzioni terapeutiche in atto di- pressione e incertezza per il futuro già
glioramento su alcuni items specifici sponibili e alle comorbidità che spesso dal momento della diagnosi e quindi
delle scale di valutazione della quali- si associano durante il decorso del- siano più preparati rispetto alla popo-
tà della vita, tra cui quelli inerenti alla la malattia. Pertanto, sembra logico lazione generale nell'affrontare questa
sfera sessuale, che potrebbero essere pensare che i sintomi neuropsichia- nuova condizione di disagio.
interpretati anche come iniziali segni trici come ansia e depressione siano In Italia, dal 4 maggio 2020, grazie a
di resilienza. Sebbene questi ultimi più frequenti e severi nelle forme di un maggior contenimento dei conta-
risultati sembrino in contrasto con malattia in cui il deficit neurologico è gi, il governo ha consentito un gra-
una recente indagine italiana con- progressivo. duale ritorno alle normali attività
dotta sulla popolazione generale con Una recente ricerca condotta su più lavorative e sociali. Uno studio ita-
fascia di età tra i 18 e i 90 anni, che Centri SM dal CogEx Research Team liano recentemente pubblicato ha in-
ha riportato un elevato disagio psi- e pubblicata sulla rivista Journal of dagato come i pazienti con SM-RR
cologico durante il lockdown, va sot- Neurology ha indagato la presenza di hanno affrontato il ritorno alla nor-
tolineato che lo studio di Gallo et al. ansia e depressione e valutato la qua- male attività lavorativa. In questa ri-
è stato condotto in Campania, una lità di vita nei pazienti affetti da SM cerca condotta dal Centro Sclerosi
regione italiana che nella prima fase progressiva durante la pandemia CO- Multipla dell’Università di Catania, i
della pandemia è stata colpita in ma- VID-19. In questo studio, non sono pazienti con SM-RR che ritornavano
niera meno significativa rispetto alle state osservate modifiche statistica- alle loro normali attività lavorative so-
regioni settentrionali ed è possibile mente significative nella sintomato- no stati invitati a rispondere a un'in-
che questo possa aver contribuito al logia percepita dai pazienti al basale tervista telefonica durante la quale
minore impatto della pandemia sul- rispetto al follow-up condotto duran- sono stati somministrati diversi que-
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stionari specifici, tra cui la Short-Scre- I risultati degli studi sopra riporta- cialistiche. Diversi studi hanno infat-
ening per DSM IV (SSS-DSM-IV), la ti sembrano indicare che i pazienti ti dimostrato che le persone con SM
Depression, Anxiety, Stress Scale-21 con SM potrebbero essere più abitua- si adattano alle sfide della vita e del-
(DASS-21) e l'indice di gravità dell'in- ti a convivere con livelli più elevati di la loro malattia e che diversi gradi di
sonnia (ISI). Secondo questo studio, ansia e depressione rispetto alle per- adattamento possono essere ottenuti
il ritorno alle normali attività è perce- sone sane, mostrando una maggiore attraverso misure di supporto speci-
pito dai pazienti SM come un rischio, resilienza agli eventi esterni che ri- fiche.
talvolta assumendo le caratteristiche guardano la popolazione generale. In Inoltre, secondo alcuni Autori, i pa-
di un evento traumatico e causando psicologia, il termine “resilienza” fa ri- zienti con SM sono in grado cambiare
un senso di impotenza e inadeguatez- ferimento alla “capacità di fare fronte le proprie risposte a determinati sti-
za. Secondo gli Autori, all’accrescersi in maniera positiva ad eventi trauma- moli ambientali più o meno favorevo-
di questi sentimenti di timore verso il tici, di riorganizzare positivamente la li. La capacità di cambiare non è solo
ritorno alla normalità lavorativa po- propria vita dinanzi alle difficoltà, di fondamentale per garantire il benes-
trebbe aver contribuito la percezione ricostruirsi restando sensibili alle op- sere psicofisico di fronte a un even-
di un maggior rischio di infezione da portunità positive che la vita offre, sen- tuale peggioramento nella propria
COVID-19 a seguito delle terapie spe- za alienare la propria identità”. condizione generale, ma rappresenta
cifiche per la cura della SM. La terapia La capacità di essere resilienti è quindi un elemento da valutare al fine di sti-
della SM -RR è difatti cambiata drasti- una facoltà acquisita, costruita e man- mare l'impatto che possono avere spe-
camente negli ultimi anni, grazie allo tenuta nel corso della vita, a partire cifici interventi di tipo farmacologico
sviluppo di terapie modificanti il de- da esperienze precoci e precoci eventi e non sulla condizione psicofisica di
corso della malattia con maggiore effi- morbosi, proseguendo poi tramite le base. Questo adattamento della rispo-
cacia e con un ampio spettro di azione esperienze e le pratiche attuali. sta rispetto a una condizione meno
sul sistema immunitario. In particolare, i pazienti con SM sem- favorevole è strettamente correlato al
A questo potrebbe inoltre aggiungersi brano in grado di rispondere a quelle concetto di “riserva cognitiva”, ovvero
la perdita del supporto sociale che si condizioni che determinano aumento quell’insieme di fattori, come la scola-
è verificata durante il lockdown, con- dei livelli di stress usando specifiche rità o il coinvolgimento in attività co-
seguente alla sospensione delle tera- strategie di coping, talvolta non sem- gnitivamente stimolanti, che sono in
pie fisiche riabilitative e delle terapie pre efficaci ma che possono essere grado di modulare l’impatto negati-
di gruppo. corrette dall’intervento di figure spe- vo di un’eventuale patologia cerebrale
sulla funzionalità cognitiva.
Tra i vari fattori che contribuiscono
all’arricchimento della riserva co-
gnitiva, l'altruismo sembra svolgere
un ruolo particolarmente rilevante
nel contesto della pandemia di CO-
VID-19. Si è ipotizzato che, anche tra
gli individui con SM, comportamen-
ti altruistici consentano di distoglie-
re l’attenzione dalle preoccupazioni
personali ad aspetti di interesse so-
ciale e quindi possano portare ad una
maggiore consapevolezza e, persino,
a una condizione di gratitudine nei
confronti delle sfide e delle esperienze
di vita. Più in generale, abbiamo assi-
stito, nel corso della pandemia, all’e-
mergere di diverse modalità di aiuto
del prossimo, incluso portare cibo o
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medicine ad altri a maggior rischio di sviluppo di strategie di supporto psi- tipla (AISM), la Fondazione Italiana
se stessi, donare sangue o denaro, aiu- cologico anche a distanza dei pazien- Sclerosi Multipla (FISM) e il Gruppo
tare gli altri con assistenza all'infanzia ti e delle loro famiglie, in particolare di Studio sulla Sclerosi Multipla della
e raggiungere altri per fornire amici- nelle aree più gravemente colpite dalla Società Italiana di Neurologia hanno
zia e/o supporto emotivo. In un mon- pandemia. È noto, infatti, che inter- istituito un programma per supporta-
do in cui il distanziamento sociale è venti psicologici mirati, tra cui la te- re i pazienti affetti da SM durante la
imposto per una durata ancora oggi rapia cognitivo-comportamentale, gli pandemia da COVID-19. Al giorno
sconosciuta, questi comportamenti interventi basati sul miglioramento di d’oggi, la realizzazione di interventi di
altruistici specifici sembrano essere consapevolezza della malattia, proto- sostegno psicologico specificatamen-
in grado di migliorare i livelli di resi- colli di gestione dello stress e training te disegnati sulla base delle conoscen-
lienza non solo nella popolazione di autogeno, possono migliorare i livelli ze finora acquisite assume i caratteri
pazienti SM, ma anche in quella ge- di depressione, stress, fatica, dolore e di maggiore urgenza in considerazio-
nerale. qualità del sonno. ne della nuova ondata di contagi che
In conclusione, i risultati degli studi Pertanto, con l'obiettivo di far fronte sta investendo l’Italia e che potrebbe
sopra riportati possono fornire le ba- alle esigenze più urgenti dei pazien- mettere nuovamente alla prova le ri-
si scientifiche per la realizzazione di ti con SM durante questa pandemia, sorse psicofisiche della popolazione
programmi specifici di sostegno e lo l’Associazione Italiana Sclerosi Mul- dei pazienti con SM n
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