Immagini di speranza Speciale: STare Assieme 2016 - Associazione Sclerosi Tuberosa
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Autore del disegno:
Michele Milan, bambino affetto da ST
Notiziario dell’Associazione Sclerosi Tuberosa ONLUS
(D.L. 460 4/12/97) - Anno XV - numero 4/4 - Ottobre - Dicembre 2016
Poste italiane S.p.A. - Spedizione in abbonamento postale - D.L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004 n. 46) art. 1, comma 2 e 3, Roma/Aut. n. 146/2008
Immagini di speranza
Speciale: Essetì Caregiver Poster con
STare Assieme e il servizio i disegni
2016 per le famiglie di Natale
Editoriale
Ottobre/Dicembre 2016
n 4/4
Non mollare mai… pag. 2
T
ra tanti eventi, tante attività, clusa e ora si dà spazio al confronto nano… Questo deve continuare ad
il tempo scorre veloce e sembra fra i nostri medici di riferimento e essere il nostro lavoro. Il progetto
non ci si debba mai fermare. le famiglie, con la possibilità di con- EsseTi Caregiver ha questi obiettivi
È passata la bellissima vacanza ve- sulenza riservata, per riuscire a ca- e ho fiducia che possa avere un
neta, che ha visto una presenza stra- pire dove e come continuare a curare grande impatto in molte famiglie. Il
ordinaria, anche sotto l’aspetto della i nostri familiari. Anche questo è un confronto avuto con altre associa-
condivisione e della partecipazione momento importante per la comunità zioni a Lisbona mi dice che facciamo
attiva. Sicuramente il valore ag- AST, che ha sempre bisogno di con- molte più cose mirate e con meno Francesca Macari
Presidente Nazionale A.S.T. onlus
giunto per un relax vero è il coin- frontarsi. Un grazie ai medici pre- risorse; dobbiamo imparare a tra- presidente@sclerosituberosa.org
volgimento di personale qualificato senti, che ci hanno permesso di pro- smetterle nella maniera giusta: il la-
e motivato che permette, insieme voro è tanto ma forse poco visibile.
ad altri fattori, di caratterizzare que- Ci attiveremo anche su questo, ma
sti giorni come un momento impor- ricordandovi che abbiamo bisogno
tante nella vita di una famiglia AST. dell’aiuto, del conforto e del soste-
Da questa vacanza mi porto dietro gno di tutti per condividere e dare
un’immagine che mi aiuterà a non spazio ai bisogni comuni più urgenti.
mollare nei (troppi) momenti di stan- Non perdetevi e non perdiamoci mai
chezza: due genitori felici di aver di vista. L’opinione di tutti conta,
cercato con ostinazione e trovato la perché solo così sapremo dove an-
soluzione per godere di 7 giorni al- dare e come continuare ad aiutare
l’insegna del rilassamento, potendo ad aiutarsi.
abbandonare una quotidianità fati- Grazie a tutti, buone feste e l’augurio
cosa per una passeggiata insieme o che il nuovo anno porti un po’ di se-
per chiacchierare con gli altri. Loro renità in tutte le famiglie.
sono la fotografia che può spiegare vare questo nuovo approccio. Gli
cosa è lo STare Assieme. Disporre di spazi di formazione non manche- AESSETI NEWS
educatori qualificati, che sappiano ranno e noi saremo sempre pronti a Notiziario dell’Associazione Sclerosi
Tuberosa ONLUS
gestire anche le situazioni più com- partecipare, promuovere e portare il Pubblicazione trimestrale
plesse, e dare la possibilità di una nostro contributo nelle strutture che
breve consulenza, che possa far scat- vorranno formare e informare la co- Anno XV Numero 04/2016
ottobre-novembre-dicembre ‘16
tare l’intuizione di un percorso munità medica sulle metodologie di Registrato c/o il Tribunale di Roma
nuovo, mai pensato, o dia la consa- intervento per affetti da ST. n° 279/02 del 7.6.2002
pevolezza che non si sta sbagliando, Sì, ogni tanto vorrei mollare, godermi
Direttore responsabile:
sono sicuramente servizi che ci giornate d’ozio da pensionata e di
Marco Michelli
hanno dato la soddisfazione di una tutte le gioie che la mia famiglia mi marcomwm@inwind.it
graditissima vacanza, insieme al con- offre! Sì, la mia famiglia! Ma anche
tributo, non banale, di una struttura l’AST è la mia famiglia ed ha bisogno In redazione:
Marco Michelli, Liliana Gaglioti
che ci ha saputo supportare (e sop- ancora di vincere tante battaglie per
portare) con professionalità e gen- non darla vinta a questa malattia, Collaborazioni:
tilezza. Vedere i nostri ragazzi auto- sicuramente molto capricciosa e im- Francesca Macari, Marco Michelli,
Bruna Donazzan, Carla Fladrowski,
nomi fare gruppo, sostenendosi a prevedibile. Il mio desiderio più Elena Cannizzo, Alessandro Livelli,
vicenda, e aver voglia di rivedersi grande sarebbe quello di vedere qual- Maria Antonietta Tozzi,
già dal giorno stesso del ritorno a cuno dei nostri giovani voler pren- Sabrina Paola Banzato,
Francesca Attardi, Anna Baldini,
casa, è un’altra bellissima fotografia dere in mano l’AST e farla marciare Valter Tramarin, Eleonora Natali,
e un traguardo che non credevo sa- alla loro velocità. Sono sicura che Raffaella Cavalleri, Stefano Ferrara,
rebbe stato possibile. E invece… anche questo avverrà. Giorgio Busnardo, Valentina Laface,
Giacomo Andolfatto, Giovanni Covre,
eccoli ancora ad ottobre a Genova Ora vecchie e nuove sfide ci aspet- Aurora Crosato, Alice Lechiara.
per vivere in autonomia due giorni tano, perché c’è ancora tanto biso-
di avventura in giro per la città, gno di lavorare nei territori per far Grafica:
4DRG snc • Via del Serbatoio, 26
felici di stare insieme e di rincontrare crescere la consapevolezza nelle isti-
00054 Fiumicino, RM •
tutta la grande famiglia AST. tuzioni e nella società che una fa- www.4drg.com
A Genova l’assemblea è stata molto miglia con un malato di sclerosi tu-
partecipata. Si è avvalorata l’idea berosa non va lasciata sola, ma va Finito di stampare il 2 dicembre ‘16
c/o Mondo Stampa srl
che l’era dei grandi convegni medici, supportata. Le reti sono ancora tutte Via della Pisana, 1448 • Roma
poco partecipati, debba essersi con- sulla carta e in poche zone funzio-
Editoriale
Ottobre/Dicembre 2016
n 4/4
pag. 3 In punta di piedi
H
o rimandato per giorni l’impe- stata un’emozione. Ma anche questa Per questo, semplicemente, mi sento
gno. Eppure mi sentivo, quasi sensazione, stavolta, mi appare di- di raccogliere un testimone che terrò
obbligato a scrivere questo versa: all’epoca infatti c’era da ‘dare con la massima cura nel rispetto di
primo editoriale. vita’ ad un periodico iniziato quasi coloro che, prima di me, hanno con-
Il motivo è che non volevo ammettere per gioco e che necessitava di seguire tribuito ad arricchirlo e farlo crescere.
a me stesso che in realtà non vorrei le regole base di
‘essere qui’. Questo perché, pur grati- ogni pubblica-
Marco Michelli ficato dalla scelta, avrei preferito non zione e di tro-
Direttore responsabile
ci fosse stata l’esigenza di rinnovare vare la sua
una carica che nasce da un lutto che strada edito-
tutti voi avete condiviso. riale. Adesso in-
Di fatto sono qui. E dopo quasi dieci vece è un pro-
anni ritrovo vecchi amici, scopro nuove dotto editoriale
persone e davanti agli occhi ho una ben radicato
rivista che è cresciuta tantissimo, gra- nelle sue rubriche e capace di
zie ai tanti contributi e alle esperienze accompagnare il percorso associativo
portate e che vive di luce propria. nel suo vivere annuale. Non mi re-
E vi assicuro non è cosa da poco. Ecco allora che ‘ci ritroviamo’ letteral- sta che dare un sa-
La rivista Aesseti News potrei dire di mente, per onor di firma: perché Aes- luto affettuoso a tutti, anche
averla vista quasi nascere, avendo seti News continuerà ad essere così di buone feste e rimboccarmi le ma-
preso il timone dopo pochi numeri e, com’è, un tramite per raccontare storie, niche, confidando che continuiate ad
nei dieci anni che sono stato Direttore, divulgare informazioni e promuovere aiutarci a far sì che la pubblicazione
ritrovarmi tra le mani ogni numero le attività dell’AST. possa essere sempre più ‘bella’ ed in
nella sua impostazione finale è sempre Insomma, ad essere ‘voi’. linea con le vostre esigenze.
Bentornato! EDITORIALE
• Non mollare mai
2 NATALE 2016
• Per un Natale di vera fantasia
16
B
en rientrato in AST a
• In punta di piedi
Marco Michelli. In 5 anni STARE ASSIEME 19
• Bentornato!
senza di te ne sono pas- • I nostri ricordi vivranno
sate di cose, persone, eventi! INTERNAZIONALE 4 in quel mare
Ma noi siamo qui felici di acco- • A Lisbona la conferenza interna- • L’AST non ti permette
Tutto il materiale iviato alla redazione non ne assicura la sua pubblicazione.
glierti come direttore del gior- zionale sulla ricerca per la ST di sentirti solo
nale, con la stima e l'entusiasmo • Carichi di entusiasmo
STUDIO 6 • Assolutamente da provare
di sempre, perché, anche grazie
L’invio di fotografie alla redazione ne autorizza la pubblicazione;
• Progettazione di intervento
che può non coincidere con quella della direzione del giornale.
• Il bis in Veneto: una carica
Negli articoli firmati gli autori esprimono la propria opinione,
a te, ogni giornale scrive la no- riabilitativo neuro-pedagogico di fiducia
stra storia, il nostro esistere, • I fratelli che tanto ci danno
traccia un profilo e crea un’iden- RUBRICA SOCIO-ECONOMICA 9
articoli e fotografie inviate non verranno restituite.
• L’effetto terapeutico dello
tità dell’AST. • Sviluppare le abilità professionali “STare Assieme”
E' bello saperti con noi! Sono di chi ha gravi disabilità • Di AST non ne posso fare
certa che, come già fatto, darai ST-AND UP 10 più a meno
forza e carattere ad Aesseti News. • Progetto STand up • In un giorno di pioggia,
Viaggeremo assieme su binari • La vera sfida... giochiamo con le pozzanghere
paralleli. Buon lavoro e ciao! • Un nuovo volontario all'AST
ESSETÌ CAREGIVER 13 • La gioia di partecipare
Bruna Donazzan, Coordinatore
• Un riferimento per • Mi sono sentita felice
Regionale AST Veneto. • Una crescita personale
le famiglie di AST
ATTIVITÀ AST 14 REFERENTI MEDICI 25
• Eventi AST 2017
I DELEGATI AST 28
• Riconoscimento al Dott. Loi
MODULO 30
FUNDRAISING 15
• La civiltà perduta
• Il vero premio è la vita
• I migliori auguri
Internazionale
Ottobre/Dicembre 2016
n 4/4
A Lisbona la conferenza pag. 4
internazionale sulla
ricerca per la ST duo ed essere trasversali – ciò inclu-
derebbe gli aspetti clinici, sociali e
tutto il necessario ad arrivare al be-
nessere di tutti, inclusi i caregiver -
O
gni Conferenza Internazionale tutto nei numeri; una contraddizione questo è valido soprattutto per il Carla Fladrowski
Rappresentante internazionale AST
dedicata alla ST offre un gran intrinseca, laddove non c’è corrispon- caso della ST. L’impatto di un approc- Co-presidente dell’ETSC
numero di opportunità per ag- denza proprio nei numeri tra quanti, cio olistico può solo migliorare la
giornarsi sugli ultimissimi sviluppi secondo l’incidenza della ST, dovreb- qualità della vita ed il wellbeing degli
relativi alla ricerca sui trattamenti bero essere gli affetti in una popola- interessati. Sfortunatamente, pochis-
relativi ai vari aspetti della malattia. zione e quante persone effettiva- simi paesi seguono questa linea
Il Comitato Scientifico dell’AETN, As- mente sappiamo avere la ST in ogni d’azione e, come risultato, noi prin-
sociazione Sclerosi Tuberosa del Por- nazione. cipalmente affetti, ma anche caregi-
togallo, ha proposto una program- L’ultimissimo giorno del congresso ver, paghiamo le conseguenze.
mazione ricca di eventi, iniziati con è stato interamente dedicato alla Un grande apprezzamento per i centri
incontri di prima mattina a colazione, comunità di pazienti con spazio per di eccellenza che includano tutte le
a cui seguivano sessioni ininterrotte, le domande, discussioni sui tratta- aree di cura per persone con ST: sa-
presso la splendida Fondazione Cham- menti per la ST e incontri privati rebbero l’ideale e sono l’obiettivo da
palimaud a Lisbona, piene di infor- con i medici. raggiungere. Ma la dura realtà resta
mazioni e scoperte. Uno spazio è L’assemblea annuale della TSCi Tube- quella fatta di molti Paesi in cui ci
stato offerto anche a una più giovane rous Sclerosis Complex International
generazione di ricercatori provenienti (Federazione Internazionale Sclerosi
da tutto il mondo. Tuberosa) si è svolta nel corso del
Anche durante le pause è stata data congresso internazionale: due giorni
enfasi al fare rete. di riunioni con la comunità interna-
La sessione finale, una tavola rotonda, zionale ST ci hanno visto discutere
ha visto riuniti membri dell’intera di un progetto, a cui stiamo lavorando
“comunità ST”, sia i rappresentanti da un paio d’anni, dedicato al mi-
dei pazienti, come me, che i nostri glioramento dell’assistenza sanitaria
ben noti medici. Abbiamo ricono- per le persone con ST. Personalmente
sciuto le difficoltà che molti possono
avere per accedere a cure adeguate,
ci siamo impegnati a lavorare insieme
per un futuro migliore. Lavorare a li-
vello globale, secondo me, è la strada
giusta ed è estremamente importante
per la ST, poiché la forza sta soprat- sono pochissimi medici esperti in ST
e ancor meno fondi dedicati alle cure;
quindi, ogni Paese non può che la-
vorare con ciò che ha.
Per concludere, la considerazione che
personalmente mi sono portata a
casa: la ricerca progredisce e molte
associazioni stanno facendo tante
cose meritevoli per la comunità ST.
ritengo che, più che dover lavorare Tuttavia, percepisco che bisognerebbe
solo sulla cure mediche dell'assistito, focalizzarsi su ciò che manca: gli
dovremmo lavorare sulla cura in ge- aspetti negativi della cura delle per-
nerale. Io, come la maggioranza, sono sone con ST, andrebbero posti sotto
sempre stata dell’opinione che le cure i riflettori, rendendone consapevoli
per le persone affette da una malattia le autorità; inoltre, dovremmo impe-
rara dovrebbero coinvolgere ogni sin- gnarci più a fondo per incrementare
gola categoria che interessa l’indivi- la nostra lotta per il cambiamento.
Internazionale Ottobre/Dicembre 2016 n 4/4 pag. 5
Studio
Ottobre/Dicembre 2016
n 4/4
Progettazione di pag. 6
intervento riabilitativo
neuro-pedagogico
Elena Cannizzo
L
’elaborato da me redatto ai fini sia frequente e sulla necessità di festano come piccoli rilievi di pelle Laureata in Scienze
dell'Educazione
del conseguimento del titolo progettare interventi terapeutici ri- nodulari rotondeggianti, rossastri o Perfezionata in
di perfezionamento in Neuro- facentisi a metodologie di carattere rosa, distribuiti in maniera con- Neuro-Pedagogia Clinica
Catania
Pedagogia Clinica, ha voluto illu- “ecologico”, ossia integrali ed in- forme alle gote, alle pieghe, naso-
strare, nelle linee generali, le carat- clusive. labiali, al mento ed alla punta del
teristiche salienti della ST e fornire In seguito, si è voluto dare uno naso.
un modus operandi d'intervento per sguardo alla storia della malattia, 5. I fibromi cutanei, che possono
questo genere di patologie attraverso definita inizialmente malattia di manifestarsi sotto forma di “fibromi
un focus su alcune modalità di trat- Bourneville, in virtù del suo scopri- penduli”, localizzati sul collo e sulle
tamento. tore, D. M. Bourneville. spalle.
Il lavoro è stato suddiviso in due Successivamente ci si è concentrati 6. I fibromi ungueali, i quali sono
parti. sugli aspetti prettamente clinici, con quasi sempre caratteristici dei pa-
La prima parte ha avuto lo scopo di riferimento ad alcuni degli organi zienti adulti e ve ne sono di due
fornire, in primis, qualche nota in- in cui, con maggiore probabilità, si varietà: peri-ungueali e sub-un-
troduttiva sulla malattia, spiegando manifestano i “segni maggiori”: la gueali; i fibromi peri -ungueali sono
che la ST è un'affezione genetica cute, il cuore, il rene, il sistema ner- noduli fibrosi sporgenti il nodo su-
autosomica dominante multisiste- voso centrale. periore dell'unghia. I fibromi sub-
mica, poiché riguarda tessuti ed or- Per quanto concerne la cute, sono ungueali, sono meno visibili ad oc-
gani multiformi ed una consistente state descritte: chio nudo; essi sono più complessi
variabilità di espressioni cliniche, la 1. Le macchie ipomelanotiche, le e tendono ad annidarsi sotto la
cui incidenza e prevalenza illuminano quali istologicamente mostrano una matrice dell'unghia.
su quanto, in realtà, la patologia riduzione di pigmentazione rispetto Un altro organo a cui è stata posta
alle zone limitrofe. attenzione è stato il cuore.
2. La placca fibrosa, di Sono stati riportati alcuni dati epi-
difficile diagnosi al- demiologici, secondo i quali il 50%
l'esordio poiché spesso dei pazienti affetti da ST presenta
confusa con le lesioni rabdomiomi cardiaci, che sono tra
tipiche della dermatite le lesioni più importanti, poiché,
eczematosa, per poi se presenti, possono essere rilevati
assumere, in seguito, diagnosticamente fin dalla nascita.
le caratteristiche mor- Il rabdomioma cardiaco, in verità,
fologiche di una le- non è paragonabile ad una neopla-
sione importante, che sia; in realtà esso è un amartoma.
presenta consistenza Questa tipologia di lesione è di na-
elastica e rilevata, in- tura asintomatica; solo in una pic-
scurita rispetto alla cola percentuale dei casi può as-
cute circostante. sumere notevoli dimensioni,
3. La placca (o mac- localizzarsi in sedi critiche e, di
chia) zigrinata, ossia conseguenza, causare:
una zona di cute con 1. Disturbo del ritmo cardiaco.
aspetto a “buccia 2. Alterazioni del flusso delle cavità
d'arancia”, rugoso, ri- cardiache, nel caso in cui la massa
levato e di colore rosa- tumorale fosse piuttosto grande.
giallastro. 3. Idrope.
4. Le lesioni tipiche 4. Morte fetale.
dell'angiofibroma fac- Le principali lesioni descritte, a ca-
ciale, le quali si mani- rico del rene, sono state gli angio-
Studio
Ottobre/Dicembre 2016
n 4/4 miolipomi renali, ai quali può ac- essere associati: disturbi d'appren- Le modalità di trasmissione hanno
cadere che si associno cisti renali; dimento e di comportamento. chiuso la parte ascrivibile alla ge-
pag. 7 entrambi possono essere asintoma- L'85% dei soggetti con ST che pre- netica; sappiamo che la ST è una
tici, bilaterali e multipli e possono sentano disturbi dell'apprendimento patologia genetica a trasmissione
essere contemporaneamente pre- necessitano della supervisione gior- autosomica dominante, autosomica
senti nello stesso paziente. naliera e un buon 60% non sono perché non è dovuta ad un gene
Rara, invece, è la cisti renale lin- autosufficienti; per tal motivo gli posto sul cromosoma X o Y; domi-
fangiomiomatosa. interventi riabilitativi devono es- nante in quanto è sufficiente un
Delle neoplasie renali si è parlato sere condotti il più precocemente solo allele difettoso perché la ma-
separatamente, poiché la relazione possibile. I disturbi del comporta- lattia si manifesti.
tra queste ed ST è alquanto con- mento, invece, sono variabilmente E' stato, infatti, dimostrato che
troversa. In vari soggetti affetti presenti nei pazienti affetti da ST; soggetti eterozigoti che hanno ere-
dalla malattia sono state riscon- tra questi, sono frequenti il deficit ditato un allele mutato da un ge-
trate alcune tipologie neoplastiche; d'attenzione/iperattività (ADHD) e nitore, e un allele sano dall'altro
tuttavia non esistono dati epide- comportamenti di tipo aggressivo, genitore, abbiano una probabilità
miologici in grado di dimostrare la accompagnati principalmente da vicina al 100% di manifestare, nel-
reale associazione tra questi ed ST, fenomeni di auto-mutilazione. 3. l'arco della vita, qualche segno le-
né una possibile tendenza dei sog- L'associazione tra ST e disturbi per- gato alla patologia.
getti a svilupparle. vasivi dello sviluppo, nello speci- In virtù di una corretta illustra-
Riguardo alle lesioni a carico del fico, i disturbi dello spettro auti- zione, è stata esposta, inoltre, una
sistema nervoso centrale nella ST stico. Vi sono, infatti, molteplici sintesi dei principali approcci te-
è stato spiegato che esse sono delle studi epidemiologici che giustifi- rapeutici utilizzati per il tratta-
malformazioni dello sviluppo cor- cano l'elevata frequenza di corre- mento della ST.
ticale; nello specifico, un difetto lazione tra il disturbo e la malattia. Notevoli risultati si sono avuti, in
della migrazione, crescita e diffe- 4. L' associazione tra ST e disturbi termini di regressione tumorale,
renziazione cellulare che determina del sonno, che si manifestano con con l'uso della rapamicina (siroli-
la formazione di: elevata frequenza in pazienti affetti mus), un immunosoppressore che
1. Tuberi corticali, lesioni roton- da disturbi epilettici e/o disturbi inibisce le successive cascate di
deggianti che aumentano il volume cognitivi. segnali del complesso mTOR, e tec-
delle circonvoluzioni celebrali nelle Un'ampia digressione è stata fatta, niche chirurgiche pluri-funzionali.
zone colpite. in questa prima parte, in merito La seconda parte, viceversa, è stata
2. Noduli subependimaliche pos- alla genetica ed al consiglio gene- concentrata sulla progettazione,
sono evolversi in astrocitomi a cel- tico, la quale ha posto l'attenzione quindi la traduzione in termini pra-
lule giganti (ASCG) sulla delineazione dei geni respon- tici, di un intervento riabilitativo
3. Lesioni striali della sostanza sabili della patologia, TSC1 e TSC2, neuro-pedagogico su un soggetto
bianca, generalmente a forma di localizzati rispettivamente sul cro- (ipotizzato) affetto da ST.
bande, sono lesioni di tipo etero- mosoma 9 e 16 e sulla funzionalità E' stato inizialmente costruito un
topico da alterata istogenesi o da delle proteine da questi sintetiz- protocollo diagnostico costituito da:
difetti di migrazione delle cellule zati, l'amartina, una proteina ubi- 1. Scheda dati, consistente nel-
neuronali. qua localizzata nel citoplasma, e l'annotazione dei dati anagrafici,
4. Cisti celebrali, piuttosto rare, ve la tuberina, localizzata nel reticolo quadro clinico, composizione del
ne sono di due tipi: parenchimali, endoplasmatico, entrambe impli- nucleo familiare, livello socio-eco-
ossia cisti isolate presenti nella so- cate nella regolazione della pro- nomico, livello di scolarizzazione
stanza bianca, e amartomatose, site tein-kinasi mTOR. parentale e dei fratelli
all'interno di un tubero corticale o
di un nodulo subependimale o, con
maggiore frequenza, di un ASCG.
L'accenno alle manifestazioni cli-
niche, molteplici e variegate, pro-
vocate dalle displasie a carico del
SNC, ha riguardato:
1. L'epilessia, la più frequente.
Nello specifico, le crisi epilettiche
sopraggiungono entro il primo anno
di vita (> 1 anno) con un incidenza
del 70%, mentre solo il 25% le ma-
nifesta in età adulta.
2. I disturbi cognitivi, i quali pre-
sentano un alto grado di variabilità
e di frequenza; a questi possono
Studio
Ottobre/Dicembre 2016
2. Anamnesi familiare, presuppo- col paziente, la focalizzazione delle todologia basata sullo sviluppo di n 4/4
nente l'anamnesi genetica familiare risorse e delle qualità del soggetto, capacità resilienti ed abilità di co
compiuta attraverso la costruzione nonché l'analisi del grado di con- ping. pag. 8
dell'albero genealogico, anamnesi sapevolezza e di percezione delle
della gravidanza, anamnesi peri- difficoltà di que-
natale, anamnesi prima infanzia. sto, e la sommini-
3. Osservazione comportamentale strazione di que-
e colloquio col soggetto, suddiviso stionari, tra cui
in due momenti: l'intervista col The Child Behavior
paziente e osservazione compor- Checklist 2001
tamentale. (CBCL) di Achen-
4. Somministrazione di questionari bach e Rescorla,
ed interviste diagnostiche. un questionario-
5. Misurazione QI, attraverso la report per i geni-
valutazione dell'intelligenza e la tori, che valuta
valutazione del profilo cognitivo. problematiche di
6. Valutazione neuro- psicologica, natura comporta-
attraverso l'utilizzo di test neuro- mentale ed emo-
psicologici. zionale nei bam-
I punti 4, 5, 6, è bene specificare, bini.
presuppongono l'intervento di uno 3. La misurazione
psicologo-psicoterapeuta, poiché del QI, compiuta attraverso la va- Quelli indiretti, invece, hanno ri-
né l'educatore né il pedagogista lutazione dell'intelligenza e del guardato interventi di natura co-
sono autorizzati a qualsiasi forma profilo cognitivo, ipotizzando l'uti- gnitivo-comportamentale sui ge-
di valutazione. lizzo della Weschler Intelligence nitori, tra i quali il parent training,
Infine sono stati inseriti, poiché è Scale for Children (WISC III). una metodologia che fornisce ai
necessario che ogni protocollo ab- 4. Valutazione neuro-psicologica, genitori di bambini con ADHD in-
bia uno scopo ben preciso, l'indi- compiuta attraverso la scala stan- formazioni sul disturbo e compe-
viduazione dell'obiettivo terapeu- dardizzata SDAI, ossia la descri- tenze legate ad alcune strategie
tico e le modalità di trattamento. zione delle caratteristiche dell'im- di training, come ad esempio, il
Come già accennato, la costruzione pulsività e disattenzione nelle varie rinforzo positivo, del costo della
del caso clinico è stata ipotizzata. forme. Si ribadisce che, la sommi- risposta e del time out per le forme
Si è supposto che il paziente fosse nistrazione dei questionari, misu- di disobbedienza gravi, nonché
un minore di otto anni d'età, af- razione del QI, valutazione neuro- strumenti utili per la gestione co-
fetto da ST con mutazione a carico psicologica, è necessario che gnitiva e comportamentale del fi-
del gene TSC2, presentante svariate vengano eseguiti da uno specialista glio nelle diverse situazioni.
lesioni a carico della cute, cuore, psicologo-psicoterapeuta. Ringraziamenti sentiti vanno al
rene e sistema nervoso centrale e In seguito, è stato delineato Prof. Martino Ruggieri, per la di-
innumerevoli manifestazioni clini- l'obiettivo terapeutico, il cui fine sponibilità, la pazienza ed il ma-
che e psichiatriche, tra le quali è stato la costruzione sinergica di teriale fornitomi.
epilessia farmaco resistente (do- interventi e/o approcci persona- Grazie.
vuta alla presenza dei tuberi cor- lizzati e multifunzionali, volti a ri-
ticali), correlata a deficit cognitivo modulare l'ambiente fisico e sociale
e disturbi comportamentali quali del bambino al fine di correggerne
ADHD ed episodi di aggressività. il comportamento. Il lavoro è stato
Per una giusta sintesi, è utile sof- chiuso con un focus sulle modalità
fermarsi esclusivamente su alcuni di trattamento, concernenti la co-
dati significativi, inerenti: struzione di interventi diretti e in-
1. Le caratteristiche comportamen- diretti; i primi, di natura psicoe-
tali rilevabili dall'anamnesi della ducativa, sono stati fondati su
prima infanzia; secondo i dati tecniche cognitivo - comportamen-
estrapolati da quest'ultima, il sog- tali e metacognitive, quali:
getto presentava elevati livelli di 1. Problem solving, la cui princi-
attività motoria ed episodi di ag- pale peculiarità è la dinamicità;
gressività. qualora, infatti, una soluzione non
2. Gli strumenti tecnico- valutativi, fosse risolutiva, è necessario riva-
quali l'osservazione comportamen- lutare la procedura ed optare un'al-
tale ed il colloquio col soggetto, tra alternativa.
che presupponeva, nell'intervista 2. Stress inoculation training, me-
Rubrica socio-economica
Ottobre/Dicembre 2016
n 4/4
pag. 9 Sviluppare le abilità
professionali di chi
ha gravi disabilità
Sviluppare le abilità professionali getto SKIP, ovvero Innovative ap- con disabilità; formazione ai forma-
di chi ha gravi disabilità e per tutti proaches to develop vocational Skills tori e agli operatori di settore, ri-
coloro (docenti, formatori e opera- of People with severe disabilities guardante le innovative metodologie
tori) che supportano appunto con (“Approcci innovativi per sviluppare individuate e sperimentazione dei
persone con gravi disabilità, nel- le abilità professionali di persone moduli, coinvolgendo direttamente
l’ambito dell’inclusione sociale e la- con gravi disabilità”), iniziativa fi- utenti adulti con disabilità grave
vorativa: è stato questo l’obiettivo nanziata all’interno del Programma all’interno dei territori dei partner.
– e anche il risultato, concretizzatosi Europeo Lifelong Learning-Grun- Il risultato più evidente di SKIP è
in un corso fruibile online – del Pro- dtvig. un corso, composto da vari moduli
getto Europeo “SKIP”, che ha visto Queste le attività realizzate nel bien- formativi, fruibile sia su un’apposita
coinvolti sette partner di cinque nio di lavoro: identificazione delle piattaforma online che in formato
Paesi Europei (Italia, Germania, Spa- buone pratiche relative alle meto- cartaceo, rivolto a docenti, formatori
gna, Repubblica Ceca e Grecia), co- dologie formative specificamente e operatori impegnati con persone
ordinati dal Centro Studi Opera Don dedicate a persone adulte con disa- con gravi disabilità nel campo della
Calabria Ferrara. bilità gravi nei Paesi coinvolti e a formazione e dell’inserimento so-
Sette partner di cinque Paesi Europei livello europeo; definizione di mo- cio-lavorativo. (S.B.)
(Italia, Germania, Spagna, Repub- duli e metodologie formative comuni Si può visionare la Piattaforma SKIP
blica Ceca e Grecia), coordinati dal tra i partner del progetto, per lo (e iscriversi ad essa) nella pagina
Centro Studi Opera Don Calabria Fer- sviluppo di competenze e abilità web dedicata www.europe-project-
rara, hanno collaborato per due anni professionali, tali da favorire l’inte- skip.eu/ . Per ulteriori informazioni
alla realizzazione di materiale for- grazione socio-lavorativa, e crea- e approfondimenti: progettieuro-
mativo utile per tutti coloro che zione di una piattaforma ICT (ove pei@cittadelragazzo.it
supportano persone adulte con di- ICT sta naturalmente per “Tecnologie Fonte:
sabilità nell’ambito dell’inclusione dell’Informazione e della Comuni- www.superando.it/2016/02/22/svi-
sociale e lavorativa: è questa, in cazione”), a supporto degli operatori luppare-le-abilita-professionali-di-
sintesi, la “carta d’identità” del Pro- che lavorano con persone adulte chi-ha-gravi-disabilita/
per donazioni
5X1000
Codice Fiscale 96340170586
su Conto Corrente Postale n. 96653001
su BANCA PROSSIMA S.p.A. IBAN: IT92 X033 5901 6001 0000 0003 561
N.B. Inserire nella causale/descrizione: donazione/raccolta fondi/quota ass. (specificare anno)/etc...
e indicare sempre nome, cognome e indirizzo completo
www.sclerosituberosa.org
ST-and up
Ottobre/Dicembre 2016
n 4/4
Progetto STand up pag. 10
G
razie ad un finanziamento ot- sogni, obiettivi e co-costruzione delle dinamiche le attività si sono divisi i
tenuto attraverso il bando “Vi- azioni pre-progettuali attraverso un partecipanti in due gruppi che si sono
vomeglio” 2014 della Fonda- processo di progettazione condivisa. alternati nelle attività di navigazione
zione CRT, da maggio 2015 a maggio Il progetto si è poi sviluppato fasi o documentazione fotografica del-
2016 è stato realizzato il progetto successive di seguito riportate: l’esperienza, con lo scopo di cooperare
“ST-and up”. loro stessi alla costruzione del repor-
Gli enti coinvolti sono stati l’AST (sog- Prima Fase: Conoscenza dei/tra i par- tage dell’intero percorso. Alessandro Livelli
getto proponente), l’Associazione “In- tecipanti e delle loro ‘storie’ I momenti del pranzo, sono stati fun- Coordinatore progetto“ST-and up”
Associazione Interzona
terzona” e l’Associazione “Il Riccio”. • Costituzione del gruppo ragazzi zionali alla costruzione di uno spazio alessandro.livelli@gmail.com
Il progetto nasce a partire dalla ne- per lo svolgimento delle attività; dedicato all’elaborazione informale www.psicologinterzona.it
cessità di progettare interventi in • Costituzione focus group delle dell’esperienza e in particolare alla Co-Autori:
grado di offrire opportunità sul piano famiglie. programmazione delle uscite future. Maila Scimemi
Associazione Interzona
della socializzazione e dello svi- Il viaggio di ritorno dal lago ha co- Julian Popllo
luppo/acquisizione di stituito anch’esso un mo- Associazione Il Riccio
Michela Borile
abilità prevalentemente mento di condivisione delle Associazione Il Ricci
in termini relazionali. In- impressioni sulla giornata.
fatti, pur nella moltepli- I laboratori si sono svolti
cità e validità degli in- sempre in clima di ottima
terventi disponibili sul cooperazione e condivi-
territorio, è emersa la ne- sione sia tra i ragazzi par-
cessità di uno spazio di tecipanti e gli operatori
condivisione, che funga che tra i ragazzi stessi.
da raccordo e da punto A partire da gennaio 2016,
di riferimento, all'interno i beneficiari hanno iniziato
del quale sperimentarsi a frequentare, presso i lo-
e ritrovarsi. cali dell’Associazione Il Ric-
In una società ‘liquida’ e cio, gli “Spazi di Socialità:
contraddistinta dalla precarietà del- Seconda Fase: Social Networ-K-Lab”, ossia un per-
l'agire (Baumann, 2005) e del vivere, 1) Attività di: laboratorio di vela, re- corso di riflessione sulle molteplici
che si ripercuote sul vissuto perso- portage fotografico e social networ- forme di socializzazione e comunica-
nale e collettivo rendendolo instabile k-lab zione, dettate dalla propria soggetti-
poco tangibile, la nostra idea è stata vità e dal diverso contesto. I benefi-
quella di ricostruire un luogo comu- Il laboratorio di vela, condotto su un ciari sono stati guidati nel mondo dei
nitario protetto dove trovarsi, cono- imbarcazione e guidato da un educa- social media, delle sue grandi poten-
scersi, condividere, sperimentarsi, tore esperto, aveva come obiettivi: zialità informative, ma anche dei rischi
ritrovare l'altro nella consapevolezza la promozione delle abilità coopera- conseguenti ad un uso o abuso non
del siamo e del saremo, condividendo tive; favorire la socializzazione e la consapevole. Questi laboratori, seguiti
momenti di vita ristrutturanti. costruzione di eventuali legami rela- da momenti ludici, hanno permesso
Proprio per la sua natura, il progetto zionali; l’apprendimento delle abilità la continuità del progetto anche nella
non è stato pensato e promosso dal- sociali. stagione invernale, periodo nel quale
l'alto, ma ideato e strutturato dagli Le attività si sono svolte sul lago di le uscite in barca erano impedite dalle
stessi utenti in diversi momenti di Viverone presso il Circolo Nautico di condizioni meteorologiche. Tali spazi
condivisione ed una conclusiva Torino. sono stati pensati in integrazione agli
azione di sintesi. Le attività sono state riprese: la crea- interventi educativi e riabilitativi già
A partire da una condivisione spon- zione di un reportage fotografico ha in atto e intendevano focalizzarsi pro-
tanea di esigenze e proposte di in- permesso di dare ai partecipanti l'op- prio su quelle aree generalmente la-
tervento si è pensato di valorizzare portunità di raccontare e raccontarsi sciate ‘scoperte’ dagli altri interventi:
e potenziare una rete informale di attraverso le immagini. favorire l’integrazione seguendo le
relazioni professionali già presente: Sono state realizzate undici giornate esigenze, gli interessi, i tempi, la par-
pertanto, si è così costituito un ta- di laboratorio vela, due di lezione tecipazione spontanea in orari e mo-
volo di lavoro permanente, che, a teorica e le restanti di pratica, dove menti in cui normalmente non ven-
partire dalle esperienze e competenze i partecipanti hanno potuto conoscere gono realizzate altre attività più
dei singoli soggetti, ha consentito le principali operazioni utili alla con- strutturate.
una più puntuale definizione di bi- duzione della barca. Per render piùST-and up
Ottobre/Dicembre 2016
n 4/4 2) Focus group e colloqui individuali tro con realtà associative che hanno significativo di guida e la consapevo-
con le famiglie beneficiarie favorito non solo il coinvolgimento lezza che uno svincolo è condizione
pag. 11 in attività che ne hanno rafforzato necessaria per lo sviluppo di una forma
I focus group sono stati pensati come l’autostima ma che sono stati anche di autonomia. Il tema dell’autonomia
un intervento di gruppo aperto ai ge- occasioni di sperimentazione di rap- è stato il filo conduttore degli incontri,
nitori dei soggetti coinvolti e agli porti con i pari. non solo per la necessità che i ragazzi
operatori del progetto, finalizzati ad A dicembre si è svolto il secondo focus possano dotarsi di strumenti che per-
esplorare l’esperienza di genitorialità, group previsto dal progetto, che si è mettano di leggere e ri-significare
favorire il potenziamento delle risorse incentrato sui vissuti delle famiglie l’esperienza emotiva (in particolare
in ambito familiare per sostenere lo verso l’organizzazione dell’ultima quelle di segno negativo come la rab-
sviluppo di abilità relazionali e il per- uscita in barca. Sono emersi vissuti bia) per poterla gestire in assenza dei
corso di autonomia nei figli. ambivalenti da parte dei genitori tra genitori, ma anche per la possibilità
Parallelamente alle altre azioni pro- il desiderio che il proprio figlio possa di sperimentarsi in altre aree. Più pre-
gettuali, sono stati predisposti i col- vivere e godere di tale esperienza, e cisamente i genitori hanno sollevato
loqui individuali destinati alle famiglie l’ansia e la preoccupazione che tale la questione dell’inserimento nel
come strumento di monitoraggio/va- occasione possa trasformarsi in un mondo del lavoro che rimane un nodo
lutazione ‘periodico’ incrociando il li- frustrante insuccesso. L’emergere di problematico nel processo di crescita
vello di rete con quello individuale e tali vissuti ha evidenziato la difficoltà dei figli.
favorendo in tal modo, l’emersione di di pensare ad uno spazio di autonomia Rispetto alle azioni progettuali vale
bisogni rimasti “sommersi” ed un’ana- all’interno del quale i loro figli possano la pena sottolineare come l’organiz-
lisi individualizzata dei bisogni spe- muoversi al di fuori della supervisione zazione degli incontri e delle attività
cifici, delle competenze e delle ca- genitoriale. I successivi incontri sono non sia stata fissata da subito, ma è
ratteristiche dei partecipanti. stati pensati facendo riferimento ai stata gradualmente concordata con
Il primo focus-group si è incentrato contenuti e ai bisogni già emersi. La le famiglie, tenendo conto delle esi-
attorno alla tematica della differenza graduale costruzione di un rapporto genze e proposte che emergevano dai
tra “durezza” e rigidità in ambito edu- di fiducia ha permesso, non solo la genitori.
cativo, e dell’autorevolezza finalizzata condivisione di esperienze legate alla Nei colloqui finali è emerso come il
alla costruzione di regole condivise. difficoltà di gestire il rapporto quoti- coinvolgimento delle famiglie nella
Sono emerse alcune iniziali perplessità diano con i figli, ma anche l’emersione definizione delle attività progettuali
e possibili resistenze proprio riguardo di contenuti e vissuti ad alto impatto è stato un elemento valorizzante: le
a queste regole, che costituiscono le emotivo. Il peculiare contesto che si famiglie hanno sottolineato l’impor-
condizioni essenziali al fine della co- è venuto a creare ha favorito la pos- tanza di un coinvolgimento attivo de-
struzione di un gruppo in grado di sibilità di sostenere l’ambivalenza, gli stessi figli nello stesso processo
coordinarsi in attività. Le perplessità oscillando tra vissuti di impotenza e di individuazione e successiva orga-
hanno costituito un importante frustrazione vs strategie di risoluzione nizzazione di attività che li riguardano,
spunto di riflessione. dei problemi e possibilità di indivi- in modo da favorire una partecipazione
Nel periodo tra ottobre e novembre si duare soluzioni che possano essere attiva, tale da valorizzare una dimen-
sono svolti i colloqui individuali che messe a disposizione anche dalle sione di autonomia.
hanno coinvolto singolarmente cia- altre famiglie. Il gruppo si è dato appuntamento per
scun nucleo familiare. Questo primo La dimensione gruppale ha, dunque, l’autunno per pensare insieme ulteriori
ciclo di colloqui si è focalizzato su spontaneamente mobilitato risorse percorsi di progettualità condivisa.
una conoscenza più approfondita dei nei partecipanti, sostenendo nei
soggetti coinvolti nel progetto e sulle momenti a maggiore intensità emo-
loro aspettative e bisogni specifici. tiva chi stava portando la propria
Ogni genitore ha riportato le caratte- esperienza e favorendo una rilettura
ristiche e le peculiarità caratteriali della criticità contingente capace
dei propri figli, che possono rappre- di far intravedere strategie di ge-
sentare punti di forza o criticità. Tali stione possibile.
elementi sono emersi nei racconti dei Nel corso del processo, alcune tema-
genitori, che hanno ripercorso la vita tiche sono emerse con particolare ri-
del figlio scandita da alcune tappe levanza, prima fra tutte l’area delle
comuni a tutte le famiglie beneficiarie: difficoltà comportamentali dei figli,
la diagnosi o la difficoltà di ottenerne legate ad una scarsa capacità del con-
una a distanza di molti anni, il periodo trollo degli impulsi. Un’altra tematica
scolastico con le relative possibili dif- emersa ha riguardato le relazioni fra
ficoltà relazionali, la fine del ciclo pari, particolarmente significative in
scolastico e la conseguente difficoltà ragione dell’età dei figli, ormai pros-
di inserimento in un successivo per- simi all’età adulta. I genitori sono
corso formativo o lavorativo, le prime apparsi disorientati, oscillando tra il
possibili esperienze amorose, l’incon- bisogno di esercitare ancora un ruoloST-and up
Ottobre/Dicembre 2016
n 4/4
La vera sfida… pag. 12
A
lcune considerazioni sul la- rino con prati, angoli suggestivi e vera sfida. Abbiamo tutti bisogno
boratorio di vela, iniziato un una zona relax con sdraio e ombrel- gli uni degli altri, insieme si può
anno fa. loni. Il paesaggio naturale ha per- essere creatori delle nostre vite, gra-
Il corso-laboratorio di vela, frequen- messo un effetto straniante e rilas- zie agli stimoli dati dalle diversità
tato da Luca e da altri quattro ra- sante. di ognuno di noi.
gazzi, ha previsto incontri di due Il laboratorio ha previsto altre uscite
sabati al mese con partenza al mat- e si è concluso con una giornata in P.S. Maria Antonietta Tozzi
tino e rientro nel tardo pomeriggio. mare. Anche noi mamme, abbiamo avuto Socia AST
Gli educatori, compreso l’insegnante Naturalmente, in questa esperienza, un incontro con Julian, il velista,
di vela, erano tre. non ci sono solo aspetti positivi. per imparare alcuni semplici nodi,
I ragazzi si dividevano in due gruppi: Emergono la difficoltà nella rela- usati a vela. Risultato? Nonostante
un gruppo andava in barca, mentre zione, il mancato obiettivo di aprirsi avessimo filmato i passaggi, siamo
l’altro decideva come trascorrere la al territorio, con l’inserimento di riuscite a creare nodi di tutti i tipi,
mattinata. Un’attività proposta dagli persone, senza difficoltà. L’integra- ma che non somigliavano neppure
educatori, è stata la fotografia. I zione è il mancato obiettivo. È la lontanamente a quelli filmati.
ragazzi hanno accolto
la proposta, trasfor-
mandola. Dalla fotogra-
fia, sono passati a delle
riprese-video. Sono
loro i protagonisti, in-
tervistati e intervista-
tori. Il risultato è stra-
ordinario. Un docufilm,
in cui si raccontano
con una autenticità e
sincerità disarmante.
Imparare i rudimenti
per condurre una barca
a vela, è stata un espe-
rienza di crescita. Di-
versi sono stati gli ele-
menti che hanno
contribuito a questo ri-
sultato positivo: il met-
tere in pratica ciò che
si è appreso; la capa-
cità di condurre, anche
se non da soli; l’avere
acquisito delle cono-
scenze che esulano dal
quotidiano; la collabo-
razione necessaria tra
coloro che sono in
barca; il rispetto dei
tempi e l’essere nel
"qui e ora"; la libertà
di proporre e scegliere
ciò che si vuole fare,
quando non si è in
barca. Altro elemento
favorevole è stato il
luogo scelto: un lago
nelle vicinanze di To-Essetì caregiver
Ottobre/Dicembre 2016
n 4/4
pag. 13 Un riferimento per le
famiglie di AST
D
a settembre il progetto “EsseTi berosa ha voluto mettere al centro di di gruppo, che coinvolge circa 5-
Caregiver – Prendersi cura di questo progetto sperimentale coloro 15 persone chiamate a discutere
chi si prende cura” è entrato che nella famiglie si prendono cura attorno ad una questione. È l’oc-
Sabrina Paola Banzato nel vivo, con l’avvio della mappatura tutti i giorni di persone con la sclerosi casione per approfondire di per-
Sociologa della salute
Consulente Specializzato in dei bisogni dei caregiver e del servizio tuberosa. sona le questioni che emergono
EsseTi caregiver
astcaregiver@gmail.com
nazionale di sostegno ai caregiver, Cosa è stato fatto finora? dai questionari con le famiglie,
entrambi diffusi anche nell’incontro Il progetto prevede molteplici attività raccogliendo direttamente la voce
dello scorso 15 ottobre a Genova. volte al miglioramento delle condi- dei caregiver. Il primo focus group
Di cosa si tratta? zioni dei familiari che si prendono è stato realizzato a Caorle lo
“EsseTi Caregiver – Prendersi cura di cura delle persone con sclerosi tube- scorso 24 agosto 2016. Almeno
chi si prende cura” è un progetto rosa. Per farlo è prima necessario co- altri 5/10 focus group verranno
ideato e gestito dall’Associazione Scle- noscere bene queste condizioni, e la realizzati tra novembre 2016 e
rosi Tuberosa, e co-finanziato dal Mi- cosa migliore da fare è sempre chie- marzo 2017, coinvolgendo le fa-
nistero del Lavoro e delle Politiche dere a chi vive tutti i giorni questa miglie di diverse regioni italiane.
Sociali, ai sensi dell’art. 12, comma situazione: le famiglie che si prendono In questa occasione saranno an-
3, lettera f della Legge 383/2000, cura di persone con sclerosi tube- che rilevati elementi specifici di
che regola il funzionamento delle As- rosa. supporto alla condizione di ge-
sociazioni di Promozione Sociale. Per questo è stata avviata un’attività stione territoriale svolta dai ser-
Il progetto mette al centro dell’at- di ricerca, analisi e mappatura dei vizi pubblici e del privato sociale,
tenzione la figura dei Caregiver ovvero bisogni dei familiari caregiver di per- delle richieste di aiuto e sostegno
coloro che a livello informale, e delle famiglie
senza alcuna retribuzione, si
prendono cura di persone che Contestualmente è stata piani-
hanno un elevato bisogno di ficata l’attivazione di un servizio
cura: anziani, malati, disabili. nazionale di ascolto, orienta-
Nella maggior parte dei casi sono mento e consulenza per i care-
i familiari a sobbarcarsi gran giver. Il servizio intende gra-
parte dell’attività di cura nella dualmente porsi come punto di
quotidianità, dedicando un riferimento strutturato per le
enorme quantità di tempo ed questioni che riguardano l’espe-
energie della loro vita alla cura di sone con sclerosi tuberosa, che si rienza di cura, sia a livello informa-
figli e fratelli che hanno ininterrot- svolge principalmente attraverso due tivo-formativo che di supporto psico-
tamente bisogno di attenzioni. È attività: sociale e di sollievo, che di
un’attività spesso logorante, che to- 1. Somministrazione di un questio- orientamento sui diritti e i servizi. E’
glie tempo, energie e denaro a tutto nario rivolto ai caregiver di per- stato messo a disposizione un numero
il resto, e che può influire negativa- sone con sclerosi tuberosa. Il que- telefonico e un indirizzo mail dedicati
mente su molte sfere della vita: la stionario è stato presentato per contattare il servizio astcaregi-
salute e il benessere psico-fisico, la durante l’incontro del 15 ottobre ver@gmail.com – Tel. 338 67 47 922
vita sociale, il lavoro, le finanze. È a Genova, dove è anche comin- / 366 57 05 821.
un’attività che contemporaneamente, ciata l’attività di somministra- Cosa si farà nei prossimi mesi?
sviluppa nei caregiver grandi risorse zione alle famiglie. Tale attività In seguito alla raccolta dati svolta
e competenze, che occorre valorizzare sta proseguendo anche in moda- attraverso i questionari e i focus
al meglio. Nonostante il ruolo prima- lità online, con l’invio del que- group, sarà reso pubblico nella prima
rio che i caregiver, e le famiglie in stionario via mail e direttamente metà del 2017 un report di ricerca
particolare, svolgono nei sistemi di nelle regioni per il tramite dei re- contenente informazioni preziose ri-
cura, l’Italia non ha ancora dato un ferenti territoriali che sostengono spetto all’attività di cura svolta dalle
riconoscimento formale a questa fi- le famiglie. famiglie, che conterrà anche alcune
gura, che di conseguenza è anche 2. Realizzazione di focus group ter- indicazioni di interesse di istituzioni
priva di un sistema integrato di sup- ritoriali con familiari di persone e policy maker del settore per co-
porto dedicato. con sclerosi tuberosa. Il focus struire nuove politiche e servizi per i
Per questo l’Associazione Sclerosi Tu- group altro non è che un incontro caregiver, o migliorare gli esistenti.Attività AST
Ottobre/Dicembre 2016
È prevista anche l’organizzazione di in formato video da diffondere a tutta avremo attivato un servizio che possa n 4/4
alcuni incontri pubblici in alcune re- la rete AST. qualificarsi come punto di riferimento
gioni da individuare di presentazione per le famiglie di AST, che possa dare pag. 14
dei risultati della ricerca, a cui invitare Il lavoro di questo prossimo anno ci delle risposte, certo non tutte le ri-
istituzioni e policy maker territoriali. consentirà quindi di avere un’idea sposte, ma proporsi comunque come
Il servizio nazionale di ascolto e orien- più chiara su chi sono i caregiver un riferimento per tutti. Infine,
tamento sarà attivo per tutta la durata dentro la rete AST, che tipo di attività avremo aperto dei canali con le isti-
del progetto, ossia fino a giugno di cura svolgono, quanto tempo ci tuzioni, almeno su alcuni territori,
2017. Lo staff del servizio predisporrà dedicano e, soprattutto, quali sono i perché le cose migliorino, per tutti e
anche materiali formativi e informativi loro principali bisogni. Al contempo, in forma stabile.
Eventi AST 2017
28 febbraio Corsi di formazione con il
Giornata mondiale malattie rare Prof. Lucio Moderato
(RDD - Rare Disease Day)
Roma (4 incontri):
17/19 marzo 13 gennaio - 17 febbraio - 3 marzo - 17 marzo
Assemblea Soci a Roma
Weekend di autonomia Milano (4 incontri)
27 gennaio - 10 febbraio - 24 febbraio - 10 marzo
15/22 maggio
Settimana di sensibilizzazione Matera (2 incontri):
15 maggio giornata internazionale sulla ST 12 e 13 maggio
(TSC Global Awareness Day)
22 maggio (S. Rita) Compleanno AST Catania (2 incontri):
e Festa Nazionale per la ST 26 e 27 maggio
15/18 giugno
Weekend Sociale sul M.te Grappa
Foto dal percorso formativo
19/26 agosto itinerante ìInterventi
psicoeducativi per persone
“STare Assieme” Vacanza associativa con problemi
neuropsichiatriciî, con il
13/15 ottobre Prof. Lucio Moderato,
Assemblea Soci nelle Marche svoltosi a Genova
tra ottobre e novembre.
Weekend di autonomia
Riconoscimento al Dott. Loi
Il 10 novembre i delegati AST della Sardegna,
Efisio Bachis e Maria Beatrice Manca, hanno
consegnato al dott. Mario Loi, neuropsichiatra
infantile di Cagliari, una targa in riconoscimento
di quanto fatto per le persone con ST nel corso
della sua carriera. Ringraziamo ancora sentita-
mente il dott. Loi per il suo impegno!Fundraising
Ottobre/Dicembre 2016
n 4/4
pag. 15 La civiltà perduta
Mio papà Elio ha finalmente co- Siamo arrivati alla terza ristampa,
ronato il suo sogno: scrivere e nel frattempo ha fatto anche un
vedere stampato il suo libro di "tour" tra biblioteche, oratori, cir-
ricordi “La civiltà perduta – Rac- coli. Lui è sempre più soddisfatto
conti di vita nella campagna e noi siamo contenti di poter fare
cremonese”. un bel versamento all’Associazione.
Inizia a scrivere quando va in Chi ne volesse una copia può man-
pensione, e continua fino ad darmi una mail e noi la spediamo,
arrivare alla stampa. Comincia offerta libera.
a stamparne 50 ma le copie nove76@hotmail.it
"vanno a ruba". Tanti suoi Novella Riviera - delegata AST pro-
amici, vecchi e nuovi, gliene vincia di Cremona
chiedono una copia, e non si
limitano a questo, gli fanno an-
che un'offerta in denaro. E così
nasce nel cuore di papà il desi-
derio di regalare quelle offerte
inaspettate all'AST.
E’ al via anche quest’anno la raccolta fondi
“Il Vero Premio è la Vita”
2016 in provincia di Modena. L’estrazione dei premi av-
verrà il 7 GENNAIO 2017 presso il ristorante “RISTOPIZZA”
a Fiorano Modenese (MO). Siete tutti invitati a parte-
cipare alla cena ed eventualmente restare con noi un
week-end dove organizzeremo visite ai Musei Ferrari,
ad acetaie ed alla città di Modena.
A presto avrete maggiori informazioni sui dettagli e
costi, vi aspettiamo numerosi!! (cell 3386268129)
Manuela Magni e Doris Cervino
I migliori auguri di
buone feste a tutti i
nostri lettori!
In questo periodo è possibile trovare ancora prodotti natalizi e regali solidali anche in diverse città presso i banchini organizzati
dai volontari AST. Ricordiamo che il ricavato è donato all’AST onlus per sostenere la ricerca scientifica sulla sclerosi tuberosa e
i progetti sociali. Il contributo è deducibile dal reddito, ad esclusione degli importi versati in contanti. Visitando la pagina
Facebook “Una Bomboniera per la ricerca ST” è possibile visionare il catalogo.
Per ulteriori informazioni contattare Manuela Magni: 338.6268129 – i.cuoghi@alice.itPuoi anche leggere
